Za godnym i niezależnym życiem

- Żądamy realizacji prawa do samodzielnego i niezależnego życia dla wszystkich Polek i Polaków z niepełnosprawnościami – to główny postulat trzeciego już Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który odbył się w Warszawie 25 października, pod hasłem „Za niezależnym życiem”.

Drogą do realizacji postulatu ma być pełne wdrożenie postanowień Konwencji ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami i ratyfikacja Protokołu Dodatkowego do Konwencji. Oznacza to też gruntowną reformę systemu wsparcia.

Brak asystentów osobistych, archaiczne orzecznictwo, zamykanie osób z niepełnosprawnością w wielkich odhumanizowanych instytucjach i bariery we wchodzeniu na rynek pracy – to zaledwie kilka z problemów, które od 2015 roku podejmowane są przez Kongres Osób z Niepełnosprawnościami, organizowany przez koalicje organizacji pozarządowych.

W tym roku Kongres postawił sobie za cel uczynienie strony społecznej równorzędnym partnerem dla rządu – zwłaszcza, że toczą się prace nad programem Za Życiem i nad nowym systemem orzeczniczym.

Wypracować konkretne rozwiązania

- To spotkanie to dyskusja o konkretnych rozwiązaniach dotyczących kształtu systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami – powiedziała podczas sesji plenarnej Kongresu Monika Zima-Parjaszewska, prezeska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI) i przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej, działającej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. – Naszym zadaniem jest określenie priorytetów dla strategii dla osób z niepełnosprawnościami, którą przygotowuje rząd – tłumaczyła.

O ile poprzednie dwa Kongresy (2015 i 2016 rok) miały postawić diagnozę sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce i przedstawić wnioski dotyczące zmian, o tyle tegoroczne wydarzenie miało już wypracować konkretne rozwiązania związane z takimi aspektami, jak: niezależne życie, zmiana orzecznictwa i systemu rentowego, walka z dyskryminacją i przemocą, a także dostępność i aktywizacja zawodowa.

W każdym z tych tematów przygotowano szereg postulatów, jak choćby stworzenie Ustawy o prawach osób niepełnosprawnych czy reforma orzecznictwa, które zostały przedyskutowane na odbywających się podczas Kongresu sesjach.

Zacznijmy od orzecznictwa

- Jeżeli nie zreformujemy systemu orzecznictwa, to każda inna zmiana nie będzie efektywna – tłumaczyła stosunek organizatorów Kongresu do kwestii orzecznictwa, Monika Zima-Parjaszewska. – W związku z powyższym chcemy skupiać się na potrzebach konkretnej osoby i na wsparciu, którego ta konkretna osoba potrzebuje, a to oznacza, że nie skupiamy się tylko na medycznej diagnozie. Chcemy, żeby w orzeczeniu niepełnosprawności znalazły się konkretne uprawnienia, świadczenia, za których realizację odpowiedzialne będzie państwo – dodała.

Na system orzekania skarżyli się także uczestnicy Kongresu. Przed wszystkim uwiera ich czasowość orzeczeń i konieczność stawiania się na komisji na przykład osób chorych genetycznie czy osób z nieodwracalnymi uszkodzeniami ciała.

– Mamy taki postulat, by osoby niepełnosprawne od urodzenia miały orzeczenia na stałe i dopiero po ukończeniu 16 roku życia otrzymywałoby zaświadczenia o dalszych potrzebach związanych z edukacją, pracą czy rehabilitacją – referowała Ewa Kowańska ze Stowarzyszenia Na Tak.

Oprócz tego uczestnicy wskazywali na ciągnące się latami sprawy związane z uzyskiwaniem orzeczenia i praw do renty, ale też na takie absurdy, że o niepełnosprawności ruchu orzeka np. okulista. Jakie są więc propozycje zmiany?

