Syn opiekun

Marcel Andino Velez nie zaplanował takiej ścieżki kariery. Swoje miejsce w życiu widział w sztuce. O niej pisał artykuły. Wyróżniały się świeżym spojrzeniem. W centrum tekstów stawiał człowieka i jego odbiór dzieła. To dzięki temu trafił do Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, gdzie jako wicedyrektor pracował nad powstaniem siedziby. A kiedy budowa już miała się zacząć, wszystko się zmieniło. Rzucił pracę w szczytowym momencie kariery, aby zająć się chorymi rodzicami. Ani przez chwilę nie żałował swojej decyzji. Z opieki nad najbliższymi uczynił sposób na życie. Zdobył nowe kompetencje zawodowe, założył firmę, która może zapoczątkować zmianę w sposobie myślenia o opiece nad chorującymi lub niesamodzielnymi seniorami.

Ilona Berezowska: Wyobraźmy sobie sytuację, w której w wyjątkowo gorącym okresie w pracy, z goniącymi terminami, niedokończonymi projektami, dowiaduję się, że jedno z rodziców miało rozległy wylew. W panice szukam informacji, jak pomóc i co zrobić. Natrafiam na stronę firmy Młodszy Brat. Na jaką pomoc waszej firmy mogę liczyć?

Marcel Andino Velez: Zakładając, że rodzic mieszka w Warszawie, to bez względu na miejsce zamieszkania dorosłego dziecka jesteśmy w stanie pomóc. Możemy wyręczyć opiekuna w stworzeniu sieci opieki.

Co to jest sieć opieki?

Osoby, które dopiero wchodzą w rolę opiekunów, nie zdają sobie sprawy, jak złożonym tematem jest opieka. Na początku zawsze myślimy tylko o czynnościach pielęgnacyjnych, a to zaledwie jeden z elementów układanki. Całościowa opieka to znacznie więcej. Amerykanie mają zawód koordynatora opieki. Nazywają go „dobrym pająkiem”. Nazwa odnosi się do sieci, którą trzeba wybudować wokół chorego. Musi być dobrze utkana, żeby senior z chorobami nie wpadał w różne dziury. My tworzymy właśnie taką pajęczą siatkę opiekuńczą.

Jak to wygląda w praktyce? Czy firma zapewnia opiekunki? Asystentów?

Nie zastępujemy specjalistów. Nie wchodzimy w ich kompetencje. Naszym zadaniem jest ułożenie planu, jak korzystać ze specjalistów, racjonalizując i działania, i wydatki, potem dobieramy potrzebny zespół. Zaczynamy od spotkania. Analizujemy sytuację. Pomagamy pokonać panikę i skupić się na konkretach. Po paru miesiącach działania widzę, że dla naszych klientów bardzo ważne jest to pierwsze spotkanie, już ono pozwala rozładować największy stres. Razem ze zgłaszającym się do nas opiekunem zastanawiamy się, jak podzielić obowiązki między członków rodziny. Które zadania komu można przypisać. Rozmawiamy o stanie zdrowia potrzebującego opieki. Omawiamy jego bezpieczeństwo socjalne. Na tym etapie przypomina to coaching, chociaż dotąd nie byłem zwolennikiem tego określenia. To właśnie tego rodzaju wsparcie jest potrzebne w pierwszych chwilach. Zazwyczaj nie jesteśmy przygotowani do problemu, z którym przychodzi nam się zmierzyć. Bycie kochającym, gotowym do pomocy dzieckiem nie wystarcza.

Takie spotkanie wspierające naprawdę realnie pomaga spojrzeć na zadanie opieki nad najbliższymi?

