Siostra Chmielewska: Nie dla nich, a z nimi

„Ja cały czas powtarzam, że aborcja jest zbrodnią, bez względu na sprawność dziecka. Twierdzę, zgodnie z nauką Kościoła, że każdy powinien mieć zagwarantowane prawo do tego, by się urodzić i żyć. Ale powstaje pytanie, co potem. Co wspólnota katolicka robi, aby wspomagać rodzinę z takim dzieckiem? Na ogół nic” – mówi w wywiadzie siostra Małgorzata Chmielewska, która opiekuje się najuboższymi, jest też mamą zastępczą Artura, 30-latka z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem.
 

Mateusz Różański: Jakie trudności napotyka matka dziecka z niepełnosprawnością?

Siostra Małgorzata Chmielewska: Trzeba zacząć od początku. Jeśli urodzi się dziecko niepełnosprawne, to pojawia się wielkie rozczarowanie w rodzinie i bardzo często u samej matki. Niepełnosprawność jest traktowana jako niezasłużone cierpienie. Pojawia się też lęk o to, czy rodzina poradzi sobie w nowej sytuacji. Wciąż zdarza się, że najbliżsi odrzucają to dziecko. Gdy rodzi się dziecko pełnosprawne, wszyscy bardzo się cieszą, a gdy niepełnosprawne – wszyscy płaczą. To jest niesprawiedliwe. Do tego dochodzi społeczne przekonanie, że niepełnosprawność jest ciężarem.

Mam wrażenie, że trochę się pod tym względem zmieniło...

Trochę – dobrze pan to ujął. Mówię tu o przeciętnych rodzinach żyjących na wsiach i w małych miasteczkach, a nie rodzinach ludzi zamożnych, wykształconych albo po prostu bardzo dobrze sobie radzących. Przeciętne rodziny nie mają wystarczającego wsparcia ze strony społeczeństwa, służby zdrowia, psychologów itp. Takie wsparcie powinno być od momentu narodzin dziecka. Matki powinny mieć poczucie, że mogą liczyć na pomoc i nie bać się o przyszłość. Niestety, matka małego dziecka z zespołem Downa, mieszkająca w województwie świętokrzyskim, musi jeździć z nim na rehabilitację do Krakowa 160 kilometrów. Ma ogromne wydatki i ogromny ciężar.

Może rozwiązaniem będzie Program „Za życiem”, który wprowadza m.in. wsparcie asystentów rodziny. Pierwsze jego elementy weszły w życie na początku lipca tego roku.

Ciekawi mnie, jak to będzie funkcjonować. Jestem bardzo ostrożna, bo wiem, jak działa program asystentów rodziny. Chodzi o pieniądze, a małe gminy ich nie mają. Nie wiem dokładnie, jak to będzie finansowane, ale jeśli obowiązek spocznie na samorządach, to Warszawa da sobie radę, ale mniejsze miejscowości już nie. Poza tym, jak tam znaleźć ludzi do pracy z osobami niepełnosprawnymi?

Mam niekiedy wrażenie, że nasze społeczeństwo zbyt dużo wymaga od matek, a wiele z nich dołącza się po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością do grona świętych męczennic, którym nie trzeba pomagać.

Jest jeszcze gorzej. Społeczeństwo mówi takiej matce: skoro zdecydowałaś się urodzić dziecko niepełnosprawne, to twój problem.

To bardzo boli.

