19 maja – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit
19 maja pacjenci zmagający się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz gastrolodzy świętują Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day).
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), która zrzesza organizacje pacjentów z 36 krajów. Święto ma podnieść świadomość na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ponad 50 tys. Polaków. Tegoroczne obchody przebiegają pod międzynarodowym hasłem „Making the Invisible Visible” – a w Polsce: „Pokazać niewidoczne”.
Niewidoczna choroba
- Niewidoczne, bo naszej choroby, a często także związanej z nią niepełnosprawności, nie widać. Niewidoczne, bo objawy NZJ są wstydliwe, nie wypada o nich mówić w towarzystwie. Niewidoczne, bo osoby w zaostrzeniu choroby boją się wyjść z domu – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i mama dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
To właśnie „J-elita” jest głównym organizatorem obchodów World IBD Day w naszym kraju. Z tej okazji w kilku miastach Polski odbyły się pikniki, a 19 maja „J-elita” będzie miała swoje stanowisko podczas Krakowskiego Pikniku Rodzinnego. Dodatkowo, na fioletowo – w barwę NZJ - zostaną podświetlone różne obiekty, m.in.: TAURON Arena Kraków oraz Kładka Bernatka i Estakada Lipska-Wielicka w Krakowie, ratusz miejski w Rzeszowie; most Śląsko-Dąbrowski i Pałac Pod Blachą w Warszawie; filharmonia oraz Hotel Radisson Blu w Szczecinie; katowicki Spodek, galerie handlowe w Kielcach i Poznaniu, a także Centrum Spotkania Kultur w Lublinie. Co roku 19 maja na fioletowo świecą najsłynniejsze miejsca na całym wiecie, m.in. Wodospad Niagara, Krzywa Wieża w Pizie i posąg Małej Syrenki w Kopenhadze.
Objawy choroby
Jak oceniają specjaliści w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób.
Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, przewlekłym zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna i wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność. NZJ dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia, co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy ponad 2 tys. członków i ma oddziały w 13 województwach.
Komentarze
brak komentarzy
Dodaj komentarz