Jak rozmawiać o raku? [WYWIAD]

Rak to diagnoza, na którą nikt nie jest gotowy. Wywraca życie człowieka do góry nogami. W nowej rzeczywistości muszą odnaleźć się także bliscy. Jak to zrobić? Radzi Adrianna Sobol, psychoonkolożka z fundacji OnkoCafe.

Mateusz Różański: Choroba nowotworowa zmienia życie chorego i bliskich. Oni rzadko kiedy wiedzą, jak zachować się w obliczu diagnozy. Jaka powinna być reakcja na wiadomość o raku członka rodziny?

Adrianna Sobol: Trudno mówić o właściwej reakcji. Choroba nowotworowa to wielki szok. Nie tylko dla pacjenta. Zawsze powtarzam, że gdy się pojawia, to choruje cała rodzina. Człowiek jest wyrwany z bezpiecznego świata, w którym dotąd funkcjonował i w którym miał poczucie kontroli. Wraz z diagnozą pojawia się coś, co go przytłacza, paraliżuje. Dlatego nie można oczekiwać dobrej reakcji emocjonalnej w sytuacji, na którą nikt tak naprawdę nie jest gotowy. Niemniej moje długoletnie doświadczenie w pracy z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami pokazuje kilka rzeczy, które są istotne w całym procesie radzenia sobie z chorobą.

Proszę je wymienić.

Przede wszystkim, kiedy dowiemy się, że jeden z członków rodziny choruje, to staramy się za wszelką cenę unikać sformułowań typu: „będzie dobrze”. Taki rodzaj pocieszenia bardzo irytuje pacjentów, bo właściwie nic konkretnego nie oznacza. Tymczasem po diagnozie cała rodzina bardzo potrzebuje konkretnych informacji i poczucia bezpieczeństwa. Wiadomo, że chcemy, by było dobrze, ale lepsze niż zapewnianie o tym chorego, jest szczere podzielenie się tym, co myśli się o sytuacji, w której znalazła się rodzina. Wszak bliscy też są zaskoczeni i przerażeni, i byłoby dobrze, gdyby o tym mówili, jednocześnie zapewniając chorego o wsparciu. Szczerość i wspólne poszukiwanie rozwiązań problemów są niezwykle ważne. Tymczasem obserwuję, że rodziny próbują „zagłaskiwać” temat, powtarzając banały o braniu się w garść, byciu silnym i niepoddawaniu się. To zagłuszanie prawdziwych emocji.

Czy bliscy powinni angażować się w proces leczenia?

Rodzina ma tu do odegrania bardzo ważną rolę – choćby przy poszukiwaniu odpowiedniej placówki leczniczej czy lekarza specjalizującego się w danym typie nowotworów i tym podobnych działań. Osoba bliska może po prostu usiąść z pacjentem lub pacjentką i razem spisać przed wizytą wszystkie objawy i pojawiające się pytania do lekarza prowadzącego terapię, a później udzielane przez niego odpowiedzi. Warto robić takie rodzinne burze mózgów i towarzyszyć osobie chorej podczas licznych wizyt u specjalistów z kartką pełną pytań i informacji. To ważne, gdyż w obliczu ogromnego stresu, który towarzyszy choremu, trudno mu się skupić, nie potrafi zapytać o wszystkie ważne dla niego sprawy i często zapamiętać licznych i skomplikowanych zaleceń lekarzy. Dlatego bardzo istotna jest obecność drugiej osoby, która potrafi podejść do sytuacji z dystansem. Chory na początku terapii wychwytuje przede wszystkim te informacje, które budzą w nim lęk. Zatem świadomość tego, że bliscy wspierają go podczas leczenia, wpływa pozytywnie na kondycję psychiczną. Warto przy tym pamiętać, że oprócz wiedzy stricte medycznej dobrze jest szukać informacji na temat wsparcia ze strony organizacji pozarządowych. Na takie poszukiwania pacjent często zwyczajnie nie ma siły.

Tu muszę zapytać o pewne niepożądane efekty takich poszukiwań. Błądząc po internecie, pacjenci i ich rodziny często wpadają w ręce szarlatanów odciągających ich od leczenia, stosujących pseudoterapie z użyciem np. wyciągu z pestek owoców czy woreczków z soczewicą.

