Mieliśmy raka

Dzieci. Radość i szczęście. Doskonała lokata naszych planów i ambicji. Kochamy je, życzymy im szczęścia i ochraniamy od złego. Mimo to zdarza się, że spada na nie choroba.

Mają po kilka lub kilkanaście lat. Żeby ratować ich życie, trzeba było amputować - nogę, rękę, bark. Cierpią. Mieszkają w miastach albo na wsi. Okaleczone, ale zdrowe. I choć nie udało nam się ochronić ich przed cierpieniem, kochamy je i podziwiamy.

Kamil z ulicy Promiennej

Mam trzynaście lat. O swojej chorobie dowiedziałem się przed rokiem. Chodziłem wtedy na treningi piłki ręcznej. Byłem w reprezentacji miasta. Grałem na środku i najlepiej strzelałem bramki. Kiedy zaczęła mnie boleć noga, poszedłem do lekarza. Dostałem maści i leki. Ale to nic nie pomagało. Zrobił się wielki krwiak, trzeba było ściągnąć krew - trochę bolało. Potem było prześwietlenie i kolejny lekarz, skierowanie do szpitala i biopsja. Brałem silne leki, które też mi nic nie pomagały... Dostałem skierowanie do kolejnego szpitala. Leżałem tam trzy miesiące.

Okazało się, że muszę mieć operację. Pojawiło się zagrożenie, że mogę stracić nogę. Tak powiedział profesor. Zrobiło mi się przykro, ale za bardzo się nie przejąłem. Pomyślałem: "I tak już przepadły mistrzostwa Polski". Miałem w nich grać.

Nadszedł dzień operacji. Trochę liczyłem, że jednak da się uratować moją nogę. Okazało się jednak, że nie. Wyjechałem z sali operacyjnej. Byli rodzice. Odsłoniłem kołdrę i wtedy zobaczyli...

Przez parę dni dochodziłem do siebie. Nie chciało mi się jeść, ćwiczyć ani nawet myśleć. Potem mi przeszło. Nigdy nie płakałem. Co mi to da? Nie zrobiłoby mi się lżej. Myślę, że gdybym zaczął ryczeć, to bym nie mógł przestać.

Po szpitalu wróciłem do domu. Na szczęście mieszkam na parterze. Najciężej było babci, kiedy mnie zobaczyła. Popłakała się.

Potem zacząłem terroryzować rodziców. Chciałem nowy telefon, komputer, playstation. Nie udało mi się. Musiałem na to zbierać pieniądze. Po sześciu miesiącach nieobecności wróciłem do szkoły. Fajnie - wszyscy się ucieszyli. Nie rozmawiałem z nimi o chorobie ani o szpitalu - nie chciałem. Chodzę z protezą. Gdy jej nie mam, to wszyscy się gapią. Ostatnio próbowałem grać w kosza. I jeździć na rowerze. Trochę trudno. Wywróciłem się dwa razy. Raz - kiedy chciałem wjechać na wysoki krawężnik, drugi - gdy podjeżdżałem pod wysoką górkę. Ale chcę się nauczyć. Muszę.

Kasia wolontariuszka

Chorobę wykryto u mnie, kiedy miałam sześć lat. Pamiętam, że profesor, pielęgniarka i mama mówili mi, że konieczna jest operacja i że stracę nogę. Nie wspominali, że mogę stracić życie. Rozmawiałam z mamą. Mam bardzo dzielną mamę. To, co się potem ze mną działo, pamiętam jak przez mgłę. Po operacji dostałam protezę, wymieniam ją co 4-5 lat. Zależy jak bardzo jest zużyta i czy mam pieniądze. Kiedyś wyjechałam do sanatorium do Niemiec. Tamtejsi protetycy popatrzyli na moją protezę i powiedzieli, że chyba w niej skaczę z mostów - była w stanie rozsypki. Nigdy się nie denerwowałam, że ją mam. Wrosła w moje życie. Zaakceptowałam ją tuż po operacji i tak już akceptuję przez dwanaście lat...