Podam przykład. Nawiązywaliśmy współpracę z panią, której ojciec z zaawansowaną demencją przebywał w domu opieki. Nie czuła się z tym najlepiej i myślała o sprawowaniu opieki w domu. Podczas rozmowy okazało się, że stosunki między nią a partnerką ojca nie są najlepsze. Panie się nie dogadywały, zwłaszcza w zakresie opieki nad ojcem. Te relacje między członkami rodziny są bardzo ważne. Gdyby chory zamieszkał ze swoją córką, zrodziłoby to niepotrzebne napięcia i otworzyło pole do zaogniania konfliktu. My jako niezaangażowani bezpośrednio w relacje rodzinne mamy możliwość przyjrzenia się sytuacji z boku, dostrzeżenia potrzeb i realnych możliwości rodziny.

Czy to właśnie takiej rozmowy zabrakło, gdy Pan podejmował decyzję o podjęciu opieki nad rodzicami?

Usługa wyrosła z moich doświadczeń. Gdyby ktoś nas tak wtedy wspierał doradczo, zadaniowo, wszystko mogłoby potoczyć się inaczej. To, co było do zrobienia przy naszych rodzicach, było jednocześnie trudne do pogodzenia z innymi obowiązkami. Ja pracowałem. Mój brat mieszka za za granicą, tam pracuje. Do Warszawy przylatuje w weekendy. Na miejscu byłem więc sam z obydwojgiem rodziców wymagających opieki.

Po rozmowie z wami pewnie część osób dochodzi do wniosku, że będzie potrzebowała pomocy opiekunki. Czy w tym zakresie możecie pomóc?

Zatrudnianie opiekunek to w ogóle osobny temat. Nasza firma nie zajmuje się rekrutowaniem opiekunek, ale już po pół roku działalności zrozumieliśmy, że musimy nawiązać współpracę z kimś, kto robi to naprawdę dobrze. Niestety, cała tzw. ekonomia troski osadzona jest u nas w szarej strefie. Zatrudniając w domach opiekunki, zazwyczaj nie chcemy płacić ubezpieczeń za te panie. Niektóre z nich też tego nie chcą. Nawiązaliśmy współpracę z firmą spoza Warszawy, która ma odpowiadający nam model zatrudniania opiekunek. To oni są pracodawcami opiekunek i wystawiają faktury klientom. Niestety, nie jest to tanie. Cały czas mam nadzieję, że temat ekonomii troski będzie się przebijał do świadomości społecznej. Zacznie pojawiać się w mediach. Rodziny często ze względów ekonomicznych nie są w stanie zapewnić odpowiedniej opieki swoim bliskim.

Czy tym, którzy mogą sobie na to pozwolić, doradzacie, gdzie i jak taką opiekunkę znaleźć?

Doradzamy w zakresie wyboru opiekunek. Odsyłamy do firm, do których mamy zaufanie. Naturalnie jest ono ograniczone. Tam, gdzie występuje czynnik ludzki, wszystko może się zdarzyć. Każdemu powtarzam, że gwarancji za drugą osobą nie ma. To przypomina dobór partnera. To, że ktoś jest przystojny i ma np. niebieskie oczy, nie jest gwarancją udanego związku.

W Pana sytuacji nie do pogodzenia z pracą były m.in. wizyty lekarskie z rodzicami. Teraz świadczy Pan taką usługę dla klientów. Na czym to polega?

To bardzo ważny element opieki, i wyręczamy w tym naszych klientów. Jesteśmy obecni na wizycie lekarskiej zamiast opiekuna. Asystowanie przy wizytach lekarskich jest wynikiem doświadczenia z moimi rodzicami. Zorientowałem się, że ani mój tata, który miał początki otępienia, ani moja mama, która jest intelektualnie sprawna, ale zbyt zdominowana przez stres towarzyszący wizycie, nie mogli w pełni skorzystać z wizyty. Mama zapominała, jakie były zalecenia, nie przekazywała lekarzowi wszystkich ważnych informacji. Zacząłem z nimi wchodzić do gabinetów lekarskich i zobaczyłem, jaka to duża różnica. Z jednej strony, moja obecność była wsparciem dla lekarzy, ale bywała również motywacją dla lekarza, by poważnie traktować starszych pacjentów. To się niestety nie zawsze prawidłowo odbywa. Zdarza się, że pacjenci słyszą o swoim PESEL-u. Dolegliwości bywają zrzucane na karb wieku. Gdy wizycie towarzyszy koordynator, lekceważenie pacjenta czy też jego problemów jest trudniejsze.