Zgadzam się. Jeśli niepełnosprawność dziecka jest wykryta w łonie matki, to może być ono legalnie zabite. Więc ludzie twierdzą, że jeśli matka tego nie zrobiła, to teraz ma sobie sama radzić z problemami. A tych jest sporo, począwszy od finansowych. Rodzina ponosi ogromne koszty leczenia, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego i zwykłego codziennego życia. Póki dziecko jest malutkie, to nie bardzo różni się od innych. Ale później zaczynają się schody. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym fizycznie to ogromny wysiłek fizyczny i finansowy – choćby zakup wózka czy sprzętu rehabilitacyjnego. Potrzebne są potężne pieniądze, których rodziny najczęściej nie mają i o wszystko muszą żebrać. Przy okazji muszą wypełnić setki papierów. Przy tym każda rodzina walczy, by zapewnić dziecku maksymalny komfort, co jest traktowane jako roszczeniowość i sięganie do państwowe pieniądze, które mogłyby służyć zdrowym i sprawnym dzieciom. Proszę poczytać, co ludzie na ten temat wypisują w internecie.

Kolejne kłopoty są okresie szkolnym. Skandaliczna była ta propozycja Ministerstwa Edukacji Narodowej dotycząca nauczania indywidualnego. Całe szczęście, że się z niej wycofano.

Ministerstwo nie tyle się wycofało, ile pokazało swoje pomysły na włączanie dzieci z niepełnosprawnością. Moim zdaniem czasem dobrze, że taka afera wybucha, bo przy okazji zaczyna się dyskusja, z której może wyniknąć wiele dobrego.

To prawda. Temat wychodzi na światło dzienne, bo zazwyczaj jest zamiatany pod dywan. Ja cały czas powtarzam – z punktu widzenia osoby wierzącej – że aborcja jest zbrodnią, bez względu na sprawność dziecka. Twierdzę, zgodnie z nauką Kościoła, że każdy powinien mieć zagwarantowane prawo do tego, by się urodzić i żyć. Ale powstaje pytanie, co potem. Co wspólnota katolicka robi, aby wspomagać rodzinę z takim dzieckiem? Na ogół nic.

Działają różne stowarzyszenia, fundacje...

Które zakładają sami rodzice. Natomiast w przestrzeni publicznej niepełnosprawność nie funkcjonuje jako coś normalnego. I dziecko z etykietką: „niepełnosprawny” z każdym rokiem ma trudniej. W zależności od niepełnosprawności pojawiają się nowe problemy i kolejne koszty. Jeśli dziecko jest sprawne intelektualnie, to problem jest mniejszy. Gorzej, gdy wymaga opieki 24 godziny na dobę. Rodzice takiego człowieka są do niego przywiązani. Będąc mamą dorosłego autystyka, starałam się, by przychodził do niego na parę godzin opiekun. Teoretycznie to możliwe, a w praktyce nierealne.

Może Kościół by w tym pomógł?

Kościół jako instytucja otwiera różne ośrodki, ale nie są wszędzie i raczej nie świadczą bezpośredniej codziennej pomocy. To parafie mogłyby zapewnić wsparcie wolontariuszy albo organizować samopomoc sąsiedzką. Zgadzam się, że parafie powinny orientować się, ile osób potrzebujących jest na ich terenie i czego potrzebują. Kiedy moja niewidoma przyjaciółka z Warszawy musi pojechać do lekarza, to jako przewodniczka pomaga jej wolontariuszka z parafii. Na szerszą skalę takiego wsparcia nie ma. My, jako fundacja, wspieramy materialnie żyjące w nędzy rodziny osób niepełnosprawnych. Dotykamy tu problemu wysokości świadczeń.

Temat-rzeka.

Człowiek, który stracił sprawność po 18. roku życia lub po zakończeniu nauki, nie ma prawa do renty socjalnej, która zresztą jest żenująco niska. Proszę spróbować, będąc na przykład samotnym wózkowiczem, żyć za 720 zł miesięcznie, kupując m.in. mnóstwo leków. Fundacja, którą prowadzę, ma specjalny fundusz stypendialny, przeznaczony dla młodych osób niepełnosprawnych, które utrzymują się tylko z renty lub zasiłku. Mamy sąsiada, młodego chłopaka chorego na schizofrenię, który raz na dwa miesiące wydaje ponad 300 zł na leki, a ma 604 zł zasiłku. Pochodził z biednej rodziny i do 18. roku życia nie był leczony. Dzięki naszemu funduszowi tacy ludzie jak on mogą pójść do kina, kupić sobie parę butów albo wręcz majtki.

