Prof. Davis: w Polsce walczą rodzice, a powinny ich dzieci

Walka o niezależne życie wymaga szerokiej koalicji różnych grup osób z niepełnosprawnością, a do poprawy ich sytuacji droga wiedzie nie tylko przez świat polityki, ale też uczelnie i przede wszystkim media. Takie tezy stawia prof. Lennard Davis, czołowy badacz amerykańskich studiów o niepełnosprawności (disability studies).
 

Mateusz Różański: Czym zajmują się studia o niepełnosprawności?

Prof. Lennard Davis: Najprościej ujmując, zajmują się one osobami z niepełnosprawnością, ich relacjami ze społeczeństwem, ale też historią aktywizmu osób z niepełnosprawnością i opresji, której doświadczają. W Stanach Zjednoczonych i w Wielkiej Brytanii badania niepełnosprawności są prowadzone już od 30-20 lat. Co ciekawe, w obydwu tych krajach ich początek wiązał się z czymś innym. W Wielkiej Brytanii wywodzą się one z marksistowskiej krytyki społeczeństwa, a w Stanach – z ruchu na rzecz praw obywatelskich. Dzisiaj jednak w obu krajach podejście jest podobne. Uczeni zajmujący się disability studies badają dyskryminację i opresję, z jaką spotykają się osoby z niepełnosprawnością, jak mogą być od niej wyzwolone, ale też to, jak osoby z niepełnosprawnością są reprezentowane w społeczeństwie, kulturze i polityce.

Jak studia o niepełnosprawności zmieniają lub mogą zmienić na lepsze sytuację osób z niepełnosprawnością?

To naprawdę szerokie zagadnienie. Chodzi tu o relacje i interakcje pomiędzy światem nauki a polityką. Nie sądzę, by sami tylko badacze mogli w sposób znaczący zmienić rzeczywistość. Ale z drugiej strony, wszelkie działania polityczne, które mogą tego dokonać, potrzebują zaplecza merytorycznego. W USA i w Wielkiej Brytanii udało się wypracować równowagę pomiędzy działaniami aktywistów a pracą intelektualną naukowców na polu niepełnosprawności. Tu podam przykład Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością. Jej wprowadzenie wymagało działań politycznych, ale jej koncept narodził się w murach uczelni. Zwróciłbym uwagę na trzy dziedziny. Pierwsza to prawo, którym zajmują się prawnicy. Druga to nauki polityczne, w których poruszany jest temat opresji, z jakimi spotykają się osoby z niepełnosprawnością. Trzecią dziedzina są nauki społeczne, które mają naprawdę ogromną moc. Bo na przykład prawo można zmieniać dowolnie. Ale trudno za jego pomocą wpływać na zachowania i odczucia ludzi. Dlatego też studia nad niepełnosprawnością badają na przykład, jak osoby z niepełnosprawnością są reprezentowane w mediach. Czy jest ich wiele, w jakich rolach są one pokazywane i jakie stereotypy są przy okazji powielane. Ale też czy aktorzy z niepełnosprawnością występują w filmach i dlaczego role osób z niepełnosprawnością odgrywają sprawni aktorzy, którzy otrzymują za to często nagrody?

Czyli do zmiany całej sytuacji osób z niepełnosprawnością potrzebujemy ich większej reprezentacji w mediach?

Tak, zdecydowanie. Choćby dlatego, że najwięcej dyskryminacji spotyka osoby z niepełnosprawnością na poziomie relacji społecznych – relacji romantycznych, prawa do małżeństwa, kontaktów erotycznych etc. Nie są to sprawy, które można regulować poprzez prawo. Dlatego właśnie media są tak ważne, bo to one kształtują sposób myślenia społeczeństwa. Tu można podać przykład społeczności LGBT czy mniejszości rasowych. Te grupy przez lata nie były reprezentowane w mediach lub pokazywano je w sposób stereotypowy. Zmiana tego stanu rzeczy wpłynęła na większą akceptację tych grup przez społeczeństwo. Sądzę, że tak samo może być z osobami z niepełnosprawnością.

Z tą reprezentacją może być różnie. Istnieje zagrożenie, że ograniczy się ona do symbolicznego pokazywania osób z niepełnosprawnością, tzw. tokenizmu, i będziemy mieli bohaterów i bohaterki na wózkach, których główną cechą będzie tylko ich niepełnosprawność.