Opieka nad schorowanymi rodzicami to wyzwanie dla dzieci. Czy osoby, które do Was trafiają, mają już jakąś wiedzę o opiece, czy może szkolicie klientów?

Staramy się szkolić. Służymy informacją. Nasi klienci rekrutują się z klasy średniej. W pracy odnoszą sukcesy, ale w systemie opieki są zagubieni. Nie wiedzą, jak to działa. Nie znają swoich praw. To wynika z faktu, że nie dość się mówi o opiece społecznej. Oni sami uciekli do prywatnej opieki, ale w którymś momencie, zazwyczaj przy okazji przewlekłych, ciężkich chorób, muszą wrócić do systemu publicznej służby zdrowia i się go nauczyć. Czasami potrzebna jest wiedza ekspercka. Podam przykład. Zgłosił się do mnie człowiek, osoba z niepełnosprawnością, który chciał pracować u nas jako ekspert. Zauważył, że osobom opiekującym się chorymi brakuje wiedzy o tym, co się im należy. Myślę, że to będzie kierunek rozwoju firmy. Szukanie ekspertów i delegowanie na nich pewnych zadań. Gdy firma się rozwinie, na pewno będę korzystał również z ekspertów takich jak ten pan. Jednak to nie tak powinno wyglądać. Myślę, że to my, ludzie pracujący, powinniśmy wywierać presję na władze, na polityków, by ten system ulepszać, chociaż zdaję sobie sprawę, jak idealistycznie to brzmi.

Kim są pracownicy firmy? Czy to zawodowi opiekunowie?

Na razie firma jest mała. Mam dwie współpracowniczki. Jedna przez 10 lat zarządzała domowym szpitalem swoich rodziców, a druga od pięciu lat sprawuje opiekę nad mamą, która przeszła udar. Takich kobiet na rynku jest dużo. Mają niesamowitą wiedzę, doświadczenie, ale rynek pracy już nie chce kobiet w średnim wieku. Jako społeczeństwo marnujemy ten zasób. Mam nadzieję, że uda mi się otworzyć oddziały w innych miastach, wykorzystując zarówno umiejętności, jak i opiekuńczość takich pań. Wiem, że jest takie zapotrzebowanie. Dzwonią do mnie osoby pracujące w Niemczech. Pytają, czy pracujemy na Śląsku, gdzie zostali ich rodzice.

Założył Pan firmę, ale nadal Pana podstawowym zadaniem jest opieka nad rodzicami. To właśnie z tego powodu zrezygnował Pan z pracy. Jak więc Pan teraz godzi firmę i potrzeby rodziców?

Na razie firma rozwija się powoli, bo do naszych usług trzeba się przekonać i nabrać do nas zaufania. Nie wszyscy nasi klienci potrzebują stałej, długoterminowej opieki. Pomagamy również projektowo. Zdarza się, że dzwonią młodzi ludzie. Pracowaliśmy np. dla młodej kobiety po wypadku na nartach. Była czasowo unieruchomiona i prosiła, żeby coś dla niej załatwić. Z kilkoma rodzinami pracujemy w amerykańskim modelu koordynatora opieki. Jeden koordynator nie powinien mieć więcej niż 10 przypadków i to o zróżnicowanym stopniu trudności. Na razie taki organiczny rozwój firmy bardzo mi odpowiada. To jeszcze eksperyment. Gdybym nagle miał dużo więcej klientów, to mógłbym mieć trudności z połączeniem pracy i potrzeb moich rodziców. W tej chwili osobiście zajmuję się jedną rodziną, oprócz swojej. Z kilkoma rodzinami współpracuję luźniej. Prowadzę spotkania konsultacyjne. Koordynacja opieki to nie jest usługa, przy której szybko zapadają decyzje. Z niektórymi klientami spotykaliśmy się od czerwca, a umowę podpisaliśmy dopiero w grudniu, bo tyle czasu przekonywali np. swoje mamy do skorzystania z opieki.

