Matka. Czym wkurzona? Kiedy zadowolona?

Zdarza jej się „nabluzgać Panu Bogu”. Leczy dziecko marihuaną. Nie chce myśleć o przyszłości. Nie będzie towarzyszką swojego syna. Do czego w Polsce ma prawo matka?

Vanessa Grzybowska. Powróciła do pasji

Dziennikarka w jednym z największych dzienników, w którym zajmuje się tematyką religijną. Osoba głęboko wierząca. Czasem jednak jej wiara wystawiona jest na próbę. Zwłaszcza gdy opisuje cuda – pisze o objawieniach, stygmatach i cudownych uzdrowieniach. Gdy opisuje, jak Bóg wpływa na życie ludzi, sprawiając, że cofa się nieuleczalna choroba nowotworowa, sparaliżowani wstają z łóżek, a ociemniali odzyskują wzrok, dopada ją pytanie – czemu Bóg nie uzdrawia chorych genetycznie?

Jej Ignacy i Maurycy to wyjątkowi chłopcy. I to na skalę światową. Obaj żyją z chorobą ultrarzadką, zespołem Salt-Pepper. Według matki, na świecie zmaga się z nią jeszcze tylko jedna dziewczynka, Marcelinka z Polski. Ich nieuleczalne, genetyczne schorzenie szczególnie mocno dewastuje układ nerwowy. Choroba sprawia, że w mózgach chłopców panuje całkowity chaos. Każda część ciała żyje swoim życiem, a reakcje na bodźce są całkowicie inne niż u zdrowych ludzi. Gdy Maurycego boli brzuch, uderza się pięściami w głowę, nogi mylą się mu z rękami, właściwe nie wie, po co są nogi, więc... je zaplata.

Wkurza: bezradność

- Najgorsza jest w tym wszystkim bezradność – podkreśla Vanessa Grzybowska. – Świadomość tego, że moje dzieci cierpią, a ja nie mogę nic z tym zrobić.

Trudne są zwłaszcza momenty zaostrzenia choroby. Gdy twarze chłopców nie wyrażają niczego oprócz bólu, którego nie da się okiełznać, ponieważ choroba tak bardzo zakłóca pracę układu nerwowego, że tradycyjne leki niewiele mogą zdziałać. Wtedy matce pozostaje tylko wsłuchiwać się w jęki synów, by na tej podstawie odczytać, co może ich boleć. W takich chwilach przychodzą ciemne myśli.

- W głowie mam zaraz pytania: czemu ja, czemu moje dzieci? Dlaczego Bóg jest cicho i pozwala na cierpienie niewinnych dzieci? Nic złego w życiu nie zrobiły... – mówi Vanessa Grzybowska. – Jestem w stanie zrozumieć, że ja dostałabym „poplątania w mózgu”, choćby jako karę za grzechy, ale dlaczego cierpią niewinne dzieci?

Przyznaje, że w trudnych chwilach, gdy wszystko wydaje się beznadziejne, zdarza się jej „nabluzgać Panu Bogu”.

- Wtedy pomagają różaniec albo litania – mówi. – Czasem dzwonię też do zaprzyjaźnionej zakonnicy, siostry Bożysławy, z prośbą o modlitwę.

Cieszy: ludzka życzliwość

Oprócz wiary, pomagają też bliscy.

- Czasami, gdy wydaje się, że zaraz będzie naprawdę ciężko z pieniędzmi na terapię dla chłopców, zawsze pojawia się ktoś, kto nam pomaga: rodzina, przyjaciele, znajomi – podkreśla mama Ignacego i Maurycego.

- Dzięki temu, że chłopcy chodzą na hipoterapię, mogłam wrócić do pasji z czasów młodości – mówi Vanessa Grzybowska (na koniu), mama Ignacego i Maurycego, fot. arch. prywatne

Choroba jej synów sprawia, że... ludzie okazują lepszą stronę swojej natury. Nawet ci, z którymi na co dzień jest skłócona, z którymi nie można znaleźć porozumienia, potrafią zaskoczyć tym, jak umieją pomóc jej i chłopcom.

