Dlaczego diagnoz autyzmu jest coraz więcej?

Jak wynika z danych Ministerstwa Edukacji Narodowej, w 2015 r. diagnozę autyzmu miało 15553 uczniów, co przekładało się na blisko 783,7 mln zł subwencji oświatowej. W 2019 r. ich liczba wzrosła do 26143, a łączna kwota subwencji oświatowej osiągnęła 1,39 mld zł. Na pytanie, z czego wynika wzrost liczby uczniów z autyzmem aż o 68 proc., odpowiadają ekspertki i eksperci zajmujący się edukacją i autyzmem.

- Mamy coraz lepszą diagnostykę i coraz szerzej rozpoznajemy dzieci z całego spektrum – komentuje statystyki resortu edukacji dr hab. Paweł Kubicki, socjolog i ekonomista, profesor Szkoły Głównej Handlowej, zajmujący się m.in. tematyką edukacji i wsparcia osób z niepełnosprawnościami. – Wcześniej najłatwiej i najczęściej diagnozowano autyzm wśród osób kończących w klasach specjalnych z bardzo głębokimi deficytami, w tym niepełnosprawnością intelektualną.

Jako przyczyny wzrostu liczby diagnoz autyzmu badacz wskazuje lepsze narzędzia diagnostyczne i lepiej przygotowaną kadrę.

- Dawniej te dzieci były „trudne” i bez diagnoz albo np. z lekką niepełnosprawnością intelektualną – zauważa prof. Kubicki.

Badacz dostrzega też wyraźny wzrost liczby urodzeń dzieci z autyzmem, choć zaznacza, że nie można wskazać jakiejś konkretnej przyczyny tego zjawiska.

Kilka czynników

Obserwacje prof. Kubickiego pokrywają się z analizą dokonaną przez Autism Europe, międzynarodowej organizacji działającej na rzecz osób ze spektrum autyzmu. Według danych Autism Europe, ok. 1 proc. populacji to osoby w spektrum autyzmu (ASD).

Z kolei amerykańskie Centra Kontroli i Prewencji Chorób podają informacje, zgodnie z którymi osobą z autyzmem jest w USA jedno na 54 dzieci. Dla porównania, w roku 2000 było to jedno na 150 dzieci.

W kontekście tych informacji dane podane przez resort oświaty nie powinny dziwić. Choćby dlatego, że na całym świecie zdecydowanie zwiększyła się wiedza na temat autyzmu. Jak podaje na swojej stronie organizacja Autism Europe, wzrost liczby diagnoz jest efektem co najmniej kilku czynników:

• zwiększonej świadomości autyzmu wśród pracowników służby zdrowia, rodziców i szerszej populacji,
• zmiany kryteriów diagnostycznych dla autyzmu,
• diagnozowania dzieci w młodszym wieku,
• zmiennych demograficznych i geograficznych.

Zdaniem ekspertów, możliwe jest również, że czynniki środowiskowe przyczyniają się do zwiększania liczby osób autyzmem, choć to wymaga dalszych badań.

Większa świadomość

W Polsce wzrost liczby diagnoz może wynikać z tego, że po prostu... pojawiła się możliwość diagnozowania autyzmu.

- Rodzice są też bardziej świadomi, mają wiedzę i gdy widzą pewne niepokojące sygnały, że ich dziecko może mieć autyzm, po prostu kierują się do specjalistów – wskazuje dr Joanna Kossewska z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie. – Wcześniej tego nie było. Także lekarze są bardziej świadomi. Kiedyś, gdy dziecko nie mówiło do 3. roku życia, często to bagatelizowano, zwłaszcza u chłopców. Obecnie lekarze, a to oni przecież stawiają diagnozy, mogą rozpoznać, że u danego dziecka występują symptomy autystyczne – i to na bardzo wczesnym etapie rozwoju.

Dr Kossewska, tak jak niemal wszyscy zapytani przez nas specjaliści, wskazuje m.in. na ogromny wzrost liczby diagnoz u dzieci w wieku przedszkolnym.

- Ten wzrost diagnoz to efekt ogromnej pracy organizacji zajmujących się autyzmem – podkreśla Katarzyna Hall, była minister edukacji, prezeska Stowarzyszenia Dobra Edukacja. – Za ich sprawą znacznie podniosła się świadomość dotycząca autyzmu – choćby wśród nauczycieli. Dziecko, które wcześniej byłoby uznane za „trudne” lub „nierokujące”, teraz otrzymuje odpowiednią diagnozę, a co za tym idzie – właściwą pomoc.

