Autyzm: Patrz na dziecko, nie jego niepełnosprawność

- Od mam osób z niepełnosprawnością oczekuje się często, że będą się poświęcać i cały czas mówi się tylko o ich dziecku. Dlatego tak ważne jest zobaczyć, że ta mama jest po prostu człowiekiem, że ma różne potrzeby, swoje życie – mówi w wywiadzie psycholożka i pisarka Dagna Ślepowrońska.

Wywiad został przeprowadzony podczas wyjazdu wytchnieniowego dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością zorganizowanego przez stowarzyszenie Mudita.

Mateusz Różański: Parę lat temu ukazał się na naszych łamach felieton Doroty Próchniewicz pt. „Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?”. Jak pomagasz znaleźć odpowiedź na to pytanie osobom, z którymi pracujesz?

Dagna Ślepowrońska: Jedną z metod pracy, stosowaną w terapii rodzinnej są tzw. rzeźby rodzinne. Jeden z członków rodziny pokazuje ustawia rodzinę jakby wyglądała, jako dzieło sztuki, które  dobrze pokazuje relacje miedzy poszczególnymi osobami. Np. Ktoś siedzi ktoś leży, ktoś na kogoś patrzy, ktoś jest odwrócony plecami. Podczas pracy z rodzinami , w których jest osoba z niepełnosprawnością, wprowadzam niepełnosprawność jako oddzielną osobę do rodziny. Często okazuje się, że niepełnosprawność stoi między dzieckiem a rodzicem, który widzi ją zamiast dziecka. Potem członkowie rodziny intuicyjnie przemieszczają się , tak, żeby niepełnosprawność nie zasłaniała dziecka. To praca metaforyczna, ale dobrze przekłada się na to co dzieje się w rodzinie. Chodzi przecież o to, żeby zobaczyć człowieka. Niepełnosprawność jest tylko jedną z jego cech. Kiedy widzimy człowieka, dostrzegamy też zasoby, to co cieszy, to co daje siłę. Poza relacjami w rodzinie istotną sprawą jest nacisk społeczny. Od mam osób z niepełnosprawnością oczekuje się często, że będą się poświęcać i cały czas mówi się tylko o ich dziecku. Dlatego tak ważne jest zobaczyć, że ta mama jest po prostu człowiekiem, że ma różne potrzeby, swoje życie. Kluczowe jest wiec to, by mama zobaczyła dziecko, a nie jego tylko jego niepełnosprawność, a społeczeństwo zobaczyło w niej człowieka.

Żyjemy w społeczeństwie, które stawia takim mamom dość duże wymagania. To sprawia, że takie zajęcie się sobą wywołuje u nich poczucie winy.

W terapii pracujemy nad tym właśnie, by pokazać mamie, że im więcej ona zainwestuje w siebie, tym lepiej dla dziecka. Nie bardzo można pomóc drugiej osobie, samemu będąc w kiepskiej kondycji. Dobra, choć dość oklepana metafora, to maski w samolocie. Zawsze stewardesa podkreśla, że najpierw należy założyć maskę sobie, dopiero potem dziecku. Dlatego przykładam dużą wagę do tego, żeby mama zdawała sobie sprawę, że ona też może czerpać radość z życia i z budowanych przez siebie relacji. Szukamy zasobów w niej (jej umiejętnościach, doświadczeniach, zdolnościach), które pomogą radzić sobie w jej sytuacji życiowej. Dużą wagę przykładam też do budowania oparcia w środowisku. Opieka nad osobą niepełnosprawną to zadanie dla całej rodziny, nie tylko matki. W pracy z rodzinami osób z autyzmem ważne jest także wypracowanie procedur, które pomagają funkcjonować społecznie. Na przykład znaleźć zaprzyjaźniony sklep, w którym będzie można zrobić zakupy. Podczas wyjazdu z rodzicami osób autystycznych wypracowaliśmy taki algorytm bezpiecznego robienia zakupów. Potem jedna z mam pobiegła do pobliskiego sklepu i poinformowała, że ma dziecko autystyczne i opowiedziała o jego funkcjonowaniu i potrzebach. Później niewiedzący o niczym tata poszedł z synem do tego sklepu. Czekający na piwo przed sklepem miłośnicy trunków zaczęli komentować całą sytuację. Na to sklepikarka wychyliła się zza lady i ryknęła na nich „tu pan autysta robi zakupy. Jak będziecie się tak zachowywać, to wam piwa nie sprzedam”. Tymczasem „pan autysta” pokazał palcem, co chce, żeby mu kupić a jego tata zrobił pozostałe zakupy. Czyli mamy dwa kierunki w pracy. Pierwszy z nich taki, by mama miała poczucie własnej wartości i wiedziała, że ma prawo koncentrować uwagę na sobie, ale też by widziała dziecko, a nie tylko jego niepełnosprawność. Drugi kierunek to wypracowywanie sobie różnych sposobów radzenia sobie w sytuacjach społecznych. Najtrudniejsze są reakcje ludzi. Choć wiedza na temat autyzmu jest już troszeczkę większa, to jednak nie wszędzie i nie zawsze. Bardzo często osoba, która wygląda zwyczajnie, ale zachowuje się już niezwyczajnie, wzbudza emocje.

