Jak powinny wyglądać nowe środowiskowe domy samopomocy?

Trwają konsultacje rozporządzenia, dotyczącego wprowadzenia nowego typu środowiskowych domów samopomocy (ŚDS) dla osób ze spektrum autyzmu i ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Zapytaliśmy ekspertów i praktyków, jak takie placówki powinny wyglądać.

Na początku marca do konsultacji społecznych przedstawiono projekt rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zmieniającego rozporządzenie w sprawie środowiskowych domów samopomocy. Sprawa budzi ogromne emocje środowiska opiekunów osób z niepełnosprawnością, którzy od lat zabiegają o stworzenie placówek dla dorosłych osób niesamodzielnych, które po ukończeniu 25. roku życia są często skazane na zamknięcie w czterech ścianach domu i regres terapeutyczny. O to, co zrobić, by wesprzeć najbardziej potrzebujące osoby, zapytaliśmy… samych zainteresowanych.

Głos samorzeczniczki

Agnieszka Warszawa ma spektrum autyzmu, należy do osób określanych jako bardziej samodzielne i  świadome . Agnieszka jest też samorzeczniczką – zabiera głos we własnym imieniu, mówiąc o możliwych i specyficznych potrzebach oraz problemach osób z autyzmem – czasami również w imieniu tych, którzy z racji swojej niepełnosprawności nie mogą zabierać głosu – choćby w sprawie środowiskowych domów samopomocy.

- Codzienne funkcjonowanie osób w spektrum autyzmu determinuje inna od standardowej ścieżka rozwoju. Zasadniczą różnicą jest koncentracja na przedmiotach i obiektach, nie na człowieku. Często bywa to też odmienna wrażliwość sensoryczna, czyli nadwrażliwość lub niedowrażliwość ośrodkowego układu nerwowego – zauważa Agnieszka Warszawa.

Agnieszka Warszawa

Samorzecznika podkreśla, że osoba ze spektrum autyzmu nie zawsze posiada wystarczającą świadomość tego, by wiedzieć, jak unikać nieprzyjemnych skutków działania nadmiernych bodźców czy jak się przed nimi ochronić. Nie może więc zadbać ani o bezpieczeństwo dla swoich emocji, ani rozpoznanie własnych potrzeb.

- Osoba samodzielna może też zadbać, choć pozornie, o inne aspekty życia – zaznacza Agnieszka Warszawa. – To potwornie ciężka praca, wie o tym chyba każda osoba ze spektrum. I wiedzą o tym jej bliscy, ile wyrzeczeń, rozpaczy, bezsilności, kompromisów trzeba podjąć, żeby zachować pozory, utrzymać ewentualną pracę, kondycję zdrowia, itd.

Minimum komfortu

Agnieszka Warszawa zwraca uwagę na to, że sytuacja osób określanych jako niesamodzielne jest zdecydowanie gorsza.

- A co, jeśli osoba dorosła jest nieświadoma, niewerbalna, posiada niepełnosprawności sprzężone, niepełnosprawność intelektualną? Nie ma najmniejszej możliwości zapewnienia komfortu psychicznego, zmniejszenia skali cierpień psychicznych – wyjaśnia.

Według samorzeczniczki i innych osób zajmujących się tematyką autyzmu, obecnie funkcjonujące placówki nie tylko nie przyjmują mniej samodzielnych osób w spektrum autyzmu czy nie zapewniają im minimum komfortu, ale przede wszystkim nie są w stanie sprostać wezwaniom związanym z komunikacją na innym poziomie, nie potrafią skupić się na obopólnej nauce kodów, zachowań, rozpoznawania potrzeb.

- W skrajnych przypadkach „najłatwiej” jest użyć przemocy: związać, jeśli da się - rozkazać ciszę, zadać karę, wstawić do kąta - tym lepiej dla przeciążonych placówek. Ale gdzie w tym wszystkim jest „człowiek”? – pyta Agnieszka Warszawa. 

Zdaniem samorzeczniczki, w idealnym ŚDS dla osób z autyzmem byłoby miejsce na komunikację obopólną, zrozumienie, naukę odmiennych kodów, uwagę skierowaną na człowieka i jego potrzeby oraz chęci poznania go. Miejsce, gdzie można się wyciszyć, można „machać rękami” z radości lub ze zniecierpliwienia. Gdzie można siedzieć w słuchawkach wyciszających lub schować się wedle własnej woli i potrzeby w kącie, w namiocie z miękkich koców lub kołdry sensorycznej. Gdzie jest przestrzeń na człowieczeństwo, a nie obóz przetrwania.

