Agnieszka Filipkowska. Ślązaczka, Polka, Europejka

W Gliwicach zna każdy kąt, krawężnik i chodnik. Z łatwością przytacza historię parków i skwerów. Miejscowe zakamarki nie mają dla niej tajemnic. 

- O tu, w parku Chopina, leżą pochowani żołnierze niemieccy- mówi Agnieszka Filipkowska, radna Gliwic od 2018 r.

Tej informacji nie ma Wikipedii, radna jest skarbnicą wiedzy o Gliwicach.

- Kocham moje miasto. Jestem lokalną patriotką - zapewnia i z dumą prezentuje rynek.

Z zachwytem i swadą opowiada o iluminacjach, które wiszą tu zimą, o historii sięgającej XIII wieku, o odnowionych fasadach kamienic.

- Wyglądają wspaniale. Wszystko w Gliwicach jest przepiękne - chwali.

Mimo zachwytu nie patrzy jednak na miasto bezkrytycznie. Jej miłość do miejsca, w którym się wychowała, nie jest ślepa. Bezwzględnie wynajduje i eliminuje każdy wysoki krawężnik czy nielogiczne rozwiązanie. Jest skuteczna.

Skwer Europejski 

O zmiany na Skwerze Europejskim przy Drogowej Trasie Średnicowej walczyła kilka miesięcy. Skwer wyposażony w stoły i ławki miał być atrakcyjnym miejscem odpoczynku dla mieszkańców. Do żadnego ze stołów nie można było jednak podjechać wózkiem. Po kilku miesiącach działań ławka blokująca dostęp została usunięta, ale to nie z tej interwencji radna jest najbardziej dumna. Gdy była dzieckiem, w Gliwicach nie było huśtawki, na którą dziewczynka z SMA 1 mogłaby wjechać wózkiem. Teraz miasto ma takie miejsce.

- Wydreptałam ścieżkę do gabinetu Pana Prezydenta i mamy tę huśtawkę. Zapłaciłam jednak za nią kompromisem. Jest w parku, na placu zabaw, ale ogrodzona zamykanym płotkiem. Dlaczego się na to zgodziłam? Bo nie było wyjścia. Albo tak, albo wcale. W Polsce było przy takich huśtawkach kilka wypadków z udziałem pełnosprawnych dzieci. Te huśtawki są ciężkie, uderzenie może doprowadzić do bolesnej kontuzji, złamań kończyn, ale także likwidacji huśtawki. Ustępstwo było konieczne.

Agnieszka Filipkowska łatwo nie rezygnuje ze swoich planów. Zgodziła się na zamknięcie dostępu do huśtawki, ale dorobiła 20 kompletów kluczy i rozdała je w szkołach oraz rodzicom dzieci na wózkach.

- Czuję satysfakcję, gdy widzę dzieci na tej huśtawce. Ja czegoś takiego nie miałam w dzieciństwie. Przyznam się, że choć mam ponad 40 lat, to też się czasem się na niej huśtam.

Niezbędna rola psa asystującego

Miasto przemierza w towarzystwie asystentki i psa. Biały owczarek Koka otwiera drzwi i szuflady, zapala światło. Podnosi to, co spada. Dawniej Koka miała więcej zadań. Podnosiła opadającą głowę swojej pani, gdy nie mogła jej utrzymać o własnych siłach. Dzisiaj wózek jest wyższy, a Koka starsza. Już nie skacze na wymaganą wysokość. Nie zawsze ma też ochotę na obowiązki służbowe. Upewniwszy się, że jej pani jest bezpieczna, domaga się zabawy piłką, swobodnie biega po parku i nie wygląda na psa asystującego. O przygodach Koki i jej pani powstała książka. Była odpowiedzią na liczne pytania dzieci.

-Przez siedem lat prowadziłam w szkole autorski projekt. Chodziłam do pracy z psem. To budziło ciekawość. Można to wytłumaczyć jednemu dziecku, drugiemu, tysięcznemu, ale nie wszystkim.

