Milczący czy uciszeni? Gorzkie słowa o reprezentacji osób z niepełnosprawnością

Brak dostępu do informacji i reprezentacji środowiska osób z niepełnosprawnością – tym tematom był poświęcony Mazowiecki Konwent Osób z Niepełnosprawnościami, który odbył się 12 października w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie.

- Zdaje się, że osoby z niepełnosprawnościami najlepiej wiedzą, jakie są ich potrzeby i jak powinny być one zaspokajane – tymi słowami Krzysztof Kotyniewicz, prezes Polskiego Związku Głuchych, rozpoczął Mazowiecki Konwent. – Jednak od dawna dzieje się tak, że głos w ich imieniu zabierają osoby bez niepełnosprawności, które uważają, że znają się na tej tematyce. To może być prawda, choć to sytuacja, jakby o kobietach mówili mężczyźni. Dlaczego zatem my sami nie zaczniemy mówić o naszych sprawach? – pytał prezes Kotyniewicz.

Co pokazał protest?

Brak wyraźnego, wspólnego głosu środowiska osób z niepełnosprawnością był widoczny zwłaszcza w czasie protestu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin wiosną 2018 roku w sejmie.

- Temat Konwentu wziął się z frustracji tym, co działo się pół roku temu w sejmie i tuż po tych wydarzeniach – wyjaśniał Jacek Zadrożny, niewidomy specjalista od dostępności. – Nagle okazało się, że nie ma silnej reprezentacji osób niepełnosprawnych, a przez to rząd może wybierać do dyskusji kogo chce, czyli: kto mu bardziej pasuje – powiedział.

Organizatorzy Konwentu wspomnieli o paradoksie: z jednej strony w Polsce działa wiele organizacji pozarządowych, zajmujących się osobami z niepełnosprawnością. Powstały też Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych (PFON) i Koalicja na Rzecz osób z Niepełnosprawnością, czyli tzw. organizacje parasolowe, które miały być głosem całej grupy osób z niepełnosprawnością w debacie publicznej. W praktyce jednak, poza pojedynczymi wydarzeniami, głos tych organizacji słychać jedynie… w samym środowisku.

Od lewej: Jacek Zadrożny, Polski Związek Głuchych; dr Krzysztof Kurowski, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Krzysztof Kotyniewicz, prezes Polskiego Związku Głuchych

Mniejszość milcząca czy skazana na milczenie?

Osoby z niepełnosprawnością stanowią mniejszość w samych ciałach doradczych, zajmujących się różnymi rodzajami niepełnosprawności – w Radzie Języka Migowego, Radzie Konsultacyjnej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, natomiast ani jedna osoba z niepełnosprawnością nie zasiada w Radzie Nadzorczej Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

- Poza tym, jak sobie przypominam, Pełnomocnikiem ds. Osób Niepełnosprawnych nigdy nie była osoba niepełnosprawna. Tymczasem na przykład głową w amerykańskiej instytucji rządowej, zajmującej się dostępnością Access Board jest mężczyzna na wózku – zwrócił uwagę Jacek Zadrożny.

Jedną z głównych przyczyn braku silnej reprezentacji środowiska osób niepełnosprawnych jest struktura polskich organizacji pozarządowych, które ze względu na model finansowania – w dużej mierze są nakierowane nie tyle na reprezentację, co na świadczenie usług osobom z niepełnosprawnością.

Rzeczników brak, są sami usługodawcy

- Powinniśmy zastanowić się, w czym leży słabość tej reprezentacji, skoro mamy dużą siatkę organizacji - co było widać choćby podczas protestów – proponowała Katarzyna Roszewska, prawniczka i matka dziecka z niepełnosprawnością. – Mamy w Polsce wiele organizacji, które powstały z misji, ale z czasem przeszła ona na dalszy plan, choćby dlatego, że powstała potrzeba zapewnienia etatów, opłacania czynszu. W takim wypadku organizacje zaczynają pracować albo dla siebie albo dla odbiorców swoich usług. Tymczasem brakuje organizacji rzeczniczych, które nie świadczyłyby żadnych usług, ale byłyby głosem środowiska – podkreśliła Katarzyna Roszewska.

Brak reprezentacji i słyszalnego głosu osób z niepełnosprawnością wynika m.in. z odcięcia wielu osób z niepełnosprawnością od informacji. Osoby niewidome, głuche lub z niepełnosprawnością intelektualną często nie mają dostępu zarówno do kultury, jak i wiedzy na temat swoich praw i możliwości ich realizacji.

Dr Monika Zima-Parjaszewska z Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną przedstawia książkę z tekstami łatwymi do czytania

Oddzieleni od informacji

- Mówi się, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą być samodzielne: pójść do pracy, założyć rodzinę, załatwić sprawy w urzędzie, ale to nie do końca prawda - bo nie mają dostępu do informacji – podała przykład dr Monika Zima-Parjaszewska z Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI).
Jednym ze sposobów na udostępnienie wiedzy na temat własnych praw osobom z niepełnoprawnością intelektualną jest tworzenie tekstów łatwych do czytania (ang. „Easy to read”). W Polsce zajmuje się tym tylko jedna organizacja – PSONI.

Problem odcięcia od istotnych wiadomości dotyczy też osób niesłyszących, którym nie jest zagwarantowana usługa tłumacza polskiego języka migowego.
Jak podała Małgorzata Talipska, przewodnicząca polskiej Rady Języka Migowego, w ciągu ostatnich trzech lat zaledwie dwóm osobom głuchym udało się pozyskać dofinansowanie tłumacza języka migowego z Warszawskiego Centrum Pomocy Rodzinie. Poza tym osoby niesłyszące narzekają na brak tłumaczeń programów w środkach masowego przekazu. Podobny problem dotyczy osób niewidomych, które muszą zmagać się z niedostępnością połowy stron internetowych, należących do instytucji publicznych. 

Bierni z przymusu

Brak dostępu do informacji, a co za tym idzie – usług świadczonych przez instytucje publiczne przekłada się na bierność osób z niepełnosprawnością. Najlepszym tego odzwierciedleniem jest liczba osób z niepełnosprawnością zarejestrowanych w urzędach pracy – to zaledwie 110 tys. osób. Tymczasem według szacunków tych osób powinno być nawet 1,6 mln.

Konkluzje z wystąpień prelegentów i głosów uczestników podczas Mazowieckiego Konwentu będą służyć jako materiał do dyskusji podczas IV kongresu Osób z Niepełnosprawnością, który odbędzie się już 25 października w Warszawie.