Niepowszechna wiedza o braku dostępności terapii onkologicznych

Fundacja Alivia stworzyła portal Oncoindex, na który znajduje się wiedza i wskaźnik, jak leczenie nowotworów oferowane pacjentom przez polskie państwo – odbiega od gwarantowanej im prawnie terapii zgodnej z aktualną wiedzą medyczną. Obecnie przepaść i wartość wskaźnika jest ogromna – na poziomie minus 71. To poziom długu publicznego państwa, w efekcie którego co roku kilkadziesiąt tysięcy Polaków chorych onkologicznie przedwcześnie umiera i cierpi. 

Tragiczne dane

Liczba zachorowań na raka w Polsce dramatycznie rośnie i będzie rosła jeszcze szybciej, a zgodnie z danymi OECD – państwo polskie już dziś nie radzi sobie z jego leczeniem: umieralność z powodu raka w Polsce jest wyższa niż w Rosji, a skuteczność leczenia raka jelita grubego jest niższa niż w Turcji.

Raport Fundacji Alivii z marca 2017 r. pokazał, że spośród 19 analizowanych obszarów terapeutycznych, tylko w jednym chorzy byli leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, a 70 proc. leków było niedostępnych dla polskich pacjentów lub ich dostępność była sztucznie ograniczana ze względu na limity budżetowe. Co więcej, przykład wprowadzonych w lipcu standardów leczenia raka piersi pokazuje, że decyzją urzędników leczenie nadal ma być niezgodne ze współczesną wiedzą medyczną.

Polska jako jedno z ostatnich państw w Europie, nie przyjęła dokumentu określającego strategię walki z rakiem. Polscy chorzy mają prawo (zapisane w ustawie o prawach pacjenta) do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, ale nie istnieje żaden publiczny wskaźnik przestrzegania tego przepisu. Mimo, że co roku niepotrzebnie umiera kilkadziesiąt tysięcy Polaków, państwo nie monitoruje co powinno się zmienić w dostępie pacjentów onkologicznych do leków, by byli leczeni zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej i by w efekcie więcej z nich miało szansę na wyleczenie lub dłuższe życie.

Dług państwa polskiego wobec pacjentów

- Chorzy w Polsce muszą wiedzieć, czy ich prawo do leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, zapisane w ustawie o prawach pacjenta, jest realizowane – mówi Bartosz Poliński, Prezes Zarządu Fundacji Alivia. – Państwo musi z kolei wiedzieć jak bardzo leczenie, które oferuje, odbiega od współczesnej wiedzy medycznej i co powinno zmienić. Postanowiliśmy pomóc chorym w walce o realizację ich praw i o dłuższe życie, wyposażając ich w absolutnie niezbędny element – wiedzę. Dlatego Fundacja Alivia stworzyła Oncoindex - pierwszy portal wskazujący poziom dostępności terapii onkologicznych w Polsce zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Już dwukrotnie, w 2015 i 2017 roku publikowaliśmy dane dotyczące dostępności leków w Polsce, teraz stworzyliśmy jeszcze bardziej precyzyjne narzędzie, które będzie stale aktualizowane. Wartość wskaźnika można sprawdzać na stronie www.oncoindex.org – dodaje.

Co oznacza Oncoindex? Najprościej ujmując: minus 100 oznacza, że żaden lek nie jest dostępny dla żadnego pacjenta, a 0 oznacza, że każdy chory może być leczony zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Każda wartość Oncoindexu poniżej zera, skutkuje niepotrzebną śmiercią, tragediami, których wiedza medyczna pozwala uniknąć.

Analiza obejmuje 10 guzów litych oraz 10 chorób hematoonkologicznych (w ramach ośmiu wskazań), które są najczęstszymi przyczynami zgonów pacjentów onkologicznych w Polsce i odpowiadają łącznie za 70 proc. śmierci. Dane dotyczące śmiertelności i wykorzystywane w obliczeniach pochodzą z Krajowego Rejestru Nowotworów, z publicznego rejestru populacyjnego. Natomiast jako wyznacznik współczesnej wiedzy, przyjęto najnowsze standardy ESMO, czyli zalecenia terapeutyczne Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej oparte na najbardziej aktualnej wiedzy medycznej oraz badaniach naukowych. Co ważne, wskaźnik będzie na bieżąco aktualizowany (co 2-3 miesiące), by dostarczać wiedzy faktycznie zgodnej z obecnym stanem wiedzy i uwzględniać zmiany zarówno w standardach ESMO, jak i na listach refundacyjnych w Polsce. Wartość Oncoindexu na zlecenie Fundacji Alivia wylicza firma doradczo-badawcza PEX PharmaSequence.