Do podstawówki zaczęłam chodzić od trzeciej klasy. Wcześniej uczyłam się w domu. Dzieciaki w szkole traktowały mnie normalnie. Bardziej bali się nauczyciele. Czasami, obchodzili się ze mną jak z jajkiem: nie ruszać, żeby nie upadło. Kiedy byłam w ósmej klasie, szkoła pomogła mi zbierać pieniądze na protezę. W liceum o mojej chorobie i o protezie wiedziało parę osób. W maju tego roku zdałam maturę: polski - pięć, niemiecki - pięć, rosyjski - pięć. Teraz chcę pójść na pedagogikę specjalną.

Jestem wolontariuszką Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Chodzę odwiedzać dzieci, które leżą w szpitalu. Czasami kiedy tam idę, to rodzice, dzieci oraz pielęgniarki pytają: "A jak to było z Tobą? Jak się czujesz po tylu latach?". Dla chorych to wielka ulga, że można z tego wyjść i żyć normalnie. Jako osobie, która przez to przeszła, łatwiej mi nawiązać z nimi kontakt. Ostatnio odwiedziłam dziewczynkę, której powiedziałam, że kiedyś też leżałam w tym szpitalu. Opowiedziałam jej, co się zmieniło w szpitalu od tamtego czasu. A ona w ciągu godziny opowiedziała mi całe swoje życie. Wszystko. Każdy etap operacji. Poinformowała, jakie dostaje leki i kroplówki. Świetnie się rozumiałyśmy.

Moja rodzina mieszka w Jeleniej Górze. Podejmując współpracę z fundacją, przeprowadziłam się do Warszawy. Zostałam przewodniczącą klubu Ore-Ore. Wyjeżdżam na obozy z dziećmi. Pierwszy raz pojechałam jako uczestnik, następny - już jako opiekun-wolontariusz. Bałam się, ale było bardzo przyjemnie.

Myślę, że ciężka choroba i trudne doświadczenia wiele mnie nauczyły. Wprawdzie zachorowałam, mając sześć lat, ale wiele osób mówiło mi, że chociaż jestem młoda, to sprawiam wrażenie osoby nad wiek dojrzałej. Wiem, że trzeba korzystać z chwili, którą się ma. Tyle, ile można i ile się da. Choroba czy kalectwo niczego nie przekreślają. To, że byłam chora, nie znaczy, że muszę się zamknąć w domu. Nigdy nie myślę: "Jemu to dobrze, on może, a ja nie", myślę raczej: "Jeśli on może, to dlaczego ja bym nie mogła". I próbuję. Często wymagało to ode mnie pokonania większych trudności. Pamiętam, jak w podstawówce jeździłam z klasą w góry. Choć oni chodzili po górach szybciej, ja też wyruszałam na szlak. Myślałam wtedy: "Co mi tam, idę. Kiedyś dojdę".

Ania marzycielka

O swojej chorobie dowiedziałam się w 1999 r. Byłam wtedy w ósmej klasie. Bolała mnie noga, zrobiłam prześwietlenie i pojechałam do ortopedy. Pani doktor powiedziała, że prawdopodobnie mam pęknięte kolano. Wsadzili mnie w gips biodrowy i odesłali do domu. Noga bardzo bolała. Okazało się, że to nowotwór. Pojechałam na hematologię do Wrocławia. Wtedy się przestraszyłam, bo zobaczyłam tam dzieci bez włosów. Pomyślałam: "Może to jest zaraźliwe?".

Wkrótce dowiedziałam się, że mi też wypadną włosy. Miałam mieć jedenaście chemioterapii, wzięłam tylko dziesięć, bo pękła mi kość powyżej kolana. Pani doktor powiedziała, że będę miała amputację. Trudno jej było przekazać mi tę wiadomość. Ona mówiła, a ja płakałam. Ale później jakoś to sobie wytłumaczyłam i nawet szybko do siebie doszłam.

