Chcą całego życia. Walka o placówki dla osób z autyzmem i ze sprzężeniami

Ponad sto tysięcy osób poparło ideę stworzenia kameralnych placówek dla osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi i z autyzmem. 2 kwietnia 2019 r. ich postulaty i głosy trafiły do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej podczas manifestacji, zorganizowanej przez inicjatywę „Chcemy całego życia”.

Lata ciężkiej pracy. Troski rodziców oraz terapeutów i nauczycieli. Miesiące małych i większych sukcesów. Ograniczony system wsparcia. Brak specjalistycznych placówek. Zamknięte drzwi do tych istniejących i odbijanie się od kolejnych drzwi. Ostatecznie powrót w cztery ściany własnego domu. A w nim frustracja, zmęczenie i regres terapeutyczny – tak wygląda życie dorosłych osób z niepełnosprawnością. Przeciwko tej niemocy wystąpiła grupa działaczy i działaczek z inicjatywy „Chcemy całego życia”, którzy rozpoczęli walkę o małe placówki. W tej walce wsparło ich ponad 100 tysięcy sojuszników, którzy podpisali się pod petycją „Nie zamykajmy dorosłych osób z niepełnosprawnością w czterech ścianach”.

Autysta-artysta chce się rozwijać

Wojciech Przybyszewski sam mówi o sobie „autysta-artysta”. Fascynuje się filmami animowanymi i tworzy własne, a także inspirowane nimi rysunki, które do tej pory można było podziwiać na wystawach m.in. na Warszawskim Torwarze, Ratuszu dzielnicy Ursynów czy w Muzeum Narodowym we Wrocławiu.

- Byłoby świetnie, gdyby mógł rozwijać swoje pasje w stworzonym odpowiednio domu samopomocy, pod okiem asystenta, który pomagałby mu w codziennym życiu – tłumaczy siostra Wojciecha Przybyszewskiego, która razem z nim przyjechała do Warszawy na manifestację ruchu społecznego „Chcemy całego życia”.

Takich osób jak ona i jej brat zebrało się mnóstwo 2 kwietnia przed gmachem Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Byli wśród nich zarówno rodzice tacy jak Edyta Papajewska, których dzieci zostały usunięte z placówek rzekomo przygotowanych dla osób niesamodzielnych, jak i tacy, którzy nawet nie mogą o takich placówkach marzyć, bo mieszkają w małych miejscowościach albo już na wstępie dowiadywania się – otrzymują informacje, że ich dorosłe dziecko jest „zbyt niepełnosprawne” albo z racji autyzmu – nie jest w stanie funkcjonować w grupie.

W środku: Wojciech Przybyszewski z siostrą i ojcem

Zamknięty w domu z komórką

- Niedawno z domu dziennego pobytu został usunięty nasz podopieczny, 28-letni pan Marcin – opowiadała doktor Joanna Ławicka, prezeska Fundacji Prodeste. – To niesamowicie utalentowany człowiek. Pięknie haftuje, tworzy wspaniałą ceramikę. Mógłby spokojnie zarabiać na tym co robi i być szczęśliwym człowiekiem, ale został usunięty z ośrodka, bo się nie socjalizuje. Teraz spędza czas w domu ze swoim telefonem komórkowym - to jedyne, co mu pozostało – mówił doktor Ławicka.

Wskazała także na absurd sytuacji, gdy jako państwo inwestujemy ogromne pieniądze w edukacje osób z autyzmem po to, by po 25 roku życia – skazać je na powrót do domu.

Walka o placówki

Szansą na zmianę tego stanu rzeczy i zapewnienie godnego życia osobom z autyzmem i ze sprzężoną niepełnosprawnością zaangażowani w inicjatywę „Chcemy Całego Życia” widzą w stworzeniu małych placówek – Środowiskowych Domów Samopomocy typu D i E: osobnych dla osób z autyzmem i dla osób ze sprzężoną niepełnosprawnością.

Takie placówki muszą mieć odpowiednio liczną i profesjonalną kadrę, a przede wszystkim stałe finansowanie – po to, by nie musiało dochodzić do sytuacji, gdy w oczekiwaniu na decyzję o rozstrzygnięciu kolejnego konkursu, prowadząca placówkę organizacja nie musiała jej utrzymywać ze zbiórek czy wręcz sprzedaży ciast na kiermaszach i lokalnych imprezach.

Walka o realizację tego postulatu stworzenia ŚDS-ów typu D i E trwa od wielu miesięcy. W międzyczasie takie placówki zdążyły zniknąć z ministerialnego rozporządzenia, a potem do niego wrócić – jednak w wersji dalekiej od oczekiwanej przez środowisko.

Jan Gawroński przekazuje petycję Mariuszowi Zielenieckiemu z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Dlatego przedstawiciele inicjatywy „Chcemy całego życia” postanowili przekazać swoje postulaty wraz podpisami pod petycją bezpośrednio do ministerstwa. Tuż przed uroczystym ich przekazaniem samorzecznik z autyzmem, Jan Gawroński, autor słynnego listu do minister Elżbiety Rafalskiej, zaapelował o zainteresowanie się losem osób z autyzmem, określanych jako niskofunkcjonujące.

- Potrzebne są im małe domy, w których będą bezpieczni, kiedy zabraknie ich rodziców - osobom dorosłym z niepełnosprawnościami, którym trudno wykonywać życie, trzeba pomóc natychmiast – mówił.

W czerwcu gotowe rozporządzenie?

Petycje i podpisy z rąk Jana Gawrońskiego, przyjął podsekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Mariusz Zieleniecki, który zapewnił uczestników manifestacji, że resort poważnie zajmie się przedstawianymi przez nich postulatami.

Następnie wraz z grupą przedstawicielek i przedstawicieli inicjatywy udał się do budynku ministerstwa, gdzie odbyła się dyskusja, dotycząca prac nad rozporządzeniem o Środowiskowych Domach Samopomocy.

- Przez najbliższe dwa miesiące będą trwały prace nad rozporządzeniem – poinformowała po powrocie z ministerstwa Anna Duniewicz, jedna z liderek inicjatywy Chcemy Całego Życia. – Jest zapewnienie, że ministerstwo poważnie podejdzie do naszych uwag.(…) Na początku czerwca odbędzie się spotkanie z naszym udziałem, a najprawdopodobniej przed albo tuż po nim zostanie opublikowany projekt rozporządzenia – relacjonowała Anna Duniewicz, która poinformowała też, że przedstawiciele ministerstwa odwiedzą placówki dla osób z niepełnosprawnością, prowadzone przez fundacje „Nasz bezpieczny świat” i Toto Animo.