Książki nie można było kupić. 10 tys. egzemplarzy wydało centrum handlowe jako gadget reklamowy. Była rozdawana w szkołach i pełniła funkcję edukacją, podobnie jak projekt „Sprawna szkoła”, w ramach którego Agnieszka Filipkowska uczyła młodzież, jak pomagać osobom na wózku. Pokazywała, jak podnieść i przenieść wózek i jego użytkownika. Do dzisiaj prowadzi zajęcia dla dzieci z niepełnosprawnością.

- Dzieci na wózkach często nie wiedzą, co chcą robić w życiu. Wydaje im się, że mogą być tylko informatykami. Oczywiście, że mają ograniczenia. Ja uwielbiam np. medycynę, chirurgię, oglądam seriale medyczne, ale czy mogłabym być chirurgiem? Nie. Mimo że to kocham, fizycznie nie dałabym rady. Na Saharę nie pojadę, ale podróżować mogę. Mogę też być nauczycielką. Dzieciaki na zajęciach wymyślają zawody, które byłyby możliwe dla mnie, a następnie dla osób z innymi rodzajami niepełnosprawności i odpowiedzi bywają zaskakujące. Wymyślili dla mnie zawód krytyka kulinarnego. Nie wpadłam na to, chociaż lubię jadać w restauracjach.

Diagnoza

Od urodzenia nie ruszała nogami, ale ten fakt nie zaniepokoił lekarzy. Przyczyny upatrywali w zwichnięciu stawu biodrowego podczas porodu. Czas mijał. Nic się nie zmieniało, aż w końcu zaczęło się pogarszać. Nigdy nie miała odruchu siadania, choć przez pewien czas potrafiła utrzymać pozycję siedzącą. W końcu zaczęła tracić i tę umiejętność. 

- Składałam się jak scyzoryk. Abym mogła siedzieć, musiałam być poobkładana poduszkami.

Pogarszanie stanu zdrowia zbiegło się w czasie ze szczepieniami przeciwko polio. Przyczyny szukano w poszczepiennym osłabieniu. Agnieszka Filipkowska nigdy sama nie stanęła na nogi, nigdy samodzielnie nie usiadła, nie próbowała raczkować. W końcu nie było już wątpliwości, że to SMA.

Dla młodych rodziców, którzy nie mieli w rodzinie żadnych chorób przewlekłych ani powodów, by je podejrzewać, diagnoza choroby genetycznej była szokiem i wyzwaniem. Postawili na rehabilitację.

- Miałam swojego fizjoterapeutę, masażystę. Mama, pielęgniarka z zawodu, gdy usłyszała, że jej dziecko ma żyć ze trzy lata i umrzeć, dusząc się, wymyśliła, że musimy ćwiczyć mięśnie oddechowe. Od kiedy pamiętam, wszystkie moje zabawki wymagały nadmuchiwania. Bańki, piszczałki - wszystko wymagało dmuchania. Zawsze powtarzam rodzicom dzieci z SMA, że te ćwiczenia w bardzo dużej mierze mogą być zabawą. Dziecko nawet się nie zorientuje, że ćwiczy. W szkole podstawowej grałam na flecie, śpiewałam w chórze. Wszystko kręciło się wokół mięśni oddechowych.

Normalne wyzwania

Rodzice nie brali pod uwagę szkoły specjalnej ani proponowanego wtedy nauczania indywidualnego. Chcieli, by ich jedynaczka żyła pełnią życia. Uparcie obstawali przy swoim pomyśle edukacji w typowym systemie.

- Uważali, że powinnam żyć pełnią życia na tyle, na ile się da. To nie był powszechny pogląd. Moja mama została nazwana przez panią dyrektor wyrodną matką, bo kto to widział, żeby pchała dziecko na wózku do szkoły. Musiała obiecać, że będzie na każdej przerwie, mimo że pracowała. Ojciec namawiał mamę, żeby zrezygnowała z pracy, ale uparła się, że nie. Nie chciała żyć jak wtedy matki dzieci niepełnosprawnych, zamknięte w domach, tracące kontakt ze światem.

