„Wszyscy mamy wspólny cel”. Odpowiedź Fundacji JiM na apel środowiska o wstrzymanie kampanii

Kilka dni temu opublikowaliśmy apel środowiska osób z autyzmem, ich rodziców i pracujących z nimi specjalistów do Fundacji JiM o wstrzymanie prowadzenia kampanii, w której autorzy apelu dostrzegają „budowanie nadmiernie uproszczonego, niekorzystnego wizerunku osób w spektrum autyzmu oraz stosowanie nieodpowiedzialnych, potencjalnie niebezpiecznych strategii fundraisingowych”. Otrzymaliśmy odpowiedź z Fundacji JiM. Publikujemy ją w całości.

„Wszyscy mamy wspólny cel, chcemy „happy endu” dla każdej z historii z kampanii Fundacji JiM.

W naszej tegorocznej edycji kampanii Polska Na Niebiesko mówimy o trzech bardzo ważnych tematach: diagnozie, zapewnieniu dobrego życia dla osób niesamodzielnych z autyzmem oraz depresji. Często te historie są smutne, przygnębiające, drastyczne, ale wiemy, że nie wszystkie z nich są takie. Wiemy, że to często tylko wycinek z życia, jak w przypadku każdej osoby. Dlatego zaraz po zauważeniu apelu, zwróciliśmy się do jego Autorek i Autorów. Podziękowaliśmy za zainteresowanie kampanią i poprosiliśmy o wskazanie, co powinniśmy zmienić, tak aby jej treść była wolna od przekazu opisanego w apelu. Rozumiemy, że to ma pomóc nam ulepszyć tę kampanię. Zależy nam na zmianie rzeczywistości na taką, gdzie mamy pewność w postaci wsparcia osób w spektrum, w każdym momencie i aspekcie ich życia i w całej rozpiętości spektrum autyzmu.

Wszyscy mamy wspólny cel, chcemy „happy endu” dla każdej z tych historii. O to chodzi w tegorocznej kampanii.

W Polsce dzieci czekają na diagnozę nawet pół roku lub dłużej. Są również osoby, które otrzymują diagnozę dopiero po 30. roku życia.

Jak wynika z danych NFZ na diagnozę czeka się zbyt długo – 6 miesięcy, rok, a nawet dłużej. Najnowsze dane wskazują, że wciąż wiele jest osób, których specjaliści w ich rodzinnych miejscowościach skierowali na diagnozę dopiero po 30. roku życia.

Diagnoza pozwala znaleźć im najlepszą możliwą pomoc. Wsparcie, które daje szansę na większą samodzielność, na maksymalne zrealizowanie potencjału każdego człowieka.

Dla każdego dziecka, dla każdej osoby dorosłej, diagnoza to jest odpowiedź na nurtujące pytania, punkt wyjścia do lepszego życia.

W kampanii mówimy o depresji. Podjęty temat i jego komunikowanie nie są przypadkowe. 23 lutego to Światowy Dzień Walki z Depresją. Naszym zamiarem było, aby tego dnia mówić o tym temacie, bo mówienie o nim ratuje życie.

Stany lękowe, depresja, myśli samobójcze. To temat, który może dotyczyć każdego z nas. Badania wskazują, że są grupy społeczne bardziej narażone na to ryzyko z powodu braku akceptacji czy braku zrozumienia. Są to też osoby w spektrum autyzmu.

To są ważne tematy, tematy tabu. Nie chcemy ich przemilczać, traktować jako coś wstydliwego, niewygodnego. O tym mówi również kampania WHO „Porozmawiajmy o depresji” („Let’s talk about depression”).

Osoba, która ma stany lękowe, depresję czy myśli samobójcze dzięki temu może sobie to uświadomić i poprosić o pomoc. Znając problem, jej otoczenie również może go dostrzec i zaoferować o pomoc.

Wiele osób może nie zdawać sobie sprawy, że stan, w którym się znajdują, jest depresją.

W kampanii poruszamy również temat niesamodzielnych dorosłych w spektrum autyzmu.

W Polsce nie ma dla nich powszechnego systemu wsparcia. Osoby niesamodzielne, pozbawione opiekunów, trafiają do zamkniętych instytucji, często niedostosowanych do ich potrzeb, z dramatycznymi warunkami.

Opieka szyta na miarę jest trudna do zapewnienia w zamkniętej instytucji.

Niesamodzielni dorośli w spektrum autyzmu powinni trafić do przyjaznych, dostosowanych do ich potrzeb domów.

W całej Europie rozwija się trend opieki nad osobami zależnymi, nazywany deinstytucjonalizacją. Jej celem jest doprowadzenie do sytuacji, by osoba o ograniczonej samodzielności otrzymywała wsparcie w małych, przyjaznych domach w środowisku lokalnym, w społeczności lokalnej. Stworzenie miejsc, gdzie osoby dorosłe ze spektrum mają godne warunki życia, specjalistyczną opiekę, spokojne tempo życia. Miejsc dostosowanych do ich potrzeb, pełniących rolę domu rodzinnego.

