Głos matek: chcemy prawa do całego świata
![Okładka książki Nie było czasu na koniec świata - z uśmiechniętą mamą, która trzyma na rękach córkę z niepełnosprawnością](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2019/okladka_nie_bylo_czasu_koniec_swiata.jpg)
Mają tytuły naukowe, pracują w poważnych instytucjach i firmach, są artystkami, badaczkami, spełnionymi matkami i żonami, muzykują, pielęgnują swoje pasje, działają społecznie i cieszą się życiem. Bohaterki wydanej przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” książki pt. „Nie było czasu na koniec świata”, to matki osób z niepełnosprawnością, które pokazują z jednej strony potęgę matczynej miłości, a z drugiej to, z jak wieloma wyzwaniami wiąże się bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością.
Z okładki książki na czytelnika spoglądają dwie roześmiane kobiety - Joanna Jasińska i jej nastoletnia córka Jagoda. Dziewczyna dopiero rok temu, po wielu latach spędzonych przez nią i jej rodziców w kolejnych szpitalach i klinikach, otrzymała diagnozę – zespół Angelmana – to rzadka choroba genetyczna. Dotknięte nią dzieci można rozpoznać, m.in. po charakterystycznym uśmiechu, który niemal nigdy nie znika im z twarzy. Ten uśmiech to coś, co bardzo łączy mamę i córkę. Pani Joanna jest pełną optymizmu kobietą, która wychowywanie bardzo mocno niesamodzielnej córki łączy z prowadzeniem zespołu, w którym gra na fortepianie, ale też pisze teksty i komponuje muzykę. W dniu premiery książki miała koncert z okazji Dnia Kobiet dla członkiń Koła Gospodyń Wiejskich. Oprócz tego ma tytuł doktora socjologii i prowadzi zajęcia dla studentów.
Nikt nie zatrzyma mnie w getcie
- Wychowałam się w rodzinie, w której wszyscy byli bardzo aktywni i nikt nie podcinał mi skrzydeł - dlatego nie wyobrażałam sobie, że choroba dziecka może mnie zatrzymać – mówi bohaterka książki, wskazując jednak, że nie byłoby to możliwe bez ogromnego wsparcia ze strony rodziny.
Ona i inne matki zgodziły się zostać w niej opisane, by pokazać światu różne aspekty życia rodzin osób z niepełnosprawnością.
- W Polsce jest rodzaj takiego getta dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Człowiek, który nie styka się z niepełnosprawnością na co dzień, nie wie, jak wygląda takie życie, ile wymaga wyrzeczeń i jak te osoby niepełnosprawne i ich rodziny chciałyby by być traktowane, a chcą być traktowane normalnie – tłumaczy Joanna Jasińska.
„Pani się maluje? Przecież ma pani niepełnosprawne dziecko”
Normalność to bardzo ważne słowo w tej książce – jedna z jej bohaterek mówi wprost, że chce „prawa do całego świata”, do bycia aktywną zawodowo, do rozwoju osobistego i do nie bycia męczennicą. Zwłaszcza, że samo bycie mamą osoby z poważną niepełnosprawnością jest już wystarczającym wyzwaniem, by jeszcze zmagać się ze stosunkiem społeczeństwa, który najlepiej anegdotą opisał Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.
- Koleżanka weszła do sklepu osiedlowego, gdzie wszyscy ją znali i jedna z ekspedientek popatrzyła na jej twarz i powiedziała: „Pani się maluje? Przecież ma pani niepełnosprawne dziecko” – opowiadał Andrzej Suchcicki. Takich zabawnych, ale też zupełnie nie zabawnych historii, w książce jest wiele. Jej autorzy podczas premiery opowiadali o bardzo silnych i skrajnych emocjach, które towarzyszyły im przy spisywaniu wywiadów z jej bohaterkami.
Tragedia narodzin
- Urodzenie dziecka niepełnosprawnego to jest bardzo duże przeżycie i duży zawód – tłumaczyła Wanda Woyniewicz, dziś już emerytowana ekonomistka, mama czterdziestoparoletniej kobiety z zespołem Downa. – Każda matka w ciąży wyobraża sobie, że urodzi piękne, cudowne, mądre dziecko i będzie miała z niego pociechę przez całe życie. Rozczarowanie, które spotyka matkę po zetknięciu się z rzeczywistością jest po prostu okropne, tragiczne i ekstremalne – szczerze opowiadała o swoich emocjach.