Bardzo spodobało mi się zdanie, że mama oddziela niepełnosprawność od dziecka, a ona z kolei oddziela od dziecka ją. Wydaje mi się to bardzo trudne do zmiany. Choćby dlatego, że rodzice muszą porzucić marzenia o wymarzonym dziecku, a do tego często podświadomie porównują je ze sprawnymi rówieśnikami. Zewsząd słyszą o czerwonych paskach, pucharach czy ambitnych planach na przyszłość.

Kiedy pojawia się informacja o niepełnosprawności, rodzic musi przeżyć żałobę po wymarzonym dziecku. Ważne jest, by pozwolił sobie zapłakać nad pogrzebanymi marzeniami i wyobrażeniami. Potrzebne jest też wsparcie i zrozumienie ze strony ludzi wokół. Dopiero potem następuje akceptacja. Jednak może się to stać dopiero wtedy, gdy nastąpi to rozdzielenie dziecka od jego niepełnosprawności i rodzic przekona się, że jest ona tylko jedno z bardzo wielu cech dziecka. Niestety bardzo często zdarza się, że osoby doświadczające różnych problemów są przez nie definiowane lub same się tak definiują. Kiedyś do mojego gabinetu weszła dziewczyna i powiedziała „Dzień dobry, jestem borderline.” Jeździłam kiedyś na wyjazdy organizowane przez pewien zakład pracy. Brały w nich udział dzieci pracowników, które miały niepełnosprawność i takie, których rodzice zginęli. Na jednym z tych wyjazdów były dwie bliźniaczki. Jedna była pełnosprawna, a druga miała porażoną jedną stronę ciała i choć nie chodziła, to jeździła na rowerze. Robiłyśmy z nimi taką rzeźbę rodzinną i wyszło nam, że niepełnosprawność stoi między matką a córką. Matce udało się tę niepełnosprawność postawić w innym miejscu. Wyglądało to tak, jak gdyby stał się cud. Jednego dnia odbyłam rozmowę z matką, a drugiego dnia zobaczyłam, jak ta niepełnosprawna córka tę pełnosprawną wozi na rowerze. Ona stała się tą silniejszą. Umiejętność jazdy na rowerze była jej zasobem. Zobaczenie tego jest możliwe dopiero po przejściu żałoby po wymarzonym dziecku, gdy rodzic zrozumie, że ma prawo się złościć, wściekać i płakać i wcale nie oznacza to, że on nie akceptuje tego dziecka. Wtedy dopiero można szukać zasobów, żeby widzieć, że dziecko, która w czymś jest mniej sprawne, w czymś innym może być super sprawne, że może być fascynujące a nawet można się czegoś od niego nauczyć.

O tym, że dziecko czasem może być nauczycielem, mogą sporo powiedzieć rodzice autystycznych dzieci.

Samo to, że człowiek staje wobec bardzo trudnej sytuacji, może być przygniatające, ale też stymulować jego rozwój.

Czasami przychodzi zetknięcie z taką twardą rzeczywistością Choćby w szkole. Cała ciężka praca , którą wykonaliśmy ze sobą i z dzieckiem idzie „jak krew w piach”.

No niestety. Jedyne, co możemy robić wszyscy to edukować społeczeństwo. Jest to oczywiście bardzo przykre, że to rodzic musi edukować szkołę. Szkoły, co po prostu niedopasowane do potrzeb dzieci i nie tylko tych ze specjalnymi potrzebami. Oczywiście w dużych miastach ma się ten komfort, że można poszukać szkoły, która będzie bardziej dopasowana. Niestety nie wszyscy mieszkamy w dużych miastach.

