Co będzie z dziećmi z autyzmem?

Dorosłość i co dalej? – pytają rodzice osób z autyzmem. Podczas kolejnego spotkania Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu, 26 stycznia 2017 r., rodzice rozmawiali o placówkach (a raczej ich braku), które mogłyby przyjmować ich dorosłe niesamodzielne dzieci.

Dorosłe osoby z autyzmem nie mają do wyboru wielu miejsc, w których mogą zamieszkać po śmierci swoich rodziców, ze względu na małą liczbę takich placówek. Liczne są za to problemy, z którymi muszą się one borykać. Przykładem jest istniejący na Farmie Życia w podkrakowskich Więckowicach dom. To było pierwsze miejsce, gdzie mogły zamieszkać dorosłe i niesamodzielne osoby z autyzmem.

Mimo że obecnie aż 30 osób ubiega się o miejsce w tej placówce, kierująca nią Fundacja Wspólnota Nadziei alarmuje, że znalazła się dramatycznej sytuacji. Grozi jej upadek, a jej podopiecznym przekreślenie lat terapii i socjalizacji.

Los tego typu miejsc, ich obecnych i potencjalnych podopiecznych, był głównym tematem posiedzenia Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.

Nie zmarnować pracy i pieniędzy

- Na początku działalności walczyliśmy tylko o terapię dla naszych dzieci, ale teraz zaczynamy myśleć, co dalej – opowiadała jedna z uczestniczek posiedzenia, Alicja Loranc z krakowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych „Zacisze”. – Nawet jeśli nasze dzieci będą świetnie wyedukowane, po superterapiach, to co będzie z nimi, gdy już osiągną dorosłość?

Alicja Loranc jest matką ośmioletniego dziecka z diagnozą autyzmu. W jej stowarzyszeniu jest ok. 40 dzieci, które w zależności od poziomu funkcjonowania będą potrzebować również wsparcia, oferowanego w takich placówkach. Tymczasem dla osób z autyzmem nie ma zbyt wielu ofert.

Jak zauważyła Alicja Loranc, liczba diagnoz autyzmu wśród dzieci rośnie z każdym rokiem. Rosną też kwoty wydawane na edukację uczniów z autyzmem, m.in. w ramach subwencji oświatowej. Te pieniądze, zdaniem rodziców, bez wsparcia po skończeniu edukacji – będą zmarnowane.

Miasto w mieście

- Powinniśmy myśleć też o przyszłości osób wyżej funkcjonujących, które mogłyby przy odpowiednim wsparciu funkcjonować w miarę samodzielnie – kontynuowała Alicja Loranc. – To znaczy: zarabiać na siebie ze wsparciem w dorosłych życiu. Na przykład w spółdzielni socjalnej, gdzie można wspierać osoby niżej funkcjonujące.

Alicja Loranc ze Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Autystycznych „Zacisze”

Jako przykład na poparcie swojej wypowiedzi wymieniła spółdzielnię Dalba, gdzie przy produkcji piwa pracują osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Jej zdaniem, potrzebna jest zarówno edukacja zawodowa, wspierająca przygotowanie wyżej funkcjonujących osób z autyzmem do funkcjonowania w dorosłym życiu, jak i oferta dla tych, którzy nigdy nie będą samodzielni. Przykładem mogą być wspólnoty typu „Miasto w mieście”, w których osoby o różnym stopniu samodzielności mogłyby żyć i wspierać się wzajemnie w specjalnie dostosowanych placówkach.

- Niestety, do tego wszystkiego potrzebne jest stałe finansowanie, które pozwoli stworzyć w tych domach właściwe warunki i zatrudnić odpowiednią kadrę. Na cegły zawsze się znajdzie, tylko co dalej? – pytała retorycznie Alicja Loranc.

Domy na krawędzi upadku

Mniej retorycznie pytanie wybrzmiewa z ust osób, które pomimo ogromnych trudności – próbują takie placówki prowadzić.

- Mamy 14 podopiecznych, z tego 12 osób ubezwłasnowolnionych, dwie osoby niewidome, jedna niedowidząca, kilkoro z epilepsją, większość z nich nie mówi i nie potrafi pisać ani czytać – opowiadała o podopiecznych swojej Fundacji „Oswoić Świat” Elżbieta Krysiewicz. – Funkcjonujemy tylko dlatego, że mamy łaskawość gminy i dzięki temu, że rodzice też nie szczędzą grosza. Żadne z nich nie mieści się w ramach usług oferowanych w tej chwili przez państwo. Ta grupa cały czas musi być wspierana przez rodziców.

W podobnej sytuacji są także inne domy i placówki, stworzone najczęściej przez organizacje pozarządowe.

