Amelia – rzadkie imię

Zapewne mało kto pamięta szwedzki film dokumentalny o ofiarach thalidomidu, pokazany w TVP kilkanaście lat temu, późnym wieczorem. Film dziwny, niepokojący i kontrowersyjny. Narratorem jest karzeł, kojarzący się z inteligentnym diabełkiem, który ma kręgosłup skręcony w korkociąg.

Mówi, siedząc w wielkim fotelu i nie wiemy, czy może chodzić. Komentuje opowieści swoich niepełnosprawnych przyjaciół. Opowiada o ich problemach życiowych, wynikających z żądzy zysku, która doprowadziła do wyprodukowania zabójczego leku, domaga się równouprawnienia w dostępie do wykształcenia, pracy, życia w rodzinie. Co chwila odwraca się w kierunku ekranu, na którym, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, pojawiają się kolejne postacie, np. mężczyzna bez nóg, na wózku, pracujący jako urzędnik.

– Nogi nie są mi do niczego potrzebne – przekonuje. – Mam żonę, dzieci, jesteśmy szczęśliwi. A przecież tak niewiele brakowało, aby moja matka zdecydowała się na usunięcie tej ciąży...

Młoda kobieta urodziła się bez rąk i z wyraźnie skróconymi nogami. Ma dziecko, córkę, przy której wszelkie czynności wykonuje za pomocą ust. W jednym z ujęć kobieta pozuje półnaga, naśladując Wenus z Milo. To jest jej przesłanie: poczucie piękna jest sprawą subiektywną, zależną od wychowania i kultury.

Inna kobieta, również pozbawiona rąk, przygotowuje wystawę swoich obrazów malowanych stopami. Oprowadza nas po mieszkaniu, wyposażonym w urządzenia ułatwiające samodzielne życie. W ostatniej scenie filmu uczestniczymy w jednym ze spotkań członków szwedzkiego Stowarzyszenia Ofiar Thalidomidu. Ludzie bez nóg i bez rąk, niewidomi, o zniekształconych ciałach i twarzach siedzą przy długim stole i rozmawiają. Kamera oddala się, jakby dając do zrozumienia, że w ich świecie jesteśmy intruzami.

Życie potrafi zaskakiwać
Minęło kilkanaście lat i oto rozmawiam z jedną z bohaterek tego filmu. Spotykamy się w Sztokholmie, na VI piętrze szpitala Czerwonego Krzyża przy ul. Brinnelvagen 2. Maria Wickstrom jest tu bardzo ważną osobą: pracuje jako koordynator kilkunastoosobowego zespołu specjalistów zajmujących się rehabilitacją osób z dysfunkcją narządów ruchu. W ciągu roku ośrodek Ex-Center przyjmuje kilkudziesięciu pacjentów, w tym z zagranicy. Istnienie ośrodka jest świadectwem, że afera thalidomidu nie przeszła jeszcze do historii medycyny. Po pierwsze – ofiary tego leku dobiegają pięćdziesiątki i mają przed sobą lata życia. Po drugie – thalidomid jako lek przestał istnieć, ale nadal przychodzą na świat dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi (pisaliśmy o tym w „Integracji” 2/2010).

Na zdjęciu: Maria Wickstrom

Na początku rozmowy upewniam się, że Maria Wickstrom rzeczywiście jest tą malarką, którą oglądałem w filmie sprzed kilkunastu lat. – Tak, nie ma wątpliwości – odpowiada. – Film powstał w latach 1992––1993 i był dziełem szwedzkiej reżyserki Ylvy Hemstad. Za występ w nim nikt z nas nie wziął pieniędzy. Byliśmy przekonani, że wykonujemy ważną misję, przełamując barierę milczenia wokół naszych spraw...