Jakie obiekcje zgłaszają seniorzy?

Najtrudniejszym elementem są nasze przyzwyczajenia. Nadal żywy jest mit matki Polki. Bohaterki, która się udręczy i umęczy dla całej rodziny, a sama nie chce żadnej pomocy. Myślę, że to szkodliwe, i dla rodzin, i dla tych kobiet. One nie chcą dać sobie pomóc. Jest duża różnica pokoleniowa między dziećmi w średnim wieku a ich starszymi rodzicami. My czytujemy poradniki psychologiczne, biegamy na terapię, myślimy o życiu pragmatycznie. Mamy zasoby i deficyty. Myślimy, jak te zasoby lokować. Łatwiej nam korzystać z pomocy specjalistów. W pokoleniu naszych rodziców tego nie ma. Tam jest myślenie o poczuciu obowiązku. Skupienie na rodzinie.

Rozmawiamy o starszych, schorowanych osobach, ale koordynacja opieki może mieć zastosowanie również w innych przypadkach. Zgłaszają się do Pana osoby z niepełnosprawnościami?

W USA, gdzie ta usługa jest dobrze rozwinięta, stanowi ona element polityki geriatrycznej. Jednak w Stanach spotkałem się z osobą, która jest jednym z autorytetów w tej branży, i usłyszałem od niej, że muszę być gotowy na klientów z innych grup społecznych. Zarządzanie opieką jest takie samo i dla osób starszych, i dla wszystkich innych. I rzeczywiście zdarzają się telefony np. od rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Jakie były potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnością?

W dwóch przypadkach chodziło o pomoc przy rekrutacji nietypowych asystentów. To byli chłopcy. Ich rodzice szukali jako opiekunów mężczyzn, którzy siedzieliby z nimi, grali w gry, gadali o życiu, słuchali muzyki, gotowali obiady. W obydwu przypadkach się udało. Zresztą w ogóle widzę, że wśród mężczyzn rośnie świadomość opiekuńczości. To inny sposób na bycie mężczyzną we współczesnym świecie. Każdy przypadek jest inny. Gdy próbuję wytłumaczyć, czym się zajmuję, cytuję Kamila Sipowicza, partnera Kory. On mówi, że kiedyś był jej managerem jako artystki, a później stał się managerem jej choroby. Załatwianie spraw, slalom przez system NFZ, opieka, dbanie o dobrostan chorej – to były jego zadania. Takie też są zadania koordynatora.

Nikt nie rodzi się opiekunem, a już na pewno nie koordynatorem opieki. Gdzie szukał Pan inspiracji, wzorców?

Mam mieszane pochodzenie. Mój tata pochodzi z Ekwadoru. Przyjechał do Polski na studia. Mamę poznał w 1962 r. I został. Przykładem był dla mnie i dla całej rodziny mój stryj. Sam zmarł przedwcześnie na raka trzustki, ale zanim to się stało, w ostatnich latach życia swojej mamy, a naszej babci, zajmował się nią. Ona mieszkała już wtedy sama. Dzielił czas między swój dom, rodzinę, pracę na stanowisku pulmonologa a dom rodzinny, w którym mieszkała babcia. W naszej rodzinie to się pamięta. Nie spodziewałem się jednak, że w taki sposób temat opieki wróci do mojego życia.

Temat wrócił krętą drogą przez dziennikarstwo i funkcję dyrektora muzeum sztuki.

