Autyzm. Ani dar, ani choroba

- Autyzm nie jest ani cudownym darem, ani przerażającą chorobą – tłumaczy w wywiadzie dr Olga Bogdashina, współzałożycielka Międzynarodowego Instytutu Autyzmu, uznana badaczka, ale też matka dwójki dorosłych już dzieci ze stanami ze spektrum autyzmu.

Mateusz Różański: O autyzmie chyba więcej się mówi, niż wie. Niewielka jest zwłaszcza wiedza o tym, jak naprawdę funkcjonują umysły osób z autyzmem.

Dr Olga Bogdashina: Główna różnica między osobami z autyzmem i resztą społeczeństwa związana jest z postrzeganiem zmysłowym. U osób ze spektrum autyzmu (ASD) zmysły pracują inaczej, przez co osoby te inaczej postrzegają świat, inaczej też myślą. Jednocześnie ogromnym błędem jest opinia, że wszystkie osoby z autyzmem myślą tak samo. Każda z nich ma swój odrębny sposób postrzegania świata. Dla jednych dominujące mogą być bodźce wizualne. Takie osoby myślą obrazami – jak choćby Temple Grandin (badaczka i samorzeczniczka z autyzmem, od lat zajmująca się popularyzacją wiedzy na jego temat – przyp. red.). Inne, jak pisarka Donna Williams lub mój syn, mogą mieć deficyty w postrzeganiu wzrokowym. Mój syn na przykład postrzega świat głównie za pomocą dźwięków. Dla innych najważniejsze mogą być bodźce dotykowe, zapachowe etc. I one myślą za pomocą faktur lub zapachów. Łączy je to, że ich postrzeganie świata bardzo mocno oparte jest na pracy któregoś ze zmysłów. Są też osoby z autyzmem, które myślą słowami w sposób podobny do tego, jak robią to osoby nieautystyczne. Podobny, ale nie identyczny. Na przykład osoby ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera używają języka w sposób dosłowny, tworzą swoje połączenia między różnymi słowami i mają swoistą logikę języka. To może być trudne do zrozumienia dla osób nieautystycznych, które wprawdzie posługują się tym samym językiem, ale odbierają go w inny sposób.

To jak w tym dowcipie. Jaka są pańskie wady? Wszystko odbieram bardzo dosłownie. Może pan to wyjaśnić? Mogę.

Jest wiele rzeczy, których trzeba dowiedzieć się o autyzmie, by móc właściwie wspierać osoby z ASD. To trochę tak, jak z językami. Ja na przykład nie znam polskiego i nie umiem się w tym języku porozumiewać. Tak samo jest z czymś, co możemy nazwać „językiem autystycznym”, którego trzeba się po prostu nauczyć.

Jak wykorzystać tę wiedzę do tego, by pomóc osobom z autyzmem włączyć się do społeczeństwa?

Mogę to wyjaśnić następująco. Ja nie mam poczucia kierunku i potrafię się zgubić dosłownie wszędzie, nie potrafię też rozpoznawać miejsc. Przez to co i rusz mój mąż musi mi pomagać. Bez niego byłabym dosłownie zgubiona. Osoba z takim deficytem jak mój po prostu potrzebuje czasem czyjejś pomocy, by dostać się z punktu A do punktu B. Podobnie jest z osobami z prozopagnozją, które nie rozpoznają ludzkich twarzy. By im pomóc funkcjonować w społeczeństwie, trzeba znać ich specyficzne potrzeby. Tak samo jest z osobami z autyzmem. Dla niektórych z nich bardzo nieprzyjemny jest dźwięk gwizdania. Wiele ludzi gwiżdże, gdy są weseli. Tymczasem dla części osób z autyzmem jest to dosłownie fizyczny ból. Dlatego trzeba rozmawiać z osobami z autyzmem, pytać je o to, co stanowi dla nich problem. Oczywiście mam tu na myśli te, które posługują się mową. W wypadku tych niemówiących trzeba być kimś na kształt detektywa i zbadać ich profil sensoryczny. Dopiero wtedy możemy mówić o jakimkolwiek włączaniu. Podam Panu przykład. Pracowałam kiedyś z wysoko funkcjonujacym nastolatkiem z autyzmem. Był wybitnie zdolny. Ale gdy trafił do szkoły powszechnej, jego wyniki pogorszyły się. Dlaczego? Ponieważ był otoczony przez ponad tysiąc innych uczniów. Dla niego było tam za dużo ludzi i zbyt wiele chaosu. Inny uczeń, wybitny umysł ścisły, większość czasu w szkole spędzał w... toalecie. Tylko tam było wystarczająco spokojnie. Takich sytuacji mogłabym przytaczać wiele. Dlatego włączanie nie polega jedynie na umieszczeniu danego człowieka w danym miejscu, ale też na stworzeniu optymalnych dla niego warunków.

W jaki sposób znaleźć równowagę między z jednej strony włączaniem osób z autyzmem do społeczeństwa, a z drugiej – tworzeniem dla nich przyjaznego środowiska?