Od pewnego psychiatry słyszałem, że w Polsce dwa razy więcej wydaje się na renty dla chorych na schizofrenię niż na ich rehabilitację. Może lepiej byłoby te proporcje odwrócić i bardziej skupić się na usamodzielnianiu tych ludzi?

I tak, i nie. Są sytuacje, gdy człowieka nie da się zrehabilitować. Proszę spróbować usamodzielnić mojego przybranego syna. On nigdy nie będzie potrafił funkcjonować bez pomocy innych. Oczywiście, duża część osób niepełnosprawnych może być zrehabilitowana, ale ci ludzie nie znajdą pracy. Nie stworzyliśmy dotąd wystarczającej liczby miejsc pracy dla osób, które mają niepełnosprawność fizyczną lub sensoryczną – zwłaszcza na wsiach i w małych miasteczkach. A co w przypadku osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną lub chorujących psychicznie? Mój sąsiad i przybrany syn nigdy nie będą się nadawać do pracy, choćby ich pan rehabilitował do upadłego. Jakiś czas temu poznałam program przysposabiania do pracy osób niepełnosprawnych, ale pieniądze zostały wyrzucone w błoto. Zapraszano do udziału w programie takich ludzi, jak mój przybrany syn, którego w żaden sposób nie da się przysposobić do pracy. Ludzie uczestniczyli w tym chętnie, bo mieli opłacony dojazd i obiecany poczęstunek. Moim zdaniem te pieniądze można by wydać lepiej. My na przykład kupiliśmy niedawno podnośnik do wanny dla rodziny z dwójką niepełnosprawnych fizycznie dzieci. Przynajmniej jedna rodzina ma dzięki temu lżej.

Siostra tworzy też miejsca pracy dla osób z niepełnosprawnością.

Tak, ale dla osób, które są w stanie pracować. Nie dostajemy na to żadnej dotacji, a część to nie tyle miejsca pracy, co do życia. Dotyczy to osób niepełnosprawnych i bezdomnych, ale tylko takich, które są w stanie samodzielnie cokolwiek zrobić. Dla nich prowadzimy gospodarstwo rolne, gdzie zawsze jest coś do roboty. Jeden pozamiata podwórko, inny zrobi coś innego, i tak to działa. Żeby nie było nieścisłości – my im nie płacimy, ale dajemy sens życia. To byli ludzie bezdomni, nikomu niepotrzebni. W naszym schronisku dla ludzi bezdomnych i chorych ludzie na wózku obierają warzywa, karmią tych, którzy są leżący, co na przykład w domu pomocy społecznej byłoby niemożliwe. Niektórych z nich zatrudniam i im płacę. Ale przede wszystkim stwarzamy dom dla ludzi, którzy go wcześniej nie mieli, a w domu, jak to w domu – ale nie domu pomocy społecznej – trzeba czasem obrać ziemniaki, posprzątać, nakryć do stołu. Powiem tak – są u nas osoby, o których myśleliśmy, że nic nie będą mogły już robić, a one rwą się do pracy. Budujemy dom w świętokrzyskich Jankowicach dla ludzi niepełnosprawnych i bezdomnych, w którym oprócz szeregu dostosowań będą pracownie. Każdy będzie miał coś do roboty, zamiast leżeć i patrzeć w sufit, tak jak młodzi ludzie, którzy utykają w DPS.

Bo praca, nawet najprostsza, daje godność.

Poznałam jakiś czas temu dwie młode dziewczyny z zachodniej Polski, obydwie na wózkach, które trafiły do DPS. Myśmy im opłacili wyjazd sportowy dla osób niepełnosprawnych, na który w życiu nie mogłyby sobie pozwolić, bo mają tylko renty socjalne, z których 75 proc. zabiera DPS. Proszę sobie policzyć, ile im zostaje. Nie wiem, czy wystarczy na środki higieniczne.

