Autyzm. Miłość, seks i inna sensoryka

12.06.2020

Autor: Mateusz Różański, grafika: Ola Leśnik

Rysunek dużego serca, obok którego stoi mniejsze serce. Na górze napis: wokół spektrum

Osoby z autyzmem często przedstawia się jako zimne, pozbawione uczuć, aseksualne. Samo zestawienie słowa „autyzm” ze słowami „miłość”, „związek” czy „seks” wydaje się niemożliwe. Jednak osoby autystyczne kochają i chcą być kochane. Tak jak wszyscy.

Bycie osobą nieneurotypową wiąże się z inną pracą umysłu, innym doświadczeniem zmysłowym, ale też z innym sposobem okazywania emocji. To wszystko przekłada się na relacje romantyczne. Dlatego poprosiliśmy same osoby autystyczne, by opowiedziały o tym, jak wygląda ich życie sercowe.

Ula. Che Guevara – moja miłość

- Jeśli chodzi o sprawy sercowe, to jest z nimi trochę jak przy „aspijskich” zainteresowaniach. Czujesz takie ukłucie, które świadczy o tym, że ktoś podoba ci się bardziej niż pozostali (i tym pierwszym bodźcem zawsze jest wygląd), później ta osoba zaczyna cię intrygować już bardziej całościowo.

Pierwszymi zauroczeniami byli kolega w pierwszej grupie przedszkola i Antonio Banderas. Nie wiem, co było pierwsze. Pamiętam, że moje emocje były względem nich silne, ale nie pamiętam, jakie to były emocje. Lepiej pamiętam ciemnookiego chłopca, w którym zauroczyłam się w czwartej grupie przedszkola.

Czasy nastoletnie to był dla mnie okres fascynacji postaciami znanymi z popkultury i – tu pewna cecha „aspergerowska” – historycznymi. Moimi ideałami byli więc Taboo z Black Eyed Peas, który był wtedy popularny, ale też Fidel Castro i Che Guevara. Jeśli chodzi o ludzi z mojego otoczenia, to był pewien chłopak, który przypominał z wyglądu owych latynoskich rewolucjonistów i, jak podejrzewam, też był osobą autystyczną.

Zainteresował mnie, bo wyglądał jak przedmiot mojej fascynacji, ale przy poznawaniu go okazało się, że ma więcej cech zbliżonych do tych, które znam u ojca. Tu czuć może trochę Freuda, ale autyzm mam po tatusiu. Wtedy nikt nie wiedział w moim domu, co to jest i z czym się to je, więc miałam z ojcem inny rodzaj więzi, oparty na rozwijaniu zainteresowań – chodziliśmy razem do muzeów, realizowaliśmy jakieś zajęcia, którymi się interesował, rozmawialiśmy na tematy historyczne. Mój ojciec interesował się rewolucją kubańską i dużo mi o niej opowiadał.

Z perspektywy czasu widzę, że to samo dawał mi to tamten chłopak. Ta intelektualna fascynacja przetrwała, ale mam więcej doświadczenia i wiem, że zafascynowanie się czyimś mózgiem nie oznacza zakochania. Silna fascynacja tematem jako zainteresowaniem przekładała się na odczuwanie emocji. Nie wiedziałam, że to cecha osób z zespołem Aspergera, więc wydawało mi się, że to stan zakochania. Ale też jest w tym sporo prawdy, że typ urody nie jest bez znaczenia.

Jeśli chodzi o pierwszego chłopaka, to próżno szukać w tym incydencie prawdziwego uczucia. Raczej chęć sprawdzenia, „jak to jest mieć chłopaka”. Plus dla 15-letniej outsiderki to było ciekawe z bardziej „strategicznego” punktu widzenia – wyrwanie się z zamkniętego środowiska nie jest zbyt łatwe dla nastolatki.

Poznaliśmy się przez internet i zaczęliśmy razem wychodzić. Dla mnie to było ciekawe, bo to było coś nowego. Jednak nie da się wiecznie żyć samą nowością, wychodzeniem na imprezy czy spotkaniami ze znajomymi, więc szybko się okazało, że tak naprawdę nic nas nie łączy. Inna sprawa, że to był wiek nastoletni, więc nie miałam tyle swobody, co teraz, plus istniała pewna środowiskowa presja na bycie w związku. A że bałam się ostracyzmu, więc zmusiłam się do przekucia tego w „coś poważnego”.

