Czy Program „Za życiem” działa? Zapytaliśmy rodziców

W 2016 r. przetoczyło się przez Polskę tsunami demonstracji: jednych w obronie tzw. kompromisu aborcyjnego, innych domagających się liberalizacji przepisów, kolejnych – całkowitego zakazu terminacji ciąży, także eugenicznej. Pojawiły się zarzuty o dbanie jedynie o nienarodzonych, zamiast wspierania żyjących już dzieci z niepełnosprawnością. Politycy w odpowiedzi zakasali rękawy i głosami 267 posłów Sejm uchwalił 4 listopada Ustawę o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Prawie dwa miesiące później, 1 stycznia 2017 r., w życie wszedł świeżo przygotowany Kompleksowy program wsparcia dla rodzin „Za życiem”. Czy okazał się skuteczny?

Na papierze to ponad 100 stron: diagnoza, statystyki, źródła finansowania, terminarze. Już we wstępie deklaracja: „wsparcie osób niepełnosprawnych i ich rodzin stanowi priorytetowe zadanie państwa”. Dalej spostrzeżenie, że „niepełnosprawność dotyka nie tylko samą osobę niepełnosprawną, ale także członków jej rodziny”. Oraz obietnica: „przyjęte w programie rozwiązania (...) mają na celu umożliwienie rzeczywistej i pełnej integracji społecznej osób niepełnosprawnych oraz wsparcie psychologiczne, społeczne, funkcjonalne i ekonomiczne ich rodzin”.

Wreszcie najważniejsze z punktu widzenia głównych zainteresowanych (czyli rodziców dzieci z niepełnosprawnością) – priorytety. Wśród nich m.in. wsparcie dla kobiet w ciąży i ich rodzin (w tym diagnostyka i terapia prenatalna oraz opieka paliatywna i hospicyjna), wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny, usługi wspierające i rehabilitacyjne, wsparcie mieszkaniowe, koordynacja, poradnictwo i informacja.

Tyle teorii.

Krytyka...

Media i opinię publiczną szczególnie elektryzowała najgłośniejsza z nowości wprowadzonych i w ustawie, i w programie, czyli jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł dla rodzin „z dzieckiem posiadającym zaświadczenie o ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniu albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”.

Elżbieta Rafalska, minister rodziny, pracy i polityki społecznej, na konferencji prasowej w listopadzie 2016 r. oświadczyła:

- Mamy świadomość tego, że nic, żadne pieniądze nie zmniejszą cierpień rodzin, którym rodzi się ciężko chore dziecko.

Ewa Kopacz, posłanka PO i była premier, w rozmowie z TVN oponowała:

- Za 4 tysiące nie kupi się heroizmu kobiet, bo heroizm jest bezcenny.

Joanna Augustynowska, posłanka .Nowoczesnej i wiceprzewodnicząca Parlamentarnej Grupy Kobiet, również w rozmowie z TVN skomentowała:

- 4 tysiące złotych to jest 18 złotych miesięcznie przez 18 lat. Proszę sobie samemu odpowiedzieć, co można kupić za 18 złotych miesięcznie.

Na realizację programu zostały przeznaczone ponad 3 miliardy złotych, a Beata Szydło podkreślała:

- Żaden program nie powstał w tak szczególnych okolicznościach, z tak wielkim poczuciem misji, którą powinniśmy podjąć po to, by faktycznie pokazać, że dla polskiego państwa wspieranie wszystkich obywateli jest niezwykle ważne, a szczególnie tych, którzy (...) są słabsi, którzy wymagają troski i opieki.

... i fakty

Wnioski można składać w urzędzie miasta lub gminy, także w ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania. Wstukując w wyszukiwarkę frazę „OPS program za życiem” z zakamarków internetu wyłaniają się dziesiątki stron internetowych placówek w całej Polsce, w pierwszej kolejności – głównie tych z mniejszych miejscowości, m.in. z Pszczyny, Bytowa, Dzierżoniowa, Dęblina, Pyrzyc, Trzebini, Krapkowic. Statystyki w nich są jednak różne.

