Autyzm: Nie walcz. Pokochaj

Kiedyś chciał walczyć z autyzmem swojej córki Caroliny. Teraz razem z nią uczy ludzi, jak podchodzić do autyzmu z miłością i akceptacją. Joe Santos z portugalskiego stowarzyszenia Vencer Autismo, opowiada o tym, jak ważna jest akceptacja i zrozumienie dziecka oraz jego potrzeb.

Mateusz Różański: Zapytam o sprawę bardzo ważną dla rodziców. Jak stworzyć w naszym domu miejsce przyjazne dla dziecka z autyzmem.

Joe Santos: Osoby z autyzmem zmagają się z problemami wynikającymi z nadwrażliwością zmysłową. Naszym zadaniem jako rodziców jest więc zorientowanie się, co je rozprasza, wytrąca z równowagi i próbowanie eliminacji tych czynników. Dzięki temu łatwiej będzie funkcjonować dzieciom. Na przykład my pozbyliśmy się z domu telewizora, gdy Carolina była mała. Wrócił do nas do domu dopiero po ośmiu latach, gdy już nauczyliśmy się jak radzić sobie z hałasem, by nie przeszkadzał on córce. Dzięki temu mogliśmy skupić się na jej umiejętnościach społecznych, nawiązywaniu kontaktu, itd. Trzeba jednak było z czegoś zrezygnować.

Nasz dom stał się „wielkim pałacem terapeutycznym”, miejscem, gdzie Carolina czuła się dobrze, dzięki czemu miała komfortowe warunki do nawiązywania kontaktów społecznych. Osoby z autyzmem często mają z tym problem, właśnie z powodu nadmiaru bodźców. Wcale nie trzeba kupować mnóstwa sprzętu terapeutycznego, zabawek, itd. Wystarczy dowiedzieć się, czego potrzebuje dziecko z autyzmem, a nie skupiać się na tym, co wydaje nam się, że ono chce.

Często jest tak, że rodzice kupują duże i drogie zabawki, a ich autystyczne dziecko woli na przykład bawić się pudełkami. Dlatego musimy stać się takimi obserwatorami i próbować dobrze wczuć się w potrzeby dziecka. Dzięki temu uda nam się stworzyć cudowny dom. Takie podejście przyjęliśmy do pracy z Caroliną i stosowaliśmy je w domu cały czas.

Nie każdy może cały czas pracować tak intensywnie ze swoim dzieckiem. Dlatego staramy się wszelkimi sposobami uczyć ludzi, że muszą zaakceptować dziecko i starać się je zrozumieć. To najlepszy przepis na sukces.

Wielu rodziców nie chce zaakceptować swojego dziecka, tylko je „wyleczyć”, zmienić z autystycznego w neurotypowe.

Takiemu rodzicowi powiedziałabym tak – nie możesz jednocześnie kochać swojego dziecka i nienawidzić jego autyzmu. Nie mógłbyś w ten sposób zaakceptować rzeczywistości i swojego dziecka. W ten sposób pokazywałbyś mu, że nie kochasz go takim, jakim jesteś. Ono nie może oddzielić autyzmu z siebie. Dlatego musimy zaakceptować dziecko takim jakim jest . Wtedy ono zrozumie, że je kochamy. Akceptacja jest pierwszym krokiem. Bez niej zawsze będziemy starać się zmienić dziecko, a ono będzie czuło, że chcemy by było inne.

Problem braku akceptacji dotyczy nie tylko rodziców – niektórzy terapeuci stosują metody oparte na przemocy. Na przykład pasje dziecka nazywają fiksacjami i starają się je wyeliminować.

Są dwie drogi wspierania dziecka w dorastaniu. Niektórzy wierzą, że dziecko powinno być zdyscyplinowane na wzór wojskowy i funkcjonować zgodnie z normami narzuconymi z zewnątrz. Ale jeśli chcesz, by dziecko było szczęśliwe, żyło w harmonii z samym sobą i światem zewnętrznym, to mówienie mu, że ma przestać robić rzeczy, które chce robić, jest przeciwskuteczne. Rozumiem, że wiele osób wciąż postrzega autyzm jako problem, który najlepiej usunąć metodą twardej ręki. Działają wówczas bardzo stanowczo, narzucają dziecku co ma robić, a czego nie. Jeśli będą w tym konsekwentni, to osiągną swój cel. Ale my wiemy, że o wiele więcej i mniejszym nakładem sił osiągnie się dobre efekty, jeśli dziecko będzie robiło to, co kocha. Trzeba tylko zmienić myślenie – zamiast o celach, myśleć o motywacji. Jeśli będziemy mieli motywacje, osiągniemy nasze cele. Jeśli chcemy, by dziecko się czegoś nauczyło to ono musi zrozumieć, że to jest dla niego dobre. Jeśli mamy problem – z zachowaniami agresywnymi, samookaleczaniem to nie jest to efekt autyzmu, ale tego, ze dziecko czuje się niezrozumiane i chce nam coś zakomunikować.