W tym DPS-ie nie wolno im na przykład iść do kuchni, by obrać ziemniaki, bo sanepid nie pozwala. Są tam traktowane jak obiekty do opieki. Bezsensu. Prawdopodobnie nie mogą same pracować, ale mogą być przydatne i czuć się jak w domu. Choćby zagniatać ciasto na kluski. Chcemy stworzyć dom, gdzie to będzie wolno. Może nie pójdziemy za to do więzienia. (śmiech)

Wciąż marnuje się wiele ludzkiego potencjału.

Skazujemy ludzi na marginalizację. Aby temu zaradzić, zabieramy raz do roku osoby niepełnosprawne, a także ich matki, na wyjazdy do atrakcyjnych turystycznie miejsc. Dajemy im kilka dni, kiedy są z innymi i mają wycieczki. A matki nie muszą gotować i pchać wózków. To ważne zwłaszcza dla ludzi mieszkających na wsiach, gdzie osoby niepełnosprawne siedzą tylko w swoich domach. Gdy mój chory psychicznie sąsiad chce się przejść po wsi, to ludzie go przeganiają i wyzywają od wariatów. Niestety, społeczeństwo nie kocha osób niepełnosprawnych. Boimy się wszelkiej inności. Ewentualnie okazujemy litość. Ja z Arturem, który ma głęboki autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym i padaczkę, staram się chodzić na wszelkiego rodzaju imprezy czy wydarzenia. Bo oto chodzi – aby nie robić czegoś dla niepełnosprawnych, ale razem z nimi.

W Warszawie widzę osoby z niepełnosprawnością, same lub z rodzinami, i nikogo nie dziwi ani nie szokuje ich obecność. A wystarczy wyjechać za rogatki i...

...i ich pan nie zobaczy, bo siedzą w chałupach.

Dlaczego tak jest?

Po pierwsze, na wsi nie ma komunikacji, więc jak ktoś nie ma własnego auta, to w ogóle leży. A jeśli ma już jakiegoś grata, to nie mają gdzie pojechać. No bo nie ma dla nich oferty. Owszem, działają jakieś stowarzyszenia pozakładane przez rodziców. Ale najczęściej robią imprezy dla swoich dzieci, a to nie jest jeszcze integracja. No i kolejny problem – gdzie ci ludzie trafiają po śmierci rodziców – do DPS, czyli przechowalni.

Jakie według siostry jest rozwiązanie?

To coś, co niektórzy rodzice już robią i co my też chcemy zrobić. W różnych miejscach za wyżebrane pieniądze powstają domy dla ludzi niepełnosprawnych, gdzie będą panować domowe warunki, a nie takie jak w DPS. Organizują je m.in. Stowarzyszenie Dobra Wola i Wspólnota Arka. Ale te inicjatywy potrzebują ludzi, którzy zechcą żyć z osobami niepełnosprawnymi. Bo także dorosłe osoby niepełnosprawne wymagają opieki. Nie muszą leżeć w łóżkach, choć wymagają pomocy i wsparcia, bo mogą na przykład pomagać w ogródku.

Skąd wziąć ludzi, którzy będą zajmować się osobami z niepełnosprawnością?

Powinno się zacząć od integracji w szkole i Kościele. Musimy sobie zadać pytanie o to, jakie oblicze wiary przekazujemy młodemu pokoleniu i co sami robimy, by posunąć się na ławce życia i zrobić miejsce dla słabszych. Państwo rzuca ochłap w postaci kilkuset złotych renty czy zasiłku i udaje, że sprawę ma z głowy. A to za dużo, żeby umrzeć, a za mało, żeby godnie żyć. Powinno się osobom niesamodzielnym stworzyć warunki do życia dostosowane do ich potrzeb, ale też do życia z ludźmi.