I tak na przykład z MOPS w Bytowie (pomorskie) do tej pory dziesięć rodzin otrzymało świadczenie na łącznie trzynaścioro dzieci.

- O świadczeniu rodzice dowiadują się od pracowników socjalnych, asystenta rodziny oraz lekarza prowadzącego – wyjaśnia dyrektorka Joanna Główczewska.

Dodaje, że już w 2017 r. kierowany przez nią MOPS wydał informator „Wspieranie rodzin, kobiet w ciąży i ich rodzin na terenie Gminy Bytów”.

- Informator jest na bieżąco dystrybuowany w MOPS, Urzędzie Miasta, Szpitalu Powiatu Bytowskiego, poradni K, oddziale położniczo-ginekologicznym, noworodkowym i dziecięcym – wylicza dyrektorka.

W Krapkowicach natomiast (opolskie) w 2017 r. pozytywnie zostały rozpatrzone trzy wnioski (z czterech złożonych), kolejne cztery w roku ubiegłym.

- Generalnie nasi klienci dowiadują się o przysługującym im świadczeniu od lekarzy i pracowników MOPS. Na co są przeznaczane te środki i czy kwota jest wystarczająca, to już by wiedział asystent rodziny. Nasza praca skupia się na udzieleniu pomocy materialnej, a innymi formami wsparcia zajmują się pracownicy działu usług opiekuńczych i asystenci rodziny. Wiem jednak, że wszystkie rodziny, które otrzymały świadczenie „Za życiem”, otrzymały również orzeczenie o niepełnosprawności dziecka i zasiłek pielęgnacyjny – wyjaśnia Agnieszka Wojtkiewicz, kierownik Działu Świadczeń Rodzinnych i Funduszu Alimentacyjnego krapkowickiego MOPS.

Z kolei do OPS-ów w Dęblinie (lubelskie) czy Trzebini (małopolskie) do końca pierwszego kwartału 2018 r. nie wpłynęły żadne wnioski, pojawiły się dopiero później: dwa w Dęblinie, trzy w Trzebini. Podinspektor Anna Maciąg z Działu Świadczeń Socjalnych dęblińskiego OPS zauważa, że w obu przypadkach źródłem wiedzy byli lekarze.

- Od rodziców wiemy, że informację o przysługującym im świadczeniu dostali od razu po urodzeniu ich dzieci – mówi podinspektor Maciąg.

Asystenci są, ale...

W przypadku priorytetu V Programu, czyli koordynacji, poradnictwa i informacji, a konkretnie: właśnie wspomnianych wyżej asystentów rodziny, trudno o jakiekolwiek szacunki, nawet Ogólnopolskie Stowarzyszenie Asystentów Rodziny (OSAR) w Gliwicach nie ma takiej wiedzy. Nie wiadomo więc, ile w skali kraju rodzin do tej pory skorzystało z usług asystentów rodziny w ramach Programu „Za życiem”, trudno też wskazać jakieś tendencje.

- Z tego, co rozmawiam z asystentami, stosunkowo niewiele osób składa wnioski o tę formę wsparcia. To są naprawdę jednostkowe przypadki, raczej nie ma jakiegoś zainteresowania – wyjaśnia Agnieszka Macyk, prezes OSAR.

Rządowy program nie narzuca specjalistycznych szkoleń dla asystentów, którzy mieliby wspomagać rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością. Dlatego gminy radzą sobie, jak mogą.

- W dużych gminach nierzadko są asystenci specjalizujący się w pracy w wybranej grupie rodzin z określonym problemem, na przykład dotkniętych przemocą domową czy wychowujących dziecko z niepełnosprawnością. Natomiast w małych gminach, gdzie jest tylko jeden asystent, takiej możliwości już nie ma, to już jest wewnętrzna sprawa ośrodka i samego asystenta, czy o specjalistyczne szkolenie zadbano. Bo rząd takiej oferty odgórnie nie przygotował, nikt nie zadbał o to, żeby przygotować asystentów rodziny do praktycznej pracy z takimi rodzinami. Bo dla asystenta to często jest szok – mówi Agnieszka Macyk.