- My, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku, zbudowaliśmy taki dom dla 12 dorosłych osób z autyzmem. Wydaliśmy ponad 4 miliony złotych na zbudowanie, a nie mamy pieniędzy na funkcjonowanie – powiedziała z kolei Elżbieta Rybicka.

Na co ogromna determinacja?

Placówki prowadzone przez fundacje i stowarzyszenia, zakładane najczęściej przez rodziców, funkcjonują na krawędzi, a ich twórcy cały czas drżą o to, co będzie, gdy skończy się finansowanie z wywalczonego projektu lub gdy gmina odmówi dalszego wynajmowania lokalu na preferencyjnych zasadach. Te miejsca mają jednak zaletę – mimo wszystko istnieją i mogą stanowić dobry dom dla swoich mieszkańców. Nie wszyscy mieli takie szczęście.

- Policzyliśmy, że na terenie powiatów grodziskiego i pruszkowskiego jest ponad sto rodzin z dziećmi z autyzmem – mówiła na posiedzeniu Monika Cycling z Fundacji Toto Animo. – Próbujemy założyć ośrodek dziennego wsparcia. A jak pytaliśmy w samorządzie o działkę, to nas pytano, w jaki sposób to wszystko dalej będzie finansowane.

Jak się okazuje, nie wszędzie udaje się znaleźć wystarczająco wyrozumiały samorząd, który przychyli się do potrzeb tak „specyficznej” grupy, jak osoby z diagnozą autyzmu. A bez tego trudno wyobrazić sobie choćby taki dom, jak ten w Więckowicach.

- Te domy powstały tylko dzięki ogromnej determinacji rodziców, a te osoby, którym się nie udało do nich trafić, przebywają w strasznych warunkach w DPS-ach – powiedziała Monika Cycling.

Innym problemem, o którym mówiły uczestniczki spotkania, jest brak dostępu choćby do środków unijnych. Tu prześcigają je często prywatne firmy, posiadające specjalne działy, zajmujące się pozyskiwaniem grantów i dofinansowań.

Druga rzecz: te organizacje są najczęściej niewielkie i młode, co skutecznie odstrasza grantodawców. Poza zasięgiem są też środki związane z ochroną zdrowia – tu z kolei prym wiodą duże szpitale wojewódzkie. Co ciekawe, jak wskazała Maria Wroniszewska z Fundacji Synapsis, pieniądze na działania w środowisku rodzinnym trafiają nawet do... szpitalnych oddziałów psychiatrycznych. Z całym szacunkiem do tych instytucji – małe, często prowadzone wolontarystycznie organizacje nie mają najmniejszych szans.

Autyzm 2020

W środowisku rodziców osób z autyzmem powstał jednak plan pozytywny – program Autyzm 2020, który zakłada m.in. stworzenie formularza, który pomógłby wyodrębnić osoby najbardziej potrzebujące wsparcia – w tym nisko funkcjonujące osoby z autyzmem. Do ich potrzeb dopasowane miałyby być także istniejące już formy wsparcia, m.in. ŚDS.

- Obecnie funkcjonujące środowiskowe domy pomocy społecznej nie są w stanie zapewnić opieki osobom z autyzmem – mówiła mecenas Maria Jankowska, rzecznik praw osób z autyzmem z Fundacji Synapsis. – Więc naszym postulatem jest stworzenie środowiskowych domów pomocy społecznej dla osób z autyzmem. W ślad za tym powinna iść zmiana finansowania.

Zdaniem pani mecenas, podobnie powinno się zreformować domy pomocy społecznej, cieszące się jak najgorszą sławą.

- Niezmiernie ważna jest dla nas mała liczebność mieszkańców takich domów i umożliwienie im uczestnictwa w WTZ i środowiskowych domach samopomocy. Będzie to nie tylko zapobiegało izolacji tych domów, ale też pozwalało na łączenie finansowania terapii tych osób  – tłumaczyła Maria Jankowska.

Według niej i innych przedstawicieli środowiska, w każdym województwie powinny funkcjonować przynajmniej dwie placówki dla osób z autyzmem.

Problemów wskazywanych przez rodziców i organizacje jest więcej – w ramach pracy Parlamentarnego Zespołu poruszano także kwestie: przedłużania o rok każdego etapu kształcenia specjalnego, umożliwienia osobom z autyzmem i chorobami przewlekłymi nauki w szkołach przysposabiających do życia, zapewnienie wsparcia asystenta uczniom z autyzmem na dalszych etapach nauki.

Rodziców interesuje też kwestia aktywizacji zawodowej i integracji społecznej. Jednak na razie nie został rozwiązany podstawowy problem – dachu nad głową i opieki po śmierci rodziców.