Młodzi z autyzmem. O czym marzą? Jak widzą przyszłość?

Tomasz kształci się na cukiernika. Chciałby pracować w małej restauracji. Z gastronomią swoją przyszłość wiąże też 15-letni Wiktor. Justyna tęskni za chodzeniem do kina, a Wojtek – za ciszą i spokojem. Z młodymi osobami z autyzmem rozmawiamy o ich marzeniach, planach i o tym, jak funkcjonują podczas pandemii.

Części osób z autyzmem do codziennego funkcjonowania potrzebne jest wsparcie innych osób – najczęściej rodziców i opiekunów. Jednak to, że potrzebuje się pomocy nie oznacza, że nie ma się własnych marzeń, ambicji czy po prostu własnych uczuć.

Tomasz: pracować kameralnie

Tomasz Jaszczur na co dzień kształci się na cukiernika w szkole branżowej. I, jak nietrudno się domyśleć, zdalne nauczanie tego akurat zawodu jest dosyć trudne. W normalnych warunkach przygotowywał ciasta według przepisów pod czujnym okiem nauczyciela, a ten fachowym okiem doglądał procesu powstawania ciasta od rozsypania mąki po wyjęcie z piekarnika. Teraz rolę szkolnej kuchni pełni ta domowa. Tomasz otrzymuje przepisy na ciasta i ciastka, które musi przygotować sam, korzystając z dostępnych w domu produktów. Ocena odbywa się na podstawie przesłanego zdjęcia.

- To jest trudne, bo normalnie w szkole mógłbym o coś zapytać, poprosić o wskazówkę. Teraz muszę ze wszystkim radzić sobie sam – tłumaczy Tomasz.

Wcześniej ukończył klasę o profilu kucharz małej gastronomii i zdążył sprawdzić swoje umiejętności podczas pracy w Klubokawiarni „Życie jest fajne”. Wtedy też stwierdził, że najchętniej pracowałby w kameralnej kawiarni lub restauracji, gdzie nie będzie pośpiechu, a przede wszystkim będzie miał różnorodne zadania.

- Boję się, że w pracy będę musiał robić tylko te rzeczy, których nikt nie lubi – zmywać podłogi lub szorować naczynia. Wolałbym przygotowywać jakieś proste nawet potrawy – opowiada młody kucharz.

Tomasz zdaje sobie też sprawę, że kiedyś będzie musiał się usamodzielnić i wyprowadzić od rodziców. Swego czasu nawet rozważał przeprowadzkę do mieszkania treningowego, ale wspólnie z mamą podjęli decyzję, że na to jeszcze nie czas.

- Najchętniej zamieszkałbym z grupą przyjaciół. Żebyśmy wzajemnie się wspierali, dzielili obowiązkami, rozmawiali , bo bardzo lubię rozmawiać – podkreśla. – Wiem, że są takie mieszkania na przykład w Łodzi. Byłoby dobrze, gdybym mógł być samodzielny, ale też otrzymywać wsparcie w codziennych sprawach.

Tomasz jest miłośnikiem piosenki żeglarskiej i aktywnym członkiem zespołu Horyzont Marzeń, w którym, razem z sąsiadami, wspólnie muzykują i z którym lokalnie koncertują.

Dla niego ideałem byłoby mieszkanie wspomagane, ale nie takie, które działa w ramach ograniczonego czasowo projektu. Najbardziej marzy o stałym wsparciu, ale takim, które pomagałoby mu być jak najbardziej samodzielnym. Bo jak sam przyznaje, o ile z pieczeniem ciasta da sobie radę, o tyle gospodarowanie pieniędzmi i prowadzenie samodzielnie gospodarstwa domowego oraz bieżące rozwiązywanie życiowych problemów – to już całkiem inna bajka.

