Warszawa: 29 lutego obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich,  które odbędą się 29 lutego 2020 r. w Warszawie.

Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak ostatniego dnia lutego - 29.02.2020, w dwóch odsłonach: rano i po południu.

Pierwsza, poranna część uroczystości będzie trwać od 11:00 do 14:30. To oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem. Ponieważ ilość miejsc jest ograniczona należy zadbać o zgłoszenie swojego udziału na stronie internetowej www.dzienchorobrzadkich.pl.

Druga, popołudniowa część obchodów, przewidziana od 16:00 do 19:30, to spotkanie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym dla społeczeństwa oraz pacjentów z chorobami rzadkimi, które zostanie zorganizowane na III piętrze w warszawskim Centrum wystawienniczo-handlowym Mysia 3 (adres: Mysia 3, Warszawa). W obu miejscach zapowiedziany jest udział Ministra i Wiceministra Zdrowia.  

Poniżej program, a więcej informacji na temat polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich są na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl oraz profilu na Facebooku www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Program

Plan pierwszej części obchodów w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich:

• 11:10  Referaty ze strony Krajowego Forum (podsumowanie roku 2019 i oczekiwania na Plan Narodowy i kolejne potrzebne decyzje refundacyjne) - Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan oraz Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
• 11:30  prof. Marcin Czech - kierunki i przyszłość leczenia chorób rzadkich
• 11:45  Minister Zdrowia - prof. Łukasz Szumowski
• 12:10 Referat Organizacji Pacjenckiej
• 12:20 Tegoroczne odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich – odznaczone zostaną 3 osoby
• 13:00 Występ Pacjenta z chorobą rzadką
• 13:20 Konferencja prasowa i lunch
• 14:30 Zakończenie

Plan drugiej części obchodów w Centrum Mysia 3 (III piętro):

• 16:00 Przybycie uczestników
• 16:15 Powitanie gości  - moderuje redaktor Krzysztof Jakubiak Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
• 16:30 Optymalny model refundacyjny dla terapii chorób rzadkich - prof. Marcin Czech
• 16:45 prof. Mieczysław Walczak - Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich - Prace Zespołu Koordynacyjnego - Wyzwania 2020.
• 17:00 dr Jakub Gierczyński - Realna dostępność refundacyjna do technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich
• 17:20 Wiceminister Zdrowia dr Maciej Miłkowski - Wyzwania w leczeniu chorób rzadkich - wizja Ministerstwa Zdrowia 
• 17:40 Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
  • Zbigniew Król - Pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. NPCR
  • Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan
• 18:00 Pacjenci i lekarze - dyskusja i pytania do prelegentów
• 18:15 Spotkanie integracyjne i zwiedzanie wystawy o chorobach rzadkich - w trakcie występ Pacjenta z chorobą rzadką
• 19:30 Zakończenie W trakcie imprezy dostępny będzie stały catering.