Jednak co robić w bardzo konkretnych trudnych sytuacjach. Na przykład, gdy dziecko przychodzi i mówi „wszyscy się ze mnie śmieją i mi dokuczają”?

Po pierwsze, trzeba wesprzeć dziecko. Dać mu poczucie miłości i akceptacji. Konieczny jest kontakt ze szkołą, z nauczycielami, żeby ochronić ucznia o szczególnych potrzebach. Warto też zadbać o to, żeby, ani rodzic ani dziecko nie przyjmowali krzywdzących etykietek. Jest procedura wymyślona dla ludzi chorych na nowotwory, ale jest pomocna w różnych innych trudnych sytuacjach. Polega ona na tym, że gdy przychodzi do nas myśl, czasem podrzucona z zewnątrz, to poddajemy ją weryfikacji. Po pierwsze sprawdzamy, czy jest bezwzględnie prawdziwa. I gdy na przykład myślę, że jestem idiotką, bo wylałam herbatę, to w tej chwili może wydawać mi się to prawdą, ale nie jest to bezwzględnie prawdziwe, bo mam wiele cech, które świadczą, że idiotką nie jestem. Po drugie – czy ta myśl pozytywnie wpływa na mój nastrój. A po trzecie – czy ta myśl pomoże mi rozwiązać jakiś problem. Jeśli nie pomaga, to zastępujemy ją inną myślą. Ta procedura chroni nas przed dopuszczaniem do siebie pewnych negatywnych komunikatów. Bo czasem sprawiają one, że sami zaczynamy o sobie źle myśleć.

Na przykład, gdy słyszymy „to ta z tym głupim dzieckiem”.

No właśnie. Czy dziecko jest bezwzględnie głupie – no nie jest. Czy to dobrze wpływa na nasz nastrój – też raczej nie. Czyli chyba lepiej pomyśleć coś innego. Jednak oprócz tego ważny jest też kontakt z nauczycielem, z klasą. Dobrze prowadzone klasy mogą dobrze przyjąć bardzo różne dzieci. Teraz dzieci mogą mieć asystentów w szkole, którzy pomagają odnaleźć się w szkole etc. Tu oczywiście nie ma prostych rozwiązań. Nie ma recept. To, co możemy zrobić, to dbać o swój stan psychiczny i weryfikować to, co przychodzi do nas z zewnątrz i nastawiać się na przyjmowanie rzeczy, które są dla nas budujące. Trzeba też pamiętać o niezaniedbywaniu siebie. Osoba, która opiekuje się kimś, sama bardzo potrzebuje wsparcia. Dlatego trzeba szukać różnych grup wsparcia, ale też osób w naszym otoczeniu, które mogłyby nam pomóc. Psychologowie, którzy zajmują się terapią, mają obowiązek poddawania się superwizji. Bardzo rzadko, ale zdarza się też, że nauczyciele mają superwizję. Sama prowadzę taką dla nauczycieli pracujących z dziećmi z autyzmem. Niestety praktycznie nie ma superwizji dla opiekunów. Dlatego warto szukać wsparcia i tego profesjonalnego, udzielanego przez psychologów, ale też po prostu wśród bliskich osób, które są gotowe przez chwilę zająć się dzieckiem, pogadać, etc. Bardzo ważne w wypadku autyzmu jest też informowanie o swoich trudnościach. Gdy ktoś nie ma nogi, to wszyscy widzą, tej nogi nie ma. Natomiast, gdy ktoś ma inny sposób reagowania i funkcjonowania w świecie, ale jest przy tym pięknym dorodnym mężczyzną, to otoczeniu trudno przyjąć do wiadomości jego niepełnosprawność. Jeżeli jednak rozumiemy, skąd biorą się jego dziwne zachowania, to jest nam łatwiej. Choć oczywiście w Polsce wszyscy znają się na wychowywaniu cudzych dzieci i każda matka otrzymuje tysiące dobrych rad, jak ma zajmować się swoim dzieckiem. Mówi się, że do wychowania każdego dziecka potrzebna jest wioska, dlatego dobrze byłoby, gdyby matka dziecka z niepełnosprawnością miała dostęp do pomocy ze strony innych.