Wiktor: chcę być samodzielny

Wiktor Kakała ma 15 lat i jak większość jego rówieśników podczas pandemii tęskni za swoimi kolegami i koleżankami. Zazwyczaj mógł się z nimi spotkać i pogadać w szkole – teraz pozostaje im tylko Messenger, ale dla niego to nie to samo.

Bardzo brakuje mu też lekcji – zwłaszcza polskiego, ale też wizyt na basenie. W tej chwili zostały mu – oprócz hipoterapii – tylko zajęcia w domu. Nauczyciele kontaktują się z nim przez internet, wysyłają mu prace do wykonania i tematy do nauczenia się. Jednak mimo tego brakuje mu codziennej drogi do szkoły, rutyny dnia codziennego, ale przede wszystkim możliwości spotkania ze znajomymi.

Na nudę jednak nie narzeka. Ma w domu wiele obowiązków – na przykład palenie w piecu (w czym pomaga mu mama), ale też gotowanie. To właśnie w kuchni widzi swoją przyszłość. Marzy o tym, by – jak jego kolega Mateusz – pójść do szkoły branżowej w Zawierciu i tam kształcić się na kucharza. Obecnie do swoich kulinarnych sukcesów zalicza przede wszystkim samodzielne ugotowanie zupy ogórkowej.

Wiktor zdaje sobie sprawę z tego, że musi stawać się coraz bardziej samodzielny i zaradny. Że nie jest już małym dzieckiem i musi uczyć się, jak funkcjonować w społeczeństwie. Bardzo pomagają mu w tym wyjazdy na kolonie i zimowiska z Fundacją Prodeste, gdzie razem z innymi dzieciakami z autyzmem uczy się wspinać, a także jeździć na nartach, ale przede wszystkich działać razem z innymi i radzić sobie bez rodziców.

- Na początku bardzo się bałem robić te wszystkie rzeczy, ale oni mi pomogli i się wszystkiego nauczyłem – przekonuje Wiktor. – Ja z fundacją to mógłbym zwiedzić cały świat!

Wojciech: cisza, spokój i narty

Wojciech Koper bardzo tęskni za szkołą, nauczycielami i pedagogami. Za kolegami i koleżankami mniej – denerwuje go nadmiar ludzi. Gdy rozmawia więcej niż z dwiema osobami, zaczyna gubić się i stresować. Traci wątek. Dlatego ceni ciszę i spokój. A taką ma, gdy szusuje na nartach, na które jeździ z klubem Racing Kids, w którym trenuje jego siostra, Maja.

Wojciech naprawdę kocha ten sport. Gdy o nim opowiada, ciężko mu przerwać. Pełnym emocji głosem, który słychać nawet w sąsiednim pomieszczeniu, opowiada o tym, jak chciałby rozwijać swoją pasję i zajmować się nią w przyszłości. Bardzo przeżywa to, że ze względu na pandemię nie może nigdzie jeździć ani uprawiać żadnego sportu.

Obecnie, zamiast zaśnieżonych stoków, ma spacery z tatą i psami.

Drugą pasją Wojciecha jest ogród. Przyznaje, że lubi dłubać w ziemi, sadzić i podlewać. A zwłaszcza dzielić się wyhodowanymi roślinami z członkami rodziny. Denerwuje go tylko to, że gdy sam zasieje rośliny, to często nie wschodzą... Dlatego też pytany o to, jak widzi swoją przyszłość, wprost mówi, że nie chce o tym rozmawiać.

- Bo jak człowiek sobie zaplanuje jedno, to potem wychodzi drugie – stwierdza.

Złe doświadczenia sprawiają, że nie za bardzo chce w ogóle myśleć o tym, co będzie, gdy skończy szkołę. A ma już 23 lata. Doświadczenie nauczyło go, że najważniejsze jest to, co jest tu i teraz. Dlatego tak bardzo męczą go związane z pandemią ograniczenia. Jedyne, czego jest pewien, to że nie chce żyć z dużą liczbą osób. Drażni go nadmiar ludzi, a zwłaszcza wytwarzany przez nich hałas.

