ICDefibrylatorka. Odwaga życia

Pierwszy strzał zwalił mnie z roweru na ziemię. Potem dostałam drugi, trzeci, czwarty... W sumie dziewięć. Każdy prosto w serce. Tak mój kardiowerter-defibrylator dał mu kopa, aby odnalazło swój rytm.

Kaszlące serce

Kępno. Niewielka miejscowość położona w odległości 75 km od Wrocławia. Jest rok 1986. Rodzina Piotrowskich świętuje narodziny trzeciego dziecka. Radość tym większa, że po dwóch synach na świat przyszła córeczka. Szybko staję się oczkiem w głowie. Każdy mój kaszelek jest dokładnie analizowany. Mam trzy miesiące, kiedy kolejny kaszelek nie zwiastuje zwykłej infekcji. Diagnoza brzmi: kardiomiopatia rozstrzeniowa.

Moje serce ma ściany tak cienkie, że jego lewa komora rozszerza się, słabnie, traci zdolność skutecznego pompowania krwi. „Niewydolność serca ustabilizujemy lekami” – obiecują lekarze. „A co, jeśli nie pomogą?” – dopytują rodzice.

Sercowa ruletka. Albo dożyję do 90 lat i nic mi nie będzie. Albo trzeba będzie „zamontować” mi nowe serce. Albo któregoś dnia serce nagle uzna, że pora na wieczny odpoczynek, i się zatrzyma.

Karolina, ty nie biegaj

„Karolina, ty nie skacz. Karolina, nie wolno ci się męczyć. Karolina, musisz oszczędzać serce”. Jak mantry słyszę to przez całe dzieciństwo i lata nastoletnie. Żyję z lampką w głowie, która przy każdym wysiłku zapala się na czerwono niczym krew w moim niewydolnym sercu. Buntuję się, bo zabierają mi swobodę, którą mają inne dzieci. Nie wolno mi ćwiczyć na WF-ie? To chociaż pozwólcie mi stanąć na bramce w szkolnej drużynie piłki ręcznej. Na szkolnym dyskotekach tańczę jak szalona, dopóki nie dopadnie mnie któryś z nauczycieli z upomnieniem: „Może byś już odpoczęła”.

Rodzice uważają, ale nie trzymają mnie w szklanej bańce. Chcesz kanapkę? Masz siedem lat i rączki, to sobie zrób. Popychają mnie w świat, no to sobie idę. Rok po maturze wyprowadzam się z domu do Wrocławia. Do mojego Jarka.

Trochę zepsuta żona

Mam 13 lat, a lekarze już zaczynają mnie uświadamiać, że seks, owszem, mogę uprawiać, ale ostrożnie, żeby się nie zmęczyć i nie zajść w ciążę. Bo ja tej ciąży i porodu na pewno nie przeżyję. Najlepiej, żebym dzieci w ogóle nie miała.

Tłumaczę poważnie Jarkowi, jak bardzo jestem chora, co mu w przyszłości dać mogę, a czego nie. A on na to z tym swoim uśmiechem, który mógłby rozbroić miny przeciwlotnicze: „Kocham cię, no to już trudno, jesteś troszkę «zepsuta», ale wezmę cię taką, jaka jesteś”.

„Nielegalna” ciąża

Przez 10 lat związku uważamy, żeby dzieci nie mieć.

We wrześniu 2009 r. zaczynam się leczyć na tarczycę. Endokrynolog uprzedza, że może mi się menstruacja zatrzymać.

Po pięciu miesiącach „okresowego postoju”, zaczyna mnie pobolewać dół brzucha. Ginekolożka kładzie mnie na kozetkę i robi USG dopochwowe. „No to już wiemy, dlaczego Panią brzuch boli” – śmieje się i pokazuje na ekranie… 5-miesięczny płód. Jestem w ciąży?! No dobrze, brzuszek mógł się ukryć w moich rubensowskich kształtach. Ale gdzie były poranne mdłości, lodowo-śledziowe zachcianki i huśtawki nastrojów…?

Wstrząśnięta anonsuję Jarkowi nowinę dookoła: „Powiedz swojej mamie, że zostanie babcią” – proszę. Cieszę się, bo i ja chcę tego dziecka, i Jarek jest szczęśliwy. I martwię się. Bo przecież przez 5 miesięcy ciąży, zupełnie jej nieświadoma, brałam leki nasercowe. Czy nie zaszkodziły maluchowi?

Mój kardiolog – jeszcze zanim zadążyłam wejść do gabinetu – dostrzega wybrzuszenie w sukience. „Widzę, że mamy problem” – mówi surowo. Ja żadnego problemu nie widzę. Położnik stwierdza, że płód jest zdrowy, rozwija się prawidłowo i że „damy radę urodzić”. Tylko kardiolog krzyczy, że jestem nieodpowiedzialna i wypisuje skierowanie na zabieg przerwania ciąży. Wstaję, drę papierek, trzaskam drzwiami i znajduję innego lekarza.

Jagodowa kinder-niespodzianka

Termin porodu to 23 czerwca 2010 r., ale położnik dla bezpieczeństwa chce mnie już 10 maja położyć na oddział patologii ciąży. Plan bierze w łeb, bo dziecko pcha się na świat na początku maja. Kiedy skarżę się na ból, Jarek bierze zegarek i zaczyna liczyć skurcze. Bo może to te przepowiadające…? Płonne nadzieje.

Zaczyna się regularna akcja porodowa. Jarek pakuje mnie do auta i zawozi do najbliższego szpitala. A tam bez pytania podają mi oksytocynę. To taki specyfik, który wprawdzie spowalnia poród, ale za to przyśpiesza pracę serca. Moje serce pozbawione przez dwa miesiące leków zaczyna walić jak szalone. Wzywają kardiologa dopiero wtedy, gdy jestem niewydolna krążeniowo i zaczynam puchnąć. Ten zarządza natychmiastową cesarkę i każe mi… pożegnać się z mężem.

4 maja o 11.30 dostaję znieczulenie i odpływam.

O 11.45 na świat przychodzi Jagoda.

Budzę się o 13.30. To, że urodziłam dziecko i żyję, dociera do mnie po kilku godzinach.

Karolina na baterie

„Za dwa tygodnie wszczepimy ci kardiowerter-defibrylator” – mówi mój nowy kardiolog.

Jest 2012 r. Jagoda chowa się zdrowo z idealnie bijącym sercem. Moje jeszcze nie zatrzymało się ani na chwilę, ale lekarz boi się, że to niebawem nastąpi.

W szpitalu rozcinają mi skórę nad lewym obojczykiem i do kieszonki mięśniowej wkładają urządzenie tylko trochę większe od pudełka zapałek. Aparat ma elektrody podłączone do serca. Kardiowerter-defibrylator (ICD) zadanie ma takie: ciągłe monitorowanie rytmu serca, wykrywanie arytmii, a gdy do niej dojdzie, uruchomienie procedury przywracającej prawidłowy rytm. Ta procedura to po prostu pobudzanie serca impulsami elektrycznymi. Impulsy to potocznie: starzały; ich nasilenie i liczba różnią się zależnie od rodzaju arytmii. ICD to taki defibrylator, ale wewnętrzny. Monitoruje serce, aby się nagle nie zatrzymało. Moje życie zależy od wiedzy i umiejętności lekarza, który na specjalnym zewnętrznym programatorze, co 3–4 miesiące ustawia leki nasercowe i parametry urządzenia. A jeśli się pomyli…?

Cisza po elektrycznej burzy

Kiedy ICD dobrze odczyta arytmię i celuje w serce impulsami, są to tzw. wyładowania adekwatne (prawidłowe). Chronią mnie przed nagłą śmiercią sercową. Ale zdarzają się też wyładowania nieadekwatne. Dochodzi do nich, kiedy kardiowerter-defibrylator błędnie zinterpretuje pracę serca i niepotrzebnie je doładuje. Na jednym strzale zwykle się nie kończy.