Jak orzekać to indywidualnie

Głównym postulatem Kongresu w tej kwestii jest wprowadzenie pozytywnego modelu orzekania – gdzie na osobę z niepełnosprawnością nie patrzy się pod kątem tego, czego nie potrafi, z czym nie daje sobie rady i jak bardzo jest niezdolna do wykonywania określonych czynności. Chodzi o „nowe” spojrzenie na jej umiejętności, tego co potrafi, co może robić i jak można jej w tym pomóc.

- Orzeczenia będą maksymalnie zindywidualizowane, żeby uniknąć takiego łatwego kategoryzowania osób, a to czego dana osoba potrzebuje będzie zapisane w orzeczeniu, w którym nie będą ujawniane dane medyczne – tłumaczyła z kolei Magdalena Kocejko z Fundacji Eudajmonia, która prowadziła panel dotyczący orzecznictwa.

Według postulatów Kongresu inspiracją dla nowego systemu orzeczniczego miałby być system ICF – czyli funkcjonalny opis niepełnosprawności. Całe orzecznictwo miałoby być ujednolicone w ramach jednej instytucji i, co ważne, tą instytucją nie mógłby być ZUS, który jest płatnikiem świadczeń. Orzekanie miałoby się odbywać na podstawie funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością w konkretnych obszarach życia: praca, edukacja, życie codzienne, etc. W każdym z tych obszarów miałaby być określana intensywność potrzebnego wsparcia – od braku potrzeby wsparcia do potrzeby bardzo intensywnej pomocy. Na podstawie odpowiedniego algorytmu miałby być określane potrzeby danej osoby. Dopiero po określeniu całościowego funkcjonowania człowieka byłoby wydawane orzeczenie, które nie zawierałoby danych na temat stanu zdrowia posiadacza, ale informacje o jego potrzebach i koniecznych udogodnieniach.

Podczas dyskusji na temat orzecznictwa nie mogło zabraknąć odwołań do prac międzyresortowego zespołu pod przewodnictwem prof. Gertrudy Uścińskiej. Choć w wielu punktach postulaty Kongresu pokrywają się z tym, co mówi profesor Uścińska, to wśród uczestników wydarzenia nie brakowało osób sceptycznych do proponowanych zmian.

- Jest duże niebezpieczeństwo, że zespół międzyresortowy, który w tej chwili pracuje nad zmianą orzecznictwa, może skupić się na wspieraniu pracy tak mocno, że osoby, które są całkowicie niezdolne do pracy, ale mają jakiś potencjał do funkcjonowania w życiu codziennym zostaną pominięte – powiedział o obawach rodziców osób niesamodzielnych, Zbigniew Worony, tata niskofunkcjonującego mężczyzny z autyzmem.

Oddzielić niepełnosprawność od niezdolności do pracy

Niejako uprzedzając tego typu lęki, organizatorzy Kongresu przyjęli w swoich założeniach odejście od powiązania orzecznictwa o niepełnosprawności z pracą. Orzeczenia miałyby dotyczyć niepełnosprawności, a nie niezdolności do pracy. To wiąże się z kolejnym elementem, czyli nowym systemem rentowym.

- Proponujemy dwa nowe rodzaje świadczeń. Pierwszym jest świadczenie kompensacyjne z tytułu niepełnosprawności i byłoby niezależne od pracy. Świadczenie to byłoby wyliczane na postawie algorytmu uwzględniającego potrzebę wsparcia danego człowieka w różnych obszarach życia – wyjaśniał Krzysztof Kurowski ze Stowarzyszenia Kolomotywa. – Drugim świadczeniem miałaby być renta wspierającą pracę, która miałby zastąpić rentę z tytułu niezdolności do prac. Ta renta byłaby przyznawana na podstawie wyliczonej potrzeby intensywności wsparcia danej osoby na rynku pracy. Renta miałaby być uzupełnieniem dochodów z pracy zawodowej i być zmniejszana wraz ze wzrostem dochodów według mechanizmu złotówka za złotówkę. Jej celem miałoby być wsparcie osób wchodzących na rynek pracy, które z racji niepełnosprawności otrzymywałyby mniejsze wynagrodzenie.

