Warszawa: 8 września kolejna odsłona kampanii o SM SyMfonia serc

Stwardnienie rozsiane (SM) to autoimmunologiczna choroba układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do uszkodzenia mieliny (otoczki ochraniającej włókna nerwowe) oraz samych komórek nerwowych.

W Polsce na SM choruje 50 000 osób, które diagnozę słyszą najczęściej pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. SM nazywane jest chorobą 1000 twarzy, ponieważ jej objawy i przebieg są bardzo zróżnicowane, a żadna z osób go doświadczających nie będzie chorować w taki sam sposób. 

Problemy z poruszaniem się, sztywność mięśni, niedowłady, nieprzyjemne doznania czuciowe, ból, zawroty głowy to najczęściej wymieniane objawy SM. Część symptomów to tzw. objawy „niewidoczne”, tzn. niedostrzegalne gołym okiem dla osób postronnych. Zalicza się do nich problemy ze wzrokiem, zaburzenia poznawcze (problemy z pamięcią, uwagą, prędkością przetwarzania informacji), przewlekłe zmęczenie, ból, zaburzenia pracy pęcherza moczowego i jelit, problemy seksualne, zawroty głowy, depresję i inne zaburzenia nastroju.

Niewidoczne objawy utrudniają osobom z SM codzienne funkcjonowanie i obniżają jakość życia, dodatkowo znacznie trudniej wytłumaczyć otoczeniu jak dużo problemów powodują. Dla ludzi z zewnątrz osoba z SM doświadczająca niewidzialnych objawów może wyglądać tak jak wcześniej, a jej funkcjonowanie jest na pozór niezmienione. Tymczasem badania pokazują, że główną przyczyną rezygnacji z pracy przez osoby z SM nie są wcale problemy ze sprawnością fizyczną, ale właśnie zaburzenia poznawcze, zaburzenia nastroju i przewlekłe zmęczenie. Z powodu niewidocznych objawów osoby z SM mogą być często oceniane jako rozleniwione czy unikające kontaktów społecznych, co może powodować trudności w pracy, na uczelni lub zaburzać relacje międzyludzkie.

Nowy sposób funkcjonowania

Wszystkie symptomy SM mogą powodować stres i dyskomfort. Radzenie sobie z nimi wymaga dużych pokładów energii i często wypracowania nowych sposobów funkcjonowania. Niewidoczne objawy mogą prowadzić do obniżenia nastroju, izolacji, poczucia wstydu, frustracji i wielu innych problemów psychologicznych oraz społecznych. Należy poświęcić im tyle uwagi, co tym widzialnym, ponieważ istotnie zmieniają życie osób z SM i ich rodzin.

Więcej o niewidocznych objawach i o samej chorobie dowiedzieć się można na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). W Polsce wciąż problemem jest dobra diagnostyka i terapia oraz dostęp do różnego rodzaju specjalistów. Jako organizacja pacjencka PTSR od lat zapewnia różnego rodzaju pomoc, w tym psychologiczną, również w formie telefonicznej poradni (pod numerem +48 22 127 48 50), z myślą o osobach, które mają ograniczony dostęp do psychologa, a zmagają się np. z depresją, obniżonym nastrojem.

Ważne, aby niewidoczne objawy zgłaszać lekarzom, wtedy będą mogli podjąć odpowiednią terapię lub skierować na rehabilitację albo do innego specjalisty (psychologa, psychiatry, urologa, seksuologa itp.).

Kampania SyMfonia serc

SyMfonia serc to kampania edukacyjna prowadzona przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, której celem jest podnoszenie świadomości o SM wśród Polek i Polaków. Co roku, w ramach wydarzenia informacje o SM dostępne są w radio, telewizji, prasie, warszawskich tramwajach, jak również w trakcie pikniku na Krakowskim Przedmieściu. W tym roku na Krakowskie Przedmieście zapraszamy w niedzielę, 08.09.2019, od godz. 11 do 21. W ramach wydarzenia obejrzeć będzie można m.in. teatr uliczny AKT, pokazy karate, tańce na wózkach inwalidzkich, pokazy tanga argentyńskiego. Odbędzie się też koncert grup: Droga na Ostrołękę i Lonstar. Jednym z głównych punktów pikniku będzie debata dotycząca niewidocznych objawów SM.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to ogólnopolska organizacja pożytku publicznego wspierająca osoby z SM i ich bliskich. Misją PTSR jest poprawa dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak by osoby z SM mogły realizować swoje plany życiowe i marzenia. Wśród działań organizacji wymienić można prowadzenie kampanii społecznych, rzecznictwo, bezpłatne poradnictwo psychologiczne, socjalne, prawne, konsultacje neurologiczne, wsparcie informacyjne w ramach Centrum Informacyjnego SM, a także wydawanie broszur i materiałów informacyjnych. Dowiedz się więcej lub zadzwoń: +48 22 127 48 50.