„Nieszkodliwy” contergan
W 1959 roku w szpitalach RFN zaczęły rodzić się dzieci z bardzo rzadką wadą rozwojową, określaną jako phocomelia. Zniekształcenie dotyczyło kończyn górnych, które albo w ogóle się nie wykształciły (amelia), albo były bardzo krótkie (micromelia). W latach 1960 i 1961 takich noworodków przychodziło na świat coraz więcej. Większość położników, którzy dotychczas nie oglądali noworodków z taką wadą – w ciągu roku przyjmowała na świat wiele takich dzieci. Już w 1961 roku niemieccy lekarze zaczęli gorączkowo poszukiwać przyczyn tej niewytłumaczalnej „epidemii”. Tymczasem thalidomid (zaledwie trzy lata wcześniej wprowadzony na niemiecki rynek pod nazwą contergan) nadal można było nabywać bez recepty. Wydawał się idealnym środkiem nasennym: był tani, dawał głęboki sen i nie można go było nadużyć w celach samobójczych. A przede wszystkim doskonale zwalczał nudności w początkowym okresie ciąży.

Jednym z lekarzy, którzy ze szczególną konsekwencją wypytywali młode matki o przebieg ich ciąży, był dr Widikund Lenz z Hamburga. Na co chorowały? Co jadły? Jakie leki przyjmowały? Po paru miesiącach stwierdził, że w tych relacjach niepokojąco często pojawiał się contergan. Wrócił więc do matek, które tego lekarstwa nie wymieniały w wywiadach. Okazało się, że nie wspominały o nim, ponieważ były przeświadczone o jego nieszkodliwości. W listopadzie 1961 roku dr Lenz przedstawił swoje spostrzeżenia podczas konferencji medycznej w Dusseldorfie. O wynikach badań natychmiast poinformowano niemieckiego producenta leku, który w ciągu tygodnia, po kryjomu – rzekomo, by nie budzić paniki – wycofał lekarstwo z niemieckich aptek. Ten sam lek, sprzedawany w Anglii pod nazwą distaval, bez rozgłosu został usunięty z tamtejszego rynku w początkach grudnia 1961 roku. Pewnie jeszcze przez kilka miesięcy, dopóki wiadomość o skandalu nie została nagłośniona przez europejskie media, wiele kobiet przyjmowało lek, korzystając z domowych zapasów.

Smakowanie życia
„Być może, miałam więcej szczęścia” – Maria Wickstrom, opowiadając o swoim życiu, wielokrotnie powtarza te słowa. Po pierwsze, jej rodzice mieszkali w Sztokholmie, a nie na prowincji. Dzięki temu mogli nie zgodzić się na oddanie córki do specjalnego ośrodka (eugenia hemmet), zorganizowanego przez władze w Sztokholmie.

– To było złe miejsce – wspomina Maria Wickstrom. – Gdy miałam 11 lat, rodzice zawieźli mnie tam na kilka dni. I już nigdy nie chciałam tam wrócić. Lekarze i inni specjaliści przeprowadzali na nas eksperymenty. Budowali dla nas nowe modele protez i sprawdzali, jak działają. Trwało to całe miesiące i lata, bo przecież dzieci rosły. A przez ten czas traciły kontakt z rodzinami. Zaczynały wierzyć, że rodzice się ich wyrzekli. Zresztą rodzice też byli pod presją. Większość szwedzkich lekarzy uważała wówczas, że wychowywanie niepełnosprawnego dziecka powoduje tak wielkie obciążenie psychiczne, że zwyczajne rodziny nie podołają takiemu obowiązkowi. Lekarze namawiali rodziców, aby zostawiali swoje niepełnosprawne dzieci w ośrodku i postarali się o nowe. Moi rodzice nie chcieli o tym słyszeć.

„Szczęście” Marii Wickstrom polegało również na tym, że jej rodzice zdecydowali się, jako jedni
z pierwszych, wystąpić do sądu o odszkodowanie. To była trudna walka. Wielki koncern miał dość pieniędzy, aby wynająć najlepszych adwokatów. Należało wystąpić z pozwem zbiorowym, toteż rodzice Marii postanowili założyć Stowarzyszenie Ofiar Thalidomidu. Trudno było odnaleźć wszystkich poszkodowanych. Poszukiwano ich za pośrednictwem lekarzy, przez ogłoszenia w gazetach i radiu. Poszkodowane dzieci przechodziły specjalistyczne badania, aby ocenić stopień niepełnosprawności. Od tego miała zależeć wysokość odszkodowania. Specjaliści wystawiali opinie, konsultacje trwały całymi miesiącami. Nawet gdy sąd wydał już wyrok, koncern odwoływał się do wyższych instancji.