Przyznaje, że wprowadzenie programu w środowisku asystentów rodziny wywołało początkowo konsternację:

- Wiele osób myślało: „dobrze, jest ustawa, jest program, ale co dalej?”. Bo nie wszyscy asystenci czuli się na siłach, by pracować z taką rodziną, nie wszyscy też mieli odpowiednie kwalifikacje. Ale pierwszy szok minął i wiem, że zdarzają się gminy, które wysyłają ich na dodatkowe szkolenia. Większość jednak z własnej inicjatywy podnosi swoje kwalifikacje.

Rodzice krytyczni

Zdaniem samych rodziców – z tym ostatnim bywa różnie. Na przykład Anna Kalbarczyk, mama dwóch synów z autyzmem i chorobami współwystępującymi oraz działaczka Warszawskiego Stowarzyszenia Lokatorów (gdzie zajmuje się problemami mieszkaniowymi osób z niepełnosprawnością) denerwuje się:

- Asystentów musimy sami szkolić i uświadamiać, bo nie wiedzą, co z czym się je – podkreśla.

Szczerze powątpiewa też w to, jak w praktyce zostanie zrealizowana jedna z usług wspierających z priorytetu III Programu, czyli opieka wytchnieniowa (miała początkowo przysługiwać w wymiarze 120 godzin rocznie dla rodzin, w których dochód na osobę jest niższy niż 1200 złotych). Ocenia krótko:

- O opiece wytchnieniowej nie ma mowy, bo skąd ją wytrzasną?

Iza, która dla swojego 12-letniego, głęboko niepełnosprawnego syna ma „realnie tyko pieluchy w liczbie zaleconej przez lekarza”, ale „jeszcze tylko kilka lat, do 18. roku życia” wyjaśnia:

- Do PCPR złożyłam wniosek o opiekę wytchnieniową w liczbie 120 godzin w formie dziennej opieki. Po miesiącu otrzymałam odpowiedź, że ministerstwo dopiero opracowuje program usług wytchnieniowych i realizacja jest zaplanowana na drugi kwartał roku. Do MOPS i urzędu pracy – w grudniu, o pomoc w ramach prac społecznie użytecznych. Do dziś cisza. Tylko urzędniczka z MOPS poinformowała mnie, że nie mają chętnych do pracy. Czasem już nie mam sił walczyć.

Beata z kolei:

- Opieka nad dzieckiem, bez względu na jego wiek, jest wyczerpująca, rodzic się wypada i traci nadzieję na lepsze. Wsparcie tych ciężko harujących rodziców jest bardzo potrzebne. Wspomniano o opiece wytchnieniowej – a dziś funkcjonują trzy ośrodki w całej Polsce. A gdzie mniejsze miasteczka i wsie, do których program nie dociera?

Do lekarza bez kolejki?

Suchej nitki wiele matek nie pozostawia też na punkcie programu mówiącym o pierwszeństwie w udzielaniu świadczeń zdrowotnych i zakupie leków poza kolejnością. Wyliczają kolejno: „dalej są długie terminy na wizyty do specjalistów”, „kolejki miały się dla nas rzekomo skrócić, tylko że ostatnio okulista mi powiedział, że u nich 90 proc. pacjentów ma zaświadczenie, kto ma więc pierwszeństwo?”, „rodzice w dalszym ciągu nie wiedzą, czy to oznacza, że mogą wejść bez kolejki, czy umówić szybszy termin”.

Ewa (imię na prośbę zmienione), u której córki w 20. tygodniu ciąży wykryto wady serca (później doszły kolejne), stwierdza natomiast, że „ogólnie jest bardzo słabo, bo nawet na NFZ nie można znaleźć pediatry, który podejmie się leczenia dziecka z wadą i problemami”. Ale przyznaje, że dzięki zaświadczeniu dostała termin do poradni „w sumie w ciągu 2 tygodni zamiast roku”, w aptekach zaś „jest to realizowane, nawet zaświadczenia wyjmować nie trzeba”.