Tak, tokenizm to poważny problem. Hasłem ruchu na rzecz osób z niepełnosprawnością jest „nic o nas bez nas”, swoją drogą wziętego z polskiej tradycji politycznej. Dlatego potrzebujemy również scenarzystów, reżyserów z niepełnosprawnością, którzy przez pryzmat swoich doświadczeń będą pokazywać postacie z niepełnosprawnością w sposób realistyczny. Teraz, gdy zdecydowana większość filmów i programów telewizyjnych tworzona jest przez osoby pełnosprawne, osoby z niepełnosprawnością pokazywane są w sposób stereotypowy albo ich rola ogranicza się do bycia osobami z niepełnosprawnością. Tu znowu odwołam się do doświadczeń innych grup. W Hollywood coraz więcej jest kobiet oraz czarnych reżyserów i scenarzystów. Dzięki temu mamy takie filmy, jak „Moonlight”, które różnią się od tych tworzonych przez białych mężczyzn. Dlatego też osoby z niepełnosprawnością muszą mówić swoim głosem.

Sądzę, że hasło „nic o nas bez nas” powinno mocniej wybrzmieć także w świecie polityki. Choć w naszym kraju mamy choćby parlamentarzystów na wózkach (wywiad był przeprowadzony przed objęciem stanowiska Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych przez Pawła Wdówika, który jest osobą niewidomą – przyp. red.), to dalej jest wiele do zmiany.

Wiem, że w Polsce macie wśród parlamentarzystów uczestniczkę strajków opiekunów, które odbywały się w waszym Sejmie. To wielka szansa, by temat niepełnosprawności był traktowany poważnie, jako element polityki. Jak zdążyłem zauważyć, w Polsce na rzecz osób z niepełnosprawnością działają głównie ich rodzice. To inaczej niż na przykład w USA. Rozumiem też, że wynika to z tego, że same osoby z niepełnosprawnością mają ograniczoną możliwość samodzielnego życia. Dlatego kluczowe dla zapewnienia reprezentacji w różnych dziedzinach życia jest umożliwienie osobom z niepełnosprawnością po prostu wyjścia z domów. Jeśli zapewni się choćby usługi asystenckie czy inne formy wsparcia, to osoby z niepełnosprawnością będą mogły pracować, zarabiać, utrzymywać się i żyć bez pomocy rodziców, ale też mówić we własnym imieniu. Oczywiście rodzice mogą bardzo dobrze reprezentować swoje dzieci, ale tak naprawdę potrzebujemy, by mogły to robić same osoby z niepełnosprawnością.

Pięknie brzmi, tylko czego potrzebujemy, by niezależne życie stało się rzeczywistością?

Zacznijmy od samego słowa „niepełnosprawność”. Opisuje ono sytuację wielu bardzo różnych ludzi: głuchych, niewidomych, poruszających się na wózkach, z niepełnosprawnością intelektualną etc. To bardzo szeroki koncept. Dlatego potrzebna też jest bardzo szeroka koalicja różnych grup. Dopiero zjednoczone mogą stać się rzeczywiście silne. Przecież niepełnosprawności doświadcza 12-15 procent społeczeństwa! To potężna grupa, która musi odkryć, jak wielką siłę polityczną może stanowić. Ale nie wtedy, gdy oddzielnym głosem mówią osoby na wózkach, oddzielnym osoby głuche czy niewidome. Jedną z funkcji studiów nad niepełnosprawnością jest działanie na rzecz takiego zjednoczenia osób o różnych przecież potrzebach. To trochę jak z kurą i jajkiem. Ciężko powiedzieć, co jest pierwsze – aktywność polityczna czy praca naukowa.

Prof. Lennard J. Davis – czołowy badacz amerykańskich studiów o niepełnosprawności (disability studiem), profesor nauk i sztuk wyzwolonych na Uniwersytecie Illinois w Chicago, a także dyrektor think tanku, zajmującego się badaniami związanymi z tematyką niepełnosprawności, medycyny, biotechnologii i kultury. W listopadzie 2019 r. gościł w Warszawie na zaproszenie Teatru 21. Prof. Davis jest słyszącym dzieckiem głuchych rodziców (CODA).