Jak żyje się osobom chorym na SM

Ponad trzy czwarte osób ze stwardnieniem rozsianym twierdzi, że są "zadowoleni" lub "bardzo zadowoleni" z jakości swojego życia - tak wynika z badań przeprowadzonych niedawno w Stanach Zjednoczonych.

Badanie, którego wyniki zostały opublikowane w majowym numerze "Archives of Neurology", jest kontynuacją wcześniejszego badania, które wykazało, że osoby chore na SM nie są niesprawne fizycznie w takim stopniu, jak się powszechnie uważało. Ponad połowa badanych osób prowadziła normalne życie, a jedynie 14 proc. było zmuszonych do poruszania się na wózku inwalidzkim.

Jak uważają autorzy badań, ich wyniki powinny dać nadzieję osobom, u których zdiagnozowano chorobę. Wyniki te pokazują, że zdiagnozowanie u pacjenta stwardnienia rozsianego nie jest równoznaczne z wyrokiem śmierci, nie oznacza także, że osoba taka jest z miejsca skazana na wózek inwalidzki. Przeciwnie - większość pacjentów jest zadowolona ze swojego życia, wielu z nich kontynuuje pracę zawodową.

Eksperci w dziedzinie leczenia SM zwracają jednak uwagę, że wyniki badań nie powinny umniejszać wpływu, jaki ta choroba ma na życie niektórych osób. Jak przypomina członek Krajowego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego (National Multiple Sclerosis Society), choroba może mieć bardzo destrukcyjny wpływ na człowieka. Choć oczywiście nie można nie zauważać, że wiele osób z SM żyje bardzo aktywnie, pomimo choroby.

Stwardnienie rozsiane to choroba, która atakuje system nerwowy. W jej wyniku niszczona jest tkanka osłaniająca i chroniąca włókna nerwowe, co skutkuje pojawieniem się szeregu objawów. Objawy te mogą przybierać bardzo różne formy u różnych pacjentów, jednak najczęściej spotykane to zmęczenie, problemy z równowagą, zaburzenia wzroku, drżenie oraz zaburzenia mowy. Także rozwój choroby może przebiegać bardzo różnie u różnych pacjentów.

W badaniu przeprowadzonym ostatnio, poproszono 201 osób z SM o wypełnienie kwestionariusza, który zawierał pytania dotyczące jakości ich życia. Pytano m.in. o ból, zmęczenie, funkcjonowanie w społeczeństwie, emocjonalne samopoczucie, zdrowie psychiczne oraz możliwości wykonywania codziennych czynności. Wyniki uzyskane w badaniu porównano z odpowiedziami osób zdrowych.

77 proc. badanych osób chorych na SM zapytanych, co ogólnie myślą o swoim życiu, stwierdziło, że są "zadowoleni" lub nawet "zachwyceni". Jednocześnie, co było do przewidzenia, osoby te wyrażały się gorzej o swojej kondycji fizycznej, witalności oraz ogólnym stanie zdrowia.

Badaczy zadziwił fakt, że osoby chore i zdrowe w sposób bardzo podobny opisywało swoje odczucia dotyczące bólu, zdrowia psychicznego oraz funkcjonowania w społeczeństwie.

Jak zauważa doktor Sean Pittock, związek pomiędzy niepełnosprawnością a gorszymi warunkami życia nie jest tak silny, jak można by przypuszczać. Wiele osób z poważnymi niepełnosprawnościami prowadzi bardzo aktywne życie.

Zdaniem doktora LaRocca istnieje kilka powodów, dla których osoby z chronicznymi chorobami, które prowadzą do niepełnosprawności - takimi jak SM - deklarują, że żyje im się dobrze. Mianowicie osoby takie muszą oswoić się z chorobą - przystosować do trudności, które wynikają ze schorzenia. Pomimo że na początku osoby z SM muszą pogodzić się z pewnymi stratami oraz niesprawnością, to w końcu większość chorych uczy się z nimi żyć. Skutkiem tego pacjenci nie czują się nieszczęśliwi.

Innym wytłumaczeniem dla wyników badań jest przypuszczenie, że osoby chore na stwardnienie rozsiane w inny sposób szacują jakość swojego życia. Osoby, które przez dłuższy czas musiały znosić poważne niedogodności związane ze stanem zdrowia, mają już inne oczekiwania od życia.

Opracowanie: Dorota Landsberger
Źródło: Yahoo! Health, 17 maja 2004 r., yahoo.com