Dużo w moim życiu zmieniła diagnoza zespołu Aspergera, którą otrzymałam kilka lat temu.

Diagnoza pomogła mi zrozumieć siebie. Czas po jej otrzymaniu pomógł mi podbudowywać samoocenę, która podupadła na skutek bycia outsiderką. Gdy byłam nastolatką, moje życie było chaosem. Nikt nie wiedział, co się dzieje, więc objawiało się to różnymi zaburzeniami. Z wieloma trudnymi emocjami i przeżyciami, na które nie byłam przygotowana, radziłam sobie sama.

Samoświadomość wpłynęła na mnie w ten sposób, że zrozumiałam, dlaczego „nie, ja nie mogę normalnie” i czemu zawsze jestem outsiderem, więc można powiedzieć w skrócie, że „nauczyłam się obsługiwać aspergera”.

Jeśli chodzi o relacje z mężczyznami, to nie lubię się wiązać, ale też nie powiem, żebym była zamknięta. To, w połączeniu z większą pewnością siebie, wpłynęło na sytuację, że obecnie w relacjach jestem bardziej wymagająca, stanowcza i bezwzględna. Nie potrzebuję mieć partnera, żeby odczuwać bliskość. Nie mam pędu do tego, żeby koniecznie być w jakimś związku – pod tym względem często wyróżniam się na tle neurotypowych koleżanek. Dla mnie randkowanie to obecnie bardziej zabawa, która ma służyć mojemu samopoczuciu. Głębokie uczucia pojawiają się później – jeśli w ogóle się pojawiają, a to rzadko się zdarza. Jedyną rzeczą niezmienną jest zauroczenie wizualne.

Aga*. Ślub po kilku miesiącach

- Dużym problemem jest dla mnie sensoryka. Zazwyczaj kłopotliwe jest pójście w miejsce pełne ludzi, do hipermarketu. Wiele osób nie ma takich problemów w relacjach intymnych. U mnie nic nie znika i sensoryczna bliskość, zwłaszcza przez dotyk i zapach, jest trudniejsza niż jakieś tam hałasy w sklepie.

Od zawsze łaskotanie i głaskanie mnie boli. W domu to było naturalne, że mnie nie wolno łaskotać. W dorosłości i w związku w ogóle mi to nie przeszło. Na różnych grupach czytałam o facetach z autyzmem, że nigdy nie lubili być dotykani, a gdy poznają dziewczynę, to nic im nie przeszkadza. No to u mnie tak to nie działa.

Jeśli chodzi o relacje z facetami, miałam jakichś kolegów, na studiach zdarzało mi się z kimś częściej spotykać. Miałam kilka relacji koleżeńskich, które pewnie mogły przejść na inny etap, ale nie zauważałam tego. Pierwszy konkretny związek był w wieku 24 lat i od razu, po kilku miesiącach, ślub. Małżeństwo trwa do dziś, ale jest to niestety niekończący się kryzys.

Poznaliśmy się pod koniec studiów, kilka miesięcy później wzięliśmy ślub. Teraz ciężko jest mi zrozumieć, że to tak szybko wyszło. Wśród bliskich nie było nikogo, kto by mi to odradzał. Moja rodzina od zawsze uważa, że „i tak zrobię po swojemu”. Rodzina partnera nic nie mówiła albo wręcz ponaglała. Poznałam wtedy kilka historii szybkich małżeństw, z których jedno było bardzo szczęśliwe. Kolejne, w rodzinie męża, było szczęśliwe tylko na pokaz. Nie znałam wcześniej takiego zjawiska w rodzinie i nie umiem się do czegoś takiego dostosować.

Wracając do sensoryki, zawsze myślałam, że nie zakochuję się naprawdę, bo nie znam „motyli w brzuchu”. To uczucie jest mi totalnie obce. Później się okazało, że nie czuję ruchów dziecka po 24 tygodniu ciąży ani bolesnych skurczy. Dopiero niedawno znalazłam gdzieś informację, że kobiety z autyzmem tak miewają. Ze zakochanie to nie tylko motyle w brzuchu, także w dosłownym sensie, można to również fizycznie inaczej przeżywać.