Byłam jakiś czas temu w Niemczech na kongresie katolickim. I tam cateringiem zajmowały się osoby niepełnosprawne intelektualnie: obsługiwały uczestników przy stołach, wydawały posiłki itp. Można!

Takie inicjatywy mamy też w Polsce.

Wiem, że są, tylko ile ich jest? I druga sprawa – dlaczego na przykład dziecko zespołem Downa nie może służyć do mszy? Widział pan kiedyś taką sytuację?

Tak. Znam parafię, w której do mszy służył chłopak z niepełnosprawnością intelektualną, w kościele w Głuchowie pod Rawą Mazowiecką.

To Bogu dzięki, choć jeden! Świetny proboszcz, ale poproszę więcej przykładów.

Niestety, nie mam.

A będąc na wózku, nie można służyć do mszy? Nie można dzwonić dzwonkami albo obmyć księdzu rąk? Jasne, że można.

W październiku byłam w Krakowie na spotkaniu młodzieżowym po Światowych Dniach Młodzieży. Pełna hala, śpiewało i tańczyło parę tysięcy osób. Zapytałam, czy wśród tych młodych ludzi nie mogłaby być osoba z zespołem Downa, a konferansjerem ktoś na wózku. Wie pan, jaka była odpowiedź? Oburzenie! Zapytałam, czy są tu ludzie niepełnosprawni. Z końca sali zgłosiła się niewielka grupa. Powiedziałam, że powinni być w pierwszym rzędzie.

Na Światowych Dniach Młodzieży pielgrzymi z niepełnosprawnością mieli miejsca blisko ołtarza...

Tak, ale na życzenie papieża Franciszka. A chodzi o to, byśmy mieli świadomość, że człowiek niepełnosprawny ma pierwsze miejsce w Królestwie Bożym.

Nie chodzi mi o to, że ktoś na wózku jest nieszczęśliwy, bo wręcz przeciwnie, ale on ma pod górkę, tak czy inaczej. Dlatego w Kościele powinien mieć miejsce w pierwszym rzędzie przed ołtarzem. Tymczasem ja tam wielu wózków nie widzę.

Może dlatego, że kościoły są często niedostosowane architektonicznie?

To kolejny problem. Dzisiaj byłam w urzędzie gminy i miałam sprawę do załatwienia na trzecim piętrze. Weszłam, bo jestem wysportowana. Ale na przykład nie wejdzie tam starsza osoba ani człowiek niepełnosprawny. Domyślam się, że urzędnicy schodzą do takiej osoby. A powinna być winda, prawda?

Powinna. Wielu rzeczy nie ma, a powinny być.

Dlatego ważna jest świadomość, że musimy na ziemi zrobić miejsce dla najsłabszych. Nie zamykać ich w ośrodkach, ale umieszczać między nami. Nie zawsze się to uda, ale nawet osobie leżącej można w pewnym stopniu to zapewnić. Wiem, bo robię takie numery.

Na przykład?

Moje dwie przyjaciółki mieszkały w DPS. Jedna chodziła o balkoniku, a druga była leżąca, ale miała sprawne ręce i intelekt. Przywiozłam je do mieszkania w Warszawie i razem gotowałyśmy. Przyniosłam raz Basi stolnicę do łóżka, by pierwszy raz od 20 lat zrobiła kluski. Jej szczęście było niewyobrażalne. I o takie drobne rzeczy chodzi.

Podczas ostatnich wyborów prezydenckich wysłaliśmy wszystkim kandydatom pytania dotyczące tego, jak poprawić sytuację osób z niepełnosprawnością. Od lewa do prawa odpowiedzi były niemal takie same. W deklaracjach wszyscy są podobni: trzeba wspierać, pomagać, budować świat bez barier.