Zdaniem Katarzyny Hall, wiele osób autystycznych może być z różnych przyczyn niezdiagnozowanych.

- Mogę podać analogiczny przykład. Kiedy kierowałam resortem oświaty, przeprowadziliśmy analizę badań dotyczących dysleksji – opowiada. – Okazało się, że w niektórych powiatach bardzo wysoki procent uczniów miał zdiagnozowaną dysleksję, a w niektórych nie było takich dzieci wcale. Ale to nie było tak, że w tych powiatach nie było dyslektyków, tylko po prostu ich nie diagnozowano.

Według prezeski Stowarzyszenia Dobra Edukacja, tak samo może być z autyzmem.

- Przez lata często nie diagnozowano go, a teraz, gdy pojawiła się taka możliwość, diagnozę otrzymuje naraz bardzo wiele osób. Widzę tu efekt pracy organizacji zajmujących się wspieraniem osób autystycznych – tłumaczy Katarzyna Hall.

Jako przykład podaje dziewczynę, która diagnozę autyzmu otrzymała... na rok przed maturą.

Nie tylko niemówiący chłopcy

Ta zdiagnozowana u progu dorosłości dziewczyna jest dobrym przykładem tego, jak zmieniło się postrzeganie autyzmu.

- Dziś diagnozuje się również dzieci w normie intelektualnej i powyżej, a nie tylko z niepełnosprawnością intelektualną – tłumaczy Aleksandra Oszczęda, pedagożka specjalna, członkini zespołu Fundacji Prodeste. – Na szczęście coraz więcej diagnostów uwzględnia rzetelnie klasyfikację ICD-10, zgodnie z kryteriami której człowiek z autyzmem może być w normie lub powyżej normy intelektualnej i wykształcić mowę werbalną.

Aleksandra Oszczęda wskazuje, że niestety wciąż w wielu środowiskach panuje anachroniczne i oparte na stereotypach podejście do autyzmu.

- Niestety wciąż jeszcze można natknąć się na mit, panujący wśród społeczeństwa – a niestety także lekarzy, psychologów, pedagogów i wykładowców akademickich – że autyzm wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną, brakiem mowy i poważnymi trudnościami adaptacyjnymi – tłumaczy przedstawicielka Fundacji Prodeste.

Wraz z innymi ekspertkami zajmującymi się tematyką autyzmu wskazuje też na inne zjawisko.

- W ostatnich kilku latach zauważalny jest wzrost liczby diagnozowanych dziewczynek – podkreśla Aleksandra Oszczęda. – Niewątpliwie dziewczęta z autyzmem w normie intelektualnej to grupa wciąż niedoszacowana, jednak pojawienie się w świadomości diagnostów tego problemu wpływa na to, że coraz więcej takich diagnoz się pojawia.

Subwencja zachęca?

Jednak oprócz lepszej diagnostyki i większej świadomości, na wzrost liczby diagnoz miały też wpływ zmiany w systemie szkolnictwa, zwłaszcza istnienie subwencji oświatowej, która jest jedną z najwyższych właśnie na uczniów z orzeczonym autyzmem. Mówią o tym m.in. eksperci Fundacji Synapsis, których poprosiliśmy o skomentowanie danych przedstawionych przez resort oświaty.

„Widoczna jest tendencja do ujawniania przez rodziców diagnozy dziecka w systemie edukacji, najczęściej wyłącznie na potrzeby orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego – czytamy w komentarzu przysłanym nam przez Fundację Synapsis. – Orzeczenie to jest często niezbędne, aby uzyskać dostosowanie warunków nauki do zaburzeń ucznia, zwłaszcza w przypadku zaburzenia tak specyficznego, jak spektrum autyzmu. Z relacji rodziców wynika, że kiedyś dostosowywano nauczanie na podstawie oceny dziecka (tego, co zauważali nauczyciele), teraz do wszystkiego potrzebne są oficjalne potwierdzenia”.

