Opiekunowie: chcemy wsparcia zamiast zakazu pracy

2119 złotych — tyle wynosi świadczenie pielęgnacyjne przyznawane opiekunom osób z niepełnosprawnością, ale pod warunkiem, że zrezygnują z jakiejkolwiek formy zarabiania. Coraz więcej z nich domaga się zniesienie tego ograniczenia.

- Jesteśmy tu po to, by pokazać naszą niezgodę na to, jak ten system działa i jak nie wspiera osób z niepełnosprawnością i ich rodzin — mówiła Karolina Kosecka, siostra dwóch chłopaków w spektrum autyzmu, organizatorka protestu opiekunów, który odbył się pod Pałacem Prezydenckim w Warszawie 17 września.

Niezgoda na przymusową bierność

Choć organizatorki protestu: Karolina i jej mama Katarzyna podkreślały, że dopiero chcą sformułować swoje hasła, to wyraźnie tym, co sprawiło, że grupa opiekunów i ich sojuszników przyszła tego dnia na Krakowskie Przedmieście, jest niezgoda na zakaz pracy dla opiekunów — zarówno tych, którzy otrzymują świadczenie pielęgnacyjne, jak i tych otrzymujących o wiele niższy (620 złotych) zasiłek dla opiekuna i specjalny zasiłek opiekuńczy.
O tym problemie i perspektywie przede wszystkim mam dzieci z niepełnosprawnością, które chcą łączyć opiekę nad swoimi dziećmi z możliwością dorabiania, nasz portal pisze już od lat. Został on poruszony m.in. w tekście z 2017 roku pt. Matki chcą całego życia.

Szpila gniewu

W manifestacji wzięły udział przede wszystkim mamy dzieci z niepełnosprawnością, które wyrażały swój gniew i frustrację z powodu prawa, które, mówiąc ich słowami, czyni z nie niewolnice. Dlatego wśród haseł, które można było tego dnia usłyszeć, najczęściej padały trzy postulaty: "Stop przemocy finansowej", "Godne życie da każdego" i przede wszystkim "Dajcie nam pracować".

Protest był zainspirowany tekstem pisarki i mamy dwóch autystycznych córek, Agnieszki Szpili, który ukazał się na portalu Krytyki Politycznej. Pisarka w ostrych słowach mówiła o sytuacji kogoś, kto musi zrezygnować z pracy i możliwości zarobkowania z powodu nieprzystających do życia przepisów.

s. Chmielewska: Niemożność podjęcia pracy jest niezrozumiała

Podczas protestu jego uczestnicy i uczestniczki mieli możliwość podzielenia się swoimi historiami i powodami, dla których zjawili się na proteście. Mówili także o sytuacji opiekunów, którzy po śmierci dziecka zostają bez dochodu, ale też z niemile widzianą przez pracodawców przerwą w karierze zawodowej o braku tanich mieszkań i usług społecznych czy niedostosowanym systemie edukacji i czy przerażającym stanie psychiatrii dziecięcej. Część osób, które chciałyby wziąć udział w proteście, nie mogły tego zrobić, bo zwyczajnie nie miały z kim zostawić swoich dzieci i jak zorganizować wyjazdu w do Warszawy. Dlatego organizatorki przeczytały przesłane przez nie listy. Jeden z nich napisała s. Małgorzata Chmielewska.
- Niemożność podjęcia pracy związana z pobieraniem — w sumie- niewielkich pieniędzy w zamian za całodobową, wieloletnią opiekę nad Waszymi bliskimi jest niezrozumiała. Pozbawia to Wasze rodziny pieniędzy, których potrzebujecie dla siebie i podopiecznych, zamyka w kręgu domowym, odcina od uczestnictwa w życiu i nie pozwala na rozwój. Jest to zupełnie niezrozumiałe. Sprawia, że wiele osób jest spychanych do szarej strefy pracy na czarno. A mogłoby pracować np. w niepełnym wymiarze godzin, ratując budżet domowy, płacąc podatki i zarabiając na emeryturę. Pozostaje pytanie, dlaczego stale trzeba walczyć o miejsce osób niepełnosprawnych i opiekunów w społeczeństwie szumnie powołującym się na wartości chrześcijańskie i europejskie — napisała zakonnica, która sama jest matką zastępczą dla osoby z autyzmem.

My poprosiliśmy dwie uczestniczki sobotniego protestu o to, by podzieliły się swoimi przemyśleniami.

I tak już pracujemy

Joanna Dryjańska, mama trzech synów w spektrum autyzmu, wolontariuszka w Fundacji AleKlasa, w której prowadzi grupy wsparcia dla mam oraz konsultacje dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu.
Czuję złość, gdy słyszę, że skoro mamy uprawnienie do świadczenia, to znaczy, że przecież pracować nie możemy.

Bardzo często, pomimo ogromnego obciążenia opieką nad osobą od nas zależną, nie mamy innego wyjścia, bo zwyczajnie potrzebujemy więcej pieniędzy, niż dostajemy od państwa. Dla dziecka staniemy na rzęsach, żeby je zdobyć. Zorganizujemy zbiórki lub pozyskamy przedmioty na aukcje charytatywne. Potem godzinami będziemy próbować dotrzeć do potencjalnych darczyńców, czy starać się sprzedać to, co dostaniemy (z wpłatą na konto fundacji).
To wszystko wymaga pomysłu, czasu i zaangażowania – praktycznie patrząc, jest więc pracą. Bardzo często poniżej kwalifikacji i mało satysfakcjonującą, bo stawiającą nas w pozycji osoby proszącej, czy wręcz żebrzącej, ale jednak pracą. Ten sam czas, wysiłek i zaangażowanie, skoro już musimy je włożyć, mogłybyśmy z powodzeniem wykorzystać na rynku pracy, oferując to, co daje nam poczucie spełnienia, rozwija nas i stanowi odskocznię od codziennych obowiązków domowych i rodzinnych.
 