- Gdy za dużo ludzi mówi naraz, to bardzo się stresuję. Nie mogę tego wytrzymać – podkreśla.

Ale pod koniec rozmowy przyznaje, że ma jedno marzenie dotyczące przyszłości.

- Dom, ogród, cisza i spokój. Tak chciałbym żyć – mówi.

I oczywiście narty.

Justyna: u rodziców najlepiej

Justynie Sajucie podczas pandemii koronawirusa najbardziej brak kina. Jej pasją jest bowiem oglądanie filmów. Zwłaszcza na wielkim ekranie.

Z resztą jakoś sobie radzi. Pracuje w biurze podróży, gdzie tłumaczy teksty i jej praca nigdy nie wymagała fizycznej obecności w miejscu pracy. Jedyna różnica jest taka, że ze względu na zastój w tej branży, pracuje tylko na pół etatu. Problemem nie jest też brak kontaktów z ludźmi. Tak jak przed pandemią, spotyka się ze swoją grupą terapeutyczną „JATOJA”. Tylko teraz te spotkania odbywają się przez internet. Dzięki temu udaje się jej zachować stabilność życiową, na której tak bardzo jej zależy.

Do jesieni zeszłego roku Justyna żyła w mieszkaniu wspomaganym. Był to taki eksperyment, który pozwolił jej przyjrzeć się swoim możliwościom i temu, na ile da sobie radę z samodzielnym życiem. Teraz jednak ponownie wróciła do domu rodzinnego. Jest z nim bardzo zżyta, tu czuje się pewnie i bezpiecznie, ma też bardzo silną relację z rodzicami.

- Martwię się, co będzie ze mną, gdy ich zabraknie, czy poradzę sobie z codziennym życiem, z samodzielnością – przyznaje. – O przyszłości wolę nie myśleć, nie zastanawiam, się jak będzie ona wyglądała i skupiam się na tym, co jest tu i teraz.

Kiedyś myślała o tym, żeby założyć własną rodzinę, zamieszkać z inną osobą, mieć z nią dzieci.

- Dziś już o tym nie myślę – stwierdza. – Mam sporo chorób genetycznych i moim zdaniem jest zbyt duże ryzyko, że dzieci mogłyby po mnie je odziedziczyć.

Obecnie dla Justyny bezpieczną przystanią jest dom rodzinny. Rodzice pomagają jej w codziennym funkcjonowaniu, dzięki czemu może skupić się na swojej pracy i nie martwić się o to, co będzie jutro.

Dalszą przyszłość na razie pozostawia nieodgadnioną.

Okiem ekspertki: wspierać w rozwoju niezależnej tożsamości

Mówi Joanna Ławicka, prezeska Fundacji Prodeste, pedagożka specjalna, doktor nauk społecznych, osoba ze spektrum autyzmu:

- Osoby w spektrum autyzmu, które potrzebują więcej wsparcia w codziennym życiu, bardzo rzadko mają możliwość wypowiadania się w swojej sprawie. Zwykle ich rzecznikami są rodzice – nawet jeżeli dzieci mają kompetencje werbalne. Proszę nie zrozumieć mnie źle, rzecznictwo rodziców często bywa jedyną możliwością, by dochodzić podstawowych praw osób wymagających więcej wsparcia. Jednocześnie problemem, który jest powszechny w tej grupie, jest często wyjątkowo mały zasób samoświadomości, co rzutuje na możliwość określania własnych potrzeb, a nierzadko nawet podstawowych preferencji. Jeżeli wiemy, że wśród osób samodzielnych, rozwijających się w spektrum autyzmu, problem ograniczonego kontaktu ze swoimi potrzebami jest tak duży, że często „zapominają” o tym, by jeść i pić, rozumiemy, że sytuacja ludzi potrzebujących pomocy w codziennym życiu jest pod tym względem szczególnie trudna.