Z mojego punktu widzenia potrzebna jest praca z otoczeniem. Trzeba na przykład wyedukować uczniów i nauczycieli, na czym polega autyzm, opowiedzieć o tym, dlaczego dana osoba nie cierpi hałasu i dlaczego w klasie może być dla niej zbyt głośno. Jednocześnie trzeba zachęcić dzieci do tego, by nie bały się po prostu kolegować z uczniami z autyzmem. Taką samą pracę trzeba wykonać z rodzicami, sąsiadami. Nie chodzi tylko o pracę z samymi osobami z autyzmem, ale też tymi, które żyją dookoła niej. Potrzebujemy, by społeczeństwo przyjęło do wiadomości istnienie autyzmu i to, na czym on polega. Trzeba jednak zacząć od pracy z nauczycielami, specjalistami, rodzicami...

W te wakacje głośna była w naszym kraju sprawa dwójki uczniów z autyzmem, którzy zostali usunięci z prywatnej szkoły, gdyż rodzice innych uczniów nie chcieli, by ich dzieci uczyły się z dziećmi z autyzmem.

O tym właśnie mówię. By uniknąć takich sytuacji, trzeba przekazać wiedzę na temat autyzmu uczniom danej szkoły i ich rodzicom, jeszcze zanim w jej murach pojawi się dziecko z autyzmem. Trzeba zorganizować spotkanie, zaprosić na nie dzieci, rodziców, grono pedagogiczne i opowiedzieć im wszystkim o tym, czym jest autyzm, w pozytywny sposób. Sprawić, by odważyli się zaakceptować takie dziecko. Takie rozwiązanie naprawdę działa. Sama znam rodziców, którzy mówili: „nie chcemy dzieci z autyzmem w naszej szkole”.

Na temat autyzmu krąży wiele stereotypów – postrzega się go jako straszną i groźną chorobę.

Nie przejmowałabym się tym szczególnie. To jest taka sinusoida. Kiedyś w Wielkiej Brytanii mówiono, że autyzm jest straszny, jak śmierć w rodzinie, jak rak. Teraz mówi się, że autyzm jest cudowny, że to supermoc, dar. Takie przeskoczenie ze skrajnie negatywnego do skrajnie pozytywnego postrzegania. To jest całkowicie niewłaściwe. Powinniśmy podchodzić do autyzmu bez wyraźnego nastawienia. Wiążą się z nim przecież zarówno dobre, jak i złe rzeczy. Nie możemy powiedzieć, że autyzm jest cudowny, bo wiążą się z nim poważne problemy. Nie możemy też jednak powiedzieć, że jest zły, bo mogą z niego wyniknąć rzeczy cudowne. Jeśli będziemy tak podchodzić do autyzmu, może nastąpić realna zmiana. Wiem, że wiele osób z autyzmem postrzega go właśnie jako supermoc i obraża się, gdy mówi się o nim jako czymś negatywnym. Z drugiej strony, co mają w takiej sytuacji powiedzieć rodzice dziecka, które godzinami uderza głową w ścianę, gdy mówi się im, że autyzm jest cudownym darem? Mój syn z autyzmem jest cudowny, ale ma też ogromne problemy. Autyzm to coś neutralnego. Przed naszą rozmową użył Pan sformułowania „neurotypowy”. Ja bardzo nie zgadzam się z tym określeniem. Proszę mi wskazać kogoś, kto jest całkowicie typowy i nie ma żadnych problemów. Taka osoba nie istnieje! Wszyscy się różnimy. Dlatego musimy wszyscy uczyć się o sobie nawzajem. Jeśli będziemy działać w taki sposób, świat stanie się bardziej przyjazny dla wszystkich: osób z autyzmem, z zespołem Downa czy tych, których nazywa Pan neurotypowymi.

Póki co, gdy wpisze się w internetową wyszukiwarkę słowo „autyzm”, wyskakują naprawdę przerażające historie.

Wiem, o co Panu chodzi. Sama tego doświadczam. Mój syn ma 30 lat. Nie jest on co prawda bardzo głęboko niesamodzielny, ale 24 godziny na dobę ktoś musi nad nim czuwać. Dlatego ja robię wszystko, by w momencie, gdy mnie zabraknie, znalazło się dla niego miejsce w społeczeństwie i ludzie, którzy go zaakceptują. Po to właśnie staram się edukować innych na temat autyzmu. Sama znam przerażające historie dorosłych osób z autyzmem, najczęściej niemówiących, nad którymi znęcano się w tzw. instytucjach opiekuńczych. Proszę mi wybaczyć ten wtręt, ale to dla mnie bardzo osobista sprawa.

Właśnie dlatego musimy sprawić, by autyzm, ale też inne niepełnosprawności, stały się czymś normalnym i akceptowanym społecznie.

„Normalnym” to złe słowo. Chodzi mi raczej o to, byśmy postrzegali inność jako coś, z czym wiążą się poważne problemy, ale też to, co może dać światu coś cudownego. Zacznijmy radzić sobie z problemami i zamieńmy je w naszą mocną stronę. Potrzebne jest takie podwójne spojrzenie. Tylko dzięki niemu będziemy mogli budować otwarte społeczeństwo.

Dr Olga Bogdashina na co dzień mieszka i pracuje w Wielkiej Brytanii. Polskę odwiedziła podczas odbywającej się w dniach 27-29 września 2018 r. Miedzynarodowej Konferencji „Focus on autism”, zorganizowanej przez Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie i Fundację Wspólnota Nadziei.