A wie pan, co słyszy czasem Anna Dymna? Ludzie pytają, po co ona się zajmuje tymi debilami i kalekami. Szkoda na to pieniędzy. I nie słyszy tego od ludzi na ulicy, ale od tych, którzy mają władzę w różnych miejscach i strukturach. Ja kiedyś usłyszałam od lekarza w szpitalu dziecięcym w Warszawie takie słowa: „Co się siostra tak przejmuje, przecież toto jest upośledzone”. Byliśmy sami w gabinecie, więc może się pan domyślić, co odpowiedziałam.

Oczywiście nie wszyscy tak myślą, ale trzeba nad tym pracować w szkole, rodzinie, Kościele. I nie teoretyzować. Niektórzy rodzice nie chcą, by ich dzieci chodziły z kolegą na wózku do szkoły, bo to źle wygląda. Trzeba pokazywać dzieciakom, że jeśli ktoś wymaga pomocy, to nie jest gorszy. Nie jest upośledzony, nie jest kaleką, ale jest po prostu inny. Ludzie na widok niepełnosprawności często reagują współczuciem, głupieją, nie wiedzą, co zrobić. A to trzeba po prostu przyjść, pogadać, normalnie się przedstawić. Czasem jedynie pomóc popchać wózek.

W ramach katechizacji szkolnej powinny być obowiązkowe spotkanie z mieszkańcami DPS czy dzieciakami niepełnosprawnymi. U nas, w schronisku dla ludzi bezdomnych i chorych przebywa sporo osób na wózkach i ten, kto chodzi, pomaga temu na wózku. Wszyscy są razem – to podstawa. Niestety, takich programów nie ma i nie wychowuje się dzieci do wspólnego życia z osobami niepełnosprawnymi.

Mam wrażenie, że wielu rodziców stawia sobie inne cele wychowawcze.

Ja powiem panu więcej – teraz w ogóle się dzieci nie wychowuje, tylko uczy, że najważniejsze jest mieć władzę i pieniądze. Mamy społeczeństwo konsumpcyjne.

Jest jednak wielu ludzi, którzy robią wspaniałe rzeczy. Tylko nie jest to norma. Pod Toruniem są warsztaty samochodowe, które prowadzą przyjaciele Janki Ochojskiej. Na próbę zatrudnili chłopców z lekką niepełnosprawnością intelektualną i są z nich bardzo zadowoleni. Sprzątają, układają narzędzia i wykonują tym podobne prace, dzięki czemu wykwalifikowani pracownicy mogą więcej czasu poświęcić na specjalistyczne naprawy. Można!

I wszystkim to się opłaca.

Trzeba tworzyć takie miejsca, gdzie klient widzi pracującego chłopaka z zespołem Downa i uczy się innego patrzenia na osoby niepełnosprawne.

Problemy wynikające z niepełnosprawności trzeba lokalnie i od podstaw rozwiązywać. Od góry się nie da, bo wychodzą różne kwiatki. Chodzi o świadomość, ale też poczucie, że ludzie sprawni, którym Pan Bóg dał zdrowe ręce, zdrowe nogi i sprawną głowę, są zobowiązani do tego, by pomagać tym, którzy tej pomocy potrzebują. Bo sprawność to jest dar, na który myśmy sobie nie zasłużyli.

Siostra Małgorzata Chmielewska – zakonnica, działaczka społeczna zajmująca się najuboższymi i najbardziej zagrożonymi wykluczeniem. Siostra jest przełożoną Wspólnoty Chleb Życia w Polsce. Dewizą wspólnoty jest: „Żyjemy z najuboższymi i wśród najuboższych. Dzieląc z nimi życie razem z nimi walczymy o poprawę losu”. W naszym kraju Wspólnota prowadzi domy, gdzie przyjmowani są ludzie bezdomni, w tym kobiety, osoby chore i z niepełnosprawnością, matki z dziećmi i młodzież. Celem jej działań jest ponowne włączenie do społeczeństwa osób wykluczonych i zwiększenie wrażliwości społecznej na ich potrzeby. Sama siostra jest przybrana matką Artura, dorosłego mężczyzny z niepełnosprawnością sprzężoną, a także autorką popularnego bloga.