Mała Agnieszka chodziła do zwyczajnej szkoły, która nie była dostosowana architektonicznie. Rodzice za własne pieniądze zamontowali podjazd. Mama posłusznie biegła do szkoły co 45 minut. Córka zaś szybko wywalczyła sobie odpowiednią pozycję w grupie.

- Zanim zaczęłam lekcje, rodzice uprzedzali mnie, że reakcje dzieci mogą być różne, że mogą się ze mnie śmiać, wytykać palcami, ale nic takiego się nie zdarzyło. Naprawdę w całej swojej edukacji nigdy nie miałam takiej sytuacji. Całe życie towarzyskie w szkole kręciło się wokół mnie. W pierwszej klasie zaprosiłam całą klasę na urodziny do domu i przyszło trzydzieści parę dzieci. Koledzy bili się o to, kto mnie będzie pchał na wózku. Nigdy nie ukrywałam, czego nie potrafię zrobić. Mówię to wprost także teraz, będąc po drugiej stronie biurka, i pracując nawet z tzw. trudną młodzieżą (która, nawiasem mówiąc, taka trudna nie jest). Zawsze mówię: „Rozdaj kartki, bo ja tego zrobić nie potrafię”. Nigdy nie miałam problemu, żeby poprosić obcą osobę o otwarcie drzwi.

 Pani doktor co i godać poradzi

O sobie mówi, że jest Ślązaczką, Polką i Europejką. Właśnie w tej kolejności.

- Śląskość wyssałam z mlekiem matki. Umiem mówić po polsku, ale i godać też poradza. Teraz mniej praktykuję, ale nadal wszystko rozumiem, a jak wszyscy dookoła godają, to i ta gadka wraca. Mój doktorat tego właśnie dotyczy. Niemiecki, który studiowałam, z tego właśnie się u mnie wziął. Zawsze wiedziałam, co to są bryle.

Na pytanie, dlaczego zrobiła doktorat, odpowiada bez zastanowienia: „Magistrów jest jak psów”. Chciała czegoś więcej. Doktorat przeleżał trzy lata w szufladzie z niezrealizowanymi marzeniami. Składał się wtedy zaledwie z 40 stron i wiele wskazywało na to, że tak zostanie.

- Otworzyłam przewód, skończyłam studia doktorskie, ale tego doktoratu nie mogłam napisać. SMA się o mnie upomniało. Każdej zimy słabłam. Była taka zima, gdy miałam problem ze zjedzeniem obiadu, widelec mi wypadał z ręki. Myślałam wtedy: „Po co mam ostatnie siły tracić na doktorat, skoro i tak wsadzę go do szuflady. Nie da się pisać doktoratu, pisząc po dwie linijki tekstu, moje ręce były za słabe.

Terapia ryzykowna, terapia niemożliwa, terapia skuteczna

Nie wierzyła w terapię komórkami macierzystymi. Zdawała sobie sprawę z kontrowersji wokół tej metody, ale postanowiła zaryzykować.

- Uczepiłam się tej myśli i postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby na tę terapię wyjechać.

Niewyobrażalną kwotę 26 tys. dolarów zarabiała, zbierając plastikowe nakrętki. Pracowała na to cała rodzina. Mieszkanie babci stało się wielkim magazynem plastiku i sortownią. Trzy tony przynosiły 3 tys. zł. Mimo zaangażowania wielu osób, bez pomocy sponsorów, których ujęła jej determinacja, ta akcja nie mogła się udać.

- Pojechałam na 40 dni do Chin. SMA oczywiście mi nie przeszło, ale byłam pełna energii. Dzisiaj, gdy się uprę, to podniosę małą szklanką i oprę o coś łokieć. Na pewno jednak głośniej mówię i lepiej trzymam głowę. Nie wróciłam do stanu z zimy sprzed 12 lat, gdy widelec wypadał mi z ręki.

