Nie krzywdźcie motylków. Kolejna podwyżka opatrunków dla osób z rzadką chorobą genetyczną

Po raz kolejny wzrosła cena opatrunków Mepilex, stosowanych przez chorych na rzadką chorobę pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB). To efekt zmian w liście leków refundowanych. Sami chorzy nazywają Mepilex swoją drugą skórą, za którą będą musieli płacić teraz nawet 6132 zł miesięcznie.

W 2015 roku koszt miesięczny stosowania opatrunków Mepilex wynosił 248 złotych. Pierwsza duża podwyżka miała miejsce w 2016 roku, gdy cena miesięcznej terapii podskoczyła do ponad 2,5 tys złotych miesięcznie. W następnym roku było to już prawie 3,5 tys. zł. W maju 2019 roku pacjenci na opatrunki Mepilex wydawali nawet 4014 złotych. Od lipca tego roku będzie to aż 6132 zł. A to nie jedyne wydatki, które ponoszą chorzy i ich rodziny. 

Nie tylko opatrunki

- Od 1 lipca, chorujący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB będą musieli dopłacać do swojego leczenia o prawie 2000 zł więcej niż do tej pory – informuje Przemysław Sobieszczuk, założyciel Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, które jednoczy i pomaga dzieciom i rodzinom dotkniętym EB.  – Do 30 czerwca, chorujący na ciężką postać EB, gdzie rany występują na całej powierzchni ciała wydawali miesięcznie 6400 zł na opatrunki, igły, bandaże, rękawy podtrzymujące, żywność wysokoenergetyczną, leki przeciwbólowe, płyny dezynfekcyjne i kosmetyki nawilżające – dodaje Przemysław Sobieszczuk, który sam od urodzenia choruje na tę rzadką chorobę. 

Problem ten dotyczy ponad 400 osób w Polsce z czego aż 70 procent to dzieci. W sprawie zablokowania wzrostu cen chorzy i ich rodzice wystosowali petycję o nazwie „NIE KRZYWDŹ MOTYLKÓW 2019”.

Wyodrębnić EB

„Opatrunki to dla nas druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie – to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na świecie” – piszą autorzy petycji. „Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia przez cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem” – informują.

Jednocześnie autorzy petycji podkreślają, że w ich przypadku raczej nie ma mowy o stosowaniu tańszych zamienników opatrunków Mepilex. – W EB nie możemy stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę. Opatrunki Mepilex są używane i rekomendowane dla chorych na EB na całym świecie. Od lipca 2019 nie będzie nas na nie stać – wskazują.

Zdaniem przedstawicieli chorych na EB remedium na ciągłe wzrosty cen potrzebnych do życia opatrunków jest wyodrębnienie EB z grupy chorób określanych jako przewlekłe owrzodzenia – dzięki temu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie.