Miłość, która zwycięża strach

Jak znieść po schodach dziecko z niepełnosprawnością mając tylko jedną rękę? Co zrobić, gdy mąż odpuścił sobie małżeństwo po diagnozie córki? Jak opiekować się dwoma synami z poważną niepełnosprawnością jednocześnie? Jak zorganizować zbiórkę pieniędzy na turnus rehabilitacyjny? W jaki sposób pomóc córce przejść operacje mózgu? Tego musiały nauczyć się bohaterki książki pt. „Żeby umarło przede mną”, autorstwa dziennikarza współpracującego z Integracją, Jacka Hołuba. Książka ukaże się już w czwartek, 16 sierpnia, nakładem wydawnictwa Czarne.

„Żeby umarło przede mną” – to bodaj najsmutniejsze i najcięższe do wypowiedzenia słowa, jakie może wyobrazić sobie matka. Niestety, to myśl, która często towarzyszy rodzicom dzieci z niepełnosprawnością. Przychodzą do głowy podczas kolejnej nieprzespanej nocy; niekończącego się oczekiwania na szpitalnym korytarzu; chwili słabości, gdy cały autobus z politowaniem patrzy się na dziecko; kłótni z partnerem, którego widocznie przerasta niepełnosprawność dziecka. Jednocześnie matka dziecka z niepełnosprawnością nie ma czasu na zastanawianie się nad przyszłością. Dla swojego dziecka musi być tu i teraz. Nikt nie da jej zwolnienia lekarskiego, żadna komisja nie przyzna urlopu. Czasem pomogą bliscy, czasem można zapłacić komuś za pomoc, ale i tak w ostatecznym rozrachunku – jest tylko matka i dziecko.

Gdy zmienia się całe życie

Książka Jacka Hołuba pozwala wejrzeć w rzeczywistość. Bez sensacji znanej z programów interwencyjnych, ale i bez lukrowania. Autor oddaje głos z różnymi biografiami matkom, które mówią o swoim codziennym życiu, o swoich strachach, małych radościach i nadziejach. Te kobiety łączy to, że w pewnym momencie musiały podjąć wyzwanie, jakim jest poważna niepełnosprawność dziecka. Nagle praca, udane życie z partnerem lub mężem, życie towarzyskie – wszystko przestawało się liczyć. Lekturę ulubionych książek trzeba było zamienić na nocne poszukiwania informacji na temat choroby swojego dziecka w Internecie, a spotkania z przyjaciółmi – na kolejne wizyty w klinikach i „pielgrzymki” do specjalistów.

Dzięki książce Jacka Hołuba, towarzyszymy matkom w dramatycznym momencie diagnozy, podczas procesu oswajania się z niepełnosprawnością ich pociech czy kolejnych trudnych momentów – łącznie ze śmiercią dziecka, ale też w małych chwilach radości, jaką daje każdy drobny sukces podczas rehabilitacji, wspólna zabawa lub usłyszane po wielu latach walki słowo „mama”.

Ta straszna samotność

Niestety, w tych codziennych zmaganiach matki dzieci z niepełnosprawnością często nie mogą liczyć na zbyt wielu sojuszników. Przyjaciele okazują się zbyt zajęci, a dziadkowie wolą towarzystwo pełnosprawnych wnuków. Także mężczyźni czasem nawalają i rejterują, zostawiając jeszcze do niedawna ukochaną kobietę – całkiem samą z dzieckiem i piętrzącymi się problemami. Owszem, w książce są też pozytywne przykłady „całych” rodzin, jednak nie każdy facet ma tyle odwagi i siły, by podołać byciu ojcem dziecka z niepełnosprawnością. Matka nie ma takiego wyboru. To ona jedna i jedyna pozostaje na stałe ze swoim dzieckiem.

Samotność i konieczność radzenia sobie samej za wszelką cenę jest głównym wątkiem, stale przewijającym się przez całą książkę. Jej bohaterki wielokrotnie mówią o tym, że chciałyby opieki wytchnieniowej, domów dziennego pobytu i jakiegokolwiek wsparcia instytucjonalnego innego niż przepełnione i budzące przerażenie Domy Pomocy Społecznej. Chciałyby też, żeby rządowe programy działały tak, jak należy, żeby służba zdrowia umiała właściwie zadbać o ich dzieci. Jednak największym ich pragnieniem jest to, by móc nie bać się o przyszłość i to, co stanie się kiedyś z ich dziećmi. Kiedyś to znaczy, gdy matek już zabraknie.

W pewnym momencie jedna z bohaterek mówi wprost, że matki dzieci z niepełnosprawnością są w naszym kraju pozostawione same sobie. To chyba najlepsze podsumowanie całej książki.

Realizm zamiast laurki

Żadna z opisanych w książce kobiet nie jest ani świętą, ani bohaterką, ani też męczennicą. Z ust jednej bohaterek padają słowa: „Nie udawajmy, że wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci to święte Matki Teresy”. Autor nie ubiera ich więc ani we włosienice, ani nie próbuje na siłę wciskać aureoli na głowę. Zamiast tego Jacek Hołub woli brutalny czasem realizm. Jest to największa wartość tej książki, bo nie zostawia ona czytelnika z gotowymi już tezami, ale zmusza go do samodzielnej refleksji.

Podczas ostatniego Kongresu Kobiet padła propozycja, by zorganizować akcję nazwaną przez jedną z uczestniczek „niepełnosprawnościowym MeToo”. Osoby z niepełnosprawnością oraz ich bliscy mieliby dzielić się swoimi świadectwami w mediach społecznościowych. Mówić swoim głosem o swoich problemach i doświadczeniach. Bez wątpienia książki takie, jak właśnie „Żeby umarło przede mną”, są przykładem jak powinno się światu mówić o życiu opiekunów osób z niepełnosprawnością. Wobec tak szczerych i bezkompromisowo opowiedzianych historii nie można tak po prostu pozostać obojętnym.

Przeczytaj fragment książki „Żeby umarło przede mną” i weź udział w konkursie, w którym możesz wygrać tę książkę.