Bardzo trudno przeciwdziałać takim sytuacjom. Pacjenci w obliczu ogromnego lęku i zagrożenia życia oczekują, że ktoś zapewni ich o stuprocentowym powodzeniu terapii. Tymczasem żaden lekarz nie obieca tego, że na pewno i całkowicie wyleczy chorego. Stąd pojawia się potrzeba szukania i znajdowania w często niesprawdzonych źródłach cudownych terapii. Oferują je osoby, które potrafią idealnie odpowiedzieć na lęki pacjenta i jego bliskich, mamiąc wizją całkowitego wyleczenia – oczywiście pod warunkiem rezygnacji z leczenia konwencjonalnego. Pewność i stanowczość owych „uzdrowicieli” jest dla pacjentów bardzo przekonująca i całkowicie przesłania ryzyko wynikające z poddania się ich zabiegom.

Często rozmawiam o tym z pacjentami i zalecam, aby sprawdzali, dlaczego ci rzekomi wybitni specjaliści są tak pewni sukcesu swoich metod, aby pytali ich o badania, liczbę wyleczonych pacjentów itp. Nakłaniam chorych, by zastanowili się, czy są w stanie podjąć ryzyko pójścia w kierunku nieuznawanym przez medycynę. Proszę ich też, by nie rezygnowali z leczenia konwencjonalnego i byli uczciwi w stosunku do swoich lekarzy prowadzących. Nie chodzi o to, by całkiem rezygnować z jakichś dodatkowych form terapii, ale by były one uzupełnieniem terapii prowadzonej koniecznie pod nadzorem lekarza. Niejako w kontrze do opowieści z internetu staram się przedstawić historie pacjentów, którzy zostali wyleczeni dzięki konwencjonalnemu leczeniu. Chodzi o to, by przestrzec przed oszustami żerującymi na desperacji chorych.

Chorzy często odwołują się do lęku przed chemioterapią. Jak pomóc w radzeniu sobie z nim i przyjęciu wiadomości o czekającym zabiegu?

Tym właśnie zajmuję się na co dzień. Wokół chemioterapii narosło wiele szkodliwych mitów. W powszechnej świadomości pacjent po „chemii” jest wychudzony, łysy, wymiotuje i nie ma sił. Tymczasem nie zawsze tak jest i nie zawsze tak musi być. Najlepszym remedium na lęk jest wiedza. Tutaj kluczowa jest relacja z lekarzem, który powinien powiedzieć o potencjalnych skutkach zabiegu. Jako psychoonkolożka rozmawiam na ten temat z pacjentami. Wyjaśniam pewne wątpliwości, mówię o tym, jak pacjent może się przygotować na działania niepożądane. Pacjent poinformowany ma poczucie kontroli sytuacji i wpływu na nią. To pozytywnie oddziałuje na proces leczenia. Nie chcę nikogo oszukiwać i udawać, że chemioterapia jest czymś bezbolesnym i neutralnym dla organizmu. Jednak medycyna poczyniła ogromne postępy i większość pacjentów poddanych chemioterapii funkcjonuje normalnie: pracuje i wychowuje dzieci. To właśnie pokazują w kampaniach takie organizacje jak nasza – OnkoCafe.

Życie z rakiem wydaje się czasem niewyobrażalne. Jak dbać o to, by dom nie zamienił się w szpital?

To, jak funkcjonuje rodzina, ma ogromny wpływ na stan psychiczny i fizyczny chorego. Na początku istotne jest określenie, co tak naprawdę zmieni się w życiu. Warto zrobić naradę rodzinną, podczas której ustali się, w jakich obszarach będzie potrzebna pomoc i kto musi przejąć pewne obowiązki. Trochę tak jak w firmie. Musimy starać się, by normalność została zachowana.

Ilekroć odbywam pierwsze spotkanie z pacjentem, to pytam, jak czuje się po chemioterapii, czy jest w stanie podejmować swoje wcześniejsze obowiązki i czy chce to robić. Zachęcam każdą odwiedzającą mnie osobę, by nie rezygnowała z pracy, życia rodzinnego czy towarzyskiego. Jest to istotne, gdyż uznanie choroby za swoją główną cechę i ograniczenie życia do domu i szpitala jest szkodliwe. Miałam pacjentów, którzy na pół roku zamykali się w domu i nigdzie nie wychodzili. To prowadziło do koszmarnego stanu emocjonalnego, wypadnięcia z życiowych ról i do depresji. Tymczasem zwykła życiowa normalność wyrywa z lęku i nadaje rytm dnia, pozwala choremu wyzwolić się od stałego myślenia o raku. Dlatego też pacjent w miarę swoich możliwości musi być jak najbardziej aktywny. Tu ważna rada dla bliskich. Członkowie rodziny często próbują we wszystkim wyręczać chorego. To błąd, gdyż pozbawia się osobę chorą jej autonomii i sprowadza do roli pacjenta, przygniata ją jeszcze bardziej. Lepiej, by bliscy nie pozwolili mu rezygnować z przyjemności. Trzeba go zabierać do kina, na spotkania towarzyskie, spacery itp.

Porozmawiajmy o sytuacji dzieci. Jak je informować o tym, że mama, tata lub ktoś z rodziny ma nowotwór?

Dziecko to silny bufor emocji i próba zatajenia przed nim informacji o chorobie bliskiej osoby jest najgorszym pomysłem, bo ono i tak prędzej czy później się o tym dowie. Podsłucha rozmowę rodziców, zobaczy, że płaczą albo zachowują się inaczej itp. Dlatego, choć nie jest to łatwe, dziecko trzeba na różne rzeczy przygotować, wyjaśnić je. Powiedzieć, że mama musi teraz na przykład raz w miesiącu chodzić do szpitala i brać lek, po którym wypadną jej włosy, i że nie trzeba się tym martwić.

Dobrze jest też dać dziecku jakieś zadanie. Na przykład, gdy rodzic przyjmuje chemioterapię, poprosić o pomoc w smarowaniu głowy olejem rycynowym, tłumacząc, że dzięki temu mamie lub tacie szybciej będą odrastać włosy. Dziecku trzeba też przekazywać wiedzę na temat raka choćby po to, by uniknąć tego, że będzie jej szukało w słabych lub niesprawdzonych źródłach, choćby u rówieśników. Ponadto dziecko, mając świadomość, że może zapytać o wszystko, co wiąże się z chorobą, ma ogromne poczucie bezpieczeństwa. Cały czas trzeba być szczerym i włączać dziecko w proces leczenia, ale też nie bać się swoich emocji. Dobrze jest przekazać wiadomość o chorobie rodzica poza domem – na przykład podczas spaceru. Dom powinien być miejscem kojarzonym ze stabilnością i bezpieczeństwem.

A co robić, gdy to dziecko otrzyma dignozę choroby nowotworowej? Jak wtedy zareagować, jak je wspierać w leczeniu?

Dzieci przyjmują świat takim, jaki jest. To dorośli zadręczają się pytaniami typu: „dlaczego ja?” i mają poczucie żalu, straty. Mali pacjenci są bardziej zadaniowi, bardziej zorientowani na sytuację, w której się znaleźli. Dlatego nie mogę zgodzić się na częstą praktykę ukrywania przed dziećmi informacji na temat ich stanu zdrowia. Z dziećmi o chorobie nowotworowej trzeba rozmawiać naturalnie i szczerze, dopasowując język do ich możliwości intelektualnych. Zarówno dzieci, jak i dorośli mają podobne potrzeby – muszą mieć tyle wiedzy, ile są w stanie udźwignąć, a także wiedzieć, co dokładnie mają robić. Do dzieci odnosi się też wszystko to, co mówiłam o normalności. Sama widzę, jak na przykład dzieci na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka starają się po prostu bawić. Tymczasem rodzice często stoją nad nimi i odciągają od zabawy, tłumacząc, że przecież są chore i muszą się oszczędzać. Nie tędy droga.

Rak zmienia ciało. Chorzy często czują się nieatrakcyjni, brzydcy, wstydzą się swojego wyglądu. W wypadku nowotworów narządów płciowych dochodzi do zaburzenia poczucia własnej seksualności na skutek utraty piersi czy jąder. To wpływa na relacje z partnerem lub partnerką. Co zrobić, by w takiej sytuacji uratować związek przed rozpadem?

Ten temat wiąże się z dużą dozą wstydu. Nawet podczas konsultacji psychoonkologicznych pacjenci nie chcą mówić o sferze intymnej albo robią to z ogromną nieśmiałością. Choroba nowotworowa jest wielką lekcją samoakceptacji. Potrzebne są do niej bliskość i rozmowa. Tymczasem chorzy zaczynają często ukrywać się przed partnerami. Na przykład kobieta po operacji piersi robi wszystko, by ukochana osoba nie zobaczyła jej nago, boi się odrzucenia, wstydzi się swojego wyglądu. Wynika to z tego, że przede wszystkim to ona sama siebie nie akceptuje. Im dłużej jednak trwa ukrywanie ciała, tym wyższy staje się tzw. niewidzialny mur. Żeby go zburzyć, trzeba zbliżać się do siebie i pokazywać swoje słabości, lęki, mówić o nich wprost. Mogę tu przywołać sytuację, gdy mąż opiekował się chorą na raka żoną i było mu trudno, po zakończonym leczeniu patrzeć na nią jako na partnerkę seksualną.

Powrót do stanu sprzed raka jest trudny, ale nie niemożliwy. Przede wszystkim trzeba to robić stopniowo, powoli i na nowo budować relację fizyczną. Często pacjent musi przeżyć coś, co można określić jako żałobę po sobie zdrowym, po swoim ciele sprzed choroby, i zaakceptować nowy wygląd. To wymaga wytrwałej pracy z psychologiem, konsultacji, rozmów, które pomogą zrozumieć, że mimo utraty jądra czy piersi dalej nadal jest się mężczyzną lub kobietą. Następnie trzeba rozpocząć wspólną pracę z partnerem nad odbudową relacji. Tutaj mam wskazówkę dla par – nie izolujcie się od siebie na żadnym etapie. Gdy zaczynają wypadać włosy, to nie ukrywajcie tego przed ukochaną osobą. Tak samo po przejściu zabiegów chirurgicznych. Robiąc to, sami utwierdzacie się w poczuciu bycia gorszym, nieatrakcyjnym.

Tematem tabu jest też hospicjum. Moment, gdy trzeba powierzyć bliską osobę specjalistycznej placówce, należy do najdramatyczniejszych dla rodziny.

Istnieje głęboko zakorzeniony stereotyp hospicjum jako – tu użyję słowa używanego przez pacjentów – „miejsca odrzutów”, „umieralni”. Tymczasem jest to miejsce, w którym pacjent otrzymuje profesjonalną pomoc. Gdzie chory ma szansę na godne odejście. Rodziny często zarzucają sobie, że nie są w stanie zadbać o pacjenta w ostatnich momentach życia w jego domu, gdzie przynajmniej teoretycznie powinien czuć się najlepiej, najbezpieczniej. W domu nie jesteśmy jednak w stanie zapewnić profesjonalnego wsparcia medycznego. Oczywiście, że najważniejsze dla pacjenta są poczucie bliskości i uważność ze strony bliskich, ale można ich doświadczać także jako pacjent hospicjum, które jest instytucją stworzoną do tego, by odchodzenie chorego było jak najbardziej godne. Potrzebna jest zmiana myślenia na temat hospicjów. Zwłaszcza że działające w Polsce są na bardzo wysokim poziomie i oferują kompleksowe wsparcie zarówno choremu, jak i jego rodzinie.

I najtrudniejsze chyba pytanie: jak rozmawiać z chorym o śmierci?

Pacjenci sami chętnie rozmawiają na ten temat – w przeciwieństwie do członków rodziny. Rozmowy o śmierci pojawiają się już na pierwszych etapach choroby. Bliscy boją się je podejmować – co jest błędem. W naszym kraju nie mamy kultury rozmawiania o rzeczach ostatecznych, co sprzyja pojawianiu się napięć. Pacjenci uprzedzają pewne sprawy, mówią o ostatniej woli, o tym, co chcą, by zrobiono po ich śmierci, mówią, gdzie trzymają ważne dokumenty, pieniądze. Rodziny negatywnie reagują na samo wspomnienie o śmierci i traktują rozmowy na jej temat jako kapitulację ze strony chorego. Tymczasem pacjent walczy w ten sposób o kontrolę nad życiem, którą choroba mu zabiera.

Rozmowy o tym, co ma się stać po ich śmierci, dają osobom z nowotworem poczucie sprawczości i spokój, który jest ogromnie potrzebny na każdym etapie choroby. Inna sprawa, że chorzy mają wiele spraw do załatwienia i zwyczajnie martwią się, czy uda się je załatwić. Czasem wystarczy posłuchać, co chory ma do powiedzenia, potrzymać go za rękę i nie uciekać od trudnych tematów. Z moich doświadczeń wynika, że pacjenci po prostu boją się śmierci i pytają o to na przykład, co jest po drugiej stronie, jak ja sobie wyobrażam życie pozagrobowe. Oczywiście nie jestem w stanie na to odpowiedzieć, ale sama taka rozmowa daje im poczucie bezpieczeństwa. Podejmowanie takich tematów nie oznacza, że ktoś zrezygnował z walki o życie i zdrowie. Dlatego bądźmy otwarci na rozmowy o śmierci i przede wszystkim słuchajmy swoich bliskich.

Adrianna Sobol to magister psychologii klinicznej Wyższej Szkoły Psychologii Społecznej, absolwentka podyplomowych studiów z psychotraumatologii i psychoonkologii. Ma uprawnienia do wykorzystywania w pracy terapeutycznej trzech metod stosowanych w terapii traumy: procedury przedłużonej ekspozycji, procedury przetwarzania poznawczego oraz EMDR. Ukończyła szkolenie z Zastosowania Racjonalnej Terapii Zachowania.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).