Maria Wickstrom miała 8 lat, gdy na jej konto, otworzone specjalnie w tym celu, wpłynęło odszkodowanie. To była znaczna suma, ale koncern postawił warunek, że nie wolno ujawniać jej wysokości. Zgodnie z wyrokiem sądu, ani Maria, ani jej rodzice nie mieli prawa korzystać z tych pieniędzy przed osiągnięciem przez nią pełnoletności.

Gdy ukończyła 18 lat, mogła przeznaczyć odszkodowanie na swoje potrzeby. W tym czasie rozpoczynała studia na wydziale chemii inżynieryjnej, więc wynajęła mieszkanie i przystosowała je do swoich potrzeb. Potem kupiła samochód, który również trzeba było poddać przeróbkom. Większość pieniędzy z odszkodowania przeznaczyła na utrzymanie. Dzięki temu nie musiała dorabiać, pracując w wakacje, co wśród szwedzkich studentów jest bardzo popularne.

– U nas młodzież wcześnie się usamodzielnia – opowiada Maria Wickstrom. – Nie chcemy pomocy ze strony rodziców, a rodzice też oczekują, że szybko uzyskamy niezależność.

Okres studiów to były najpiękniejsze lata w życiu Marii Wickstrom. Malowała, tańczyła w grupie uprawiającej  jazz ballet, podróżowała po świecie. Właśnie w tym okresie wystąpiła w filmie Ylvy Hemstad. Kilkanaście lat trwało to smakowanie świata. Dopiero w 1996 roku wyszła za mąż. Jej mąż, Thomas, również jest ofiarą thalidomidu – urodził się ze skróconymi rękami. Maria i Thomas mają dwoje dzieci: 15-letniego Magnusa i 12-letnią Annę.

Na zakończenie rozmowy zapytałem, czy mógłbym złożyć wizytę w domu państwa Wickstrom. Czytelnicy „Integracji” mogliby dzięki fotografiom zobaczyć ułatwiające życie urządzenia w ich mieszkaniu. Maria Wickstrom nie zastanawiała się długo nad odpowiedzią.

– To nie jest dobry pomysł – powiedziała. – Dla nas, Szwedów, bardzo ważne jest, aby nie mieszać życia zawodowego z prywatnym. Jestem pewna, że mój mąż również byłby przeciwny takiej wizycie. Ale proszę zapytać o to samo prezesa naszego Stowarzyszenia, Bjorna Hakanssona. Sama jestem ciekawa, co odpowie.

Raj był tak blisko...
Bjorn Hakansson to wysoki, potężnie zbudowany mężczyzna. Przypomina... prawdziwego niedźwiedzia, czyli po szwedzku właśnie bjorna. Jest w tym wieku co Maria Wickstrom i tak samo jak ona jest ofiarą thalidomidu. Jako dziecko przeszedł kilka zabiegów chirurgicznych, które usprawniły jego bardzo krótkie ręce. Bjorn wraz z rodziną mieszka we wsi Forslov, niedaleko Goeteborga, ale bardzo dużo podróżuje.

– Odkąd pamiętam – opowiada – bez przerwy wyrywałem się z domu. Dzięki pieniądzom z odszkodowania mogłem ruszyć w szeroki świat.

W szkole był jedynym uczniem z dysmelią. Nie miał problemów z nauką: szkoła zamówiła dla niego ławkę z nieco wyższym pulpitem, bo tylko tego potrzebował. Dobrze grał w piłkę nożną, dobrze się uczył. W wieku 17 lat zrobił maturę, potem przez dwa lata studiował ekonomię na uniwersytecie w Lund. Przerwał studia, przez kilka lat pracował w laboratorium, później jako kadrowiec w zakładzie oczyszczania miasta, a przez dwa lata odpowiadał za bezpieczeństwo sprzętu w straży pożarnej. Często zmieniał pracę, ponieważ kolidowała z jego zamiłowaniem do dalekich podróży. W Australii pracował przy lotniczych opryskach roślin. Uprawiał narciarstwo zjazdowe w Alpach, w USA startował w golfowych mistrzostwach świata osób niepełnosprawnych. Jako 22-latek, wraz z przyjacielem wybrał się do Hondurasu.

