Chwila wytchnienia

„Każdej mamie, ale też każdemu tacie należy się wytchnienie, chwila odpoczynku. Dlaczego ma to dotyczyć tylko rodziców zdrowych dzieci?” – pyta retorycznie Olga Ślepowrońska ze Stowarzyszenia „Mudita”, pomysłodawczyni i organizatorka wyjazdów wytchnieniowych dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Zalesie, stanica harcerska niedaleko Lanckorony. Góry, ale w rozsądnym rozmiarze. Stanica znajduje się w lesie. Niedaleko jest strumień, wyraźnie w kiepskiej kondycji z powodu suszy, ale i tak stanowiący atrakcję dla dzieciaków. Nie ma to jak wymoczyć stopy w przyjemnie zimnej wodzie. To właśnie tutaj odbył się drugi już wyjazd wytchnieniowy dla rodzin osób z niepełnosprawnością, organizowany przez Stowarzyszenie „Mudita”. Pomysł jest prosty.

Rodzice przyjeżdżają tu ze swoimi dziećmi, ale w ciągu dnia przekazują je pod opiekę wolontariuszom. Jednym z nich byłem ja i 4 lipca wraz z innymi zameldowałem się w Zalesiu. Naszym zadaniem było to, by rodzice mogli korzystać z wolnego czasu i zgodnie z nazwą – mieć chwilę wytchnienia.

Odpocząć od gonitwy                                                        

- To taki odpoczynek od codziennej gonitwy, między przedszkolem, terapią, rehabilitacją, wizytami u lekarzy i fizjoterapeutów. Na co dzień mam w sobie olbrzymie pokłady stresu. Poczucie, że żyjemy w ciągłej gonitwie, aby zdążyć z Krzysiem dotrzeć na wyznaczone wcześniej zajęcia — mówi Barbara Drewnowska, która do Zalesia przyjechała wraz z mężem i synem. 

- Inaczej się po prostu nie da. To, co robimy, jest potrzebne naszemu Krzysiowi. To, że szukamy specjalistów dosłownie na całym świecie, jeździmy na konferencje do Warszawy i Krakowa, załatwiamy najlepsze ortezy we Wrocławiu etc. Krzyś to pełen energii i optymizmu chłopiec. Zawodnik i fan piłki nożnej. Podczas jednego z przedpołudni próbował wyjaśnić mi, na czym polega spalony. Po trzecim razie, gdy nie byłem w stanie tego zrozumieć (wielu przed nim już próbowało), odpuścił. Niemniej jednak miło było słuchać, z jaką pasją mówi o futbolu. Krzysiek ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA), ale dzięki wytrwałej pracy rodziców i regularnemu przyjmowaniu pierwszego leku na tę chorobę, na pierwszy (drugi, trzeci i czwarty) rzut oka nie różni się od rówieśników.

Bez meltdownów, za to z kumplami

Krzysiek dość szybko złapał wspólny język z resztą towarzystwa. Zwłaszcza z Michałem i Rochem. Bawili się jak pokolenia małych chłopców przed nimi – w Indian. Wypracowali sobie nawet język komunikacji. Michał, który jest chodzącą kopalnią wiedzy na temat zwierząt, nauczył ich naśladowania leśnych ptaków. Ten sposób komunikacji podchwyciła jego mama i gdy znikał z pola widzenia, wystarczyło, że wydała z siebie gromkie: u-hu, by z lasu dobiegła odpowiedź syna. Michał to chłopiec autystyczny, dość selektywny towarzysko. Mówi niewiele, chyba że pojawi się temat Minecrafta lub zwierząt.

Potrafi godzinami rozprawiać o przyrodzie Sardynii, gdzie z mężem Bretończykiem mieszka jego babcia. Ja dowiedziałem się od niego, że na wyspie zaobserwowano jeżozwierze. Ocieplenie klimatu sprawiło, że te afrykańskie zwierzęta mają niezłe warunki po drugiej stronie Morza Śródziemnego. Żeby pogadać z Michałem, trzeba zdobyć jego zaufanie i sympatię. Dużą część dnia chłopiec spędza w słuchawkach wyciszających lub słuchając audiobooki. Dzięki temu ma wokół siebie przyjazną sensorycznie przestrzeń, co nie znaczy, że stroni od towarzystwa. Na wyjeździe Michał zbudował fajną relację z Krzyśkiem i Rochem, a i wolontariuszki dały się oczarować jego erudycji. Tymczasem rodzice, którzy przyjechali tu z czwórką swoich dzieci i dwoma psami, mogli odpocząć. Na co dzień przy takiej czeredzie nie jest to tak proste.

Choć mali „aspergerowcy” nie wpisują się w stereotypowy wizerunek dziecka z niepełnosprawnością, to zajmowanie się nimi nie jest spacerkiem po plaży. Problemy związane z sensoryką, zmienne stany nastroju czy trudności w funkcjonowaniu społecznym sprawiają, że codzienne życie takiej rodziny nie należy do najłatwiejszych.

