Akromegalia: skorzystaj z infolinii i dowiedz się, jak rozpoznać chorobę

Uczucie zmęczenia, bóle głowy, kości i stawów, problemy z koncentracją, obfite pocenie czy obniżone libido, to tylko niektóre symptomy, które obok widocznych zmian w wyglądzie zewnętrznym mogą sugerować pojawienie się akromegalii. Tymczasem postawienie właściwej diagnozy trwa w Polsce średnio 10 lat. O tym, dlaczego tak się dzieje, w ramach akcji edukacyjnej „Akromegalia – zwróć uwagę” mówią pacjenci i eksperci. Dodatkowo w każdą pierwszą środę miesiąca w godz. 16-19 działa infolinia dot. tej choroby.

„Nikt nie podejrzewał...”

Zanim Konrad i Andrzej dowiedzieli się, że chorują na akromegalię, upłynęło wiele czasu. O chorobie, z którą przyszło im się zmierzyć, nie wiedzieli nic, a dolegliwości, jakie się pojawiały, nie nasuwały podejrzeń, że przyczyną może być guz, wydzielający hormon wzrostu.

- Byłem zmęczony nawet po przebudzeniu. Pociłem się niezależnie od wysiłku fizycznego. Mój głos się zmienił, doszły problemy z mową, miałem wrażenie, że mój język nie mieści się w żuchwie, a towarzyszące mi niemal każdej nocy chrapanie, było tak uciążliwe, że przechodziło w bezdech – wylicza Andrzej. – Jednak najbardziej niepokojącym mnie objawem, był skroniowy ubytek pola widzenia. Od tego właściwie wszystko się zaczęło – problemy ze wzrokiem, wizyta u okulisty. W końcu lekarz zasugerował, że przyczyną moich problemów może być gruczolak przysadki. Potwierdziło to badanie rezonansem magnetycznym.

Badanie rezonansem magnetycznym pozwoliło wykryć chorobę także u Konrada, który podobnie jak Andrzej, przyczyny swojego stanu doszukiwał się zupełnie gdzie indziej.

- Nikt nie podejrzewał, że może chodzić o guza. Jednak dobre wyniki badań przeczyły mojemu złemu samopoczuciu – mówi konrad. – Zanim postawiono diagnozę, wielokrotnie wykonywałem badanie USG, wiele razy usłyszałem wówczas, że moje narządy są większe niż u przeciętnego człowieka, ale tłumaczono to moją dużą posturą. Dodatkowo towarzyszyło mi notoryczne zmęczenie, rozdrażnienie, problemy z koncentracją, ale w żaden sposób nie wiązałem tego z chorobą, myślałem, że mi się nic nie chce, że jestem leniwy – dodaje.

Objawy choroby

Akromegalia to rzadka choroba, którą wywołuje nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu. Zbyt duże stężenie tego hormonu wpływa zarówno na narządy wewnętrzne chorych, jak i zmiany w ich wyglądzie - zaostrzają się im rysy twarzy, powiększają stopy, ręce, uszy i nos. Dlaczego więc mimo tak charakterystycznych objawów choroba wciąż wykrywana jest bardzo późno?

- Dzieje się tak, ponieważ proces zmian, jakie zachodzą u osoby z akromegalią, jest bardzo powolny i może trwać latami. Chorzy mogą nawet zauważać, że dochodzi u nich do przerostu żuchwy, stóp, dłoni, nosa, uszu, czy języka, ale i tak nie szukają przyczyny w chorobie, a uznają to za proces starzenia się bądź efekt wieloletnich treningów sportowych. Poza zmianami w wyglądzie, symptomy akromegalii są bardzo niespecyficzne, a sami pacjenci często je bagatelizują.  W tym czasie u nieświadomych rozwoju choroby pacjentów dochodzi m.in. do nieodwracalnego i groźnego w skutkach przerostu narządów wewnętrznych – wyjaśnia prof. Marek Ruchała, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.

Eksperci apelują, że mylenie objawów akromegalii z innymi dolegliwościami jest wśród chorych powszechną praktyką, tymczasem nieleczona, zaniedbana akromegalia może skrócić życie nawet o 10 lat. Na co więc zwrócić uwagę?

- Nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu, prowadzi do wielu powikłań. Poza typową różnicą w wyglądzie fizycznym, chorym często dokucza zmęczenie, osłabienie, bóle głowy, bóle kości i stawów czy nadmierna potliwość, a u niektórych chorych występują polipy jelita grubego. Pacjenci cierpią także na zespół cieśni nadgarstka, choroby serca, nadciśnienie, zaburzenia oddechowe, w tym bezdech senny. Zmienia się także barwa ich głosu. Z czasem może pojawić się u nich cukrzyca czy ograniczenie pola widzenia, a także obniżone libido, a u kobiet zaburzenia miesiączkowania – mówi prof. Marek Ruchała.

Co po diagnozie?

Po właściwym rozpoznaniu choroby, najważniejsze jest wdrożenie odpowiedniego leczenia - im szybciej, tym większe szansa na powrót do zdrowia i zahamowanie rozwoju powikłań. Podstawową metodą leczenia jest operacyjne usunięcie guza, jednak gdy jest on zbyt duży jego całkowite usunięcie nie jest możliwe. Wówczas konieczna staje się farmakoterapia. Podstawę leczenia farmakologicznego stanowią analogi somatostatyny, które obniżają stężenie hormonu wzrostu i zmniejszają objętość guza.

- Jestem przykładem na to, że dzięki lekom z akromegalią można żyć całkiem zwyczajnie. Owszem, co kilka tygodniu muszę pojawiać się w szpitalu na zastrzyk, co jest pewną niedogodnością, ale nareszcie mogę powiedzieć, że czuje się dobrze, a moje hormony się stabilizują. Potwierdzają to także wyniki moich badań – mówi Konrad.

Infolinia

Leczeniem pacjentów z akromegalią zajmują się głównie endokrynolodzy. W ramach akcji edukacyjnej „Akromegalia – zwróć uwagę” pod numerem 797 140 190 lekarz endokrynolog udziela informacji na temat objawów, diagnostyki i możliwości leczenia akromegalii w Polsce. Infolinia jest czynna w każdą pierwszą środę miesiąca w godzinach 16:00 – 19:00. 

Najbliższy termin konsultacji – ŚRODA, 5 WRZEŚNIA 2018, GODZ. 16:00 – 19:00

Więcej informacji na temat akromegalii można znaleźć na stronie Akromegalia.pl oraz profilu Stowarzyszenia na Facebooku.