- Starszy syn dostał skierowanie na pilną rehabilitację. Najwcześniejszy termin: za siedem miesięcy. I co ma robić rodzic? – pyta Anna Kalbarczyk.

Retorycznie, zaraz sama sobie odpowiada: „idzie się na rehabilitację prywatnie”.

- Moja wizyta może poczekać, ale w przypadku dziecka na 99,9 proc. idziemy prywatnie. Jeśli dziecko nie mówi, nie potrafi zasygnalizować, że coś mu dolega, a do tego ma obniżony próg bólu, to niebezpiecznie jest czekać, bo nie wiadomo, co się w tym małym ciałku dzieje. Ale skąd na to wszystko wziąć pieniądze? – dodaje kolejna z matek, też Anna.

Beata podsumowuje:

- Niektórzy skarżą się, że nic się w tej materii nie zmieniło i jak było, tak jest.

Szpitale nie współpracują

Z rozmów z członkami grupy na Facebooku wynika, że to nie są jedyne schody, na jakie natrafiają. Precyzyjnie rzecz ujmując, te zaczynają się według nich już na początku. Podobne odczucia ma Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz z Łodzi, która m.in. prowadzi hospicjum perinatalne i stacjonarne dla dzieci.

- Szpitale nie widzą powodów, żeby współpracować z takimi miejscami, jak nasze hospicjum. Nie przekazują informacji, nie realizują obowiązku zatrudnienia psychologa – mimo iż na etapie konsultacji słaliśmy w tej sprawie pisma. Zawsze pytam, skąd się dana rodzina o nas dowiedziała, w 90 proc. odpowiedź brzmi: „z Facebooka”. Na ten moment nie widzimy żadnej zmiany w podejściu lekarzy. To jest żenujące – mówi.

Jako przykład podaje jeden z porodów, przy którym była obecna:

- Mama dziewczyny, a babcia dziecka złapała mnie w korytarzu, cała zapłakana, i zapytała: „niech mi pani powie, dlaczego ona leżała dwa tygodnie w szpitalu, od rana do nocy płakała. Dlaczego nam nikt nie powiedział, że możemy przyjść do was? Powiedziałam: „nie wiem”.

Los na loterię

Na forum o swojej batalii pisze Ula: „Potrzebowałam dla córki buciki ortopedyczne, w którym jeden musi być na trzycentymetrowym podwyższeniu, bo tyle ma ubytku w jednej nodze. Bez zaświadczenia przysługiwała nam jedna para co pół roku, a gdy dostałam zaświadczenie z Ustawy za życiem, nasz neurolog dalej twierdził, że nie może nam wcześniej wypisać wniosku na refundację. Dopiero po wielu tłumaczeniach i interwencji rehabilitanta neurolog łaskawie zaczął wypisywać”.

Pisze też Monika: „Ustawa jest, a lekarz POZ nic o niej nie wie. Jak powiedziałam, że chcę pampersy dla chorego dziecka, to było takie zdziwienie, że w końcu musiałam przynieść od znajomej kserokopię zlecenia na pampersy. A lekarka i tak nie mogła w to uwierzyć”.

Oraz Anna: „O ustawie nic nie wiedzą lekarze i ośrodki w małych miejscowościach. Trzeba dokształcać lekarza czy panią w okienku. Ja na szczęście posiadam już zaświadczenie, ale w mojej miejscowości musiałam sama wszystko tłumaczyć: lekarzowi, kierowniczce przychodni, pani w sklepie medycznym”.

Później, w rozmowie prywatnej, przyznaje, że wszyscy „byli kompletnie zaskoczeni”, choć „wyrażali chęć doedukowania”. Opowiada: „Przyszłam po kilku dniach, doktor podpisała zaświadczenie, wypisała większą ilość pieluch i powiedziała, że trzyma kciuki, żeby się udało. Rozumie pani? Jakby dawała los na loterię i wcale nie była pewna, czy jest on wygrany. A jak poszłam za trzy miesiące po kolejne zlecenie, to pytała, czy nie miałam problemów z tą ilością. Jakby sama nie mogła uwierzyć, że to zadziała”.