- Podczas tego wyjazdu nasz syn ani razu nie miał meltdownu (niekontrolowany wybuch negatywnych emocji, wywołany np. przebodźcowaniem – MR)  – wyznała na koniec pobytu Anna Borowski, mama Michała

Mali „Aspergerowcy”

Duża część dzieci uczestniczących w wyjeździe to osoby w spektrum autyzmu. Wynikało to m.in. z tego, że wyjazd – organizowany głównie dzięki zbiórce pieniędzy, bez grosza publicznych dotacji i co się z tym wiąże: „po taniości”, odbywał się w miejscu, gdzie osoby poruszające się na wózkach miałyby duże trudności. Z drugiej strony, dla rodziców autystycznych dzieci często brakuje oferty wsparcia, ich dzieci postrzegane są jako „zbyt sprawne”, ale też „niegrzeczne” czy „niedostosowane społecznie” i trudno im znaleźć miejsce, w którym z jednej strony znajdą zrozumienie, a z drugiej – ofertę dostosowaną do specyficznych potrzeb.

Ja pod opieką miałem Tobiasza, dziewięcioletniego fana planszówek. Dużą część czasu, który z nim spędzałem, upływał nam na graniu. Tobiasz jest zwolennikiem zasady: „Im trudniej, tym lepiej”. Przekonałem się o tym już pierwszego dnia znajomości. Na stole zamiast chińczyka czy warcabów wylądowała planszówka o wdzięcznej nazwie „Gwiezdne Wojny: Przeznaczenie”. Tobiasz z pieczołowitością rozkładał liczne i różnorodne karty, pionki i kości. Potem, bez większego powodzenia, tłumaczył mi złożone zasady, rodzaje kart i to, kiedy można ich używać. Gdy przyszło do rozgrywki i moje rebelianckie karty stanęły przeciwko jego imperialnym zastępom, trzy razy z rzędu sromotnie przegrałem. 

- Masz bardzo słabą taktykę, złe karty wybierasz – podsumował moje nieudolne starania Tobiasz.

Następnego dnia zdecydowaliśmy, że zagramy w coś łatwiejszego. „Gwiezdne Wojny” zastąpił swojski „Farmer”. Prosta gra, w której rzuca się kośćmi i na podstawie wylosowanych zwierząt buduje się swoje stado. Z początku też mi nie szło. Dwa razy wylosowałem wilka, co każdorazowo kończyło się wyzerowaniem mojej planszowej trzódki. Tymczasem kolekcja Tobiasza wzbogacała się o kolejne króliki, owce i świnie.

Ta prosta, niemająca zbyt wielu zasad gra dość szybko znudziła się Tobiaszowi i stwierdził, że woli bawić się sam. Miałem go tylko mieć na oku. Można się domyślić, jak bardzo błogosławiłem w myślach osobę, która wpadła na pomysł, aby włączyć dzieciakom edukacyjną bajkę z cyklu „Było sobie życie”. W sumie to ciekawe, że ta mająca wiele, wiele lat produkcja dalej cieszy i uczy kolejne pokolenia. Przyjemnie było patrzeć, jak dzieciaki chłonęły wiedzę o pracy ludzkiego organizmu.

Krąg wolontariuszek

Niektóre z dzieci wymagały przede wszystkim towarzyszenia im i cierpliwości. Jedne z każdym kolejnym dniem coraz bardziej uczyły się zajmować sobą. Inne wymagały bardziej aktywnej opieki i pomocy, choćby w przemieszczaniu się po terenie bazy i okolicznych lasach. Wszystko udawało się świetnie dzięki ogromnemu zaangażowaniu wolontariuszek. Piszę wolontariuszek, bo w tym gronie byłem jedynym mężczyzną (taka branża).

Każdego wieczora spotykaliśmy się w kręgu. Wymienialiśmy doświadczenia, opowiadaliśmy, co wydarzyło się danego dnia, jak zachowywały się dzieci, jak wyglądały nasze relacje z rodzicami etc. Dla wielu wolontariuszek udział w tym wyjeździe to był często pierwszy tak bliski kontakt z osobami z niepełnosprawnością.

- Na początku bardzo się bałam, że sobie nie poradzę. Byłam bardzo ostrożna i nie wiedziałam, jak zachować się w różnych sytuacjach. Jednak ten niepokój ustąpił szczęściu z powodu tego, czego dane mi było doświadczyć – wyznała wolontariuszka Lila, która na wolontariat przyjechała z przyjaciółką Anastazją.