- To taka jaśniejsza strona całej sytuacji – przyznaje Vanessa Grzybowska. – Drobne gesty, ludzka życzliwość, solidarność – to wszystko powoduje, że na powrót odzyskuję nadzieję i radość życia.

Walka o dobrostan dzieci, zmaganie się ze słabością ich ciał, opieka we wszystkich czynnościach życiowych – ta żmudna codzienność matki nieuleczalnie chorych dzieci ma też inne, trochę mniej znane oblicze. W tym wszystkim Vanessa Grzybowska odkryła coś, czego większość ludzi nie potrafi dostrzec – piękno. Tak jak każde zaostrzenie stanu zdrowia jej dzieci sprawia, że w jej głowie zbierają się czarne myśli, tak każda drobna radość zamienia się w wielkie święto.

- Od chłopców uczę się cieszenia małymi rzeczami – przyznaje dziennikarka. – Tego, jak piękny potrafi być każdy promień słońca, listek czy kwiatek. Oni w tym swoim cierpieniu widzą takie drobnostki i potrafią się z nich cieszyć.

Mama Ignacego i Maurycego od kilku lat prowadzi z przyjaciółkami z liceum Fundację Dzielna Matka, a wraz z synami dzielą wspólną pasję – konie.

- Kiedy byłam nastolatką, uczyłam się jeździć konno – wspomina Vanessa Grzybowska. – Potem przyszły studia, praca, wszystkie obowiązki dorosłego życia i nie było już na to czasu. Dzięki temu, że chłopcy chodzą na hipoterapię, mogłam wrócić do pasji z czasów młodości.

Dorota Gudaniec. Znalazła pozytywy

Świat poznał ją jako „matkę medycznej marihuany”. Gdy u jej syna Maksa, chłopca z zespołem Downa, zdiagnozowano padaczkę lekooporną, rozpoczęła bezpardonową walkę o jego zdrowie i rozwój. Wśród licznych form terapii trafiła w końcu na informację o dziewczynce leczonej za pomocą produktów z konopi indyjskich.

Dzięki pomocy dra Marka Bachańskiego, pioniera leczenia polskich dzieci medyczną marihuaną, również jej syn zaczął być leczony w taki sposób. Wtedy Dorota Gudaniec, wraz z chorymi i ich rodzinami, rozpoczęła starania o legalizację leków z konopi, stając się twarzą społecznego ruchu. Pomogły jej w tym charyzma i stanowczy charakter.

Wkurza: stereotyp cierpiętnicy

Zwłaszcza ta druga z cech sprawia, że wkurza ją stereotypowy obraz matki cierpiętnicy.

- Kiedy zakładałam fundację, odwiedzałam prezesów różnych firm z prośbą o wsparcie – wspomina Dorota Gudaniec. – Jeden z nich stwierdził, że nie wyglądam na matkę dziecka z zespołem Downa... Czy to znaczy, że mam chodzić we włosienicy i z brudnymi włosami? W społeczeństwie panuje taka opinia, że takie mamy jak ja są biedne, nieszczęśliwe, a moje dziecko jeszcze bardziej. A to nieprawda!

Absurdem jest jej zdaniem to, że ludzie z założenia traktują niepełnosprawność jako powód do smutku i użalania się nad sobą.

- Przecież mój syn jest otoczony miłością i opieką – podkreśla. – Poza tym nie zna innego stanu niż swój. On taki się urodził i nie można mu przypisywać nieszczęścia.

Jej zdaniem, w Polsce zachodzi pewien paradoks – mówi się wiele o matkach dzieci z niepełnosprawnością, nazywa się je bohaterkami, ale nie idzie za tym żadna realna pomoc.