Podopieczni Fundacji „Nasz Bezpieczny Świat”

Okiem matki

O potrzebach osób z autyzmem określanych jako niskofunkcjonujące wie też Dorota Próchniewicz, dziennikarka i redaktorka, mama dorosłego już Piotra.

- Piotr musi w danym miejscu czuć się bezpiecznie, poznać je. W tym miejscu musi być osoba, do której może się zwracać podczas zajęć, z którą czuje się bezpiecznie, która pomoże mu w komunikowaniu się wtedy, gdy z czymś sobie nie radzi. Mogą to być 2-3 osoby w różnych dniach, ale w danej chwili Piotr musi mieć pewność, z kim pracuje – tłumaczy Dorota Próchniewicz.

Mama Piotra podkreśla, że osoby pracujące z osobami z taką niepełnosprawnością muszą umieć prawidłowo reagować na ich potrzeby, radzić sobie z wymuszeniami, próbami zarządzania innymi, reagować i nie wzmacniać uciążliwych zachowań.

- W pracy z moim synem ważne jest wytyczenie jasnych zasad, granic tego, co wolno robić, a czego nie – wyjaśnia Dorota Próchniewicz. – W bezpiecznych ramach Piotr jest bardzo samodzielny, zadaniowy, kreatywny - gdy wie, co mu wolno, czego nie. Jeśli zaś, np. słyszy różne komunikaty od różnych osób, gubi się i bardzo denerwuje.

Z doświadczenia Doroty Próchniewicz wynika, że w pracy z tzw. osobami niskofunkcjonującymi potrzebne są jasno określone zadania – bez nich na przykład jej syn nie radzi sobie z zarządzaniem czasem. Dlatego tak ważny jest jasny plan zajęć – żeby uczestnicy ŚDS wiedzieli, jakie w danym dniu będą kolejne zadania, co trzeba będzie zrobić.

Kolejnym celem jest umiejętne uelastycznianie zachowań, by nie stały się rutynowe, nie zmieniły w fiksacje. Potrzeba tu ogromnego wyczucia. Należy znać podopiecznego, by proponować mu zmiany, w taki sposób, by mógł je przyjąć w swoim tempie, nie tracąc poczucia bezpieczeństwa.

Nie ulegać presji!

Jako narzędzia potrzebne do pracy z synem, Dorota Próchniewicz wskazuje komunikację obrazkową, która wspomaga porozumiewanie się z Piotrem.

- Kolejnym punktem obowiązkowym jest miejsce wyciszeń, np. worek sako, fotel, materac, z którego w każdej chwili można skorzystać, gdy pojawi się potrzeba, trudna sytuacja – tłumaczy. – Piotr potrzebuje przerw w zajęciach, czasem zrzuca napięcie skacząc, klaszcząc, wokalizując, można z nim ustalać stałe metody relaksowania się po skończonym zadaniu: słuchanie muzyki, masaż.

Dorota Próchniewicz

Każda osoba z autyzmem ma odmienne potrzeby, jednak te wymienione przez Dorotę Próchniewicz są charakterystyczne dla osób ze spektrum.

- Przy okazji warto powiedzieć o sytuacjach, które pod żadnym pozorem nie powinny mieć miejsca w placówce dla osób z autyzmem – przestrzega.

Wśród takich, które stanowiłyby problem dla jej syna, dziennikarka wymienia, m.in. częste zmiany terapeutów czy przypadkowe osoby w tej roli, brak konsekwencji w pilnowaniu zasad, granic czy wyręczanie Piotra w wykonaniu zadań, które może wykonać samodzielnie w swoim tempie.

- Przy niewłaściwym podejściu może dojść do wzmocnienia negatywnych zachowań przez nieumiejętne traktowanie Piotra – zauważa Dorota Próchniewicz.

- Osoby, które nie potrafią pracować z osobami autystycznymi, nie zdają sobie często sprawy, jak szkodliwe jest uleganie presji, pozytywne odpowiadanie na wymuszenia – dodaje.