Ewa wyjaśnia: „Jak dzwoniłam w ubiegłym tygodniu do MOPS-u, to nie było nikogo, kto mógłby mi pomóc, odesłano mnie pod inny numer. Wybiorę się osobiście, bo potrzebuję pomocy”.

Wędrówki po meandrach

Dorota, mama 5-letniej córki z mózgowym porażeniem dziecięcym i szeregiem wad wrodzonych swoją wędrówkę po meandrach Programu „Za życiem” wspomina z kolei tak:

- Jak poszłam do lekarza POZ z prośbą o zaświadczenie, to usłyszałam, że może je wystawić lekarz specjalista II stopnia, a pani pediatra takiej specjalizacji nie ma. Zaczęłam szukać w innych placówkach, ale nikt nie chciał mi powiedzieć, jakie specjalizacje mają lekarze. Zadzwoniłam więc do NFZ, nie potrafili mi pomóc i wysłali mnie do ministerstwa. Dopiero tam dowiedziałam się, że zaświadczenie może wystawić nawet internista. Ważne, by pracował w POZ. Uzbrojona w taką wiedzę wróciłam do pediatry i już nie wyszłam, dopóki nie dostałam zaświadczenia.

Zna to również Ewelina, której syn „wysoko funkcjonuje” (intelektualnie rozwija się dobrze, ale urodził się z jedną nerką, jest niepełnosprawny, ma na brzuchu vesicostomię). Jej zdaniem „najbardziej irytujący jest fakt, że dowiadujesz się o wszystkim pokątnie, od osób trzecich, a nie w danej instytucji”. Sama na przykład o rządowym programie i przysługującym jej w jego ramach wsparciu dowiedziała się od sprzedawczyni w sklepie medycznym.

- Gdy poszłam do lekarza, okazało się, że pani doktor interpretuje to inaczej. Jak? Chodzi o słowo-klucz „upośledzenie”. Lekarze rodzinni interpretują je jako: „upośledzony nieodwracalnie – ale umysłowo”. U swojej lekarki musiałam czekać dwa tygodnie, aż się z kimś naradzi. Koniec końców dostałam takie zaświadczenie, choć usłyszałam, że nie wie, czy powinna – wspomina. I dodaje: – Aż się boję pomyśleć, choć chciałabym mieć taką wiedzę, co jeszcze się należy od państwa mojemu dziecku, a jeszcze o tym nie wiem.

Również Marzena, mama nastolatka z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym, o Programie „Za życiem” usłyszała w sklepie medycznym.

- Później wiadomość szła od rodzica do rodzica. A lekarze dowiadywali się od nas. Jak zadzwoniłam do NFZ, to nie do końca wiedzieli, czy dzieci urodzone wcześniej też podlegają ustawie, czy tylko te, co się dopiero urodzą – opowiada.

W jej przypadku to by było na tyle problemów. No, prawie.

- Szybko się (lekarze) rozkręcili, więc jest super, nie ma co narzekać – mówi. – Mam pieluch tyle, ile potrzeba, czyli pięć-sześć na dobę, a wcześniej przysługiwały nam dwie, nie musimy już tyle czekać na sprzęt potrzebny do rehabilitacji. Więcej nie potrzebujemy, więc się nie interesowałam. Tylko to 18 lat przeraża...

Co po 18. roku życia?

Przeraża to nie tylko Marzenę. W dyskusji nad lukami nowego (według założeń: kompleksowego) systemu wsparcia dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi liczba „18” jest powtarzana jak mantra. Tu grzmią głosy niemal wszystkich wypowiadających się matek, między innymi Izy („nasze dzieci nie wyzdrowieją, nie będą samodzielne”) i Doroty („przeraża mnie 18. rok życia, córka nigdy nie będzie samodzielna, pieluchy i lekarze będą jej zawsze potrzebni”).

Ten żal tłumaczy Anna Kalbarczyk.

- Nam, jako rodzicom, bardzo zależy na tym, by nasze dzieci w przyszłości mogły samodzielnie funkcjonować, nie były uzależnione od osób trzecich, nie były umieszczane w ośrodkach, gdzie będą traktowane jak worki kartofli. To nas męczy każdej nocy, zanim zasypiamy – mówi.