- Wszystko sobie trzeba wyszarpać – przyznaje Dorota Gudaniec. – Czy mówimy o rehabilitacji dziecka, czy jego uspołecznianiu, zwłaszcza gdy staje się ono metrykalnie dorosłe. Gdyby nie organizacje pozarządowe, to życie takich dzieci byłoby naprawdę żałosne.

Gdy u jej syna Maksa, chłopca z zespołem Downa, zdiagnozowano padaczkę lekooporną, Dorota Gudaniec rozpoczęła bezpardonową walkę o legalizację medycznej marihuany, fot. arch. prywatne

Mama Maksa nie czuje się jakoś szczególnie wyróżniona czy naznaczona przez niepełnosprawność syna. Razem z nim, mężem i rodzeństwem chłopca tworzą zwyczajną rodzinę. Od innych odróżniają się tylko tym, że czasem przychodzi im mocniej zawalczyć o życie i zdrowie syna.

- Ale czy matki, które mają pełnosprawne dzieci, nie walczą o ich zdrowie? Każdy, kto miał kiedyś przeziębione dziecko, wie o czym mówię – podsumowuje Dorota Gudaniec.

Cieszą: odkryte w sobie siły

Niewątpliwie dzięki niepełnosprawności Maksa jego mama odkryła w sobie niesamowite pokłady energii i mogła pomóc wielu ludziom. Walka o zdrowie syna, zmagającego się z padaczka lekooporną, doprowadziła ją do walki o legalizację medycznej marihuany. To właśnie dzięki Maksowi i jego mamie ten temat trafił do mediów i Sejmu.

Wiele osób dowiedziało się też przy okazji o możliwości korzystania z leków na bazie konopi w przypadku padaczki lekoopornej. Sama Dorota Gudaniec widząc, jak wielkie jest zapotrzebowanie na taką pomoc, zdecydowała się otworzyć własną firmę, którą nazwała na cześć swojego synka – Centrum Terapeutyczne Max Hemp.

- Ja sobie nie przypisuję pod tym względem żadnej zasługi – przyznaje skromnie Dorota Gudaniec. – Cały czas podkreślam, że jestem narzędziem w rękach Maksa. Wierzę w to, że w życiu nie dzieje się przypadkiem i nauczyłam się patrzeć na życie pod kątem możliwości, a nie ograniczeń. Dlatego z sytuacji takiej, jak niepełnosprawność syna, też starałam się wyciągać jak najwięcej pozytywów. Mam nadzieję, że mi się to udało.

Alicja Loranc. Cieszy się poczwórnie

Prawniczka z Krakowa, mama Maćka – chłopca z autyzmem. Jest aktywna zawodowo, działa w fundacji. Jej syn chodzi do szkoły, gdzie ma dobre wsparcie ze strony nauczycieli i pedagogów.

Wkurza: niepewna przyszłość

Alicję Loranc martwią dwie rzeczy. Pierwsza z nich jak refren przeplata się przez wypowiedzi wszystkich matek dzieci z poważną niepełnosprawnością: brak systemowego wsparcia. Alicja Loranc na razie woli nie myśleć o tym, co będzie za 20-30 lat. Gdy rozmowa schodzi na ten temat, odpowiada jak niemal każda mama.

- Boję się o to, co będzie z Maćkiem, gdy mnie już zabraknie, albo gdy z mężem będziemy już na tyle starzy, że nie będziemy w stanie się nim zajmować – wyjawia. – Martwię się tym, czy syn będzie miał dach nad głową, jedzenie, ale przede wszystkim, czy będzie ktoś, kto będzie się o niego troszczył i obdarzy miłością.

W tej chwili Alicja Loranc woli skupiać się na sprawach bieżących – by jej syn miał jak najlepszą terapię i jak najlepiej się czuł. Niestety, funkcjonujący w Polsce model wsparcia osób z autyzmem nie nastraja optymistycznie.