Sztuką zacząłem się interesować jeszcze w liceum. Zostałem laureatem olimpiady z historii sztuki, a w konsekwencji studentem historii sztuki, której nie skończyłem. Skończyłem za to antropologię kultury. I to mnie interesowało najbardziej. Stawiałem sobie pytania, jak ludzie korzystają ze sztuki, jak ją odbierają, po co ludziom sztuka. O sztuce również pisałem, przede wszystkim jako dziennikarz „Przekroju”. Do muzeum zostałem zaproszony przez powołaną wtedy na stanowisko dyrektorki Joannę Mytkowską. Podobał jej się sposób, w jaki przybliżam sztukę ludziom, jak o niej piszę. Od tego się zaczęło. To była moja praca życia. Na szczęście, gdy zdecydowałem się na odejście z pracy, by zająć się chorującymi rodzicami, wiedziałem już, że to muzeum zostanie zbudowane, że moja rola w tym zakresie została odegrana. Dwanaście lat włożone w przygotowanie budowy na placu Defilad w Warszawie wypełniło się. Muzeum weszło w nową fazę. Oczywiście cieszyłbym się, gdybym mógł dotrwać do momentu przecięcia wstęgi, ale ułożyło się inaczej.

Dlaczego nie udało się pogodzić pracy w muzeum z opieką nad rodzicami?

Zadecydowały dwa elementy. Brak wiedzy, którą mam dzisiaj. Bez niej nie da się prowadzić opieki w sposób zrównoważony, zwłaszcza długoterminowo. Trzeba być ekspertem albo korzystać z pomocy ekspertów. Trzeba znać system, psychologię choroby, psychologię opieki. Brakowało mi również czasu. U taty na szereg chorób nałożyło się otępienie. Choroba taty uaktywniła drzemiącą od lat chorobę mamy – dwubiegunową. O tym mówi się za mało. O ile o depresji, na szczęście już się mówi, to o manii wciąż niewiele, a to trudny okres dla bliskich. Te choroby skutkowały zupełną dezintegracją życia i gospodarstwa domowego moich rodziców. Zrozumiałem, że muszę odejść z pracy, gdy okazało się, że trzeba ogarniać sprawy zdrowotne i trzymać wszystko w ryzach. Musiałem zorganizować przeprowadzkę, żeby przenieść rodziców bliżej rodziny. Drugim powodem przeprowadzki do mniejszego mieszkania były również kwestie finansowe. Niby dobrze zarabiałem i mój brat też, ale on ma dzieci i rodzinę, które przecież także wymagają zabezpieczenia materialnego. Opieka jest bezbrzeżnie wykańczająca finansowo. Wiedzieliśmy, że potrzebujemy nadwyżki finansowej. Sprzedaliśmy duże mieszkanie rodziców, kupiliśmy mniejsze i z różnicy w cenie powstały oszczędności. Korzystamy z nich, gdy trzeba. A trzeba często. Nasz tata jest na przykład teraz na wankomycynie. Ta kuracja kosztowała nas w kilka tygodni ponad 3 tys. zł. Z dyrektorskiej pensji nie wystarczyłoby na ten lek. Opieka jest wymagająca również czasowo. U rodziców w sypialni mam oddział leczenia depresji. Tam mieszka mama. W dużym pokoju mam oddział paliatywno-demencyjny z tatą w roli pacjenta.

Osoby sprawujące opiekę nad rodzicami, nad osobami niesamodzielnymi, chorymi są zagrożone wypaleniem. Jak Pan sobie radzi z tym wyzwaniem? Co Pan robi dla siebie?

Najważniejsze w roli opiekuna jest uświadomienie sobie, że jest się opiekunem. To osobna rola w życiu. Nie skupiamy się na chorobach bliskich, tylko na tym, jak my mamy sobie z tym wszystkim poradzić. To radzenie sobie jest moją odpowiedzialnością. Dla mnie ważne było to, żeby opieka miała szerszy sens. Oczywiście fakt, że to moja mama i mój tata, już nadaje temu sens. Jednak to, że o tym rozmawiam, że mogę uświadomić pewien problem społeczny, również jest ważne. Może zapoczątkuje to jakieś zmiany społeczne.

Dbam o to, żeby nie zwariować, żeby się w tym wszystkim nie zatracić. Przeszedłem przez terapię zaburzeń lękowych. Pomogło mi to. Był taki czas, kiedy zażywałem leki. Wiem, że one bardzo wielu osobom pomagają. Z psychotropów również należy zdjąć tabu. Czasami pomoc psychiatrów jest niezbędna. Wielu opiekunów doświadcza skrajnego stresu, lęku, niepewności – im leki naprawdę pomagają.