Na zdjęciu: Bjorn Hakansson

– Mieszkaliśmy na bezludnej plaży, która miała całe mile długości – wspomina Bjorn. – Wydawaliśmy 10 dolarów tygodniowo. Na wyspie Tortuga kupowaliśmy najtańsze i najsmaczniejsze ryby świata. Raj był tak blisko...

W 1983 roku Bjorn Hakansson, działając społecznie w Stowarzyszeniu Ofiar Thalidomidu, był jednym z założycieli Ex-Center. Członkowie Stowarzyszenia byli dla niego jak jedna wielka rodzina. Zresztą to właśnie dzięki tej działalności poznał swoją  przyszłą żonę Annę. Anna jest informatyczką, pracuje na pół etatu jako administrator sieci. Urodziła się bez rąk, to klasyczny przypadek amelii.

W 1995 roku, gdy miała urodzić się ich córka, Bjorn i Anna kupili w Forslov 60-letni dom.
– Żyliśmy w jednym pokoju, a sąsiedni był w remoncie – opowiada Bjorn. – Potem przenosiliśmy się do tego odnowionego, a następny już czekał na zerwanie podłogi. Prawie wszystko sam robiłem, tymi rękami – mówi Bjorn z dumą.

– Czy mógłbym odwiedzić was w tym pięknym domu?

– Niestety, u nas w Szwecji tego się nie robi. Moja żona nie wyraziłaby na to zgody.

W 2000 roku Bjorn zgłosił w zarządzie stowarzyszenia propozycję, aby wystąpić do rządu z wnioskiem o przyznanie każdemu członkowi jednorazowego zasiłku „w celu wyrównania szans życiowych”. Zasiłki miały być przeznaczone wyłącznie na potrzeby związane z rehabilitacją i wyposażeniem domu w nowoczesne urządzenia ułatwiające życie osób niepełnosprawnych. Po kilku latach starań zasiłki zostały wypłacone – w wysokości 500 tys. koron szwedzkich dla każdego członka Stowarzyszenia.

Ta suma, równa mniej więcej 2-letnim średnim zarobkom, bardzo się państwu Hakansson przydała. Wystarczy porównać koszty: przystosowanie kuchni – ok. 100 tys. koron, przeróbka łazienki – 120 tys. koron, przystosowanie samochodu Anny do prowa-dzenia przy pomocy nóg – ok. 200 tys. koron, wyposażenie domu w cyfrowe zamki, do których nie potrzeba klucza ani karty magnetycznej – 20 tys. koron.

Problem będzie narastać
Od dwu lat Bjorn Hakansson działa również na arenie międzynarodowej. Jego Stowarzyszenie – we współpracy ze swoim angielskim odpowiednikiem, The Thalidomide Trust, powołało w 2009 roku fundację o nazwie EDRIC. Bjorn Hakansson, jako prezes EDRIC, dostrzega przed nową fundacją szerokie pole działania:

– Dysmelia to dobrze rozpoznane, ale rzadkie schorzenie, którym w Europie dotkniętych jest co najmniej 15 tys. osób. Informacje z Polski wskazują, że przypadków dysmelii, o których jeszcze nie wiemy, może być nawet dwa razy więcej. Thalidomid i jego pochodne był tylko jedną z wielu możliwych przyczyn tego schorzenia. Co roku w Europie rodzi się od 150 do 300 dzieci z dysmelią. Wydaje się, że liczba takich przypadków wzrasta, ale nawet najlepsi specjaliści nie potrafią odpowiedzieć, czy rzeczywiście tak jest i jakie mogą być tego przyczyny. Problemy pacjentów z dysmelią będą narastać w miarę starzenia się tych ludzi. Już teraz częściej odczuwamy bóle kręgosłupa, cierpimy z powodu zniekształcenia stawów biodrowych. Fundacja EDRIC zamierza wprowadzić ten temat pod obrady Parlamentu Europejskiego. Widzimy pilną potrzebę powołania europejskiej bazy danych na temat dysmelii, wymiany doświadczeń pomiędzy specjalistami, zorganizowania europejskiego rejestru wad wrodzonych.

