USA. „Segregacja do respiratora”. Osoby z niepełnosprawnością na straconej pozycji. Protestują

„Osoby z ciężkim upośledzeniem umysłowym, zaawansowaną demencją lub ciężkim urazowym uszkodzeniem mózgu mogą być słabymi kandydatami do korzystania ze wsparcia respiratora” – to dosłowne tłumaczenie z Planu Operacji Kryzysowych stanu Alabama w USA. Podobne wytyczne mają m.in. Waszyngton i Arizona. Amerykańscy aktywiści z niepełnosprawnością intelektualną i ich sojusznicy niepokoją się o zapisy i składają skargi do Biura Praw Obywatelskich.

Stany Zjednoczone to obecnie kraj z największą liczbą potwierdzonych przypadków osób zarażonych koronawirusem, a statystyki wciąż rośną. Od niedawna USA przygotowuje się do kryzysu zaopatrzenia medycznego w szpitalach, w tym respiratorów. Kilka stanów ma w zanadrzu „instukcję” postępowania w takim przypadku.

W Planie Operacji Kryzysowych (ang. Emergency Operations Plan) stanu Alabama – datowanego na 9 kwietnia 2010 r. – znajdują się odgórne kryteria, wyznaczające kogo traktować priorytetowo przy udzielaniu opieki medycznej. W dokumencie jest jasno napisane, komu „nie udzielać wsparcia respiratorem” w przypadku krańcowej niewydolności narządów – czyli w obecnej sytuacji: komu odmówić w przypadku zbyt małej liczby respiratorów w stosunku do liczby zarażonych koronawirusem. Efekt? Konieczność przeprowadzania selekcji wśród pacjentów (jak to miało miejsce np. we Włoszech).

Amerykańskie media alarmują, że wśród osób, którym będzie można odmówić dostępu do kluczowego przy leczeniu COVID-19 respiratora, znajdują się osoby z różnymi rodzajami niepełnosprawności, m.in. osoby z zespołem Downa, w spektrum autyzmu, z mózgowym porażeniem dziecięcym. Osób tylko z niepełnosprawnością intelektualną w USA jest ponad 7 milionów.

Powrót do medycznego ujęcia niepełnosprawności?

Według planu z Alabamy, kryteria mają obowiązywać we wszystkich szpitalach na terenie całego stanu, zgodnie z ogłoszeniem gubernatora nt. konieczności użycia respiratorów w sytuacji wystąpienia wielu ofiar (ang. Mass Casualty Respitory Emergency). Ostateczna decyzja wprawdzie będzie należeć do szpitala, jednak w krytycznym momencie jest on „zwolniony” ze wsparcia respiratorem osób, m.in.: z poważnymi chorobami płuc i serca, chorymi nerkami (pacjenci dializowani), pacjentów onkologicznych z białaczką lub rakiem. A także pacjentów, ujętych w kategorii „neurologicznej”:

• „osoby z ciężkim upośledzeniem umysłowym, zaawansowaną demencją lub ciężkim urazowym uszkodzeniem mózgu mogą być słabymi kandydatami do korzystania ze wsparcia respiratorem”
• „(...) osoby w stanie wegetatywnym są mało prawdopodobnymi kandydatami do wsparcia respiratorem”
• „osoby ze złożonymi problemami neurologicznymi, jak choroby neuronu ruchowego, glejakiem wielopostaciowym i innymi mogą nie być odpowiednimi kandydatami”
• „dzieci z ciężkimi problemami neurologicznymi mogą nie być odpowiednimi kandydatami w pediatrii dziecięcej”.

Decyzje szpitala powinny opierać się na podstawie oczekiwanego poziomu powrotu do zdrowia zamiast diagnozy. Plan Operacji Kryzysowych w Alabamie część osób może przeczytać w pliku PDF w jęz. angielskim (232 KB).

Podobne wytyczne zostały wydane w Waszyngtonie i Arizonie. Według naukowca Ariego Ne'emana (z Lurie Institute for Disability Policy na Uniwersytecie Brandeis), który analizował plany kryzysowe innych stanów, wytyczne racjonowania opieki względem osób z niepełnosprawnością znajdują się również w planach kryzysowych stanów: Tennessee, Utah, Minnesoty, Kolorado, Oregonu czy Nowego Jorku.

W dobie szybko rozprzestrzeniającej się pandemii, przy jednoczesnym braku zaopatrzenia medycznego, Amerykanie powrócili do traktowania niepełnosprawności w wymiarze medycznym. Osoba z niepełnosprawnością w tym ujęciu jest postrzegana jako „słabszy organizm”, dlatego szanse na przeżycie takiej osoby są mniejsze. Z perspektywy medycznej priorytetowo są traktowane osoby, które mają największe szanse na przeżycie.

Z takim ujęciem spraw i wytycznymi szpitali stanowych nie zgadza się środowisko osób z niepełnosprawnością w USA.

Starcie podejścia medycznego i moralnego

Amerykańskie środowisko osób z niepełnosprawnością i ich sojusznicy twierdzą, że wytyczne dla szpitali w Alabamie dyskryminują tę grupę – właśnie przez brak równego traktowania osób z niepełnosprawnością z osobami pełnosprawnymi oraz przez znaczne ograniczenie dostępu do opieki medycznej i respiratorów. Środowisko jednocześnie podkreśla, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są szczególnie narażone na zarażenie koronawirusem z dwóch przyczyn:

• niektórym osobom trudno jest wyjaśnić i/lub przyswoić, jak ważne jest zachowanie higieny – że należy często myć ręce, nie wolno dotykać twarzy itd. 
• część dorosłych osób mieszka w tzw. „group homes” – „grupowych domach”, a w takich zbiorowościach szybciej i łatwiej przenosi się koronawirus.

Dyskryminacja osób z niepełnosprawnością w standardach dla szpitali na czas pandemii, zdaniem aktywistów, narusza prawo federalne, szczególnie jedną z najważniejszych ustaw – Ustawę o Amerykanach z Niepełnosprawnościami (Americans with Disabilities Act).

W geście protestu, środowisko osób z niepełnosprawnością i ich sojusznicy wysyłają skargi do Biura Praw Obywatelskich Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej USA, w których proszą też rząd federalny o wyjaśnienie postanowień planów gotowości na wypadek katastrof dla stanów Waszyngton i Alabama.

„Mam prawo do życia”

- Mam zespół Downa, który nigdzie nie odejdzie. Ale mam prawo do życia. Jestem tego warty – mówi 37-letni Matthew Foser, cytowany w informacji prasowej organizacji rzeczniczej osób z niepełnosprawnością intelektualną – Alabama Disabilities Advocacy Program.

Matthew od 20 lat pracuje i żyje na równi z innymi Amerykanami. Jednak w obecnej sytuacji – według wytycznych i w razie walki o jego życie – mężczyzna nie kwalifikuje się do skorzystania z respiratora ze względu na niepełnosprawność.

- W czasie kryzysu nie możemy dewaluować życia osób w naszej społeczności na podstawie ich niepełnosprawności. Jest to moralnie złe i narusza prawo. Apelujemy (...) o zapewnienie potrzebnych instrukcji pracownikom służby zdrowia, którzy są gotowi do zostawienia członków naszej społeczności na śmierć – apeluje James Tucker, dyrektor Alabama Disabilities Advocacy Program.

Sytuację skomentowała w Narodowym Radiu Publicznym (NPR) Ivanova Smith, kobieta z niepełnosprawnością intelektualną, która jest matką dwójki dzieci.

- Boję się myśleć o tym, co będzie, jeśli złapię koronawirusa – przyznaje. – Od dawna osobom z niepełnosprawnością intelektualną odmawia się opieki medycznej, ponieważ nie jesteśmy postrzegani jako wartościowi. Nie jesteśmy postrzegani jako produktywni ani potrzebni. A to nie jest prawda. Są ludzie, którzy nas kochają. Wiele osób z niepełnosprawnością pracuje i robi wspaniałe rzeczy w swoich społecznościach, ale potrzebują opieki i możliwości ratowania życia.

„Nie należy odmawiać”

W sprawie „segregacji do respiratora” wypowiedział się Roger Severino, dyrektor Biuro Praw Obywatelskich w Departamencie Zdrowia i Opieki Społecznej USA.

- Osobom niepełnosprawnym nie należy odmawiać opieki medycznej na podstawie stereotypów, ocen jakości życia lub ocen dotyczących względnej „wartości” danej osoby, na podstawie obecności lub nieobecności niepełnosprawności lub wieku – powiedział.

Nawiązał przy tym do wydanego przez administrację rządową biuletynu o obowiązującym prawie równości Amerykanów bez względu na na rasę, kolor skóry, pochodzenie, niepełnosprawność, wiek i płeć.

- Nie jesteśmy społeczeństwem kierowanym bezwzględnym utylitaryzmem – podkreślił. – Osoby niepełnosprawne, o ograniczonej znajomości języka angielskiego, osoby starsze, nie powinny po prostu znajdować się na końcu, jeśli chodzi o dystrybucję potrzebnej opieki medycznej.