- Wiem, że odbywają się konsultacje Programu „Za życiem”, że coś się w tej materii zmienia – przyznaje mama Maćka. – Na razie jednak o wszystko trzeba samemu walczyć, wszystkiego szukać. Nie ma takiej sytuacji, że po diagnozie mamy przygotowaną ścieżkę edukacyjną czy rehabilitacyjną. Tak samo po zakończeniu edukacji – nie ma zapewnionej możliwości skorzystania z mieszkania chronionego czy pracy w spółdzielni.

Alicja Loranc swoje doświadczenia konfrontuje choćby z tym, jak wygląda to w Szkocji, opisywanej przez Nikodema Sadłowskiego w książce „Słowo na A”.

- On wie, że jego syn, jeśli będzie dobrze funkcjonował, to będzie mógł chodzić do pracy, mieć asystenta i mieszkać w mieszkaniu chronionym – podkreśla. – A ja? Gdy sześć lat temu Maciek został zdiagnozowany, to nawet w poradni psychologiczno-pedagogicznej nikt nie był w stanie nam powiedzieć, co dalej robić z synem.

- Niepełnosprawność Maćka otworzyła w nas pokłady nowych sił – mówi Alicja Loranc, fot. archiwum prywatne

Zdaniem Alicji Loranc, rodzice dzieci z niepełnosprawnością powinni mieć wsparcie polegające na tym, że ktoś, np. asystent rodziny, wskaże im, gdzie znaleźć specjalistów, jaką terapię dobrać i gdzie można z niej skorzystać.

- Ja mam wykształcenie, jestem prawniczką i dzięki temu łatwiej mi sobie radzić z różnymi problemami, ale też często bywam zagubiona – przyznaje. – Byłoby dobrze, gdyby ktoś troszczył się o takie rodziny jak nasza.

Cieszy: gdy syn mówi: „mama”

Konieczność walki sprawiła, że mama Maćka odnalazła w sobie zdolności, o istnienie których wcześniej się nie podejrzewała.

- Niepełnosprawność Maćka otworzyła w nas pokłady nowych sił – mówi. – Odkryłam, że mogę więcej, że potrafię dać sobie radę, choć wcześniej postrzegałam siebie jako osobę niezorganizowaną.

Cieszą ją też bardzo zwyczajne z pozoru sprawy.

- Każda kobieta cieszy się, gdy jej dziecko po raz pierwszy powie: „mama” – tłumaczy. – Ja cieszę się wtedy poczwórnie, bo wiem, że mogło być tak, że mój syn nigdy nic by nie powiedział.

Dorota Próchniewicz. Odpuściła kontrolę

Jest redaktorką i dziennikarką. Ma jednak o wiele dłuższy staż jako mama osoby z autyzmem. Jej syn, Piotr, to 22-latek. Przez całe jego życie doznała wielu życiowych wzlotów i upadków, poznała blaski i cienie związane z wychowaniem syna z tak poważną niepełnosprawnością. Ma na ten temat zdecydowane poglądy.

Wkurza: frontowa terminologia

- Trudno nie wspomnieć kolejny raz: gdyby nasze dzieci z niepełnosprawnościami od początku otrzymywały odpowiednią rehabilitację, opiekę, nie byłoby tak dramatycznych doświadczeń, jakie mają rodzice czy same matki – mówi Dorota Próchniewicz. – Gdy dziecko staje się dorosłe, potęguje się lęk o jego przyszłość. Z prostej przyczyny – brakuje już sił, by wciąż o wszystko zabiegać, by walczyć.

Choć Dorota Próchniewicz bez oporów mówi o tym, przez co musiała i wciąż musi przechodzić, by Piotr miał godne życie, to razi ją mówienie o niej i innych mamach w podobnej sytuacji jak o zdobywczyniach Wału Pomorskiego.