Amputację zrobiono mi w Warszawie, przed sylwestrem. Świętowałam na sali pooperacyjnej. Był szampan - "Picolo". Mama towarzyszyła mi przez cały czas. Wyjeżdżała tylko, kiedy miała jakieś pilne sprawy do załatwienia, ale wtedy przyjeżdżała ciocia. W szpitalu zostałam do kwietnia.

Chodzę bez protezy. Proteza mi się nie podoba. Ma taki ohydny kosz. Początkowo ludzie bardzo zwracali na mnie uwagę, ale jakoś się przyzwyczaiłam. Niektórzy jeszcze teraz patrzą i pytają: "Co się stało?". Odpowiadam: "A po co pani to wiedzieć". Nawet małe dzieci podchodzą i pytają: "A co się pani stało?". Albo idzie człowiek, na nic nie patrzy, tylko na moją nogę. Nogi nie widział? Ale najbardziej wkurza mnie to, że nie mogę jeździć na obozy sportowe. A tak bardzo bym chciała. Z tego powodu czuję się trochę niepełnosprawna. Tęsknię do gry w kosza. Bardzo lubiłam grać. Byłam bardzo dobra. W ogóle lubiłam sport. Teraz zostało mi tylko rzucanie piłką do kosza, ale tym też można się nacieszyć. Niedawno pani od WF-u zaproponowała mi pchnięcie kulą, a koleżanka strzelanie z łuku. To dobry pomysł. Mam zamiar to zacząć.

Kiedyś próbowałam jeździć na rowerze. To znaczy, siedziałam i odpychałam się jedną nogą, ale mamie się to nie podobało. Wchodziłam też na drzewo - niskie, ale wchodziłam. Z tym rowerem i z drzewem muszę jeszcze spróbować. Niedługo jadę do kuzynki, która mieszka na wsi, rosną tam duże drzewa, no i mamy nie będzie...

Marzenia... Czy ja wiem? Przede wszystkim skończyć studia, znaleźć dobrą pracę, to na razie najważniejsze. Poza tym chciałabym zwiedzać świat. Zaczęłabym od najcieplejszych krajów, skończyła na najzimniejszych.

W przyszłości chcę utrzymać kontakt z Fundacją. Przede wszystkim są tam bardzo przyjaźni ludzie, bardzo ich lubię. Byłam z nimi na obozie. Bardzo ważne było to, że przyjechały osoby, które miały za sobą podobne historie. Nie czułam się wyróżniana ani jakaś inna. Można było o wszystkim porozmawiać.

Czy coś się zmieniło w mojej rodzinie? Mama bardziej się o mnie boi. Rodzeństwo nie, chociaż czasami, gdy muszą mi pomóc, to się buntują. Zdarzają się sprzeczki, jednak do bijatyki kulami nie dochodzi. Poza tym brat jest silniejszy. W szkole czasami nauczyciele traktują mnie ulgowo. Na przykład nie odpowiadam przy tablicy, tylko siedzę w ławce, albo nie jestem dyżurną. Nieraz bym chciała być traktowana tak jak reszta koleżanek, ale z drugiej strony - czasami czuję się trochę inna. Cóż, trzeba się przyzwyczaić.

Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Powstała w 1991 r. Do jej zadań należy między innymi:

• prowadzenie ośrodka całodobowych pobytów dla dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin z terenu całej Polski, leczonych w Warszawie,
• prowadzenie obozów terapeutyczno-rehabilitacyjnych,
• zapewnienie opieki dzieciom przebywającym na oddziałach onkologicznych warszawskich szpitali.

Adres Fundacji

ul. Przybyszewskiego 47,

01-849 Warszawa,

tel. 0*22 834 06 74,

faks: 0*22 663 51 67,

e-mail: fpdzzchn@poczta.onet.pl
 

Klub ORE-ORE

Pierwszy w Polsce działający przy Fundacji Pomocy Dzieciom klub zrzeszający dzieci i młodzież po przebytej chorobie nowotworowej. Utworzony w czasie pierwszego obozu w lipcu 1994 r. Obecnie liczy kilkudziesięciu członków.

"Integracja", nr 1/2002, str. 28-30.