Czego pragną opiekunowie?

Wdzięczność – o tym uczuciu mówili opiekunowie osób z niepełnosprawnością, uczestniczący w turnusie wytchnieniowym Stowarzyszenia Mudita. Zaraz za nią był jednak lęk o przyszłość ich dzieci i żal do świata, który nie chce dostrzec ich potrzeb.

Założenia turnusów, które odbywają się od 2021 roku są proste – przebywający na nich opiekunowie osób z niepełnosprawnością odpoczywają i zajmują się swoimi sprawami, a w tym czasie osoby z niepełnosprawnością są pod opieką wolontariuszy. Co ważne rolą wolontariuszy nie jest prowadzenie terapiii, ale towarzyszenie oraz spędzanie czasu z osobami z niepełnosprawnością.Ja towarzyszyłem 10-letniemu Stasiowi.

Motorówki i Astrid Lindgren

- Lepiej weź krótkie spodenki, bo Staś lubi wskakiwać do wody – tak jeszcze przed samym wyjazdem radziła mi jego mama, Elżbieta.

I rzeczywiście Staś bardzo cieszył się z tego, że tegoroczny turnus wytchnieniowy odbywał się w miejscowości Łacha,nad Narwią.  Z powodu upałów rzeka stanowiła najważniejszą atrakcję turnusu. Staś potrafił w niej spędzać – pod moją czujną opieką - długie godziny.

Szczególną radość sprawiały mu przepływające nieopodal motorówki, na widok których bardzo żywiołowo reagował. Chłopak ma ciągotki do spraw technicznych – uwielbia pociągi (przez cały pobyt w Łachach nie rozstawał się ze swoim egzemplarzem Raportu Kolejowego) i samoloty. Staś ma niepełnosprawność intelektualną i niedosłuch – dlatego preferuje raczej prostą, bezpośrednią komunikację. Sam jest bardzo bezpośredni, nie ma najmniejszych problemów z okazywaniem swoich uczuć i emocji. Czy chodzi o poinformowanie mnie, że znudziła mu się zabawa ze mną i woli posłuchać audiobooka w swoim pokoju (nie dziwię mu się – też wolałbym na jego miejscu posłuchać książek Astrid Lindgren) czy też o wyrażenie fascynacji moją brodą.

Na turnusie polubił też swoją rówieśnicę Zosię, dziewczynkę z niepełnosprawnością intelektualną. Trochę bardziej nieśmiałą niż on, ale co najmniej równie asertywną – zwłaszcza, gdy już odnalazła się w nowej rzeczywistości.

Oboje są dziećmi wymagającymi dość intensywnego wsparcia – szczególnie w kwestii komunikacji. Podobne wyzwania stoją przed opiekunami dużej części dzieci, uczestniczących w turnusie.

Jak się rozmawia przez tabliczkę

Franek z zajmującymi się nim wolontariuszkami: Ewą i Agnieszką porozumiewał się za pomocą zawieszonej na szyi tabliczki. Jest osobą autystyczną, porozumiewającą się komunikacją alternatywną – w jego wypadku właśnie w formie tabliczki z alfabetem. Dlatego zapytany, czy ma ochotę pójść na spacer czy napić się wody, Franek odpowiadał pokazując palcem na T lub N, co oznaczało zgodę lub odmowę. Ta uproszczona komunikacja służyła mu podczas turnusu – na co dzień w sprzyjających warunkach chłopak potrafi informować swoich przemyśleniach, dzielić się swoimi stanami emocjonalnymi, wspominać ważne dla siebie momenty.

Franek na Turnus przyjechał  z mamą i tatą a także siostrą Basią – również osobą w spektrum autyzmu. Dla rodziców Franka – Zdzisława i Anny bardzo ważna jest kwestia komunikacji i dostępu do AAC, czyli komunikacji wspomagajacej i alternatywnej. To dzięki niej osoby z różnymi niepełnosprawnościami mogą porozumiewać się z otoczeniem, ale też się rozwijać i nabywać nowe umiejętności.