Jak w takim razie rozmawiać o autyzmie z nauczycielami, pedagogami szkolnymi, psychologami i wszystkimi osobami, które dziecko z autyzmem spotyka na swojej drodze?

Po pierwsze zrozumienie problemów związanych z nadwrażliwością. Jak choćby tego, że echo w dużej sali może bardzo przeszkadzać, tak jak hałas dochodzący z korytarza. Należy uświadamiać ludzi, że osoby z autyzmem mocniej odczuwają rożne bodźce niż osoby neurotypowe. Dlatego też dobrym pomysłem byłaby zmiana otoczenia. Kolejna sprawa to uświadamianie, że dzieciaki z autyzmem nie są zaburzone psychicznie i nie są agresywne, jeśli oczywiście są dobrze traktowane. Autyzm dla większości ludzi jest czymś strasznym i niezrozumiałym, z czym nie potrafią sobie poradzić i zaakceptować. Najlepiej jest takim ludziom pokazać dobre przykłady, tłumaczyć czym jest autyzm, jak czują osoby z autyzmem. Jeśli człowiek podejdzie do osoby z autyzmem z miłością i akceptacją, może się wiele nauczyć.

To jak w takim razie ułatwić osobom z autyzmem wchodzenie na rynek pracy?

Cały czas rozmawiamy tak naprawdę o tym samym. Gdy pytasz mnie o rozwiązanie problemów osób z autyzmem, to jest ono takie same jak dla wszystkich, którzy różnią się od większości społeczeństwa – poruszają się na wózku, mają porażenie mózgowe, zespół Downa. Tym rozwiązaniem jest zaakceptowanie odmienności i zrozumienie jej potrzeb.

W kontekście rynku pracy chodzi o zrozumienie tego, co osoba z autyzmem może wnieść do zespołu. Największą korzyścią jest nie to, że osoby z niepełnosprawnością będą wykonywać jakąś tam pracę, ale że wniosą swój unikalny wkład do społeczeństwa. W 2003 roku Portugalii prowadzono przepis, że w każdej firmie musi być zatrudnionych co najmniej 7 procent osób z niepełnosprawnością. Jestem w stałym kontakcie z wielkimi portugalskimi pracodawcami i oni rozumieją, że osoby z niepełnosprawnością ubogacają życie firmy i innych pracowników.

Coraz więcej mówi się o podejściu nazywanym neuroróżnorodnością. Jak z Twojej perspektywy powinno się budować neuroróżnorodny świat?

Rozmowa o neuroróżnorodnosci jest jak rozmowa o różnych rasach czy orientacjach seksualnych. Mówimy po prostu o szacunku dla ludzi takimi jakimi oni są. I to jest właśnie kluczowe. Gdy mówię o swojej relacji z córką, to nie mówię o relacji z jej autyzmem, płcią, przynależnością narodową, ale z nią – taka jest. Zbyt często skupiamy się na tym, że ktoś jest autystyczny albo niski albo narodowości hiszpańskiej, ładny czy brzydki. Zamiast na określeniach powinniśmy skupiać się na człowieku. Bo żadne określenie nie odda nam tego, jaki jest człowiek w całej jego złożoności. Dlatego zamiast skupiać się na słowach, skupmy się na szacunku dla wszystkich ludzi.

To może czas na zmianę nazwy Waszej organizacji, która teraz nazywa się „Pokonać autyzm”?

Tak. Powinniśmy się nazywać „Zaakceptować autyzm, zrozumieć autyzm i pokochać autyzm”. Kiedy zaczynaliśmy, wydawało nam się, że musimy pokonać autyzm. Teraz wiemy, że nastał czas na zmianę nazwy.

Carolina Fereira i Joe Santos byli gośćmi zorganizowanej przez fundację Kokonovo konferencji „Nic o nas bez nas”. Oboje od lat realizują misję, której celem jest zmniejszenie negatywnego piętna autyzmu, aż do pełnego zrozumienia i akceptacji przez wszystkich. Carolina, u której zdiagnozowano spektrum autyzmu często powtarza: „Masz tylko jedno życie i masz dwie opcje: żyć, albo nie”. Joe, współzałożyciel Vencer Autismo, w 2016 roku został jednym z 10 czołowych przedsiębiorców społecznych w Portugalii.