Europejski Zjazd Rodzin Dzieci z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi

W dniach 1-3 maja 2004 roku odbędzie się Europejski Zjazd Rodzin Dzieci z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi.

Do udziału w zjeździe zaproszeni są rodzice i dzieci z rzadkimi zespołami chromosomowymi, specjaliści zainteresowani tematyką nowoczesnych sposobów wspomagania rozwoju dziecka o wolniejszym rozwoju intelektualnym, lekarze pierwszego kontaktu, pediatrzy, neurolodzy, pracownicy służb socjalnych, oraz wszystkich zainteresowanych tą tematyką.

Celami zjazdu są:

• wypracowanie płaszczyzn do współpracy i dyskusji nad niepełnosprawnością z tytułu rzadkich zespołów chromosomowych i sposobu ich jak najszybszego diagnozowania

• podjęcie dialogu nad sposobami rehabilitacji fizycznej, społecznej i psychologiczno-pedagogicznej osób z rzadkimi zespołami chromosomowymi

• wpływ rehabilitacji na polepszenie rozwoju dziecka

• poprawa i podnoszenie świadomości społecznej skierowanej na zwiększenie tolerancji społecznej i pomoc rodzinie dziecka z zespołem chromosomowym

• zrozumienie sytuacji prawnej rodzin dziecka z zespołem chromosomowym w odniesieniu do jego praw i obowiązków państwa w odniesieniu do praw Unii Europejskiej

Oczekiwane efekty

Organizatorzy liczą na podniesienie świadomości i wiedzy na temat specyfiki niepełnosprawności związanej z rzadkimi zespołami chromosomowymi oraz sposobów rehabilitacji zarówno wśród bezpośrednio zainteresowanych, jak i wśród lekarzy, pedagogów, psychologów, rehabilitantów władz lokalnych. Innym efektem będzie pokazanie w radiu, telewizji i prasie przekazu szerzącego wiedzę o rzadkich zespołach chromosomowych jako przyczynie niepełnosprawności.

W trakcie wykładów dziećmi będą się opiekować specjalnie przeszkoleni wolontariusze. Dzieci spędzą czas w Ogrodzie Zoologicznym, nieopodal jeziora Malta. Na 2 maja 2004 planowana jest impreza integracyjna, na której dzieci będą bawić się od samego rana, rodzice zaś dołączą po wykładach. Atrakcje czekające na dzieci to m.in. przejazd kolejką, basen z piłeczkami, dmuchana zjeżdżalnia itp.
Zabawa potrwa do wieczora. Aby ułatwić komunikację z gośćmi z zagranicy, w rozmowach pomagać będą wolontariusze- tłumacze z języka angielskiego i niemieckiego.

Zakwaterowanie zapewnią uczestnikom dwa miejsca:

• Ośrodek Sportu i Rekreacji POSiR w Poznaniu (zespół parterowych domków, 1, 2, 3, 5 osobowych  Ośrodka Camping MALTA. Domki posiadają zaplecze gastronomiczne - czterogwiazdkowa restauracja Rycerska)
• Sport Hotel, dysponujący pokojami 1,2 i 3 osobowymi z możliwością korzystania z krytego basenu sportowego.

Zapewniony jest dojazd uczestników do obu ośrodków.

Wyżywienie zagwarantuje restauracja Rycerska w ośrodku POSiR.
Po wcześniejszym zgłoszeniu organizatorom godziny przyjazdu lub przylotu, uczestnicy zostaną zawiezieni na miejsce zakwaterowania.

Wykłady odbywać się będą w Maltańskim Centrum Szkoleniowo-Konferencyjnym w amfiteatralnej sali audiowizualnej z bezprzewodowym systemem nagłośnienia i wielokanałowym układem tłumaczeń symultanicznych (języka angielskiego i niemieckiego).
Planowana impreza integracyjna ma odbyć się na Polanie Biesiadnej obok Maltańskiego Centrum Szkoleniowo-Konferencyjnego położonego ok. 500 m od miejsca zakwaterowania w Centrum Malta. W przypadku złej pogody impreza odbędzie się w jednej z sal Maltańskiego Centrum Szkoleniowo-Konferencyjnego.

Koszt uczestnictwa w zjeździe

• Członkowie Stowarzyszenia GEN (opłata ulgowa)- 50 zł/osoba
• Pozostali uczestnicy krajowi (opłata ulgowa)- 100 zł/osoba
• Uczestnicy z Unii Europejskiej (dorośli)- 220 Euro, ( dzieci do lat 16) - 180 Euro

Pieniądze należy wpłacać do 31 marca 2004 roku, na konto Stowarzyszenia "GEN" w Poznaniu:

BZ WBK S.A. III Oddział w Poznaniu
Nr konta: 96 10901359 0000 0000 3534 0590

Komitet organizacyjny: Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"
Patronat honorowy nad imprezą sprawują: Minister zdrowia Leszek Sikorski, Prezydent Miasta Poznania Ryszard Grobelny, Członek Zarządu Województwa Wielkopolskiego Zbigniew Winczewski

Patronat medialny przyjęły: Rozgłośnia Polskiego Radia "Radio Merkury", Gazeta Poznańska, Telewizja Polska TVP-3 Poznań

Wśród wykładów zjazdu znajdą się m.in.: "Umiejętności i potrzeby wychowawcze dzieci z częściową monosomią"- wykład prof. dr n.med. Sabine Stengel-Rutkowski z Niemiec; "Zastosowanie działań artystycznych we wspomaganiu rozwoju poznawczego dzieci z genetycznie uwarunkowanymi zespołami zaburzeń"- wykład dr Marii P. Stasiakiewicz.

Więcej informacji dostępnych jest pod adresem: www.gen.org.pl/nuke/pliki/Zjazd.pdf

Źródło: informacja stowarzyszenia "GEN"
Opracowanie: Anna Bartuszek