Codzienne cuda i światłość w ciemności. Wygraj książkę o życiu podopiecznych hospicjum

Czy opiekun dziecka z chorobą rzadką i poważną niepełnosprawnością ma prawo do szczęścia? Czy może być radosny, mieć przyjaciół, jechać na wakacje, chodzić do kina i po prostu cieszyć się życiem? Czy w codziennym zmaganiu z nieuleczalną chorobą jest w ogóle miejsce na choćby radość? O tym przeczytasz w wydanej przez Fundację Hospicyjną książce pt. „Wyjrzeć przez okno”, autorstwa Anny Kulki-Doleckiej.

Wykonują ogromną pracę na rzecz społeczeństwa, która wciąż pozostaje przez nie niezauważona. Ludzie chętnie się na nimi litują, ale mało kto chce ich słuchać. Tymczasem opiekunki i opiekunowie rodzinni pragną tego samego, co wszyscy – prawa do całego i godnego życia. Taką opiekunką jest Anna Kulka-Dolecka, która postanowiła otworzyć okno na świat podopiecznych hospicjów.

Blaski i cienie

Gdy syn autorki Paweł, miał rok, zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną – zespół Leigha. Choroba prowadzi do zamierania pnia mózgu, części układu nerwowego odpowiedzialnego za podstawowe funkcje życiowe: oddychanie, krążenie, przełykanie itp. Chłopiec sam jest w stanie poruszać tylko oczami i jednym palcem. Choroba dziecka sprawiła że cała rodzina Anny Kulki-Doleckiej musiała przeorganizować swoje życie.

Paweł, choć przebywa w domu, jest podopiecznym gdańskiego Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza. Jego rodzicom, dzięki ogromnemu zaangażowaniu i ogromnej ludzkiej życzliwości, udało się stworzyć społeczność wolontariuszy, którzy pomagają im i Pawełkowi w codziennym życiu.

Książka „Wyjrzeć przez okno” powstała z myślą o rodzinach, które stają przed podobnymi wyzwaniami. Nie jest to jednak poradnik, ale szereg historii z życia – pokazujących cienie, ale też blaski i radości, które napotykają w życiu opiekunowie osób niesamodzielnych i nieuleczalnie chorych.

Hospicjum to też życie

Sama autorka jest współpracowniczką wydawanego przez Fundację Hospicyjną kwartalnika „Hospicjum to też życie”. Jak czytamy w przedmowie do książki, jej teksty są utkane z niezgody na bycie osobą nieszczęśliwą i uwięzioną w trudach codzienności. Anna Kulka- Dolecka wprost mówi o tym, że ona i inni podopieczni hospicjów starają się, by życie ich dzieci było jak najbardziej radosne i kolorowe. Sami też nie rezygnują ze swoich pasji.

Podczas spotkania promocyjnego książki, które odbyło się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, przytoczono sytuację, gdy pewna kobieta oburzyła się na zamieszczane w mediach społecznościowych wydarzenia, przedstawiające odbywające się w hospicjum bale, pikniki, festyny, wycieczki itp. Jej zdaniem nie na tym polegać powinna praca w hospicjum, a takie eventy służą jedynie zamiataniu pod dywan temu, tego co jest najważniejsze.

- W książce opisuje hospicjum, które jest radosne, które jest zwyczajne, ale też poważne i smutne – odpowiadała na tego typu zarzuty autorka książki.

Chcemy całego życia

Poprzez swoją książkę Anna Kulka-Dolecka dołącza do coraz wyraźniejszego głosu opiekunek i opiekunów rodzinnych, którzy apelują o niezapisywanie ich za życia do grona świętych męczenników. Nie chcą litości, poklepywania po plecach czy łez wylewanych podczas zbiórek charytatywnych i emisji programów interwencyjnych. Nie chcą aureoli ani włosiennicy, ale prawa do całego życia. Do bycia smutnymi i wesołymi, do chwili prywatności, przyjaźni ale też do własnej pasji. To bardzo liczna grupa, której rola w społeczeństwie jest zdecydowanie niedoceniana.

Według danych brytyjskich, mieszkający na Wyspach opiekunowie rodzinni wykonują pracę rocznie nieodpłatną pracę, o równowartości 137 mld funtów. Tyle wynoszą roczne nakładów na opiekę zdrowotną w całej Wielkiej Brytanii.

Dlatego warto wsłuchać się w głos opiekunów, zrozumieć ich problemy i potrzeby. Lektura książki „Wyjrzeć przez okno” na pewno to ułatwi.

Książkę można nabyć w księgarni Fundacji Hospicyjnej.

Wygraj książkę w konkursie!

Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książek pt. „Wyjrzeć przez okno” z autografem autorki Anny Kulki-Doleckiej, ufundowane przez Fundację Hospicyjną. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:

1. Opisz krótko, czym jest szczęście dla opiekuna osoby nieuleczalnie chorej.
2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 20 grudnia 2018 r. włącznie.

Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę.

Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone książkami pt. „Wyjrzeć przez okno” z autografem autorki. Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu.

Więcej w regulaminie konkursu.