Dbam o aktywność fizyczną. Niekiedy nie mam czasu na trening, na siłownię, chodzę więc pieszo po mieście. Chodzenie jest najzdrowszą formą aktywności fizycznej. Chodzę i słucham muzyki albo audiobooków. Polecam audiobooki Olgi Tokarczuk, czytane przez nią samą. To coś wspaniałego. Czytanie przed zaśnięciem pozwala mi przekierować mózg w inną stronę. Staram się również nie zaniedbywać życia towarzyskiego. Przyjaciele nie pomogą nam z opieką, nie wiedzą, z czym się mierzymy, i nie warto ich uświadamiać. O naszych problemach z opieką warto rozmawiać z innymi opiekunami, np. znaleźć sobie grupy wsparcia na Facebooku. Jednak przyjaciele, spacer, kolacja to są ważne rzeczy. Czasem trzeba w nie zainwestować. Gdy idziemy do znajomych czy pobiegać, ktoś musi z rodzicami posiedzieć. Wiem, że właśnie to często jest barierą. Opiekujemy się 24 godziny sami w domu, bo nie mamy zasobów, żeby to komuś zlecić. Kwestia finansów w opiece to w ogóle szeroki temat i ogromny problem.

Wiem, że są wprowadzane różne eksperymenty. Na przykład w Szczecinie jest to bon opiekuńczy dla rodzin osób z chorobami demencyjnymi. Moim zdaniem to ruch w dobrą stronę, zwłaszcza że nie trzeba było tego szczegółowo rozliczać. Każdy opiekun wie najlepiej, jak spożytkować te pieniądze w jego sytuacji.

Czy każdy nadaje się na opiekuna?

Oczywiście, że nie. To kluczowa sprawa. Najgorszym tabu jest to dotyczące instytucji opiekuńczych. Przekonanie, że umieszczanie bliskich w instytucjach opiekuńczych jest wyrazem złej woli, jest nieprawdziwe i szkodliwe. „Gazeta Wyborcza” przed świętami zamieściła tekst, który mnie oburzył. Wydźwięk był taki, że idą święta, to rodziny będą oddawać seniorów do szpitali. To było bardzo krzywdzące dla opiekunów. Nawet jeżeli zdarzają się takie przypadki, że ktoś to robi celowo, to jestem przekonany, że większość z tych ludzi to absolutnie wykończeni opiekunowie. Nie robią tego ze złej woli. Oni naprawdę już nie mają sposobu na rozwiązanie tej sytuacji. Ludzie z zasady są dobrzy. Do tego, że działamy źle, zmuszają nas okoliczności. Tak samo jest w opiece. Trafiają się czarne owce, ale to absolutna mniejszość wśród opiekunów. Piętnowanie instytucji i nazywanie korzystania z nich pozbywaniem się problemu krzywdzi nas wszystkich. Raczej powinniśmy dążyć do tego, żeby te instytucje zmieniać, żeby je udoskonalać, poprawiać, humanizować.

Korzystał Pan z instytucji opiekuńczych?

Korzystaliśmy z takiej opcji tymczasowo. Dla mamy choroba ojca jest nie do udźwignięcia. Przejściowo, w 2018 r., gdy mama była operowana, raz dwa tygodnie, raz cztery tygodnie tata był w ośrodku. To nie był koniec świata. Dzięki takim miejscom możemy złapać oddech, zregenerować się i znowu podjąć nasze zadania opiekuńcze. Każdy jest inny. Nie każdy ma predyspozycje, by temu podołać.

Uczymy się, czym jest cierpienie, jak je znieść. Nie wolno nam oceniać innych. Zaczynajmy ocenę od siebie. Łatwo piętnować innych, a trzeba spojrzeć na siebie. Tego zdaje się uczy chrześcijaństwo, którego w Polsce w życiu codziennym raczej nie praktykujemy.