Warto zaznaczyć, że wprowadzenie subwencji oświatowej to jeden z elementów procesu wprowadzania w Polsce edukacji włączającej, czyli takiej, w której uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi uczą się razem ze swoimi rówieśnikami w placówce blisko swojego miejsca zamieszkania.

- Szkoły nastawiają się na edukację włączającą i pracę z dziećmi z różnymi trudnymi zachowaniami. Dlatego coraz więcej dzieci z różnymi rodzajami zaburzeń idzie nie do szkół specjalnych, ale do szkół ogólnodostępnych – tłumaczy dr Joanna Kossewska. – Aby jednak otrzymywać adekwatne wsparcie w postaci asystenta, nauczyciela wspomagającego, logopedy itd., czyli otrzymywać subwencją oświatową, muszą mieć diagnozę.

Według badaczki, wzrost zapotrzebowania na subwencję to bardzo dobry objaw. Oznacza to, że rodzice chcą maksymalnie wykorzystać pomoc oferowaną im przez system edukacji.

- Po to, by ich dzieci mogły funkcjonować w społeczeństwie – wskazuje dr Kossewska.

Z kolei zdaniem Katarzyny Hall, na wzrost liczby diagnoz między 2015 a 2019 rokiem mogły mieć wpływ m.in. zawirowania związane z reformą systemu oświaty, ale też zmiana podejścia do problemów natury psychicznej, które przeżywają młodzi ludzie.

- Jest spora grup osób autystycznych, które na tyle dobrze funkcjonują, że ich autyzm był po prostu niewidoczny – mówi była minister edukacji. – Jednak w sytuacji, gdy pojawiają się napięcia, trudności, brak stabilności, ujawniają się pewne braki w umiejętnościach adaptacyjnych. To może skłaniać nauczycieli do wysłania dziecka do poradni i w efekcie otrzymania przez nie diagnozy. Nie da się ukryć, że orzeczenie daje środki na nauczyciela wspomagającego, zajęcia rewalidacyjne i inne formy wsparcia. Inna sprawa, że coraz więcej dzieci ma problemy ze zdrowiem psychicznym i szuka się dla nich drogi pomocy – a ta często prowadzi do diagnozy.

Diagnoza na wyrost?

Powstaje pytanie, czy ten stan rzeczy nie prowadzi do tego, że diagnozę autyzmu stawia się na wyrost u dzieci, które na przykład mają problemy zdrowia psychicznego.

„System subwencji nie uwzględnia szeregu problemów rozwojowych z zakresu zaburzeń psychicznych, wymagających dostosowania warunków kształcenia – czytamy w komentarzu Fundacji Synapsis do danych MEN. – Na edukację uczniów nimi dotkniętych nie przysługują żadne zwiększone środki. W tej sytuacji czasem poradnie w interesie dziecka stawiają diagnozę na wyrost wiedząc, że bez diagnozy autyzmu, za którą pójdzie wsparcie, dziecko sobie w ogóle nie poradzi”.

Inne spojrzenie ma na to prof. Paweł Kubicki.

- System – w rozumieniu: rodzice, terapeuci i nauczyciele – „wie”, gdzie są najwyższe wagi subwencyjne i co oznacza danie diagnozy ze spektrum, a co innych zaburzeń rozwoju, z oczywistą korzyścią co do tego pierwszego – podkreśla. – O ile nie wierzę w „wymyślanie” autyzmu na potrzeby orzeczenia i lepszych gwarancji wsparcia, bo to jednak sporo problemów, stygmatyzacja plus zwykłe oszustwo, o tyle bez problemów jestem w stanie uwierzyć w „poszerzanie” granic autyzmu, to znaczy dawanie odpowiedniego orzeczenia dzieciom z pogranicza spektrum.

Dużo ostrożniej o tym zjawisku mówi Aleksandra Oszczęda.

- Spora część rodziców dąży do tego, aby ich dzieci otrzymały formalną diagnozę, następnie orzeczenie, ponieważ jest to formalną podstawą do uzyskania wsparcia specjalistycznego na terenie placówki edukacyjnej – tłumaczy. – Z relacji rodziców wiem, że są wśród nich tacy, którzy starają się o subwencję na dziecko z autyzmem, ponieważ próbują w ten sposób uzyskać środki na doszkalanie kadry pedagogicznej. Nie poruszam tu skuteczności tych działań, ale wiem, że na przestrzeni ostatnich kilku lat wiele rodzin w ten sposób próbowało uzyskiwać pieniądze dla szkół i przedszkoli.