Izolacja społeczna prowadzi do depresji

Jestem pewna, że gdyby nie zakaz zarobkowania (bo nie jest to zakaz pracy!), wiele z nas byłoby w dużo lepszej kondycji psychicznej. Izolacja społeczna odbija się na nas bardzo, powodując depresję, a czasem i myśli samobójcze. To tak jakby ktoś zakazywał nam zadowolenia z życia. Naszym rozwojem ma być wyłącznie rozwój kompetencji związanych z opieką. Satysfakcję możemy też czerpać jedynie z obcowania z rodziną. Nie stać nas na życie kulturalne czy rozrywkę, bo często zwyczajnie nie mamy na nie ani siły, ani pieniędzy. Przecież kasa z aukcji charytatywnych lub 1% może iść wyłącznie na rehabilitację, lub sprzęt. To bardzo niesprawiedliwe. Mamy takie same potrzeby jak każdy inny człowiek, a rozlicza się nas z tego, na co wydajemy pozyskane w absurdalny sposób pieniądze. Jak dzieci: „Jak wydasz na głupstwa, to więcej ci nie dam”.
Jak pomyślę, jak wielki potencjał społeczny przez to się marnuje, to nie wiem, czy jestem bardziej zrozpaczona, czy wściekła. To są zmarnowane talenty, nie mówiąc już o pieniądzach, jakie państwo wydało swego czasu na naszą edukację. To wszystko idzie na śmietnik tylko dlatego, że ktoś kiedyś tak postanowił i kolejne rządy tej decyzji się trzymają.
 

"System wsparcia osób z niepełnosprawnościami jest absurdalny"

Magdalenia Szerszeń, mama 13-letniego Mikołaja
Jestem tutaj, bo jest we mnie złość. Dużo złości. Nie godzę się na system „wsparcia“ osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Na wykluczanie z rynku pracy opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2119 zł bez możliwości podjęcia jakiejkolwiek pracy zarobkowej. Aktywność zawodowa to nie tylko szansa na podreperowanie domowego budżetu. To nasza potrzeba na wyjście poza świat związany z codziennością opiekunów osób z niepełnosprawnością. To również możliwość na wykorzystanie potencjału tkwiącego w nas.
Cały system polityki społecznej jest niespójny, źle koordynowany przez państwo. Jako matka dziecka z niepełnosprawnością największe wsparcie otrzymuję od organizacji pozarządowych. To one są najbliżej naszych potrzeb. Problem w tym, że nie jest to wsparcie systemowe. To życie od projektu do projektu z obawą, że kolejnego nie będzie lub zmniejszony będzie zakres pomocy.

Edukacja niewłączająca

Ten system jest ciężarem. On nie działa. Rozwiązania, które zaczynają być tworzone, często funkcjonują w teorii. Moim zdaniem dobrym tego przykładem jest, chociażby polityka państwa dotycząca edukacji włączającej. Nauczyciele nie otrzymują właściwego wsparcia, a do tego brakuje innych specjalistów m.in. psychologówi pedagogów specjalnych. W rezultacie coraz więcej rodzin dzieci z niepełnosprawnością decyduje się na edukację domową. Takie rodziny bez odpowiedniej pomocy za to z kolejnym obowiązkiem skazane są na wykluczenie społeczne i siedzenie w czterech ścianach, od najmłodszych lat dziecka. Próby walki ze szkołami kończą się opresyjnymi działaniemi ze strony dyrektorów szkół. Sami przeżywaliśmy koszmar, gdy do naszego domu zapukał kurator sądowy. To taki „prezent“ dla świadomych rodziców od szkoły niby tej „włączającej“. A my tylko pytaliśmy, dlaczego od kilku miesięcy nie przychodzi do dziecka nauczyciel. Wysyłaliśmy pisma do szkoły. Syn wówczas realizował nauczanie indywidualne w domu. Zawsze siedział przed domem i czekał, bo uwielbia, gdy ktoś go odwiedza.
Jest we mnie dużo złości, które przekuwam w działanie. Chciałabym, aby powstawały przestrzenie do spotkań, takie punkty szkolne, dla dzieci z edukacji domowej z różnymi potrzebami. Za dużo jest chaosu w szkołach, żeby na siłę posyłać tam dziecko, które często w obecnym systemie ginie.

Lata zaniedbań

Tematyka potrzeb osób z niepełnosprawnością to lata zaniedbań. Wśród decydentów nie ma menadżerów, którzy potrafiliby stworzyć spójny system, brak jest też empatii i bycia bliżej naszych potrzeb. Próba rozwiązywania problemów zza biurka nie przyniesie pożądanych rezultatów. Trzeba być blisko, żeby to poczuć i zrozumieć.

Wierzę jednak, że mimo wszystko uda się wypracować rozwiązania realnie zmieniające jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Wśród opiekunów jest coraz większa frustracja i chęć do działania w walce o lepsze jutro.

A jakie jest Wasze zdanie na temat dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego czy zasiłku dla opiekuna. Napiszcie nam o tym w komentarzach.