Nieuleczalnie chora optymistka

Każdy jej dzień wypełnia cierpienie. Mimo to, młoda mieszkanka Walii zachowuje optymizm i z nadzieją patrzy w przyszłość.

- Moja choroba do tej pory nie została zdiagnozowana – mówi Amy-Claire Davies, 24-letnia Walijka ze Swansea.

Istnieje podobno łacińska nazwa na jej chorobę, nie ma jednak nawet angielskiego odpowiednika. Amy zdaje sobie też sprawę, że nie ma leku na jej chorobę.

- (...) Żyję tak, jakby każdy dzień miał być tym ostatnim – wyznaje.

Świat pełen miłości

Silne skurcze atakują Amy kilka razy dziennie. Każdy z nich może okazać się śmiertelny. Są bardzo bolesne i powodują trudności z oddychaniem, dlatego Amy przyjmuje około 40 tabletek dziennie i wymaga całodobowej opieki.

Jej mózg wysyła nieprawidłowe informacje do reszty organizmu. Codzienna aktywność oraz stany emocjonalne, takie jak radość, smutek czy niepokój, oznaczają ryzyko wystąpienia skurczy. Każda taka chwila jest walką o życie, gdy tętno osiąga krytyczny poziom. Jelito Amy nie pracuje prawidłowo, dlatego każdego ranka zażywa cztery saszetki leku przeczyszczającego. Ponadto, bierze bardzo silny lek przeciwbólowy o nazwie „fentanyl”, który negatywnie wpływa na ośrodek oddechowy.

Biorąc pod uwagę te trudności, wydawać by się mogło, że życie dziewczyny jest pełne smutku. Amy jest jednak uśmiechniętą optymistką, która otrzymuje - tak cenne - wsparcie od najbliższych.

- Mój świat jest pełen miłości – mówi. – Kocham mamę i tatę, nasze psy, moich przyjacół i rodzinę. Uwielbiam jaskrawe ubrania, filmy i książki, muzykę oraz jednorożce i kawę. No i oczywiście kocham mojego nowego chłopaka, Blue – wyznaje. –  Mam nadzieje i marzenia o niezwykłej przyszłości. To, co każdy chciałby posiadać: dom, pracę, rodzinę i - ponad wszystko inne - szczęście i miłość.

Dorostanie

Amy stara się żyć aktywnie i rozwijać swoje zainteresowania. Uczy się gry na gitarze, chodzi na lekcje tańca, jogi i na siłownię. Jej pasją jest też pływanie; gdyby nie choroba, z pewnością oglądalibyśmy ją na igrzyskach paraolimpijskich 2012 w Londynie. Ta dziewczyna mogłaby wprawić w kompleksy niejednego mężczyznę, siedziała bowiem za kółkiem Porsche, Ferrari i Aston Martina. Kocha szybkie samochody, nie zrezygnowała też z edukacji: egzaminy zaliczyła leżąc, z konieczności, na domowym łóżku.

Mocno podkreśla, że jest częścią „nowego pokolenia” – chodzi o ludzi, których diagnoza skazała na krótkie życie, a teraz cieszą się z każdego dnia dzięki zaawansowanej medycynie. Gdy była brzdącem, lekarze doszli do wniosku, iż cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Wkrótce okazało się, że była to błędna diagnoza. W okresie dojrzewania pojawiły się pierwsze skurcze mięśni. W wieku 15 lat lekarze przekazali rodzicom hiobową wieść: ich córka może lada dzień umrzeć. Taki miecz Damoklesa wisi nad nią do dziś.

- Moi koledzy dorastali, chodząc na randki i robiąc inne fajne rzeczy, podczas gdy ja zostałam skierowana do dziecięcego hospicjum... Byliśmy przygotowani na najgorsze –  wspomina Amy.

Reanimacja przed 19-stką

Szczególnie trudny był dla niej dzień, w którym... umarła.

- Nigdy go nie zapomnę. Byłam w domu, wkrótce miałam obchodzić dziewiętnaste urodziny.

Bolesny skurcz spowodował zatrzymanie akcji serca. Jej matka i personel medyczny przez osiem godzin reanimowali ją. Od tamtego momentu Amy i jej rodzina żyli w ciągłym strachu i obawie, że może się to powtórzyć. Przenieśli się do Cardiff, stolicy celtyckiego księstwa, gdzie dziewczyna miała zapewnioną całodobową opiekę.

- Gdy miewam naprawdę bolesne skurcze, w mojej głowie pojawia się myśl: „Chcę umrzeć”. Czasem mówię do rodziców: „dlaczego po prostu nie pozwolicie mi odejść?”. Wiem, jak trudne jest to dla nich – wyznaje Amy. Ale zaraz dodaje – Chociaż jestem zmęczona ciągłą walką, to dzięki terapii, miłości i wsparciu, jakie otrzymuję od wielu osób, będę walczyła dalej. Jestem silną kobietą, ponieważ wychowała mnie silna kobieta – mówi.