- Franek miał to szczęście, że trafił do Przystani Szkraba, ośrodka terapeutycznego znajdującego się na warszawskim Muranowie, gdzie udało się doprowadzić do tego, że nasz syn nauczył się pisać. Zaczął się komunikować i mógł pokazać, że myśli i czuje. Wbrew temu, co twierdzili zajmujący się nim eksperci oraz my sami — zaznacza Zdzisław — Jednak to zasługa naszej zaradności. Coś tak elementarnego, jak umożliwienie komunikacji, nie powinno pozostawać wyłącznie na barkach rodziców. Przecież to system edukacyjny powinien o to zadbać – dodaje ojciec Franka, który z zawodu jest nauczycielem.

W rozmowie ze mną przytacza też szacunkowe dane - w samej tylko Warszawie powinno być około tysiąca osób o podobnych do Franka potrzebach. Tymczasem AAC wciąż pozostaje raczej poszukiwanym udogodnieniem niż stałym elementem systemu edukacyjnego.

AAC to prawo człowieka

- Możliwość komunikacji to coś, do czego każdy powinien mieć prawo. Jeśli nie można wyrazić nawet tych najprostszych potrzeb życiowych, to może to prowadzić do bardzo trudnych dla otoczenia zachowań. A co dopiero mówić, gdy tak, jak w wypadku naszego syna, ma się również bardzo głębokie przemyślenia – mówi mama nastolatka.

Te trudne zachowania, które występują nie tylko u osób autystycznych, bardzo często wynikają z braku możliwości komunikacji. Można  porównać to do sytuacji człowieka, który jest zakneblowany i ma związane ręce. Taka bezradność prowadzi do frustracji i agresji – czasem wymierzonej wobec swojego ciała, a czasem w kierunku otoczenia. AAC to takie wyjęcie knebla z ust i uwolnienie z więzów. To właśnie dlatego ogromnym zainteresowaniem biorących udział w turnusie opiekunów cieszyło się spotkanie, dotyczące komunikacji alternatywnej, które prowadziła pedagożka specjalna Zofia Domańska z Niepublicznego Punktu przedszkolnego "Effectis". Dla wielu rodziców było to pierwsze zetknięcie z tą tematyką, bo niestety, jak zauważyli rodzice Franka, system pod tym względem „nie dowozi” i to na rodzicach spoczywa obowiązek zapewnienia swoim dzieciom właściwego wsparcia.

W Krakowie bez wytchnienia

Tak samo jest w wielu innych sferach życia. Przede wszystkim mieszkalnictwa dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami i opieki wytchnieniowej.

- W Krakowie, skąd przyjechaliśmy, działa Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko", które prowadzi mieszkanie treningowe, gdzie można przebywać przez pewien krótki czas – opowiada Agnieszka, mama dwójki autystycznych dzieci –  Ali, z którą przyjechała na turnus wytchnieniowy i Pawła, który, choć ma ogromny potencjał, potrzebuje również bardzo intensywnego wsparcia. –  Jest ono finansowane z grantów i cały czas walczy o ciągłość funkcjonowania. Jednocześnie zapotrzebowanie na tego typu usługi jest ogromne, bo to niezwykle ważna forma wsparcia, dzięki której osoby z niepełnosprawnością mogą nauczyć się częściowej samodzielności. Gdyby Paweł mógł choć raz w miesiącu poprzebywać w takim miejscu, byłoby to dla mnie ogromne wytchnienie – podkreśla Agnieszka.  Kobieta nie ukrywa, że na turnus przyjechała również, dlatego, by jej córka miała możliwość zmiany środowiska i uzyskania niezbędnego dla budowania zdrowiej relacji między matką i córką, czasu bez brata. Tymczasem, gdy starała się w zeszłym roku o opiekę wytchnieniową, usłyszała, że nie ma specjalistów, którzy mogliby zająć się jej synem. Dlatego odeszła z kwitkiem.

Z podobnymi problemami mierzą się inni rodzice. Na przykład dla Franka udało się załatwić asystenta dzięki projektowi finansowanemu ze środków PFRON i zaradności jego rodziców, bo to oni musieli znaleźć kogoś, kto będzie asystentem dla ich syna. Podobnie jest z opieką wytchnieniową, którą udało im się wywalczyć, ale w mniejszej ilości godzin: 160 zamiast 240 rocznie, gdyż realizująca tę usługę organizacja zdecydowała się pomóc większej ilości rodzin, a tego bez takiej ekwilibrystyki nie dało się zrobić.