- Męczy mnie (po tylu latach zmagań!) cała ta wojenna terminologia: matki walczą, wywalczyły, wytrwamy do końca, nie poddamy się – przyznaje. – Dość też mam słuchania, że jestem dzielna (znów termin prosto z frontu). A ja przecież tylko zajmuję się swoim dzieckiem.

- Dla 22-letniego faceta to nie mamusia powinna być towarzystwem. I odwrotnie też nie – podkreśla Dorota Próchniewicz, fot.: www.jim.org

Jej zdaniem, społeczeństwo z jednej strony gotowe jest wręczyć matkom medale za odwagę, a z drugiej traktuje je z nieukrywanym dystansem, poucza i stawia wymagania. A przede wszystkim odmawia prawa do swojego życia. To jest drugie źródło wkurzenia Doroty Próchniewicz: patrzenie na matki dzieci z niepełnosprawnością z perspektywy łzawego stereotypu.

- To wkurzające, gdy mnie i syna postrzega się jako jedną osobę, gdy na przykład słyszę uwagi dotyczące jego zachowania albo zaproszenia: „wpadnijcie z Piotrem” – opowiada. – Zdecydowanie pora na oddzielność! Syn też mi o tym nieustannie przypomina, dopominając się o czas z rówieśnikami, asystentem, o zajęcia, które lubi. Dla 22-letniego faceta to nie mamusia powinna być towarzystwem. I odwrotnie też nie.

Przez lata wypracowała pewien sposób postępowania.

- Staram się pamiętać, że istnieję, jestem – człowiekiem, kobietą, nie tylko matką – podkreśla. – Zawłaszczam sobie moje terytorium, choćby malutkie. To trudne, gdy życie jest z konieczności podporządkowane potrzebom syna. Ale jednak coś tam osiągam: pracuję i lubię swoją pracę, realizuję swoje zainteresowania, choćby minimalnie.

Dorota Próchniewicz, jak wiele matek dzieci z niepełnosprawnością, tęskni nie tyle za poklepywaniem po ramieniu i wpisywaniem za życia do rejestru świętych męczenniczek, co za zwykłym, normalnym życiem.

- Bardzo tęsknię za odrobiną wolności – za tym, by wieczorem umówić się ze znajomymi, wybrać na przykład do teatru – przyznaje. – Nie patrzeć na zegarek. Tęsknię za tym, by móc sobie coś zaplanować i zrealizować ten plan. Przytłacza mnie nadmiar obowiązków, synem zajmuję się sama, jestem całkowicie zależna od jego aktualnej kondycji – autyzm wciąż jest nieprzewidywalny – a przede wszystkim od wsparcia osób trzecich.

Cieszy: bunt syna

W całej tej nieprzewidywalności stanu swojego syna dostrzega jednak wiele rzeczy, które zwyczajnie sprawiają jej radość i dają nadzieję.

- Cieszy mnie jego asertywność i... nieposłuszeństwo – zaznacza Dorota Próchniewicz. – Często ma własne zdanie. Nie pozwala sobie przeszkadzać, gdy spędza czas w swoim pokoju. Dla mnie, matki niepełnosprawnego dziecka, to ogromny sukces!

- Cieszy mnie jego asertywność i... nieposłuszeństwo – mówi Dorota Próchniewicz o swoim synu, Piotrze, fot. archiwum rodzinne

Mamę Piotra cieszy także to, że potrafiła „odpuścić kontrolę”, wynikającą często z lęków rodziców.

- Daję mu oddychać, robić coś po swojemu – drobne rzeczy, na miarę jego możliwości – opowiada. – Cieszę się, że decyduje, co chce robić, że wybiera muzykę, której chce słuchać, że umyje po sobie talerz. Mam poczucie, że udało mi się osiągnąć wiele rzeczy. Pozornie niewielkich. To pozwala wierzyć, że może wciąż będę podejmować dobre decyzje, angażować się w ważne sprawy. I cieszyć się życiem, nie tylko na nie narzekać.

A Was, Drogie Mamy, co najbardziej wkurza, a co cieszy?