Dziś Oncoindex w Polsce ma wartość minus 71 punktów - to znaczy, że brakuje aż 71 punktów wskaźnika, by pacjenci onkologiczni byli leczeni zgodnie z tym, na co pozwala współczesna medycyna – tak, jak gwarantuje im to polskie prawo. Ujmując te dane inaczej – analiza obszarów zbierających największe śmiertelne żniwo wśród chorych na raka w Polsce pokazuje, że stan na listopad 2018 r. jest następujący:

• tylko 17 proc. leków zalecanych w leczeniu zgodnym z aktualną wiedzą medyczną jest dostępnych dla polskich pacjentów onkologicznych;
• połowa leków zalecanych przez ESMO (50 proc.) jest całkowicie niedostępna dla chorych w Polsce;
• 1/3 leków (33 proc. ) jest refundowana, ale z ograniczeniami nie mającymi podstaw medycznych i wynikającymi wyłącznie z ograniczeń budżetowych, które w drastyczny sposób zmniejszają liczbę chorych mogących z nich korzystać w Polsce.

- Chcemy widzieć, że wartość wskaźnika zmniejsza się aż do zera, jest to bowiem jedyny zadowalający poziom Oncoindexu. Zgodnie z prawem zapisanym w ustawie o prawach pacjenta każdemu z nas się to należy. To naprawdę nie jest problem jakiejś marginalnej grupy, na raka zachoruje co czwarty z nas, dlatego wszyscy powinniśmy być tym zainteresowani – mówi Agata Polińska, wiceprezes Fundacji Alivia, która jako młoda pacjentka onkologiczna była zmuszona finansować swoje leczenie we własnym zakresie, nakładem setek tysięcy złotych.

Polska nie dogania nowych terapii

Długofalowa perspektywa analizy i stała aktualizacja wskaźnika pozwoli dodatkowo na obserwacje trendów oraz ocenę polityki lekowej państwa. Poprawiająca się wartość wskaźnika Oncoindex z marca 2017 r. (-73) do lipca 2018 r. (-68) pokazała, że dzięki konsekwentnemu udostępnianiu pacjentom nowych terapii, sytuacja w Polsce może ulec poprawie. Jednak im bardziej dostępny jest postep naukowy i aktualizacja międzynarodowych standardów tym bardziej wartość Oncoindexu w Polsce się cofa – wskaźnik na listopad br to -71. To oznacza, że medycyna w dziedzinie onkologii rozwija się coraz szybciej i daje coraz lepsze możliwości leczenia. Dramatycznie rosnąca liczba zachorowań na raka na całym świecie oraz zbliżające się „tsunami onkologiczne” sprawia, że pojawia się coraz większa liczba leków umożliwiających wyleczenie lub dłuższe przeżycie, a lekarze modyfikują schematy leczenia oparte na starszych, nie tak drogich już lekach (choć często nadal niedostępnych w Polsce).

Zmiany są konieczne

Fundacja Alivia postuluje o leczenie polskich pacjentów onkologicznych zgodnie z aktualną wiedzą medyczną oraz obowiązującym prawem, poprzez: po pierwsze wdrożenie kompleksowej, narodowej strategii walki z rakiem określającej konkretne, mierzalne cele prowadzące do redukcji śmiertelności; po drugie, niezwłoczne zapewnienie przez państwo środków finansowych umożliwiających realizację w/w strategii oraz osiągnięcie wartości Oncoindexu równej zero; po trzecie, uznanie walki z rakiem za ogólnopaństwowy, ponadpartyjny i długofalowy priorytet strategiczny państwa.

Dodatkowe informacje: www.oncoindex.org.