Nie możemy tego stanu rzeczywistości tak zostawić. Wierzymy w naszą siłę sprawczą, dzięki darczyńcom i społeczności osób z autyzmem mamy na ten stan realny wpływ. Dlatego odpowiedzieliśmy na wezwanie Autorek i Autorów apelu i zaprosiliśmy ich do rozmów, bo zależy nam na współpracy”.

Aktualizacja: 24.02.2021

Fundacja JiM zaprosiła na spotkanie Autorki i Autorów apelu, ale nie zostało one przez nich przyjęte. Poniżej zamieszczamy korespondencję między stronami:

Zaproszenie Fundacji JiM na spotkanie

Szanowni Państwo,

Zapraszamy na spotkanie w dniu jutrzejszym, w środę 24 lutego o godz. 9:00. Poniżej link do spotkania:
https://zoom.us/j/5391875183

Przed spotkaniem prosimy o przesłanie listy z imionami, nazwiskami i adresami e-mail 5-6 pełnoletnich osób, które wezmą udział w spotkaniu.

Celem spotkania jest odebranie od Państwa zastrzeżeń do kampanii. Mamy tylko jedno pytanie: czy mogą Państwo wskazać konkretne treści, co do których mają Państwo zastrzeżenia, tak abyśmy je jak najpełniej zrozumieli.

Wideo-rejestracja spotkania nie będzie możliwa. Oczywiście będzie można używać czatu, natomiast warunkiem korzystania z niego będzie włączona kamera rejestrująca uczestnika.

Z serdecznymi pozdrowieniami dla Państwa

Zespół Fundacji JiM

Odpowiedź Autorów i Autorek apelu

Szanowni Państwo,

nasze zastrzeżenia dotyczące Waszej kampanii zostały już na samym początku szczegółowo wypunktowane i wyjaśnione w opublikowanym przez nas liście otwartym. Znajdą tam Państwo informacje zarówno o tym, co naszym zdaniem jest krzywdzące w samym sposobie prowadzenia kampanii jak i uwagi dotyczące konkretnych treści.

Ze swojej strony nie mamy w temacie tej kampanii nic więcej do dodania. Uważamy również, że to wyłącznie Państwa obowiązek, żeby popełnione błędy naprawić i zadośćuczynić krzywdom, które Państwo tą kampanią wyrządzili. Tego typu konsultacje powinni Państwo zorganizować przed publikacją kampanii, w tym momencie jest według nas na nie zdecydowanie za późno. Chcemy też zaznaczyć, że cieszymy się, że usunęli Państwo z mediów te najbardziej rażące elementy kampanii. Mamy również nadzieję, że wyciągną Państwo wnioski na przyszłość i sytuacja nie powtórzy się.

Na tym moglibyśmy zakończyć naszą wiadomość, ponieważ poza możliwością poprawy Państwa wizerunku nie widzimy innego celu tego spotkania, ale chcielibyśmy zwrócić Państwa uwagę na jeszcze kilka kwestii.

Są wśród nas ludzie mający zobowiązania zawodowe, edukacyjne i rodzinne. Kontaktujemy się między sobą i z Państwem w swoim czasie wolnym i nie jesteśmy w stanie umówić się na tego typu spotkanie z dnia na dzień.

Nie ma naszej zgody na sposób, w jaki się Państwo do nas zwracacie. Prosicie o podanie danych osobowych, jednocześnie nie informując nas, kto z Państwa strony planuje wziąć udział w spotkaniu. Swoją wiadomością pokazujecie Państwo, że traktujecie nas tak samo przedmiotowo jak bohaterów swojej kampanii.

Piszecie również, że zapraszacie wyłącznie osoby pełnoletnie, a w naszej ocenie głos dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu powinien być dla dorosłych równie ważny, bo to o ich przyszłość chodzi. Swoją wiadomością pokazujecie Państwo, że młodzież nie jest dla Was partnerem w dyskusji.

Również brak jawności debaty jest dla nas niedopuszczalny. List miał charakter wiadomości otwartej, dotychczasowa korespondencja również nie jest tajna i uważamy, że osobom, które podpisały się pod listem, należy się transparentność podejmowanych w ich imieniu działań. Nie widzimy powodu, by spotkanie na zoomie miało charakter niejawny, a liczba uczestników była ograniczona do 5-6 pełnoletnich osób.

Mamy poczucie, że spotkanie może mieć na celu jedynie poprawę wizerunku Fundacji JiM. Spotkanie takie więc wydaje nam się stratą czasu i energii, zarówno naszej, jak i Państwa. Mamy również poczucie protekcjonalnego traktowania, które w żaden sposób nie może przysłużyć się efektywności naszych rozmów.

Z poważaniem,

Autorki i Autorzy apelu

Komentarz Fundacji JiM

Szanujemy decyzję Autorek i Autorów apelu. Dziękujemy za dotychczas poświęcony czas.