Środowisko o priorytetach na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych

- Czy ludzie tacy jak mój syn, gdy stają się dorośli, rozpływają się w powietrzu? – pytała podczas pierwszego w tej kadencji posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych Halina Szymańska, mieszkająca w Białymstoku matka 35-latka z autyzmem i opiekująca się mamą z chorobą Alzheimera. – Takich osób są tysiące. Przecież w kapustę ich nie posiekamy – dodała metaforycznie.

18 lutego odbyło się pierwsze w tej kadencji posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawnościami, którego przewodniczącym jest senator Marek Plura.  Wzięły w nim udział przede wszystkim reprezentantki i reprezentanci organizacji pozarządowych, ale też same osoby z niepełnosprawnością i ich rodzice.

Tego nie kontraktujemy

- Mojemu synowi potrzebna jest rehabilitacja jeden na jeden. Ja pisałam w tej sprawie do NFZ: prosiłam, błagałam, a potem żądałam, jedyna odpowiedź była taka, że oni takiej rehabilitacji nie kontraktują – mówiła pani Halina.

Sama przez lata pracowała w USA z osobami terminalnie chorymi, by zarobić na mieszkanie dla swojego syna.

- I co teraz? On sprawny fizycznie i ze sporymi umiejętnościami ma pójść do DPS i ma wyklejać karteczki do końca życia? – pytała retorycznie.

Wskazywała, że dla takich osób jak jej syn nie ma praktycznie żadnych rozwiązań.

- W zeszłym roku przyjęto rozporządzenie o Środowiskowych Domach Samopomocy typu D dla osób z autyzmem i sprzężeniami. Pisałam w tej sprawie do MOPR w Białymstoku i dowiedziałam się, że nie planują takich form wsparcia – tłumaczyła kobieta, która chce tylko, by jej syn był możliwie jak najbardziej samodzielny po jej śmierci.

By nie musiał trafić do DPS-u czy, co jeszcze gorsze, do szpitala psychiatrycznego, ale by mógł liczyć na wsparcie w jego środowisku lokalnym. Nie chce też go ubezwłasnowolnić. 

Pies ma więcej praw

- Przecież pies ma więcej praw – mówiła o ubezwłasnowolnieniu Halina Szymańska.

Ten temat również pojawił się na posiedzeniu Zespołu.

- Mamy ponad 100 tys. osób ubezwłasnowolnionych, z tego około 90 procent to osoby całkowicie ubezwłasnowolnione, co de facto oznacza śmierć cywilną – zauważył Adam Zawisny z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI). – Polska, mimo wielokrotnych starań Komitetu ONZ i środowiska osób z niepełnosprawnościami nic nie zrobiła. Gdy dwa lata temu w tej sprawie nasz rząd musiał tłumaczyć się przed Komitetem ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami padły zapewnienia, że trwają prace nad zastąpieniem archaicznego, pochodzącego z 1964 roku prawa, rozwiązaniem opartym o zapisy Konwencji o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami. Chciałbym, żeby te prace nie tylko trwały, ale też w końcu przyniosły jakiś trwały rezultat – dodał.

Dalej bez strategii

Poruszył on też inny temat, na który zwrócił uwagę Komitet ONZ – deinstytucjonalizację, a raczej brak strategii odchodzenia od opieki w wielkich instytucjach na rzecz tej w środowisku lokalnym.

- W tej chwili w Polsce 135 tys. osób przebywa w DPS-ach, a w przeciętnym DPS mieszka około 100 osób – wskazał przedstawiciel PSONI.

Zwrócił on uwagę, że brak choćby strategii budowania systemu wsparcia opartego o społeczności lokalne może doprowadzić do utraty przez Polskę środków unijnych w ramach Funduszu Spójności – a to może oznaczać, że nasz kraj nie otrzyma nawet kilkuset miliardów euro.

Co z zatrudnieniem wspomaganym?

Innym zaniedbaniem, o którym mówiono podczas posiedzenia jest niewdrożenie ustawy o zatrudnieniu wspomaganym.

- Ogromna rzesza osób z niepełnosprawnością to osoby, które potrzebują zatrudnienia wspomaganego, dlatego konieczne jest wznowienie prac nad tą ustawą – mówiła Justyna Kucińska, prezeska Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego.

Sama ustawa została przygotowana już w zeszłym roku, jednak prace nad nią ustały i nie wznowiono ich jak na razie w nowej kadencji parlamentu.

Spośród tematów dotyczących rynku pracy poruszono te dotyczące, m.in. pułapki rentowej i umożliwienia opiekunom dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego lub specjalnego zasiłku opiekuńczego. Przy tej okazji, jak bumerang, powrócił również temat zrównania świadczeń dla różnych grup opiekunów.

Tomasz Przybyszewski, członek zarządu Integracji i szef mediów, podkreślił znaczenie reformy orzecznictwa. W dyskusji przewijała się też sprawa edukacji osób z niepełnosprawnością – zwłaszcza osób głuchych i właściwego wsparcia dla placówek – takich jak choćby Środowiskowe Domy Samopomocy.

Nie składaj broni, składaj petycję

Sam Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych nie może tworzyć ustaw i jest przede wszystkim miejscem dyskusji i wspólnej pracy nad postulatami środowiska. Dlatego jego przewodniczący senator Marek Plura zachęcił uczestników posiedzenia do pisania petycji i kierowania ich do posła Sławomira Piechoty, przewodniczącego sejmowej Komisji ds. Petycji. Może ona pochwalić się już dużym sukcesem – to m.in. dzięki jej pracom osoby głuche mogą być kierowcami ciężarówek.