Według pomysłodawców w ten sposób zlikwidowałoby się m.in. pułapkę świadczeniową i stworzyło mechanizm wspierania wchodzenia na rynek pracy, a nie bierności zawodowej.

Asystenci i środowisko

Orzecznictwo i renty to oczywiście nie jedyne obszary, nad którymi dyskutowano podczas Kongresu. Zgodnie z głównym hasłem „Za niezależnym życiem”, jego organizatorzy i uczestnicy postulowali wprowadzenie powszechnych usług asystenckich i deinstytucjonalizację.

Wśród postulatów Kongresu jest zapewnienie powszechnych usług asystentów osobistych na poziomie gminy, które miałyby być finansowane z budżetu państwa. Drugim postulatem związanym z niezależnym życiem jest stopniowe odejście od modelu dużych instytucji opiekuńczych zarówno domów pomocy społecznej, jak i ogromnych szpitali psychiatrycznych na rzecz środowiskowego wsparcia: mieszkań wspomaganych i lokalnych centrów zdrowia psychicznego.  

- Naszym głównym postulatem jest mieszkalnictwo wspomagane wspierane przez usługi asystentenckie – tłumaczył Adam Zawisny ze Stowarzyszenia Kolomotywa. – Chcielibyśmy określić limit mieszkańców na 6 osób w mieszkaniach wspomaganych i do 30 osób w domach pomocy społecznej. Priorytetowo chcemy przenosić osoby z domów pomocy społecznej do mieszkań wspomaganych. Nie wysyłać ludzi do zakładów opiekuńczo leczniczych, jako takich pseudo DPS-ów – tłumaczył Adam Zawisny.

Konieczność odejścia od modelu instytucjonalnego wsparcia to jeden z priorytetów nie tylko Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, ale też europejskich instytucji i organizacji zajmujących się niepełnosprawnością. Zwłaszcza, że coraz więcej wiadomo o patologiach, które pojawiają się w tego typu miejscach.

Skończyć z ubezwłasnowolnieniem!

- Uczestnicy panelu zwrócili uwagę na aspekt przemocy, zwłaszcza przemocy wobec kobiet – podkreśliła Monika Zima Parjaszewska. – Dlatego dodaliśmy postulat niezależnego życia, jako życia bez przemocy. Dlatego, że wiele instytucji, o których rozmawiałyśmy ma charakter przemocowy.

Stałym postulatem Kongresu od jego początków jest likwidacja wciąż istniejącej w Polsce, wbrew zapisom Konwencji ONZ instytucji ubezwłasnowolnienia i zastąpienia jej instytucją wspomaganego podejmowania decyzji. Mimo starań m.in. Rzecznika Praw Obywatelskich osoby z niepełnosprawnością wciąż są w Polsce pozbawiane elementarnych praw. 

- Moja studentka opowiadała mi historie głuchego mężczyzny, który związał się z kobietą z Rosji i miał z nią dziecko. Matka doprowadziła do ubezwłasnowolnienia syna, gdyż chciała w ten sposób zostać zastępczą matka dla swojego wnuka – opowiadała prezeska PSONI.

- To, że na zachodzie sytuacja osób z niepełnosprawnością jest lepsza niż w Polsce, wynika z tego, że środowisko osób z niepełosprawnościami ubiegało się o swoje prawa, domagało się i żądało – mówił na zakończenie Kongresu Aleksander Waszkielewicz z FIRR. – Mamy na to dobry czas. W przyszłym roku mamy wybory samorządowe i na początku roku zacznie się kampania wyborcza – dodał.

Waszkielewicz zapowiedział, że postulaty przygotowane podczas Kongresu zostaną przekazane stronie rządowej, a stworzona przy jego okazji koalicja organizacji pozarządowych będzie zabiegała o ich realizację przy okazji, choćby, prac nad nową ustawą o orzecznictwie.