O to czasem bardzo trudno…

Wśród osób, z którymi pracuje, zdarzają mi się takie sytuacje, że mama, która poświęcała się dziecku i było jej bardzo trudno prosić o pomoc, zaczyna angażować pozostałych członków rodziny, w tym męża, w opiekę nad dzieckiem. A przy tym zaczyna realizować jakąś swoją pasję, dbać o swój dobrostan. To wszystko sprawia, że taka rodzina zaczyna lepiej funkcjonować, lepie radzić sobie z problemami.

Z facetami jeszcze chyba nie umiemy pracować. Są koszmarnie pogubieni, gdy w ich życiu pojawia się niepełnosprawność dziecka i okazuje się, że ich wymarzony syn raczej nie będzie drugim Robertem Lewandowski, a nawet pójście z nim na mecz będzie trudne.

Często jest tak, że gdy rodzice idą z do lekarza, to ten mówi tylko do matki. Kobiety z jednej strony są bardziej obciążone, ale z drugiej mają bardziej jasne miejsce w tym wszystkim. Jednak to się zmienia. Na przykład wczoraj padł pomysł zorganizowania spotkań dla rodziców, a że pomysł wyszedł od matki, to najpierw miał się nazywać kręgiem kobiet, na co ja zaprotestowałam. Finalnie na krąg przyszli także ojcowie i byli na nim bardzo aktywni. W ogóle powstaje też coraz więcej kręgów dla mężczyzn. Oni sami uczą się szukać pomocy w swoich problemach. Coraz więcej facetów udaje się na psychoterapię i to wcale nie dlatego, że skierowano ich na nią z powodu nadużywania alkoholu. Po prostu czują, że w ich życiu są jakieś trudności, problemy, że muszą coś naprawić, odnaleźć swoje miejsce w rodzinie. Niektórzy mają problem z tym, że nie potrafią stworzyć stałego związku. Jeszcze parę lat temu, facet, który miał z tym problem, ale za to miał wiele partnerek seksualnych, uchodził za macho. Teraz taki facet zastanawia się, co z nim jest nie tak, bo chciałby założyć rodzinę. Wracając do naszego tematu, to ojcowie często nie wytrzymują tego, że cala uwaga matki jest skupiona na dziecku. Warto tu jeszcze raz podkreślić: to nie tylko matka ma problem, ale ma go cała rodzina. Dlatego pomocy potrzebuje cala rodzina. . Dlatego pracować trzeba z całą rodziną. Pracowałam kiedyś z kobietą, która zachorowała na chorobę neurodegeneracyjną.  Wsparcia wymagała jednak nie tylko ona, lecz także jej mąż. Najważniejszym punktem tej pracy okazało się zwołanie całej, szeroko rozumianej rodziny, i dogadanie się jak każdy z jej członków może choć odrobinę pomóc. Taką pomocą może być to, że ktoś czasem zostanie z osobą z niepełnosprawnością na noc, by jej bliscy mogli się porządnie wyspać.

Największym strachem rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest to, co stanie się po ich śmierci. Ta przyszłość rysuje się przed nimi w bardzo czarnych barwach. Jak mogą oni znaleźć nadzieję w beznadziejnym świecie?

Z mojego doświadczenia wynika, że rodzice potrafią znaleźć pewne rozwiązania. Na przykład Stowarzyszenie Dalej Razem stworzyło ośrodek dla osób z autyzmem, w którym mogą one funkcjonować w dobrych warunkach. Rodzice wiedzą, że nie są wieczni i boją się p to, co będzie z dzieckiem po ich śmierci. Dlatego wielu z nich zaczyna działać wcześniej. Pracowałam kiedyś w ośrodku zajmującym się opieką nad młodymi ludźmi z niepełnosprawnością wzroku, sprzężoną z innymi niepełnosprawnościami. Tam rodzice po prostu szukali miejsca, gdzie dziecko może zamieszkać po ich śmierci. To miejsce było odwiedzane wcześniej podczas wakacji, młode osoby z niepełnosprawnością spędzały tam kilka dni, po to, żeby się z nim oswoić. Z czasem często okazywało się, że takie miejsce było zwyczajnie dobre dla niego. Nie zawsze przekazania dziecka do jakiegoś ośrodka jest złe. Tymczasem w naszym kulturze towarzyszy temu ogromne poczucie winy. Osoby, które decydują się na takie rozwiązanie, bywają żle oceniane. Czasem wcześniejsze zapewnienie miejsca osobie z niepełnosprawnością i odwiedzanie go, jest dla całej rodziny bardzo budujące. Oczywiście jest problem z tym, by tych miejsc było więcej i by traktowano tam ludzi w sposób cywilizowany.

