Bieg dla polskiej neurologii, czyli Zmobilizowani.SM run

Sezon biegowy w pełni. Jak wiadomo, ruch poprawia nie tylko kondycję ciała, ale i funkcjonowanie układu nerwowego, dlatego świętując Światowy Dzień Świadomości o Stwardnieniu Rozsianym środowisko neurologów i pacjentów zmobilizowało się by okazać wsparcie chorym na stwardnienie rozsiane, sprawić żeby zostali zauważeni i dać im motywację do walki z chorobą. Razem wzięli udział w organizowanym w Łodzi, biegu dla polskiej neurologii, który odbył się pod hasłem „Zobaczyć niewidocznych – zatrzymać progresję postaci postępujących SM”.

Niedawno w łódzkim Parku im. Księcia Józefa Poniatowskiego odbył się pierwszy bieg dla polskiej neurologii. Bieg towarzyszył VI Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Bieg miał dwa cele. Pierwszy z nich to „zobaczyć niewidocznych – zatrzymać progresję postaci postępujących SM”, czyli wesprzeć pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM w staraniach o refundację jedynego leku, który może zatrzymać progresję ich choroby. Drugi to podkreślenie roli ruchu jako jednego z czynników decydujących o zdrowiu – mówi prof. Alina Kułakowska.

- Idea biegu idealnie wpisuje się w to, co chcemy uzyskać w leczeniu SM: oprócz leczenia farmakologicznego, które jest coraz lepsze i skuteczniejsze, bardzo ważna jest codzienna aktywność fizyczna. Chcemy zachęcić wszystkich do ruszania się i dotrzeć z przekazem, że w czasie ruchu wydzielane są neurotrofiny, które powodują, że komórki mózgowe dłużej utrzymują się dobrym stanie – dodaje prof. Jarosław Sławek.

3,2,1… hop

Marszobieg, w którym wzięli udział lekarze, pacjenci (w tym osoby z postępującymi postaciami SM) oraz ich rodziny, został otwarty gromkim „hop” przez prof. dr hab. n. med. Teofana Domżała – prezesa honorowego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Rezultat czasowy przebycia 3 km trasy nie był najistotniejszy, każdy na mecie otrzymał pamiątkowy medal, a najszybsi – puchary. Pierwszą wśród pań okazała się dr n. med. Małgorzata Siger, neurolog z Łodzi, dająca przykład swoim pacjentom, którym zaleca co najmniej pół godziny ćwiczeń każdego dnia.

Finalistów biegu odznaczył prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek – prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Jolanta Kurylak-Osińska – przewodnicząca łódzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz Magdalena Fac-Skhirtladze z Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Bieg dostarczył wielu pozytywnych emocji, wzruszeń i był okazją do  wsparcia chorych na PPMS, którzy liczą na to, że w najbliższym czasie zostaną zauważeni. Jak podkreśliła prof. Alina Kułakowska: Czekamy na to my neurolodzy, czekają nasi pacjenci z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego, czekają ich rodziny. Liczymy, że do refundacji ocrelizumabu dojdzie jak najszybciej.

SM – stwardnienie rozsiane

Na SM choruje w Polsce około 45 tys. osób.  U każdego chorego przebiega ono inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania i tempem postępowania. Stwardnienie rozsiane przyjmuje też kilka postaci: postać rzutowo-emisyjną (RRMS), pierwotnie postępującą (PPMS) czy wtórnie postępującą (SPMS). Dla osób z RRMS dostępne są dwa programy lekowe: I linia leczenia (z 10 dostępnymi lekami) oraz II linia leczenia, którą rozpoczyna się po niepowodzeniu leczenia lekami pierwszej linii (z dostępnymi 2 lekami). Dla pacjentów z postaciami postępującymi nie ma obecnie dostępu do żadnego refundowanego leczenia. Jak mówią sami o sobie – są niewidoczni dla systemu.

Postać pierwotnie postępująca stwardnienia rozsianego (PPMS)

PPMS jest szczególnie wyniszczającą postacią stwardnienia rozsianego, którą charakteryzuje stopniowe nasilanie objawów, zazwyczaj bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. Na podstawie rejestru prowadzonego w Polsce od 2011 r., szacujemy, że osoby z postacią pierwotnie postępującą stanowią ok. 10 proc. całej populacji chorych na stwardnienie rozsiane. Jest ich więc ok. 4000 – mówi dr n. med. Waldemar Brola.

Aż 54 proc. chorych z PPMS zmuszonych jest korzystać ze sprzętów wspomagających poruszanie się (70 proc. z nich korzysta z kul/laski, 19 proc. z chodzika) lub wózka inwalidzkiego (35 proc.). Część z nich nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. Średni czas diagnozy tej postaci choroby to 6 lat (podczas gdy w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej jest to 3,4 lat). Aż 77 proc. z nich obecnie nie pracuje. Gdyby leczenie tych osób zostało wdrożone we wczesnym etapie choroby, pacjenci zachowaliby sprawność i pozostaliby na rynku pracy. Osoby z PPMS czekają na refundację leku, który jako pierwszy okazał się skuteczny w spowalnianiu lub hamowaniu tej formy SM.

- Z wielką satysfakcją i satysfakcją przyjęliśmy procesy rejestracyjne leku dla postaci pierwotnie postępującej SM, ponieważ jest to jedyny lek, który pokazuje, że pacjentom z tą ciężką chorobą możemy pomóc zwolnić tempo rozwoju ich niesprawności – mówi prof. Krzysztof Selmaj. – Ważne jest to lek ten jest bezpieczny. Nie mamy żadnych sygnałów mówiących o niebezpieczeństwie terapii.

Zmobilizowani.SM to akcja społeczno-edukacyjna zainicjowana przez Twardzieli – grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym, działających przy pomorskim oddziale PTSR na terenie Trójmiasta. Celem akcji jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia. Więcej informacji na FB Twardzieli.