Przewodnik zapalonego podróżnika

Marcin Tasarek od 17 lat choruje na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Jego pasją są podróże. Zwiedział już pół Europy i „zdobył” Wielki Mur w Chinach. Doświadczenia globtroterskie zebrał w „Przewodniku podróżnika z RZS”. Rady Marcina mogą się przydać wszystkim osobom z niepełnosprawnością. 

Reumatoidalne zapalenie stawów to choroba autoimmunologiczna charakteryzująca się przewlekłym procesem zapalnym tkanki łącznej. Efektem chronicznego zapalenia jest nieodwracalne zniszczenie stawów, które ulegają deformacji i trwałemu unieruchomieniu. - Kiedy choroba nie zostanie szybko zdiagnozowana już w ciągu roku może dojść do trwałych uszkodzeń stawów. Chorzy tracą nie tylko możliwość aktywności zawodowej, ale także zdolność samodzielnego funkcjonowania – mówi dr Katarzyna Suchoń, kierownik Poradni Reumatologicznej w Szpitalu Wojewódzkim w Opolu.

W Polsce jest ok. 400 tys. osób z RZS. Każdego roku liczba ta powiększa się o kolejnych 8-16 tys. nowo rozpoznanych przypadków. Wbrew powszechnemu mniemaniu, RZS wcale nie dotyczy wyłącznie osób starszych. Może pojawić się także u dzieci i młodzieży, a najczęściej zapadają na tę chorobę osoby w wieku 30-50 lat, czyli w okresie największej aktywności życiowej i zawodowej. 

Według badań przeprowadzonych w Instytucie Reumatologii w Warszawie ponad 80 proc. badanych chorych na RZS to osoby z niepełnosprawnością. Uczestnicy badania potwierdzili, że oprócz bólu, który towarzyszy chorobie, to właśnie ograniczenie sprawności jest dla nich największym problemem. Powolne ograniczenie pola samodzielności powoduje, że chorzy z RZS często zamykają się w domach. Wyjście poza nie, nawet na krótko, staje się dla nich ogromnym wyzwaniem.

- Kiedy jest się zbyt długo zamkniętym w czterech ścianach, pojawia się strach przed wyjściem, przed nieznanym. Pojawiają się pytania jak się odnajdziemy w nowej rzeczywistości, jak będziemy postrzegani – mówi Marcin Tasarek, 34-letni Poznaniak, który od 17 lat choruje na RZS. Choroba doprowadziła do tego, że Marcin od kilku lat porusza się na wózku, ale nie przeszkadza mu on w realizacji największej życiowej pasji – podróży.

Swoje „wypady w nieznane” Marcin Tasarek zaczynał od wycieczek do podpoznańskich miejscowości. Dziś na liście krajów, które zwiedził są już: Niemcy, Czechy, Austria, Włochy, Szwajcaria, Francja, Monako, Hiszpania, Wielka Brytania, a w 2007 r. zdobył Wielki Mur Chiński. Dokonał tego dzięki wsparciu bliskich, a także właściwej organizacji. Przyznaje jednak, że sam długo nie wierzył w to, że może na wózku odwiedzić najdalsze zakątki świata.

- Zawsze bardzo lubiłem podróżować. RZS, zwłaszcza w momentach nasilenia choroby, zaczęło bardzo ograniczać moje możliwości i, co gorsze, zapał do spełniania marzeń. Postanowiłem nie poddawać się, ale tę walkę musiałem najpierw stoczyć sam ze sobą, by pokonać wewnętrzny opór. Teraz, z perspektywy kilkuletniego doświadczenia wiem, że było warto. Pomimo choroby, nasze życie musi się toczyć dalej i dobrze, jeśli będzie jak najciekawsze. Ale ten pierwszy krok musi wykonać osoba chora lub niepełnosprawna – mówi Marcin.

Wszystkie doświadczenia z wyjazdów Marcin zebrał w „Przewodniku podróżnika z RZS”. Z tego opracowania podróżnicy z niepełnosprawnością ruchową (nie tylko w wyniku RZS) mogą dowiedzieć się m.in. na co zwrócić uwagę wybierając czas, miejsce i charakter podróży, o co zapytać lekarza prowadzącego przed wyjazdem, jakie zabrać ze sobą dokumenty, co zapakować do bagażu, jak przygotować się do podróży samolotem, pociągiem lub samochodem. Przewodnik Marcina jest też cenny źródłem informacji na temat utrudnień jakich mogą się spodziewać podróżnicy z niepełnosprawnością podczas wyjazdu za granicę. Ma też bezcenną wartość pedagogiczną – uczy jak przewidywać trudności i jak samodzielnie radzić sobie w nieprzewidzianych sytuacjach.

- Przykład Marcina pokazuje, że trzeba mieć marzenia i je realizować. Doświadczenia niepełnosprawnego podróżnika przede wszystkim inspirują i zachęcają inne osoby z ograniczeniami do wyjazdów i poznawania świata. Dla osoby chorej podróże mogą być formą psychoterapii. Wraz z poznawaniem nowych ludzi, nawiązywaniem z nimi relacji, odwiedzaniem ciekawych miejsc pojawiają się kolejne wyzwania. Dzięki temu nabieramy doświadczeń, które przydają się w codziennym życiu i co najważniejsze przywracają pewność siebie i wiarę w to, że możemy być samodzielni. Wystarczy się tylko odważyć – mówi Jolanta Grygielska, prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków. 

 
Sam Marcin potwierdza to w podsumowaniu Przewodnika:  - Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego poradnika osoby wahające się z powodu stanu zdrowia czy po prostu odczuwające lęk przed wyjściem z domu, wyjazdem – krótkim lub dłuższym, uwierzą w swoje możliwości. Stan zdrowia nie musi być barierą, jest raczej wyzwaniem, które zmusza nas do większego wysiłku, żeby osiągnąć to, czego zdrowy człowiek nie dostrzega.