Zdeterminowany ojciec

Agnieszka Warszawa i Dorota Próchniewicz są członkiniami społecznej inicjatywy „Chcemy całego życia”, do której należą osoby z niepełnosprawnością, ich opiekunowie i sojusznicy. Jednym z celów inicjatywy jest właśnie stworzenie ŚDS typu D i E dla osób z autyzmem i ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. To właśnie z tego środowiska wyszła petycja „Nie zamykajmy dorosłych osób z niepełnosprawnościami w czterech ścianach”, którą podpisało niemal 100 tys. osób.

W działania inicjatywy zaangażowany jest też Zbigniew Worony, ojciec już bardzo dorosłego Macieja. Sam zetknął się z problemem braku placówek dla mniej samodzielnych osób z autyzmem. Na naszą prośbę, pan Zbigniew w imieniu Inicjatywy przygotował swego rodzaju przepis na idealnie funkcjonujący ŚDS dla takich osób, jak jego syn.

- Środowiskowe domy samopomocy są ostatnim ogniwem wsparcia systemowego. Poza nimi nie ma już nic, z wyjątkiem alienacji w czterech ścianach rodzinnego domu. Kwalifikacja do ŚDS powinna być gwarantowanym prawem, a nie wskazaniem bez realnego pokrycia – wskazuje Zbigniew Worony.

Jego zdaniem właściwe wsparcie w tego typu placówce powinno zacząć się od właściwie przygotowanej rekrutacji – na podstawie kwestionariusza kwalifikacyjnego wyłaniającego osoby wymagające największego wsparcia.

Ponadto, jak wskazuje reprezentant inicjatywy „Chcemy całego życia”, rekrutacja powinna być prowadzona przez organ zewnętrzny w stosunku do placówki – w postaci zespołu interdyscyplinarnego, złożonego ze specjalistów z dziedziny psychiatrii, neurologii, psychologii lub pedagogiki specjalnej z udokumentowanymi kwalifikacjami i doświadczeniem w pracy z osobami ze spektrum autyzmu, przy współudziale opiekuna osoby z ASD oraz przedstawiciela ŚDS.

rys. Aleksandra Leśnik

ŚDS krok po kroku

- Ze względu na specyfikę autyzmu, zwłaszcza zaburzenia sensoryczne uczestników, pomieszczenia powinny mieć charakter jak najbardziej kameralny, niestymulujący sensorycznie – podkreśla Zbigniew Worony. – Dotyczy to wielkości pomieszczeń, ich barwy i niestymulujących elementów wyposażenia, oświetlenia i akustyki. Oprócz pomieszczeń ogólnodostępnych, przeznaczonych do wspólnych aktywności społecznych oraz do aktywności fizycznej, powinny istnieć pomieszczenia do pracy indywidualnej 1:1 przeznaczone dla jednego, maksymalnie dwóch uczestników. W ośrodku należy stworzyć warunki do pobytu całodobowego dla uczestników w sytuacjach kryzysowych oraz opieki wytchnieniowej dla opiekunów.

Ojciec Macieja zaznacza, że tego typu ośrodek powinien być przeznaczony dla maksymalnie 10 uczestników przy wsparciu 1:1, a także powinien zapewniać stały monitoring wideo do obserwacji tzw. trudnych zachowań uczestników i ich analizy przez zespół wspierająco-aktywizujący ŚDS.

- Najważniejszym elementem wsparcia osoby ze spektrum autyzmu jest drugi człowiek, rozumiejący i akceptujący jej odmienność i potrzeby oraz wiedzący, jak ją wesprzeć – tłumaczy reprezentant inicjatywy „Chcemy całego życia”. – Rehabilitacja medyczna, środki zaopatrzenia medycznego, protezy i temu podobne powszechnie i stereotypowo kojarzone z niepełnosprawnością metody w przypadku autyzmu nie mają zastosowania.

Bez presji fizycznej i psychicznej

Zbigniew Worony wymienia komunikację alternatywną jako jedyny techniczny środek wspierający osoby z autyzmem – i to tylko te nieposługujące się językiem. Jego zdaniem konieczne jest też zapewnienie regularnego wsparcia psychologicznego i merytorycznego  (tzw. feedback i superwizja) kadry ŚDS, tak by jej członkowie mogli na bieżąco konsultować postępy w pracy ze swoimi podopiecznymi. Poza tym podopieczni ŚDS powinni mieć zapewnioną zindywidualizowaną opiekę, uwzględniającą, m.in. potrzebę aktywności ruchowej.

