Z pomocą cierpiącym na choroby nerwowo-mięśniowe

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych zbiera podpisy pod petycją do Ministerstwa Zdrowia w sprawie wpisania chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak: rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa Duchenne'a do wykazu chorób przewlekłych.

Rdzeniowy zanik mięśni i dystrofia mięśniowa Duchenne'a to rzadkie choroby i jak na razie nie ma na nie leków. Dzieciom może jednak pomóc systematyczna rehabilitacja, której w Polsce nie ma.

W Polsce rodzi się rocznie ok. 58 chłopców chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a i ok. 40 dzieci obu płci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Wymagają one kompleksowej opieki i często skoordynowanej pomocy lekarzy różnych specjalności, takich jak: neurolog, ortopeda, kardiolog, anestezjolog, pulmonolog. Niestety w Polsce nie mają zapewnionej takiej opieki.

Zakwalifikowanie tych chorób jako chorób przewlekłych to nasz kulturowy i cywilizacyjny obowiązek. Żadne państwo nie pozostawia bez opieki przewlekle chorych dzieci - podkreślają autorzy petycji.

Pod petycją podpisali się członkowie Kapituły Nagrody Zaufania "Złoty OTIS 2010" w składzie: prof. Renata Górska, prof. Grażyna Maria Rydzewska, prof. Bożena Werner, dr Ewa Chlebus, Elżbieta Kozik, Agnieszka Sora, prof. Paweł Kamiński, prof. Aleksander P. Mazurek, prof. Piotr Pruszczyk, prof. Henryk Skarżyński, prof. Jerzy Woy-Wojciechowski, dr Paweł Dobrzyński, dr Piotr Kropidłowski i Paweł Kruś.

Tekst petycji dostępny jest na stronie Nazdrowie.pl. Można tam złożyć swój podpis.