Bjorn Hakansson przewiduje, że realizacja tego programu zajmie około 3 lat i będzie wymagała wyasygnowania przez Unię Europejską 1,5 mln euro. Sądząc po pierwszych informacjach z Brukseli, ten projekt ma duże szanse na realizację. 

Szwedzka normalność
Nie bez powodu Szwecja uchodzi za symbol państwa opiekuńczego. Wysokie zasiłki dla bezrobotnych, powszechna opieka lekarska, ulgi podatkowe dla wielodzietnych rodzin
i samotnych matek, dostępne domy opieki społecznej – to tylko najbardziej znane zdobycze socjalne, których Szwedom zazdrości cały świat. Jednak szczególną opieką ze strony państwa cieszą się w Szwecji osoby niepełnosprawne. W 1994 roku uchwalono Ustawę o pomocy i opiece nad osobami niepełnosprawnymi, która uzupełnia inne przepisy prawa. Aktualnie obowiązują w Szwecji cztery niezależne ustawy, zakazujące dyskryminacji związanej z niepełnosprawnością. Pierwsza, uchwalona w 1999 roku, wprowadza pełne równouprawnienie osób niepełnosprawnych w ich staraniach o pracę. Druga ustawa, z 2002 roku, wyrównuje szanse osób niepełnosprawnych starających się o przyjęcie na wyższe studia. W 2003 roku szwedzki parlament uchwalił ustawę, nakazującą m.in. wyrównywanie osobom niepełnosprawnym możliwości dostępu do usług, handlu, urzędów, obiektów kulturalnych i sportowych.

W 2006 roku uchwalono kolejną ustawę, która nakazywała równe traktowanie niepełnosprawnych dzieci w dostępie do przedszkoli i szkół. W Szwecji nie została uchwalona żadna specjalna ustawa poświęcona prawom osób niepełnosprawnych, natomiast wiele ustaw ma specjalne klauzule, Ustawa o planowaniu przestrzennym i budownictwie, Ustawa o służbach socjalnych i wiele innych. Generalną ideą tych przepisów jest zapewnienie osobom niepełnosprawnym identycznych warunków bytowych oraz pełnego udziału w życiu lokalnej społeczności. Pomoc może być przekazywana w formie zasiłków pieniężnych dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, zapewnieniu asystentów i opiekunów prawnych, dostępie do specjalnie wyposażonych mieszkań i środków transportu (samochodów).

Na wszystko są sposoby
W Szwecji wyrównywanie szans osób niepełnosprawnych wynika z konsekwentnej polityki na wszystkich szczeblach władzy. W miastach, na chodnikach układane są długie, czasem kilkusetmetrowe ścieżki z płyt chodnikowych z wypukłościami, ułatwiające osobom niewidomym odnalezienie drogi do skrzynek pocztowych, przystanków i urzędów. Wszystkie autobusy i pociągi mają przynajmniej jedno wejście z obniżoną podłogą. Takie rozwiązania obowiązują w budynkach mieszkalnych, urzędach, domach handlowych i obiektach sportowych. Do tego dochodzą rozwiązania ułatwiające życie osobom z nietypowymi rodzajami niepełnosprawności. W mieszkaniu Marii Wickstrom, ze Stowarzyszenia Ofiar Thalidomidu, nie używa się kluczy: rodzina korzysta z sześciocyfrowego kodu, uruchamiającego elektroniczny zamek umieszczony na poziomie stóp. Wszystkie włączniki światła zostały obniżone, podobnie jak dodatkowe krany w łazience i kuchni. Szafki ścienne można podnosić i opuszczać za pomocą silniczków elektrycznych, ubikację można obsługiwać bez pomocy rąk, a dzięki ogrzewaniu podłogowemu gospodyni, która najczęściej chodzi boso, nie marzną stopy. Za wszystkie przeróbki – grubo ponad 200 tys. koron – zapłaciły władze gminy/dzielnicy Huddinge. W domu Bjorna Hakanssona w Forslov zastosowano podobne rozwiązania oraz inne związane z jego ograniczoną sprawnością. Samochód Bjorna nie wymagał żadnych przeróbek. Automatyczna skrzynia biegów to standardowe wyposażenie.