Codzienne cuda i światłość w ciemności. Wygraj książkę o życiu podopiecznych hospicjum
![Anna Kulka-Dolecka](/files/nowe.niepelnosprawni.pl/public/2018/anna_kulka_dolecka.jpg)
Czy opiekun dziecka z chorobą rzadką i poważną niepełnosprawnością ma prawo do szczęścia? Czy może być radosny, mieć przyjaciół, jechać na wakacje, chodzić do kina i po prostu cieszyć się życiem? Czy w codziennym zmaganiu z nieuleczalną chorobą jest w ogóle miejsce na choćby radość? O tym przeczytasz w wydanej przez Fundację Hospicyjną książce pt. „Wyjrzeć przez okno”, autorstwa Anny Kulki-Doleckiej.
Wykonują ogromną pracę na rzecz społeczeństwa, która wciąż pozostaje przez nie niezauważona. Ludzie chętnie się na nimi litują, ale mało kto chce ich słuchać. Tymczasem opiekunki i opiekunowie rodzinni pragną tego samego, co wszyscy – prawa do całego i godnego życia. Taką opiekunką jest Anna Kulka-Dolecka, która postanowiła otworzyć okno na świat podopiecznych hospicjów.
Blaski i cienie
Gdy syn autorki Paweł, miał rok, zdiagnozowano u niego rzadką chorobę genetyczną – zespół Leigha. Choroba prowadzi do zamierania pnia mózgu, części układu nerwowego odpowiedzialnego za podstawowe funkcje życiowe: oddychanie, krążenie, przełykanie itp. Chłopiec sam jest w stanie poruszać tylko oczami i jednym palcem. Choroba dziecka sprawiła że cała rodzina Anny Kulki-Doleckiej musiała przeorganizować swoje życie.
Paweł, choć przebywa w domu, jest podopiecznym gdańskiego Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza. Jego rodzicom, dzięki ogromnemu zaangażowaniu i ogromnej ludzkiej życzliwości, udało się stworzyć społeczność wolontariuszy, którzy pomagają im i Pawełkowi w codziennym życiu.
Książka „Wyjrzeć przez okno” powstała z myślą o rodzinach, które stają przed podobnymi wyzwaniami. Nie jest to jednak poradnik, ale szereg historii z życia – pokazujących cienie, ale też blaski i radości, które napotykają w życiu opiekunowie osób niesamodzielnych i nieuleczalnie chorych.
Hospicjum to też życie
Sama autorka jest współpracowniczką wydawanego przez Fundację Hospicyjną kwartalnika „Hospicjum to też życie”. Jak czytamy w przedmowie do książki, jej teksty są utkane z niezgody na bycie osobą nieszczęśliwą i uwięzioną w trudach codzienności. Anna Kulka- Dolecka wprost mówi o tym, że ona i inni podopieczni hospicjów starają się, by życie ich dzieci było jak najbardziej radosne i kolorowe. Sami też nie rezygnują ze swoich pasji.
Podczas spotkania promocyjnego książki, które odbyło się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, przytoczono sytuację, gdy pewna kobieta oburzyła się na zamieszczane w mediach społecznościowych wydarzenia, przedstawiające odbywające się w hospicjum bale, pikniki, festyny, wycieczki itp. Jej zdaniem nie na tym polegać powinna praca w hospicjum, a takie eventy służą jedynie zamiataniu pod dywan temu, tego co jest najważniejsze.
- W książce opisuje hospicjum, które jest radosne, które jest zwyczajne, ale też poważne i smutne – odpowiadała na tego typu zarzuty autorka książki.
Chcemy całego życia
Poprzez swoją książkę Anna Kulka-Dolecka dołącza do coraz wyraźniejszego głosu opiekunek i opiekunów rodzinnych, którzy apelują o niezapisywanie ich za życia do grona świętych męczenników. Nie chcą litości, poklepywania po plecach czy łez wylewanych podczas zbiórek charytatywnych i emisji programów interwencyjnych. Nie chcą aureoli ani włosiennicy, ale prawa do całego życia. Do bycia smutnymi i wesołymi, do chwili prywatności, przyjaźni ale też do własnej pasji. To bardzo liczna grupa, której rola w społeczeństwie jest zdecydowanie niedoceniana.
Według danych brytyjskich, mieszkający na Wyspach opiekunowie rodzinni wykonują pracę rocznie nieodpłatną pracę, o równowartości 137 mld funtów. Tyle wynoszą roczne nakładów na opiekę zdrowotną w całej Wielkiej Brytanii.
Dlatego warto wsłuchać się w głos opiekunów, zrozumieć ich problemy i potrzeby. Lektura książki „Wyjrzeć przez okno” na pewno to ułatwi.
Książkę można nabyć w księgarni Fundacji Hospicyjnej.
Wygraj książkę w konkursie!
Portal Niepelnosprawni.pl ma dla Czytelników dwa egzemplarze książek pt. „Wyjrzeć przez okno” z autografem autorki Anny Kulki-Doleckiej, ufundowane przez Fundację Hospicyjną. By wygrać jeden z nich, wystarczy przesłać na adres e-mail: konkursy@integracja.org:
- Opisz krótko, czym jest szczęście dla opiekuna osoby nieuleczalnie chorej.
- Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.
Konkurs trwa od momentu ogłoszenia na portalu do 20 grudnia 2018 r. włącznie.
Odpowiedzi są przyjmowane wyłącznie drogą mailową – wypowiedzi zamieszczane w komentarzach nie będą brane pod uwagę.
Najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone książkami pt. „Wyjrzeć przez okno” z autografem autorki. Lista zwycięzców zostanie opublikowana na stronie konkursu.
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
-
23 razy na podium, czyli 16. miejsce w tabeli medalowej reprezentacji Polski na igrzyskach w Paryżu
-
Karolina Pęk: od wstydliwej dziewczynki do wielkiej mistrzyni paralimpijskiej
-
Barbara Bieganowska-Zając z piątym złotem igrzysk. „To nie koniec! Jadę do Los Angeles po szósty!”
-
„Król deszczu”. Rafał Wilk z brązowym medalem igrzysk
Dodaj komentarz