Marzenie o doktoracie mogło zatem się ziścić, a ona została wykładowcą akademickim. Kolejny raz zaryzykowała, gdy robiła kwalifikacje do przyjmowania leku spinraza. Operowany w wieku 9 lat kręgosłup i metalowy pręt niemal wykluczały taką możliwość.

- Lekarz powiedział, że nie ma szans. Gdy oglądałam zdjęcie rentgenowskie kręgosłupa, nie widziałam kręgów. Pręt zlał się w jedno z kręgosłupem. Widziałam, że nie ma szans na wkłucie. Okazało się jednak, że można. Na tomografie wypatrzyliśmy małą szczelinę. Niestety przy trzecim podaniu nastąpiło porażenie nerwu kulszowego. Wzięłam kolejne trzy dawki, ale w dużym stresie.

W końcu znalazła właściwą dla siebie terapię doustną.

- To risdiplam. Może nie przynosi spektakularnych efektów, ale on oraz rehabilitacja w podwieszeniu powodują, że jestem w stanie robić w podwieszeniu przysiady czy uruchomić mięśnie, których wcześniej nie mogłam ruszyć. Jest progres.

Rada Miasta i wielkie plany

Agnieszka Filipkowska nie lubi bezczynności

- Potrzebuję nowych wyzwań w życiu. Jedni skaczą na bungee, inni chodzą w góry, a ja lubię taką adrenalinę.

Zaczęło się od niedostępnych podestów do restauracyjnych ogródków. Próbowała informować, edukować, prosić, tłumaczyć. Bez rezultatu. Nadal ulubione knajpki były dla niej nie do zdobycia.

- Zrozumiałam, że muszę doprowadzić do zmiany przepisów, a żeby to zrobić, muszę się dostać do Rady Miasta. I tak zrobiłam. Przepisy się zmieniły i ogródki muszą teraz być dostępne. To sukces mieszkańców, którzy poruszają się na wózku. O niepełnosprawność nikt wcześniej nie walczył. Ja zawsze powtarzam, że w Gliwicach nikt nie toczył bojów o krawężniki. Myślę, że dlatego ludzie na mnie głosowali

Aktywność w urzędzie łączy z pracą na uczelni. Bywa, że ma zajęcia ze studentami w niedzielę o 8:00. Przez cały rok.

- Przyznaję, że zimą to jest wyzwanie, ale stacjonarna praca ma swoje zalety. Wymusza to, że trzeba wstać, ubrać się i wyjść z domu, trzeba zmarznąć, ma się kontakt z wirusami.

Nie umie odpoczywać. Obiecuje sobie wolny weekend, wolne przedpołudnie lub chociaż spanie do oporu. W rzeczywistości nigdy tego nie realizuje. Uczy, pracuje, wspiera fundację, angażuje się w działania na rzecz komfortek, które są celem działania koalicji „Przewijamy Polskę”. Zawsze jest gotowa, by uaktywnić się tam, gdzie jest potrzebna. Po wybuchu wojny w Ukrainie współorganizowała rehabilitację dla uchodźców ze SMA, szukała dla nich mieszkań i miejsc w szpitalach. Poza tym organizuje imprezy integracyjne i stand-up „Klawi kulawi”. Chociaż jej bliscy martwią się i doradzają więcej odpoczynku, ona lubi być aktywna.

- Ja się dopiero rozkręcam. Cztery lata temu weszłam do samorządu i odnajduję się w polityce. I mam ochotę mieć większą decyzyjność i większy wpływ nie tylko lokalnie. Więcej nie powiem. Nie znam się na liczbach. Wszelkie cyfry to dla mnie obrzydliwa rzecz, ale znam się na sprawach społecznych, edukacji i dostępności, na zdrowiu. To są obszary, w których mogę działać. Nosi mnie. Żyję w takim przekonaniu, że non stop mam jakieś tyły. Potrzebuję wyzwań, czegoś, co mnie zmobilizuje do rozwijania się. Zawodowo jestem spełniona, ale potrzebuję nowych rzeczy.