Za zrealizowane marzenia, za pomysły, upór, odwagę, pasję i przełamywanie stereotypów Marcin Tasarek został uhonorowany w 2008 r. tytułem „Podróżnika Roku” i nagrodą Johnnie Walker Keep Walking Award, przyznawaną przez miesięcznik "Podróże". To jedno z najważniejszych polskich wyróżnień dla obieżyświatów amatorów.
 

Porady globtrotera z RZS w pigułce,
czyli o czym niepełnosprawny podróżnik pamiętać powinien:

1/ Jeśli nie jedziesz na wycieczkę z biurem podróży , to sam musisz wszystko zorganizować -  począwszy od wykupienia biletów na wybrany środek lokomocji, poprzez znalezienie odpowiedniego noclegu w dostosowanym pomieszczeniu, a skończywszy na oddaniu pod opiekę kota o ile takiego posiadasz. 

2/ Jeśli wybierasz się w podróż w towarzystwie sprawdźcie, czy będziecie mogli poświęcić na nią tyle samo czasu. Od towarzyszy wypadu może zależeć twoja mobilność. Lepiej więc by było, żebyś nie został nagle sam. Jeśli jedziecie większą grupą, w której są też osoby sprawne, sprawdź, czy odpowiada ci charakter podróży i planowane podczas niej atrakcje. Może się okazać, że twoja kondycja nie pozwala ci na udział w ekstremalnych zabawach.

3/ Poszukaj wśród bliskich, przyjaciół tych, którzy pomogą ci w organizacji twojego przedsięwzięcia. Ogromnie pomocne może okazać się wsparcie nawet przy robieniu zakupów przed wyjazdem lub pakowaniu bagażu. Poszukaj też stowarzyszenia, które skupia ludzi z podobną do twojej chorobą lub niepełnosprawnością. Sprawdź jak oni sobie radzą podczas podróży.

4/ Przygotuj dokładną listę wszystkich spraw, które musisz załatwić przed wyjazdem.

5/ Zbierz jak najwięcej informacji o celu swojej podróży. Jeśli jedziesz za granicę zajrzyj na stronę internetową polskiej ambasady lub konsulatu w kraju, w którym będziesz przebywał. Sprawdź koniecznie jaki panuje klimat w miejscu, do którego się udajesz. Od tego przecież zależy jaką garderobę ze sobą zabierzesz.

6/  Ubezpiecz się przed podróżą. Nigdy nie wiadomo kiedy polisa może ci się przydać – zwłaszcza, gdy masz nawracające problemy zdrowotne. Pamiętaj, że polisa wykupiona w cenie wycieczki jest podstawowym ubezpieczeniem, a dopiero polisa indywidualna pokrywa faktyczne koszty potencjalnego leczenia. Jeśli podróżujesz po krajach Unii Europejskiej zgłoś się do najbliższego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia po bezpłatną Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego.

7/ Przed wyjazdem odwiedź swojego lekarza prowadzącego, aby przepisał ci zapas leków, poinstruował jak je przyjmować jeśli w podróży zmienisz strefę czasową, a także skierował na konieczne szczepienia. Zanim wyjedziesz – sprawdź stan swoich zębów! Opieka stomatologiczna w wielu krajach jest albo droga, albo nie stoi na wysokim poziomie.

8/ Środek transportu dobierz do swojej kondycji i stanu zdrowia. Osobom z chorym kręgosłupem odradzana jest długa podróż autem lub autokarem.

9/ Dłuższe dystanse lepiej pokonywać samolotem. Jeśli zdecydujesz się na lot zgłoś się do lekarza po świadectwo medyczne (najlepiej w języku polskim i angielskim), które potwierdzi, że możesz go odbyć. W dokumencie warto też wymienić nazwisko lekarza (nazwę szpitala), który się tobą opiekuje, a także nazwy leków, które przyjmujesz. Warto, aby znalazła się w nim tez informacja o różnego rodzaju implantach, jeśli masz takie wszczepione – np. endoprotezach stawów, które mogą być wykryte w lotniskowej bramce.

10/ Przed lotem sprawdź dokładnie jakie wymagania co do rodzaju bagażu (zwłaszcza leków) stawiają linie lotnicze, z którymi polecisz.

11/ Każda linia lotnicza określa także ilu pasażerów niepełnosprawnych ruchowo może znajdować się na pokładzie podczas rejsu. Bilet na lot warto zatem rezerwować tuż po wyborze czasu wyjazdu. Jeśli poruszasz się na wózku uprzedź o tym lotniczego przewoźnika, aby udzielił ci odpowiedniej pomocy i zabezpieczył twój wózek podczas lotu.

12/ Wybierając miejsce noclegu dokładnie wypytaj, czy pokój i łazienka są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nie chodzi tylko o podstawowe informacje, np. czy pokój jest na parterze, czy prysznic ma brodzik, czy po pokoju można swobodnie poruszać się na wózku. Nie obawiaj się pytać nawet o wysokość łóżka. Jeśli będzie za niskie, to przy chorych stawach będzie ci trudno z niego wstać. 

13/ Jeśli używasz sprzętu ortopedycznego (wózka, kul, laski, gorsetu) zadbaj o ich dobry stan, aby nie zepsuły się podczas podróży. Do bagażu nie zapomnij włożyć dodatkowych akcesoriów – np. kołnierza lub poduszki pod kark, gumowych nakładek na kule, lub kluczy do złożenia wózka.

„Przewodnik podróżnika z RZS” w pełnej wersji można przeczytać lub pobrać ze strony www.rzs.pl, realizowanej w ramach kampanii „Świat w dłoniach”.