- W żadnym wypadku nie powinna być stosowana presja fizyczna czy psychiczna oraz oczekiwania wykraczające poza możliwości osoby wspieranej, ponieważ to one są główną przyczyną występowania zachowań autoagresywnych i agresywnych (a właściwie obronnych) wobec otoczenia – zaznacza Zbigniew Worony. – To nie uczestnicy powinni dostosowywać się do wymogów ośrodka, a ośrodek powinien być dostosowany do potrzeb uczestników.

Wśród warunków koniecznych dla placówki dla osób ze spektrum autyzmu eksperci wymieniają także, m.in. liczbę uczestników nieprzekraczającą 10 osób, wsparcie 1:1, transport na wzór szkolnego, ale przede wszystkim brak łączenia różnych typów niepełnosprawności ze względu na odmienny rodzaj wsparcia.

Maciej z rodzicami, fot. archiwum państwa Worony

Odmienne podejście terapeutyczne

Jednym z głównych postulatów środowiska opiekunów osób z autyzmem i ze sprzężonymi niepełnosprawnościami jest oddzielenie tych grup i stworzenie dla nich odrębnych typów placówek.

- Obie te grupy wymagają odmiennego podejścia terapeutycznego, ale też innej organizacji placówki – objaśnia Maryla Ochimowska-Teper, założycielka Fundacji na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami „Nasz Bezpieczny Świat”, która prowadzi w Warszawie Ośrodek Terapeutyczny o tej samej nazwie.

Maryla Ochimowska-Teper jest mamą Teodora, dorosłego już mężczyzny ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Prowadzony przez jej fundację ośrodek powstał na bazie klubu absolwenta szkoły, którą kończył Teodor. Obserwując funkcjonowanie syna i jego kolegów z różnymi niepełnosprawnościami, zrozumiała potrzebę stworzenia specjalnych placówek dla osób najmniej samodzielnych.

- W klubie absolwenta, który działał przy szkole, do której chodził mój syn, były dwie osoby z autyzmem i były one dość wysoko funkcjonujące, ale już osoby niżej funkcjonujące wymagają opieki jeden na jeden, i to jest jedyne wyście, by te osoby mogły normalnie funkcjonować – wskazuje Maryla Ochimowska-Teper.

Nie jak w wojsku

Założycielka Fundacji „Nasz Bezpieczny Świat” podkreśla, że łączenie w jednej placówce osób z autyzmem i ze sprzężoną niepełnosprawnością nie jest właściwe, choćby ze względu na inne potrzeby sensoryczne i samo przeszkolenie kadry.

- Osoby ze sprzężoną niepełnosprawnością są bardzo niejednorodną grupą i wymagają odpowiedniego doboru terapii – tłumaczy Maryla Ochimowska-Teper. – Potrzebne są więc autorskie rozwiązania, odpowiadające na potrzeby bardzo różnych grup. Powinna być więc różnorodna oferta dla różnych grup i terapie przeznaczone dla różnych osób. W naszym ośrodku proponujemy różne terapie. To nie jest tak jak w wojsku czy w szkole, że wszyscy mają robić to samo w określonym miejscu i czasie. Priorytetem jest atmosfera i danie tym osobom takich warunków, w których będą czuć się komfortowo. Bo bez tego nie będą one w stanie się rozwijać.

Z jej doświadczeń wynika, że w placówce dla osób ze sprzężoną niepełnosprawnością powinno być od 8 do 10 osób. Ponadto ośrodek tego typu powinien zapewnić opiekę 1:2 (jeden terapeuta na dwóch podopiecznych). Osoby ze sprzężeniami również potrzebują osobnej sali wyciszeń, w sytuacji gdy w ośrodku jest trzech podopiecznych tego wymagających. Ponadto placówka tego typu powinna zapewniać wsparcie zarówno terapeutów, jak i asystentów.

- Chciałabym, żeby nasz ośrodek był takim pierwowzorem ŚDS-em dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami – kończy Maryla Ochimowska-Teper.