Chcemy wioski

Jeszcze trudniejszym tematem jest mieszkalnictwo wspomagane. Podczas odbywających się codziennie podczas turnusy kręgów rodziców poruszany był temat przyszłości, a dokładnie braku rozwiązań dla dorosłych osób z niepełnosprawnością. Takich jak właśnie mieszkania wspomagane.

- Marzyłaby mi się taka wioska, gdzie byłoby miejsce dla takich osób jak nasz syn – mówił Zdzisław. Podobne marzenia ma Agnieszka, która chciałaby, żeby jej syn Paweł miał zapewnione wsparcie, dzięki któremu będzie mógł z pożytkiem dla społeczeństwa wykorzystywać swój intelekt i żyć, na miarę swoich możliwości, samodzielnie.

Również na kręgu wolontariuszy padł pomysł kupienia wioski i stworzenia w niej przestrzeni, gdzie warunki panujące na turnusach Mudity można byłoby wprowadzić w codziennym życiu.

- Zdaję sobie sprawę, że to co robimy, to kropla w morzu potrzeb – stwierdza Olga Ślepowrońska, prezeska Stowarzyszenia Mudita, pomysłodawczyni i organizatorka turnusów wytchnieniowych.

Kropla nadziei

Uczestnicy na te słowa odpowiadają, że owszem to kropla, ale bardzo ważna, bo dająca nadzieję, ale też przestrzeń, by mówić między sobą o potrzebach opiekunów, o tym, co powinno dla nich robić państwo i w czym to państwo wciąż nawala.  Przestrzeń także dla dzieci z niepełnosprawnością, by mogły poczuć się w końcu dziećmi i wyjść z zaklętego kręgu terapii i rehabilitacji. To przestrzeń dla małej Leny z zespołem Downa, która na turnusie była prawdziwą gwiazdą. Dla poruszającej się na wózku Zosi, córki Karoliny, by bawić się na równi z innymi dziećmi w towarzystwie wolontariuszki Oli. Dla Basi i Ali, by mogły pobyć z rówieśnikami i zająć swoimi pasjami, ale też emocjami, które towarzyszą nastoletnim dziewczynom niezależnie od neurotypu i dla wszystkich pozostałych uczestniczek i uczestników turnusu, którzy mieli szansę uczestniczyć w budowaniu wspólnoty opartej na życzliwości i akceptacji.

- Tutaj ciągle ktoś oferuje ci pomoc, co jest z piękne. Wymagało to jednak ode mnie zmiany nastawienia. Bo pomoc też trzeba umieć przyjmować. Tymczasem ja najczęściej mogę polegać jedynie na pomocy najbliższej rodziny i to też nie zawsze.  Tutaj miałam poczucie, że na każdym kroku jestem zaopiekowana i całe otoczenie myśli o moich potrzebach i o tym, co można zrobić dla mnie i dla Zosi – mówiła na koniec turnusu Sylwia, samodzielna mama Zosi.

Podczas turnusu odbywały się codziennie zajęcia jogi i koncerty gongów prowadzone przez wolontariuszkę Dorotę. Dzięki wolontariuszkom Beci i Agacie uczestnicy mieli zapewnione zdrowe wegańskie posiłki dopasowane do zróżnicowanych potrzeb żywieniowych uczestników. Turnus odwiedzali też profesjonalni masażyści a na koniec odbyła się wycieczka do pobliskiej stajni. Nie mówiąc już o takich codziennych radościach, jak kąpiele w Narwii i spacery wzdłuż jej brzegów.

Byłoby dobrze, gdyby ta mała kropla – jaką są turnusy wytchnieniowe, organizowane dzięki dobrej woli darczyńców i internetowej zbiórce, miała wpływ na całe wielkie morze dookoła. A to jest możliwe wtedy, gdy ludziom da się przestrzeń do tego, by mogli, sami mając zapewniony komfort, wspierać innych.  

Uchodźczyni wolontariuszką