Wsparcie dla chorych na NZJ w czasie epidemii

02.04.2020

Autor: inf. prasowa, fot. freeimages.com

Biała słuchawka telefonu stacjonarnego leży na stole

- Epidemia koronawirusa przewróciła do góry nogami życie nas wszystkich i sprawiła, że z jeszcze większą troską myślimy o zdrowiu swoim i swoich najbliższych – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elity” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Wielu chorych na NZJ bierze leki immunosupresyjne, sterydy i korzysta z terapii biologicznej, a tym samym jest w grupie podwyższonego ryzyka zarażenia się i ciężkiego przebiegu COVID-19. Staramy się pomóc, przez rzetelną informację i wsparcie psychologa dla potrzebujących – dodaje.

Brak informacji w czasie epidemii stał się podstawowym problemem osób zmagających się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Szpitale przestały przyjmować lub ograniczyły przyjmowanie pacjentów z NZJ. Wielu chorych z grupy podwyższonego ryzyka straciło kontakt z lekarzami, nie wiedziało jak zdobyć recepty, a z lęku przed zakażeniem rozważało nawet odstawienie leków.

W tej sytuacji Towarzystwo „J-elita” zwróciło się o wskazówki do specjalistów i stworzyło specjalną stronę.

Podstawowe zalecenie:

pacjenci nie powinni samowolnie odstawiać leczenia immunosupresyjnego i innych terapii – leki immunosupresyjne utrzymują się w organizmie trzy miesiące, a chory, który przestaje je zażywać, naraża się na ryzyko zaostrzenia NZJ.
na stronie znajdują się także m.in.: informacje o bezpłatnych konsultacjach telefonicznych i mailowych dla pacjentów z NZJ (świadczonych przez zespół WIP Warsaw IBD Point Profesor Kierkuś), wiadomości o funkcjonowaniu wybranych placówek leczących pacjentów z NZJ, ogólne zalecenia dotyczące zachowania się w czasie epidemii.

Bieżące informacje ukazują się także na stronie Towarzystwa „J-elita” na Facebooku i przesyłane są przez newslettera, który dociera do 5,5 tys. osób.

Ponadto od czwartku, 2 kwietnia, Towarzystwo „J-elita” uruchomiło bezpłatną pomoc psychologiczną dla chorych na NZJ i rodziców chorych dzieci źle znoszących izolację i sytuację związaną z epidemią. Chętni mogą się skontaktować

z psychologiem telefonicznie, mailowo lub przez skype’a.

Jak szacują specjaliści, w Polsce na NZJ choruje co najmniej 60 tys. osób. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest przewlekła – chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Towarzystwo „J-elita” (KRS 0000238525), które świętuje w tym roku 15-lecie działalności, jest największą w Polsce organizacją wspierającą chorych na NZJ. Liczy ponad 2,6 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące pacjentów z NZJ.