Demencja jest wielkim wyzwaniem dla opiekunów. W gruncie rzeczy chodzi jednak o to, żeby traktować podopiecznych tak, jak sami chcielibyśmy być traktowani. Opieka uczy cierpliwości, humanizuje. Pozwala więcej zrozumieć. Na przykład wiem, dlaczego mojemu ojcu zdarzają się napady agresji. On już ma dosyć. Od trzech miesięcy leży. Dla aktywnej, sprawczej, władczej osoby to jest upodlające. Ta niemoc przeradza się w złość.

Uczynił Pan z opieki swój nowy zawód. Będzie Pan kontynuował ten kierunek, gdy rodzice przestaną już Pana potrzebować?

Potraktowałem opiekę poważnie. Zobaczyłem, że to problem nie tylko w moim domu, ale istotny także w skali świata, kraju, miasta. Kończę kurs opiekuna medycznego. Korci mnie myśl o studiach pielęgniarskich, ale nie wiem, czy w tym wieku jeszcze podejmować takie wyzwanie. Na pewno jednak chcę skończyć roczne podyplomowe studia gerontologii. Wstępuję do towarzystwa gerontologicznego. Chcę być dyplomowanym ekspertem. To jest wiedza przyszłości. Opieka nad rodzicami stała się częścią mojego życiowego projektu. Gdy rodziców, a zwłaszcza taty, zabraknie, na pewno wykorzystam tę przestrzeń na rozwój w tym kierunku. Opieka to trudny obszar związany z cierpieniem, ale to również praca przynosząca satysfakcję, wynagradzająca trudy. Dużo dostaję w zamian w wymiarze czysto ludzkim, np. bliskość z ojcem na innym poziomie niż przez całe nasze życie. Dzięki firmie poznaję fascynujących, interesujących ludzi. Lekarze geriatrzy to wspaniali ludzie, z poczuciem głębokiej misji. W świecie sztuki też oczywiście spotykałem niesamowitych ludzi, ale artyści są ludźmi skupionymi na sobie. Tutaj są ludzie, którzy realizują się poprzez innych. Doceniam to i podziwiam.

Cierpienie, choroby, odchodzenie... To elementy codzienności opiekunów. Czy to Pana zmieniło? Bardziej docenia Pan życie?

Oczywiście. Nauczyłem się uważności, jakiejś formy „mindfulness”, skupienia się na tu i teraz, przeżywania życia w każdym jego momencie. To ogromna wartość. Nauczyłem się, że zwykłe życie, codzienność, spacer, przyroda mają znaczenie. Z tego składa się życie. Lepiej się wszystkiego doświadcza. Książki, muzyka, rozmowy, posiłki nabierają głębi. Na płaszczyźnie filozoficznej śmierć jest skandalem. To, że umieramy, jest nieludzkie, a każde ludzkie życie jest historią bez happy endu. Uczestniczymy w tragedii. Niebyt mnie przejmuje, zwłaszcza że jest często poprzedzony cierpieniem. A jednak życie jest pozytywnym doświadczeniem.

Jakie ma Pan plany na swoją przyszłość? Czy ostatecznie rozstał się Pan ze sztuką i dziennikarstwem?

Chciałbym mieć fundację lub się z jakąś związać. Założyłem działalność gospodarczą, która może za jakiś czas przyniesie zyski pozwalające na inwestycje w projekty społeczne. Przydałoby się coś na kształt „szkoły rodzenia”, tyle że dla opiekunów. Po prostu kursy, na których chciałbym uświadamiać przyszłych opiekunów, że to jest zadanie, którego trzeba się nauczyć. To nie przychodzi samo.

Sztuka jest dla mnie ważna. Także pójście na wernisaż, spotkanie się ze znajomymi. Ale mam też poczucie, że wróciłem do tego, co najbardziej w sztuce lubiłem. Do inspirowania się nią, przeżywania. To mi wystarczy.