Emilia. To ja „nosiłam spodnie”

- Z romansowaniem nie miałam zbyt wiele doświadczeń, a nawet jeśli, to nic mi o tym nie wiadomo. Łatwo mi przegapić wskazówki niewerbalne i nie wiem, kiedy ktoś ze mną flirtuje, a kiedy po prostu jest miły. Nie zliczę, ile razy sie dowiadywałam, że ktoś był mną zainteresowany, a ja go nieświadomie olałam.

Na randki rzadko chodzę. Większość to i tak strata czasu, brak kompatybilności z drugą osobą i powielanie schematu pytań i odpowiedzi. Budowanie związku to jest długoterminowy plan z oczekiwaniami i celem końcowym, którym jest zdrowa i wspierająca relacja partnerska. Znalezienie dopasowanego partnera jest cholernie trudne.

Ciężko mi też przełamać barierę intymności na pierwszych etapach randkowania. I nie mam tu na myśli cielesności. Do struktury ciała drugiego człowieka, zapachu i wyglądu, da się dość szybko przyzwyczaić. Mam tu na myśli intymność emocjonalną. Nie otworzę się, dopóki nie poznam drugiej osoby. A poznawanie schematów emocji przypomina trochę rozplątywanie kłębka nici, im więcej emocji wysupłasz, tym bardziej się wszystko plącze.

Nie pomaga mi też to, że zwykłam racjonalizować i intelektualizować emocje. Nie umiem rozmawiać o uczuciach, nie utrzymuję też kontaktu wzrokowego. To wydaje się „czynnikiem zapalnym” we flircie i ważną czynnością w romantycznych momentach. Potrafię być romantyczna, ale na swój sposób i tylko wtedy, kiedy jestem pewna, że moje romantyczne działania usatysfakcjonują emocjonalne potrzeby mojego partnera. Na spontaniczność raczej nie ma tutaj miejsca.

Słyszałam, że niektórym bycie romantycznym przychodzi naturalnie. To nie jest tak, że nie wiem, na czym romantyczny związek polega. Po prostu taka forma relacji uczuciowych mi nie odpowiada. Owszem, trzymanie się za ręce i głaskanie są fajne, ale już idealizowanie miłości czy otrzymywanie ściętych kwiatów, które zwiędną dzień później? Co ja mam niby z nimi zrobić?

Rozmawianie o uczuciach jest ważne, ale... emocje to nic innego, jak reakcje chemiczne w mózgu, miłość na przykład to chemiczno-biologiczna reakcja łańcuchowa złożona z fenyloetyloaminy, noradrenaliny, dopaminy i serotoniny. Niech ktoś spróbuję to powiedzieć drugiej osobie podczas romantycznej kolacji ze świecami!

W moim życiu to bardziej mężczyźni wpadali na pomysły romantycznego spędzania czasu. Nie flirtowałam z nimi na początku, to było na zasadzie: „podobasz mi się”, „ok, ty mi też”. Jakoś zawsze trafiali mi się mężczyźni z problemami, emocjonalni, z porywami romantyzmu. To bardziej ja w tych związkach „nosiłam spodnie” i używałam logiki. Wybuchy emocji z „babskimi” reakcjami typu obrażanie się czy niemówienie wprost, o co chodzi, to była ich domena, nie moja. Jak jesteś „mężczyzną” w związku, a nie partnerką, to trochę miesza w psychice. Nie wiem, dlaczego przyciągam taki typ mężczyzn.

Dla mnie zdrowy związek sam w sobie jest celem. To taki, w którym obie strony rozumieją się nawzajem, ufają sobie, kooperują i wspierają siebie we wszystkim. Komunikują się otwarcie oraz kreują środowisko, w którym czują się bezpiecznie i kochani. Nie manipulują drugą osobą i jej nie okłamują, nie ograniczają się nawzajem. Są między nimi szacunek, przyjaźń, miłość i kolektywne wartości.