Mój „pierwszy raz” był w 2014 r. Dostałam od razu 6 strzałów. Podczas miłej pogawędki z przyjaciółmi w pubie. Rok później przeżyłam „burzę elektryczną”. Przy pierwszym strzale spadłam z roweru. Potem było kolejnych 8. Co się wtedy czuje? Uszy rozsadza przeraźliwy pisk i szum, a klatkę piersiową ogromny ból. Jakby ktoś walnął cię młotem w piersi. Leżysz bez sił i nie możesz nic zrobić. Nawet sięgnąć po telefon, żeby zadzwonić, bo aparat cię kopnie. I nikt nie może cię dotykać, bo prąd też go walnie. Pamiętam, że resztką sił wzywałam wtedy pomocy, machałam do przejeżdżających samochodów. Żaden się nie zatrzymał. Po 30 minutach znaleźli mnie jacyś młodzi ludzie i wezwali pogotowie. Moje serce zaczęło bić normalnie dopiero po 18 godzinach.

„Burza” skończyła się dla mnie zespołem stresu pourazowego. Przez pół roku nie wychodziłam z domu ze strachu, że kardiowerter znowu mnie „postrzeli”. Napady lęku czasem jeszcze nadchodzą – w tłumie, przy głośnej muzyce, na otwartych przestrzeniach i w zamkniętych pomieszczeniach.

Daleko od bramki

Z ICD żyje się tak z jak kardiomiopatią, czyli ostrożnie. Najważniejsze – to unikać wszelkich stref działania pola magnetycznego. A zatem przez bramki antykradzieżowe w sklepach prawie przebiegam, a te na lotniskach mijam bokiem. Żaden celnik nie śmie nawet przejechać po mnie wykrywaczem metalu. Nie dotknę urządzenia elektrycznego, zanim nie sprawdzę, czy jego kabel jest cały, a gniazdko ma uziemienie. Telefon komórkowy, smartfon trzymam zawsze z prawej strony, bo po lewej mam kardiowerter. Nie uprawiam sportów kontaktowych, żeby ktoś mi nie rozwalił mojej „puszki”. Nie koszę trawników kosiarką, żeby aparat nie odczytał jej drgań jak nierównej pracy serca. I każdego dnia wsłuchuję się w to swoje serce, czy uderza miarowo, oraz łykam po 6 tabletek potasu, tego na receptę. Bo niedobór potasu wywołuje migotanie przedsionków, a migotanie uruchamia kardiowerter do strzału. W portfelu noszę zaświadczenie od kardiologa. A moja kilkuletnia córka wie, jak się wzywa pogotowie – że trzeba powiedzieć: „Mama ma kardiowerter i właśnie ma „wyładowania”.

Grupowe bicie serc

Przyznaję – razem z kardiowerterem dostałam książeczkę o tym, jak się z nim żyje na co dzień. Przyznaję – rzadko do niej zaglądałam. Byłam pewna tego, że skoro mam to urządzenie, to już nic mi nie grozi. Musiałam dostać przez 5 lat 27 strzałów, aby nabrać wobec niego pokory i zrozumieć, że muszę o tę „puszkę” dbać tak jak o swoje serce.

Zaczęłam szukać podobnych do siebie ludzi. Na grupie wsparcia na Facebooku, którą utworzyłam 5 lat temu, jest ponad 800 osób. Właśnie zakładamy pierwsze w Polsce stowarzyszenie osób z urządzeniami kardiologicznymi – ICDefibrylatorzy. 10 osób z naszej grupy nie będzie świętować tego wydarzenia. Ich serca się zatrzymały... nie doczekały przeszczepu. Ja nie złożyłam papierów o przeszczep. Moje serce jak na razie jest dobrze ustawione.