Żeby nie było Jordanowa…

Wiem, że takie dobre miejsca są. Znam kilka rodzin, które wybrały takie rozwiązanie. Choćby dlatego, że same już nie dawały sobie rady. Np. sytuacji, gdy młody chłopak z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem po prostu stanowił zagrożenie dla siebie. Udało się znaleźć miejsce, z którego jest zadowolony, bo ma tam różne aktywności, rodzice go często odwiedzają, zabierają na wakacje. Jest to przykre, ale nie zawsze jest to złe rozwiązanie. Ważne tylko odpowiednio wcześniej znaleźć takie miejsce, sprawdzić panujące tam warunki, zaznajomić się z nim. Zawsze potrzebna jest wioska, czyli taka sieć wsparcia społecznego. Taka, jaką mamy tutaj na obozie wytchnieniowym. Wielką wartością jest to, że rodzice nie tylko mogą tu odpocząć, pobyć we dwoje, ale też poznawać siebie nawzajem. W zeszłym roku jedna z mam była w ciąży i miała rodzić jesienią, a już w trakcie obozu inne mamy i wolontariusze zadeklarowali się, że zajmą się pozostałymi dziećmi, gdy ona będzie w szpitalu. Dlatego tak ważne jest to, żeby prosić o wsparcie, żeby jasno mówić o tym, co się dzieje. Trzeba pamiętać też, że ta pomoc przynosi obustronne korzyści, bo kontakt z osobą z niepełnosprawnością może naprawdę bardzo wiele wznieść do naszego życia. Przekonują się o tym, choćby wolontariusze na naszym wyjeździe. Kiedy pracowałam w tym miejscu dla osób niewidomych ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, ważną częścią terapii była zmiana obrazu siebie. Chodziło o to, by podopieczny definiował się nie poprzez niepełnosprawność, lecz poprzez to, co potrafi. Dwa razy do roku organizowaliśmy jarmarki, podczas których sprzedawane były rzeczy zrobione przez osoby z niepełnosprawnością, które potem mogły dysponować zarobionymi przez siebie pieniędzmi. Był jeden artysta, który genialnie lepił i jego prace szły jak woda, ale niektórzy byli w stanie robić tylko odciskać ręką stemple na koszulce. Inna osoba przed Wielkanocą hodowała rzeżuchę w skorupkach od jajek. I te osoby stawały się albo hodowcą rzeżuchy, albo stemplarzem. Także ich rodzice zaczynali je tak postrzegać. Mnie najbardziej poruszyła historia dziewczyna z bardzo dużą niepełnosprawnością intelektualną, która uwielbiała placki. W ramach pracy z nią obie zaczęłyśmy smażyć placki. Ona w ten sposób musiała pokonać wiele barier: pójść do znajdującej się w suterenie kuchni, poprosić o składniki, pokonać wiele schodów. Oczywiście cały czas jej towarzyszyłam, ale ona sama musiała to wszystko zrobić. W końcu nauczyła się robić placki ze wszystkiego, z czego można . Później, podczas zajęć grupowych, na których pisaliśmy listy – w ten sposób uczestnicy mieli szansę wyrażenia sowich emocji – ona postanowiła napisać list do pana Józka, nieżyjącego partnera jej matki. Treść tego listu pamiętam do dziś. „Kochany panie Józku, ja smażę placki. Mieszam mąkę i jajka i smażę. Jestem już najlepszą plackarką świata. Szkoda, że Cię tu nie ma. Bardzo Cię kochałam.”

Dagna Ślepowrońska, psycholożka, psychoterapeutka, poetka i dramaturżka. Pracuje m.in. z osobami z różnymi niepełnosprawnościami i ich rodzinami m.in. prowadziła warsztaty dla rodziców w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym Dalej Razem. Podczas wyjazdów wytchnieniowych organizowanych przez stowarzyszenie Mudita prowadzi zajęcia z jogi i kręgi rodziców. Współpracuje też z Centrum Praw Kobiet, gdzie przez 10 lat prowadziła teatr terapeutyczny dla osób, które doświadczyły przemocy.