Dopasowanie intelektualne i seksualne są według mnie bardzo ważne. Także wolność w byciu odrębną jednostka poza związkiem. Często widzę pary, które zatracają swoją indywidualność, zainteresowania i życie towarzyskie na rzecz bycia „jednością” ze swoim partnerem.

Nie zawsze lekko i przyjemnie

Doświadczenia romantyczne osób autystycznych są tak samo różnorodne, jak one same. Niektóre z nich świetnie radzą sobie w życiu codziennym, pracują, zdobywają wykształcenie. Inne potrzebują większego wsparcia. Jednak niezależnie od tego, jak dana osoba funkcjonuje i jak bardzo jest samodzielna, wszyscy mają potrzebę kochania i bycia kochanym. By to pokazać, o doświadczenia zapytaliśmy uczestników Integracyjnego Klubu Wsparcia dla Dorosłych Osób ze Spektrum Autyzmu.

Kamil. Na odległość i nieoficjalnie

- Obecnie mam dziewczynę – ale nieoficjalnie. Jestem w związku na odległość i mamy kontakt jedynie przez telefon i internet. Poznaliśmy się 7 lat temu w gimnazjum specjalnym w Wyszkowie. W tzw. międzyczasie były w moim życiu dwie dziewczyny. Obie poznałem, gdy po ukończeniu szkoły zawodowej przeniosłem się do Warszawy do liceum z internatem. Jedną „sprzątnął mi sprzed nosa” kolega. Bo ja za późno zareagowałem. Drugą po kilkunastu miesiącach zostawiłem – bo miałem zły humor i mieliśmy inną wizję związku. Z perspektywy czasu trochę tego żałuję, bo mieliśmy podobne zainteresowania. Z obiema byłymi mam kontakt do dzisiaj. Gdy moja warszawska przygoda dobiegła końca, powróciłem do dawnej miłości z gimnazjum specjalnego. Dobrze się nam układa, choć oboje mamy swoje problemy. Często rozmawiamy, ale praktycznie się nie widujemy. Nie rozmawialiśmy też nigdy o przyszłości. Gadamy raczej o tym, co się dzieje ciągu dnia.

Michał. W tym największy jest ambaras...

- Zawsze było tak, że jak jakaś osoba mi się podobała, to ja jej nie. Albo na odwrót. „W tym największy jest ambaras, żeby dwoje chciało naraz”. Do tego zawsze byłem nieśmiały i nie wiedziałem, czy to na poważnie. Jest osoba, która mi się podoba, ale wolę zostawić to w tajemnicy. Jeśli chodzi o stały związek, to nie mówię nie. Ale niekoniecznie tak bardzo na poważnie.

Ronald. Rozmowy pod drzewem oliwnym

- Kiedy byłem u taty w Hiszpanii, w poznałem dziewczynę – Blankę. Chodziła w czerwonej sukience w białe plamki. Poznaliśmy się na imprezie jeździeckiej, na której byłem z tatą. Pierwszy raz rozmawialiśmy pod drzewem oliwnym. Miałem wtedy 15 lat. Kiedy mieszkałem w Hiszpanii, regularnie spotykaliśmy się, bywałem u niej w domu. Jednak potem nasze drogi się rozeszły. Po powrocie do Polski zauroczyłem się dziewczyną poznaną w klubie nurkowym. Dobrze się razem bawiliśmy, śmialiśmy się razem, ale nic z tego nie wyszło. Teraz, odkąd tata zmarł, jest inaczej. Mam mniej czasu, a więcej obowiązków. Uczę się masażu w centrum edukacyjnym i dużo trenuję w domu z ciężarkami. Wolny czas spędzam raczej oglądając filmy i grając w gry.

Przemek. Wolę samotność

- Nie mam żadnego życia romansowego. Nigdy mnie to nie interesowało i na razie tego nie planuję. W tej chwili mam inne sprawy na głowie. Kończę liceum, w tym roku zdaję maturę. Nie mam raczej planów na przyszłość. Chciałbym tylko podróżować po całym świecie. Ale też samemu – jestem raczej samotnikiem. Czuję się szczęśliwy w samotności.

* imię zmienione

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl