NIK: mała dostępność opieki paliatywnej i hospicyjnej

Nie wszyscy potrzebujący mają dostęp do odpowiedniej opieki paliatywnej i hospicyjnej. Powodem jest  m.in. wąska lista chorób – głównie nowotworowych – kwalifikujących do takiej opieki i mała jej dostępność na wsiach oraz wprowadzone przez NFZ limity w finansowaniu tego typu świadczeń. Dlatego część chorych umiera nie otrzymawszy opieki hospicyjnej. NIK przestrzega, że sytuacja nie poprawi się dopóki m.in. nie zostanie opracowana strategia rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej oraz  jej standardów.

Dotychczasowe działania na rzecz poprawy jej jakości i dostępności  były nieskoordynowane i fragmentaryczne. Mimo znacznego wzrostu nakładów na opiekę paliatywną, hospicjom nadal brakuje środków na prowadzenie działalności.
W Polsce wskaźniki demograficzne są alarmujące. Szybko postępujące starzenie się społeczeństwa wymaga podjęcia intensywnych działań na rzecz zwiększenia dostępności do świadczeń opieki paliatywnej oraz usprawnienia jej funkcjonowania.

Opieka paliatywna to wszechstronna, całościowa opieka nieuleczalnie chorych. Opieka ta jest ukierunkowana na poprawę jakości życia, ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych. W Polsce ruch hospicyjny rozwijał się dynamicznie już w latach 90-tych ubiegłego wieku, zaś od 2009 r. jest odrębnym gwarantowanym świadczeniem zdrowotnym finansowanym ze środków publicznych.  W ostatnich latach opieką paliatywną i hospicyjną co roku obejmowano  90 tys. osób, co kosztowało NFZ średnio 600 mln zł rocznie. Świadczenia opieki paliatywnej i hospicyjnej są udzielane w formach: hospicjum domowym dla dorosłych lub dzieci, hospicjum stacjonarnym, poradni  medycyny paliatywnej, perinatalnej opieki paliatywnej (opieka nad ciężko chorymi dziećmi w łonie matki).

Dostęp nie dla wszystkich

NIK ocenia, że system opieki paliatywnej i hospicyjnej nie zapewnia dostępu do odpowiedniej jakości świadczeń wszystkim pacjentom, którzy potrzebują takiej opieki. Przede wszystkim lista chorób kwalifikujących do niej jest wąska. Obowiązujące w Polsce, w okresie objętym kontrolą, prawo umożliwiało dostęp do opieki paliatywnej głównie pacjentom z chorobami onkologicznymi. Stanowią oni blisko 90 proc. pacjentów objętych tą opieką. NIK zauważa, że corocznie 45 tys. pacjentów umiera ze zdiagnozowanymi chorobami nienowotworowymi  – na przykład cierpiących na niewydolność serca lub nerek, które to choroby nie kwalifikują do opieki paliatywnej i hospicyjnej. Dodatkowo brakuje miejsc w hospicjach. W większości województw nie zapewniono minimalnej liczby łóżek w paliatywnej opiece stacjonarnej, zalecanej przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (EAPC) – tj. 80-100 łóżek na 1 mln mieszkańców. Mimo, że ich liczba w latach 2015-2018 zwiększyła się o 23 proc., to w 2018 r. w 10 województwach brakowało aż 443 łóżek.

Oprócz tego NIK zauważa, że wpływ na dostęp do opieki paliatywnej i hospicyjnej ma miejsce zamieszkania. Przeprowadzona przez Izbę analiza dostępności (na podstawie liczby pacjentów przypadających na 10 tys. mieszkańców) wykazała, że ze świadczeń korzystało o ponad 30 proc. mniej pacjentów z gmin wiejskich niż miejskich. Blisko 80 proc. sięgała różnica liczby pacjentów w poszczególnych województwach (na 10 tys. mieszkańców). Najlepszy dostęp do opieki paliatywnej i hospicyjnej mieli mieszkańcy województw kujawsko-pomorskiego i świętokrzyskiego, a najtrudniejszy  –  mazowieckiego, lubelskiego i podlaskiego.

Dodatkowo w sześciu województwach NFZ nie zapewnił perinatalnej opieki paliatywnej. W trzech, w ogóle nie przeprowadzono konkursów na te świadczenia, a w pozostałych trzech nie wyłoniono świadczeniodawcy. NIK zauważa, że od początku 2017 r. perinatalna opieka paliatywna stała się świadczeniem gwarantowanym.

Kolejki pacjentów

Na ograniczony dostęp do świadczeń opieki paliatywnej wpływ ma również to, że nie mogą być one finansowane przez NFZ ponad limit określony w kontrakcie, ponieważ przepisy przewidują taką możliwość jedynie w odniesieniu do świadczeń ratujących życie. Tymczasem świadczenia opieki paliatywnej, to świadczenia szczególne, gdyż nie są ukierunkowane na ratowanie życia, lecz na zapewnienie godnych warunków umierania. Ograniczenie to powoduje powstawanie kolejek do hospicjów i sprawia, że część pacjentów nie doczekuje takiej pomocy. W tym kontekście NIK zwraca uwagę, że świadczenia  paliatywne były planowane przy braku informacji o zapotrzebowaniu na taką opiekę, ponieważ hospicja stacjonarne i domowe nie miały obowiązku przysyłania raportów dotyczących kolejek pacjentów oczekujących na przyjęcie. Zawieszono go w latach 2015-2018. W konsekwencji nie można było ustalić liczby wszystkich osób oczekujących na hospicjum, w tym oszacować, ilu z nich zmarło czekając w kolejce. Obowiązek przesyłania raportów o zapotrzebowaniu ma zostać przywrócony na początku 2020 r.

W okresie objętym kontrolą (2015-2018 I półrocze) tylko w przypadku dziesięciu skontrolowanych hospicjów zmarło 763 pacjentów, którzy oczekiwali na przyjęcie. Limitowanie świadczeń powodowało też permanentną niepewność, czy otrzymane z NFZ środki pokryją koszty udzielania opieki pacjentom, którym hospicja zdecydowały się, mimo wszystko, udzielić pomocy.

Brak koordynacji i strategii

Dotychczas podejmowane działania na rzecz poprawy jakości i dostępności opieki paliatywnej i hospicyjnej  były nieskoordynowane i fragmentaryczne. Odpowiedzialny za zorganizowanie systemu opieki paliatywnej minister zdrowia nie opracował strategii jej rozwoju. Z powodu nieokreślenia przez ministra długofalowej polityki państwa w tym zakresie, opieka paliatywna rozwija się nierównomiernie, zróżnicowana jest jakość świadczeń, zaś hospicja funkcjonują w stanie niepewności co do zasad ich działania w przyszłości.

Minister nie określił również standardów opieki paliatywnej, jako wzorców postępowania, które ujednolicą zasady sprawowania opieki oraz umożliwią ocenę jej jakości i skuteczności. W tej sytuacji  część świadczeniodawców spełniała jedynie minimalne wymogi określone w rozporządzeniu w sprawie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Potrzebę określenia standardów tej opieki wskazywał zarówno Prezes NFZ w 2016 r., jak i Agencja Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji w 2015 r.

NIK zauważa także, że minister nie skorzystał z możliwości premiowania świadczeniodawców oferujących wyższą jakość usług. Procedura ich wyłaniania niewystarczająco nagradzała podmioty o większym potencjale, które oferowały pacjentom więcej niż gwarantują to przepisy, czyli np. wsparcie socjalne dla pacjenta i jego rodziny, większą liczbę personelu czy zapewnienie transportu dla pielęgniarek.

Problemem jest również nieskoordynowanie opieki paliatywnej z opieką długoterminową oraz pomocą społeczną. W konsekwencji pacjenci lub ich opiekunowie, aby skorzystać z pomocy oferowanej przez państwo, muszą samodzielnie występować do kilku podmiotów – hospicjów, świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej i ośrodków pomocy społecznej. Tymczasem rozporządzenie w sprawie opieki paliatywnej i hospicyjnej określa, ją jako opiekę całościową, która ma na celu m.in. „łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych”.

Brak indywidualizacji opieki

Obowiązujące przepisy nie wymagały od hospicjów opracowywania tzw. indywidualnych planów opieki, rekomendowanych przez Radę Europy. Powinny być one tworzone przez zespół opieki paliatywnej wspólnie z chorym i jego rodziną oraz zawierać ich potrzeby i zadania dla zajmujących się chorym. Zdaniem NIK wprowadzenie indywidualnego planu opieki zapewniłoby większą elastyczność opieki paliatywnej, która powinna odpowiadać na konkretne potrzeby oraz oczekiwania chorego i jego rodziny. Tymczasem tylko trzy hospicja z 15 kontrolowanych wprowadziło z własnej inicjatywy tego rodzaju plany.

Zdaniem NIK wymienione ograniczenia wynikające m.in. z braku strategii rozwoju opieki paliatywnej, powodują, że mimo iż w okresie objętym kontrolą nakłady na tę opiekę istotnie wzrosły (w latach 2015-2017 aż o 61 proc.), nie można ocenić efektywności wydanych przez NFZ środków.  Do czasu określenia długofalowej polityki państwa w odniesieniu do opieki paliatywnej, system tej opieki jest obarczony ryzykiem nieefektywnego wydatkowania środków publicznych.

Dodatkowo coroczny wzrost nakładów NFZ na opiekę paliatywną i hospicyjną  wciąż nie zapewnił pokrycia kosztów funkcjonowania dziewięciu z 15 kontrolowanych hospicjów. Musiały one swoją działalność finansować z innych źródeł np. z odpisu 1 proc. podatku dla organizacji pożytku publicznego.

Roczne nakłady NFZ na opiekę paliatywną i hospicyjną wyniosły od 414 mln zł w 2015 r. do 668 mln zł w 2017 r.  Najwięcej przeznaczano na opiekę w warunkach stacjonarnych (880 mln zł) i domowych dla dorosłych (759 mln zł). Na opieką domową dla dzieci wydano 117 mln zł, na poradnie  blisko 10 mln zł, zaś na opiekę perinatalną 154 tys. zł. Największe nakłady poniesiono w województwach śląskim i mazowieckim, a najniższe w lubuskim, opolskim, podlaskim i zachodniopomorskim.

NIK ustaliła, że w 80 proc. skontrolowanych hospicjach wystąpiły nieprawidłowości dotyczące organizacji udzielania świadczeń. Kontrola wykazała, że w 10 hospicjach nie we wszystkich miesiącach objętych badaniem zapewniono obecność wymaganego personelu. Licząc łączny czas opieki należnej chorym, ograniczono go o ponad 200 godzin – w przypadku lekarzy, 250 godzin – w przypadku psychologów, 70 godzin – w przypadku fizjoterapeutów, a o 20 godzin – w przypadku pielęgniarek. W stosunku do pacjentów przebywających w domach, czterech świadczeniodawców nie zachowało wymaganej przepisami minimalnej częstotliwości wizyt pielęgniarskich, a w dwóch z nich również porad lekarskich.
NIK zwraca także uwagę na niewielką liczbę kontroli w hospicjach. W czterech oddziałach wojewódzkich NFZ w ciągu 3,5 roku skontrolowano zaledwie 12,5 proc. świadczeniodawców.