Warszawa: 23 listopada Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelit

Bezpłatne prelekcje gastrologów i pediatrów o leczeniu NZJ, przeszczepie stolca i kolonoskopii oraz spotkania z chorymi i ich bliskimi – w sobotę 23 listopada br. o godz. 10 w Warszawie odbędzie się Dzień Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita (NZJ).

47-letni Jacek Hołub od osiemnastu lat żyje z nieswoistym zapaleniem jelit (NZJ). Pierwsze objawy przypominały zatrucie pokarmowe: silny ból brzucha, biegunka i wysoka gorączka. Trafił na szpitalny oddział gastroenterologii. Tam po serii badań usłyszał diagnozę: choroba Leśniowskiego-Crohna.

- Byłem załamany i przerażony. Z powodu osłabienia nie miałem siły chodzić, do tego nękały mnie straszny ból i biegunka. Schudłem tak, że wyglądałem jak kościotrup. Bałem się, że nie będę w stanie pracować i nie skończę studiów – wspomina. – Najgorszy był wstyd i niezrozumienie. O częstych wizytach w toalecie nie wypada mówić w towarzystwie. 

Jacek Hołub ma za sobą kilkadziesiąt pobytów w szpitalu i operację usunięcia fragmentu jelita cienkiego.

50 tys. chorych

Jak szacują specjaliści, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 35-40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C). Prognozuje się, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Co czwarty to dziecko. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest przewlekła – chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita, niekiedy połączoną z wyłonieniem stomii. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Warszawskie spotkanie organizuje Towarzystwo „J-elita”, pomagające chorym na NZJ.

- Zapraszamy wszystkich chętnych, zwłaszcza chorych i ich najbliższych. Podczas spotkania będzie można zadawać pytania specjalistom, m.in. na temat najnowszych metod leczenia NZJ – mówi prezes „J-elity” Agnieszka Gołębiewska, matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Równie ważna jest możliwość kontaktu z innymi chorymi i ich rodzinami. Dzięki temu osoby, które dopiero usłyszały diagnozę, mogą dowiedzieć się, jak inni radzą sobie z chorobą i związanymi z nią problemami.

Dzień Edukacji o NZJ odbędzie się w sobotę 23 listopada br. o godz. 10.00  w Auli Instytutu Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN przy ul. Trojdena 4 na warszawskiej Ochocie.

Wykłady poprowadzą:

• gastrolog prof. dr hab. n. med. Maciej Gonciarz – Jak nadzorować skuteczność terapii w NZJ;
• gastrolog dr n. med. Jacek Kowerzanow – Kolonoskopia – co pacjent powinien wiedzieć;
• gastrolog i pediatra prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś, mgr Małgorzata Matuszczyk – Leczenie przez żywienie – nowe horyzonty;
• gastrolog i pediatra dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek – Przeszczep mikrobioty w NZJ – co już wiemy.

Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci zmagających się z NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Obecnie ma ponad 2,6 tys. członków i oddziały w 14 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.