W 1975 roku, gdy urodziła się córka pani Wandy, o zespole Downa wiedziano bardzo niewiele. Ją samą poinformowano, że ma się nie martwić przyszłością dziecka, bo… jej córka wkrótce i tak umrze.
- Ta diagnoza postawiła nas „obok” tego dziecka. Nie kupowaliśmy wózka i czekaliśmy aż ona umrze. Nie mieliśmy możliwości pokochać jej od razu – opowiadała kobieta, która jak sama przyznaje, miłości do własnego dziecka musiała się dopiero nauczyć.
Książka wydana przez stowarzyszenie pełna jest niezwykłych i wzruszających historii. Mamy tu, m.in. historię kobiety, która po ogromnych sukcesach naukowych i artystycznych (jest śpiewaczką operową), dziś walczy o stworzenie placówek dla dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością. Inną bohaterką jest dziennikarka, która jest mamą chłopców chorych na jedną z najrzadszych chorób na świecie, a kolejna artystka, która w przerwach pomiędzy wystawami i opieką nad synkiem z autyzmem… uprawia boks.
Wk***iona dziennikarka
Choć bohaterkami książki są kobiety bardzo aktywne, które niejedną osobę mogłyby nauczyć optymizmu i korzystania z życia, to jednak przez jej strony przewija się temat braku systemowego wsparcia dla matek i ich dzieci z niepełnosprawnością.
- Mówiąc o tej książce, używam słowa „wk***ienie”, bo jest to najlepszy opis moich uczuć – tłumaczy Magdalena Kicińska, dziennikarka i jedna ze współautorek książki. – Zwłaszcza, jeśli weźmie się pod uwagę lata pracy, jakie spędziłam, pisząc o problemach osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów – dodaje dziennikarka.
Jej zdaniem te problemy mają charakter systemowy i strukturalny, a cały czas są traktowane przez nasze państwo jako jednostkowe.
- Mówiąc w skrócie: radźcie sobie sami, rodzice, bracia, siostry, dziadkowie osób z niepełnosprawnościami, bo państwo umywa ręce – tłumaczy Magdalena Kicińska.
Książkę „Nie było czasu na koniec świata” można nabyć w księgarni internetowej, ale także... w konkursie na portalu Niepelnosprawni.pl.
Konkurs
Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książek pt. „Nie było czasu na koniec świata”, ufundowane przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:
- Opisz krótko, co dla Ciebie znaczy „mieć prawo do całego świata”?
- Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.
Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 25 marca 2019 r. włącznie.
Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę. Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu.
Komentarze
-
My chcemy sprawiedliwości i godności ,,,
11.03.2019, 17:45Jedne matki chcą całego świata i prawa do pełnego godnego życia. Mają do tego prawo bo choroba oraz niepełnosprawność nie powinno nikogo zamykać w realizacji planów. Jest jedno pytanie jak to pogodzić z wykluczeniem nas matek które łączyły prace z opieką nad dzieckiem zaliczonym do dawnej 1 i 2 grupy niepełnosprawności. Właśnie wcześniejsza emerytura związana z połączeniem pracy i opieki na którą przeszły matki zgodnie z ustawą wykluczyła nas z prawa do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego I ukarany nas za pracę w czasach kiedy nie było świadczeń i żadnej pomocy dla takiej rodziny i dziecka. Więc jak to zrozumieć ze rząd nie reaguje na nasze wykluczenie .Czy choć po latach to prawo i ten wybór matek w latach 80 ,90 nie powinien być doceniony.Czy rząd nie powinien tym matkom nadal opiekujacym się dziś dorosłym niesamodzielonym dzieckiem dać prawa do godnego życia i doprowadzić do wyrównania świadczeń. To podsumowanie matek do artykułu. Matek które wieczorami pracowały na rehabilitację, na opłaty na życie a dzisiaj nie marzą o całym świecie na który dla nas juz za późno ale chcą sprawiedliwości ,godności ,równego traktowania oraz aby nas nie karano tylko doceniono za trud i poświęcenie dla niepelnosprawnego dziecka.odpowiedz na komentarz
Polecamy
-
23 razy na podium, czyli 16. miejsce w tabeli medalowej reprezentacji Polski na igrzyskach w Paryżu
-
Karolina Pęk: od wstydliwej dziewczynki do wielkiej mistrzyni paralimpijskiej
-
Barbara Bieganowska-Zając z piątym złotem igrzysk. „To nie koniec! Jadę do Los Angeles po szósty!”
-
„Król deszczu”. Rafał Wilk z brązowym medalem igrzysk
Dodaj komentarz