Obie w przyszłym roku zdają maturę, po której zamierzają studiować psychologię. Udział w wyjeździe wytchnieniowym był dla nich okazją, aby nie tylko pomagać innym, ale też lepiej poznać problemy, którymi w przyszłości będą się zajmować. Oprócz całego morza radości i wielu wspaniałych przeżyć trudno było jednak zapomnieć o tym, od czego rodzice muszą wytchnąć.

Problemy, z którymi na co dzień muszą mierzyć się oni i ich dzieci, są aż nadto widoczne. Mimo to, po szeregu rozmów z rodzicami uczestniczącymi w wyjeździe, stwierdziłem, że pisząc ten tekst nie będę skupiał się na niepełnosprawności ich dzieci. Odpuszczę sobie opisywanie ze szczegółami ich problemów i dramatyczne opisy codziennych zmagań. Po pierwsze dlatego, że nikogo nie trzeba przekonywać, iż życie rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest trudne. Drugim argumentem jest godność tych małoletnich osób. Trzeba pamiętać, że kiedyś urosną, a przeczytanie o tym, jakim ciężarem były dla rodziców, to nie najlepszy bodziec rozwojowy. Problemy były, są i będą, ale dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzice mają prawo do tego, by nie być przez te problemy definiowane. Podobnie jak mają prawo do opieki wytchnieniowej i wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.

Wioska rodziców

- Ja odbieram siebie przede wszystkim jako rodzica. Mam dziecko z niepełnosprawnością i muszę sobie z tym poradzić. To nie był mój wybór i nie mam na to wpływu. Muszę wychować moje dziecko najlepiej, jak potrafię, i zapewnić mu wszystko co najlepsze. Również dlatego, żeby mi było łatwiej. Tymek będzie potrzebował naszego wsparcia również w dorosłym życiu. Ten wyjazd daje nam siłę i energię, by dalej działać, bo jeśli jest się w takim kołowrotku, to prędzej czy później się pada.

Poza tym ten wyjazd dał nam też pewną perspektywę. Uczę się dzięki temu innego spojrzenia na swoje dziecko. Przekonałam się tutaj, że mam prawo żyć jak każda mama. Potrzebne jest tylko odpowiednie miejsce i odpowiedni ludzie – stwierdziła Anna Jezuita-Pacek, mama Tymona, chłopca z mózgowym porażeniem dziecięcym i autyzmem.

- Dla mnie ważne jest poczucie tworzenia wspólnoty. Bycia w takiej wiosce tworzonej przez ludzi, którzy się wspierają, dzielą swoimi smutkami, ale też radością. Wiosce, w której tworzą się relacje, bliskie przyjaźnie – dopowiedziała Barbara Drewnowska.

Taką mądrą, wspierającą wioskę udało się bez wątpienia stworzyć podczas tego wyjazdu. Jedną z atrakcji wyjazdu był koncert Radka i Sylwii Polakowskich, rodziców dwóch autystycznych chłopaków. Rodzice są muzykami, Radka szeroka publiczność zna m.in. z występów w zespole „Pablopavo i ludziki”. Radek i Sylwia wykonali utwory z płyty Gorliwość, inspirowanej ich doświadczeniami. W słowach piosenek rodzice wielu dzieci odnaleźli także swoje historie.

Wielu polały się łzy. Ale po łzach przyszło poczucie, że jest się wśród swoich, wśród osób, które rozumieją, które wiedzą, co czujesz, i które potrafią dać to, czego najbardziej potrzebujesz: cierpliwość, zrozumienie, ciepło.

- Na początku bałam się, że sobie nie poradzę, ale z czasem zrozumiałam, że tu wszyscy dajemy coś od siebie i tyle samo otrzymujemy. Też jestem osobą z niepełnosprawnością, a to, że mogłam pomóc innym, było dla mnie czymś wielkim i naprawdę zmieniło moje życie – powiedziała tuż przed wyjazdem wolontariuszka Ofelia.

Wytchnienie daje siłę

Wyjazd wytchnieniowy trwał tydzień. Przez ten czas widać było ogromną zmianę w rodzicach. Częściej rozmowy przechodziły na luźniejsze tematy, więcej było żartów, spokoju i otwartości. Widać było, jak w uczestników wstępuje nowa, świeża energia. Na koniec w zasadzie wszyscy uczestnicy mówili o ogromnej potrzebie opieki wytchnieniowej jako rozwiązania niezbędnego dla opiekunów osób z niepełnosprawnością. Choć od 2019 r. opieka wytchnieniowa jest realizowana w ramach Funduszu Solidarnościowego, to dostęp do tej formy pomocy jest bardzo ograniczony, a potrzeby opiekunów ogromne. A żeby mieć siły do wspierania dzieci z niepełnosprawnością, trzeba mieć też możliwość wytchnienia. 

Artykuł pochodzi z numeru 3/2022 magazynu „Integracja”, który ukaże się już w przyszłym tygodniu.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.