Jej zdaniem Program „Za życiem” w ogóle „nie rozwiązuje problemu niepełnosprawności”. Co wyjaśnia lawiną pytań:

- Jeśli będzie zaostrzona ustawa aborcyjna, to co państwo zrobi z taką liczbą osób niepełnosprawnych? Jak je zabezpieczy, bo żyć będą musieli i po 18. roku życia? Co z nimi będzie, gdy nas, rodziców, zabraknie? Pozamykają wszystkich w DPS-ach? A czy będą ich mieć na tyle? Kto ich będzie leczył, rehabilitował, gdy brakuje wykwalifikowanego personelu medycznego? I czemu urzędnicy mają decydować, kto ma prawo do życia, a kto nie? Czemu rodzice dalej zmuszani są do żebrania, by dziecko ratować drogą operacją na przykład zagranicą, bo NFZ odmawia refundacji?

Nie wszyscy się „załapali”

Do czary goryczy swoje trzy grosze dorzucają też matki tych dzieci, które nie „załapały się” na najszerszy pakiet Ustawy za życiem, gwarantujący m.in. jednorazowe świadczenie pieniężne, gdy opiekun dziecka posiada zaświadczenie potwierdzające „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu”.

Na forum pisze Ania: „Mój syn zachorował na zapalenie opon mózgowych mając 3,5 miesiąca. I co, inaczej pieluch potrzebuje? Inaczej mu stopa do ortez rośnie? Wolniej wyrasta z wózka? Mniej korzysta z wizyt u lekarza? Niesprawiedliwe to strasznie”.

Agata: „Mojej córki ustawa nie obejmuje, choć zachorowała w 2. miesiącu życia. Jest traktowana jak niepełnosprawny gorszej kategorii, choć potrzebuje tyle samo, a czasami więcej od tych, których ustawa obejmuje”.

Edyta: „Czyżby ci, którzy mają niepełnosprawność od wczesnego dzieciństwa nie potrzebowali udogodnień? Przecież np. dziecko z MPD jest nieodwracalnie chore, moje dziecko do tego ma małogłowie i bardzo duże zmiany w mózgu, więc wiadomo, że inaczej nie będzie, żaden lekarz na świecie nie naprawi jej mózgu”.

- Program się niestety nie sprawdza. Bo jak może się sprawdzać, kiedy jest mało lekarzy, a dużo biurokracji i do tego brakuje funduszy na leczenie? – pyta gorzko Anna Kalbarczyk.

- Jak czytałam o ustawie i programie, to fajnie brzmiało. Ale z kimkolwiek rozmawiam, to nikt jakoś nie skorzystał z tej ustawy. Być może kiedyś zadziała to właściwie. Wtedy, kiedy ktoś to dostosuje do naszych potrzeb – mówi nieco łagodniej Ewa.

Dorota z kolei zapewnia:

- Dziękuję choć za tyle, za pieluchy i szybsze terminy. To nie jest tak, że my tylko narzekamy. Umiem docenić choć taką pomoc.

Będą korekty Programu „Za życiem”

Konieczność korekt w Programie „Za życiem” dostrzega także Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Tydzień temu wiceminister Krzysztof Michałkiewicz powiedział, że praktyka pokazała, iż pewne rozwiązania należy zaktualizować.

- Przygotowujemy propozycje w tym zakresie – stwierdził w rozmowie z „Naszym Dziennikiem”. – Będą one dotyczyć np. opieki wytchnieniowej. Chcemy ją poszerzyć, na co pozwoli finansowanie ze środków Solidarnościowego Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych. Zamierzamy zorganizować miejsca, w których opiekunowie będą mogli umieścić na określony czas niepełnosprawnego członka rodziny, którym na co dzień się zajmują.

Zapewnił, że takie miejsca będą w pełni dostosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnością, a opiekę będzie sprawować wykwalifikowana kadra.

- Wszystko to, by opiekunowie mogli odpocząć, mając świadomość tego, że ich dziecko jest bezpieczne – dodał.