Niezależne życie – jak mógłby wyglądać nowy system wsparcia?

Ubezwłasnowolnienie, brak prawa antydyskryminacyjnego, przestarzałe orzecznictwo, a także systemowe przywiązanie osób z niepełnosprawnością do ich opiekunów – to problemy znane środowisku osób z niepełnosprawnością od lat. Sposobem na ich rozwiązanie mają być przygotowane przez organizatorów Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami założenia do projektów ustaw, zaprezentowane podczas konferencji prasowej 12 grudnia 2017 r. na Uniwersytecie Warszawskim.

- Kilka lat temu Polska zdecydowała się podjąć wyzwanie i ratyfikowała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami, ale niestety, mimo ratyfikacji nie przystąpiła do wdrażania jej postanowień – twardo oceniła podejście polskich władz dr Monika Zima-Parjaszewska, prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i przewodniczącą Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych.

Taką ocenę podziela wiele osób z niepełnosprawnością i reprezentujących je organizacji, które najpierw stworzyły swój raport alternatywny na temat wdrażania Konwencji, a potem zorganizowały Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Podczas tegorocznej trzeciej odsłony Kongresu i poprzedzających go konwentów regionalnych przygotowano szereg postulatów i propozycji, które zostały zaprezentowane podczas konferencji na Uniwersytecie Warszawskim, jako założenia do projektów ustaw dla nowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

Orzecznictwo, czyli wsparcie

Założenia te w sposób całościowy opisują, jak mają wyglądać poszczególne elementy systemu – tak, aby rzeczywiście, a nie tylko z nazwy, wspierał osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny.

- Bez dobrego systemu orzekania o niepełnosprawności niemożliwe jest budowanie prawidłowego systemu wsparcia – mówił na konferencji dr Krzysztof Kurowski, prawnik reprezentujący stowarzyszenie Kolomotywa, sam będący osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym. – Proponujemy skupianie się nie na dysfunkcjach, ale na tym, jakie wsparcie pozwoli osobie z niepełnosprawnością na najpełniejsze uczestniczenie w życiu.

Wedle przedstawionych przez niego założeń, orzecznictwo powinno opisywać potrzeby osoby z niepełnosprawnością w poszczególnych aspektach życia, jak praca, edukacja, funkcjonowanie w życiu codziennym.

- W każdej z tych sfer wskazana byłaby skala intensywności wsparcia i jego konkretne formy – wyjaśniał drKurowski, wskazując siebie, jako dowód na absurdalność obecnego modelu orzecznictwa. – Ja mam na przykład w orzeczeniu napisane, że jestem całkowicie niezdolny do pracy i do samodzielnego życia.

Świadczenia do zmiany

Właściwy system orzeczenia ma być, zdaniem przedstawicieli organizacji pozarządowych, kluczem m.in. do bardziej sprawiedliwego systemu zabezpieczenia społecznego.

- Głównym novum jest świadczenie kompensacyjne, które byłoby niezależne od dochodów, a jego zadaniem byłoby kompensowanie większych kosztów życia wynikających niepełnosprawności – wymieniał dr Paweł Kubicki, socjolog i ekonomista zajmujący się tematyką niepełnosprawności. – Oprócz tego postulujemy realizację wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 21 października 2014 roku, dotyczącego świadczeń dla opiekunów, umożliwienie łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą i rozwiązanie tzw. problemu matek EWK, a także podwyższenie zasiłku pielęgnacyjnego.

Za niezależnym życiem

Dr Kubicki i pozostali autorzy założeń są zgodni co do tego, że trzeba zmienić całą filozofię traktowania opiekunów osób z niepełnosprawnością.

- Oni w tej chwili nie mogą być normalnymi rodzicami, normalnymi dziećmi, po prostu normalnie żyć. Ich życie jest systemowo, przymusowo sklejone z życiem osoby z niepełnosprawnością – tłumaczył dr Paweł Kubicki, który wskazał, że powinno dążyć się do tego, by osoba z niepełnosprawnością mogła prowadzić możliwie niezależne życie.

Właśnie niezależne życie jest celem wszystkich przedstawionych podczas konferencji założeń. Jej organizatorzy postulują więc nie tylko o likwidację barier, której zapowiedź padła z ust premiera Mateusza Morawieckiego, ale też o stworzenie takiego systemu usług społecznych, który gwarantowałby osobom z niepełnosprawnością poprzez np. usługi asystenckie możliwość decydowania o swoim życiu.