Jako dziennikarz podobno miałem jakąś umiejętność pisania, ale pisanie było dla mnie źródłem lęków. Nie mogę jednak obiecać, że już nigdy niczego nie napiszę. Na książkę zasługują lata poświęcone budowie muzeum. Powinien powstać poradnik dla opiekunów. Także coś mi pewnie jeszcze przyjdzie w życiu opisać, ale od razu na tę myśl zaczynam odczuwać dolegliwości.

Przede wszystkim chcę chłonąć życie i go doświadczać.

Powyższy wywiad ukazał się w magazynie „Integracja” nr 1/2020. Dzisiaj zarówno życie, jak i praca naszego bohatera na chwilę zwolniły tempo. Zmarł tata Marcela Andino Veleza.

- Odszedł od nas 17 kwietnia. Tak, jak wielu opiekunów, mam za sobą chwile, w których myślałem, że już nie dam rady. Czułem zmęczenie, bywałem zniechęcony. Opieka nie jest łatwym zadaniem. Teraz jednak czuję, że każda chwila dłużej z tatą byłaby dla nas bezcennym darem – mówi założyciel firmy koordynującej opiekę nad osobami bliskimi Młodszy Brat.

Senior rodu umarł w domu, w otoczeniu najbliższych.

- I to stanowi dla nas pewną pociechę, podobnie jak pogrzeb, który miał bardzo prywatny, intymny wręcz charakter, a przez to stał się dla nas głębokim przeżyciem – mówi Marcel Andino Velez.

Pandemia koronawirusa zatrzymała plany rozwoju firmy, która nie może już świadczyć usług w pełnym zakresie.

- Zmniejszyła się liczba czynności, którą możemy w tym momencie świadczyć naszym klientom – przyznaje właściciel firmy. – Opieka nad bliskimi, chorującymi, starszymi wymaga kontaktów bezpośrednich. To nie jest coś, co możemy wykonywać zdalnie. Takich usług nie świadczy się przez telefon.

Marcel Andino Velez nie martwi się jedynie o własną firmę. Niepokoi go sytuacja, w jakiej znaleźli się seniorzy.

- Z dnia na dzień zawieszono funkcjonowanie klubu seniora na Żoliborzu – podkreśla. – Mimo depresji, moja mama chętnie uczestniczyła w organizowanych tam zajęciach. Sprawiało jej to radość. Zawieszona została także działalność grupy terapeutycznej dla osób z depresją. Mama brała w niej regularny udział. Teraz jej życie społeczne uległo znacznemu ograniczeniu. Aktywność poza domem praktycznie nie istnieje.

Podobnie wygląda sytuacja większości wymagających opieki seniorów. Utrudniony jest dostęp do opieki lekarskiej. Miejsca spotkań zostały zamknięte. Kontakty towarzyskie odbywają się przez telefon.

- To straszna epidemia. Demoluje życie na wiele różnych sposobów – mówi Marcel Andino Velez. – Uderza w fundamentalne podstawy egzystencji osób starszych – ogranicza ich aktywność fizyczną i społeczną, a to warunek ich zdrowia. Do tego wirus zdemontował sieć opieki, jaką rodziny budowały przez wiele lat. Przymusowa separacja osób starszych stanowi dla nich zagrożenie. Rodziny, w obawie przed zarażeniem, zrezygnowały z opiekunek. Opiekunki zrezygnowały w obawie o własne zdrowie. Doszło do dramatycznej sytuacji, w której nie pytając podopiecznych o zdanie, w przekonaniu, że robimy to, dla ich dobra, urządziliśmy im więzienie.

Marcel Andino Velez nie ma wątpliwości, że nie tak powinny wyglądać ostatnie lata życia człowieka. Jest jednak przekonany, że opieka nad bliskimi wkrótce wróci do bardziej przyjaznej formy. Ma też radę, jak przetrwać trudny czas.

- Wirus uderzył w najsłabszych i tu nie ma winnych – mówi. – Nie pozostało nam nic innego, jak starać się pomagać naszym bliskim, sąsiadom, ludziom z naszego otoczenia.