Więcej na edukację, to mniej na zasiłki

Jednak w kontekście choćby „niedodiagnozowania” dziewczynek czy coraz większej liczby diagnoz u osób dorosłych, stawianie tezy o „modzie na autyzm” czy wymuszaniu tego typu diagnoz zdaje się nie do obronienia – zwłaszcza że sam proces stawiania diagnozy jest żmudny i wymaga zaangażowania zespołu ekspertów, w tym lekarza psychiatry. Bez wątpienia można też mówić, że doświadczane przez młodzież problemy związane ze zdrowiem psychicznym oraz brak adekwatnego wsparcia mogą przekładać się na poszukiwanie jakichkolwiek form pomocy.

Powstaje jednak kolejne pytanie, czy rzeczywiście opłaca się tak pokaźne środki przeznaczać na wsparcie uczniów z autyzmem? Odpowiada dr Joanna Kossewska.

- Patrząc na analizy długodystansowe, dotyczące bilansu kosztów i zysków wynikających z wydatkowania środków publicznych na edukację i terapię osób z autyzmem, analiz makroekonomicznych, od 50 lat prowadzonych w Niemczech, Wielkiej Brytanii i Szwecji, dostrzeżemy, że im więcej środków wydaje się na dzieci w systemie edukacji – począwszy od bardzo intensywnej wczesnej interwencji – tym lepiej funkcjonują one jako dorośli ludzie – podkreśla. – Co za tym idzie, mniej środków trzeba będzie wydawać na świadczenia społeczne, leczenie psychiatryczne itd. Osoba z autyzmem, w której edukację i rozwój odpowiednio dużo i odpowiednio wcześnie zainwestowano, ma większe szanse na bycie pracującym i płacącym składki obywatelem. To pokazują dane i doświadczenia z innych krajów.

Czyli znów stajemy przed wyborem – czy lepiej jest zainwestować w rozwój człowieka we wczesnych etapach życia i pomóc mu stać się częścią społeczeństwa, czy zaryzykować, że do końca życia będzie żył poza tym społeczeństwem? Oby na to pytanie udało się znaleźć prawidłową odpowiedź.

To jest cykl WOKÓŁ SPEKTRUM

Ten artykuł powstał w ramach cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM, poświęconego tematyce autyzmu. W każdy piątek na portalu www.niepelnosprawni.pl ukazuje się materiał o różnorodnych odcieniach spektrum autyzmu. Liczymy na to, że będzie to interesujące i ważne uzupełnienie artykułów, które ukazują się i wciąż będą się ukazywać na naszym portalu, dotyczących osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

Pokazujemy sytuację osób z autyzmem i ich rodzin, obalamy mity i półprawdy na temat osób nieneurotypowych. Nie brakuje tekstów opowiadających o braku wsparcia dla osób określanych jako nisko funkcjonujące, ale przedstawiamy też perspektywę autystycznych samorzeczników. Poruszamy temat edukacji i rynku pracy, a także relacji międzyludzkich: budowania związku, zakładania rodziny. Nie unikamy kwestii przemocy – zwłaszcza systemowej. W ramach cyklu ukazują się wywiady z przedstawicielami środowiska, ale też specjalistami: naukowcami, psychologami, prawnikami, działaczami społecznymi. Naszym celem jest bowiem pokazanie... całego spektrum problemów osób nieneurotypowych.

Jesteśmy też otwarci na sugestie i propozycje tematów! Zapraszamy do komentowania materiałów, a także do kontaktu na adres mailowy: redakcja@niepelnosprawni.pl

Przeczytaj także inne artykuły z cyklu WOKÓŁ SPEKTRUM:

• Dziewczyny w spektrum autyzmu
• Pole minowe, czyli z autyzmem na rynku pracy
• Autyzmu nie da się opisać jednym zdaniem
• „Ja od tego nie ucieknę”. Siostry i bracia osób z autyzmem
• Rodzice osób z autyzmem. Lęki i nadzieje
• Depresja w autyzmie jest częstsza. Dlaczego?
• Umiemy trwać
• Koronawirus. Przymusowa izolacja służy osobom autystycznym? To stereotyp...
• Autyzm. Gdy potrzebny jest reset
• Autystyczny coming out