Pracując od 20 lat w środowisku osób autystycznych, mam przeogromny szacunek dla tych rodziców i opiekunów, którzy bardzo intensywnie wspierają ten obszar rozwoju u swoich dzieci. To wymaga odwagi i dużego wysiłku. Wysiłku dlatego, że często, szczególnie we wczesnym dzieciństwie, pojawiają sie podstawowe ograniczenia w komunikacji, wiele osób długo pozostaje niewerbalnymi, część nie zaczyna posługiwać się mową nigdy. Dodatkowym utrudnieniem mogą być trudności z koncentracją czy niepełnosprawność intelektualna, która dotyczy około 35 proc. populacji ludzi autystycznych. Czasem bywa też tak, że mimo sprawności intelektualnej osoba z autyzmem ma tak duże trudności adaptacyjne, że wymaga szczególnej pomocy na co dzień.

Jednocześnie dla zdrowego rozwoju każdego człowieka konieczne jest budowanie świadomości i tożsamości. Od najbardziej podstawowych obszarów – jaka jest moja konstrukcja sensoryczna, jakie są moje możliwości motoryczne, komunikacyjne, potrzeby społeczne, edukacyjne, zdrowotne. Tylko człowiek świadomy może rozwinąć tożsamość. A tożsamość buduje się w ufnej, akceptującej relacji z najbliższymi. W relacji, która nie narzuca, nie próbuje przekształcić człowieka w kogoś, kim nie jest.

Dla wielu rodziców i opiekunów bardzo trudne jest rozmawianie ze swoim dzieckiem o jego niepełnosprawności, szczególnie intelektualnej. Mnie tymczasem marzy się sytuacja, w której każdy człowiek ma prawo do szacunku. Ten wyrażamy między innymi poprzez naturalne traktowanie możliwości i ograniczeń. Przez akceptację, a nie wymagania ponad siły. Przez dobór narzędzi, które pomagają człowiekowi poradzić sobie z otoczeniem, a nie oczekiwania, że „jak się postara, to potrafi, jak każdy”. Nikt nie chce i nie może całe życie się starać.

Dlaczego to wymaga odwagi? Bo świadomy człowiek staje się niezależny. Nawet jeżeli ma trudność z zawiązaniem butów, chce o sobie decydować. Chce mieć prawo podjęcia decyzji o swojej edukacji, swoich kontaktach z ludźmi, związkach, dzieciach. Dla wielu rodziców to bardzo trudne – dać swojemu niepełnosprawnemu dziecku prawo do niezależności, skoro wymaga ono przecież pomocy w prozaicznych czynnościach. Niestety, nader często są oni utwierdzani w tym przez specjalistów.

Jedną z najbardziej wstrząsających rzeczy, jakie usłyszałam w życiu, było wyznanie cudownej mamy głęboko niepełnosprawnego chłopaka z autyzmem. Powiedziała, że gdy syn był mały usłyszała od specjalistów, że jej zadaniem jest chronić otoczenie przed nieobliczalnymi zachowaniami syna... Nie można już chyba bardziej podeptać ufnej relacji matki i dziecka.

Zadaniem rodziców i specjalistów jest wspieranie autystycznych osób w zdobywaniu samoświadomości i rozwoju niezależnej tożsamości. Osobiście uważam, że powszechnie używany podział na osoby „nisko funkcjonujące” i „wysoko funkcjonujące” jest bardzo krzywdzący dla wszystkich. Natomiast możliwości samodzielnego (niekoniecznie samoobsługowego) życia świetnie określają słowa: „świadomy” i „nieświadomy”.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...
• Autyzm. Gdy potrzebny jest reset
• Autystyczny coming out
• Dlaczego diagnoz autyzmu jest coraz więcej?
• Rodziny osób z autyzmem. Czas strachu i niepewności
• Autyzm. Trudny czas dojrzewania