Autyzm. To nie jest choroba

991 000 – tyle wyników pokazuje wyszukiwarka Google po wpisaniu hasła: „leczenie z autyzmu”. Jednak to nie autyzm trzeba leczyć, ale ignorancję na jego temat, która prowadzi do prawdziwych tragedii. O tym, co trzeba zrobić, by osoby ze spektrum autyzmu (ASD – Autism Spectrum Disorder) mogły dobrze funkcjonować w społeczeństwie – mówi Joanna Ławicka, prezeska fundacji Prodeste, pedagożka specjalna, doktor nauk społecznych, osoba ze spektrum autyzmu.

Mateusz Różański: Wokół autyzmu narosło mnóstwo stereotypów, mitów i tzw. mądrości ludowych, które bardzo skrzywiają jego obraz. Dlatego chciałbym zapytać – czym autyzm nie jest?

Joanna Ławicka: Na pewno nie jest chorobą. A nagminnie słyszymy, że ktoś jest „chory na autyzm”. Sam w sobie nie jest też cierpieniem. Owszem, wiele osób z autyzmem cierpi, ale nie z powodu bycia w spektrum, ale z powodu funkcjonowania w społeczeństwie, które nie zawsze potrafi dobrze komunikować się z tymi osobami. Innym źródłem cierpienia może być odmienna percepcja, przytłoczenie nadmiarem bodźców lub ich niedoborem.

Wielu rodziców osób z autyzmem bardzo źle reaguje na samo słowo „autyzm” i oczekuje, że ich dzieci da się cudownie wyleczyć.

Potrzebujemy bardzo gruntownej przemiany świadomości. W tym widzę ogromną rolę mediów. Dopóki z ekranów, radioodbiorników, szpalt prasowych wylewać się nam będą cierpiące, chore na autyzm dzieci – zapłakane, zamknięte za szybami po drugiej stronie mostu i tęczy, to diagnoza autyzmu będzie dla każdego rodzica prawdziwym szokiem. Wszak otrzymuje on informację, że będzie miał głęboko niepełnosprawne dziecko. Tymczasem rzeczywistość jest zupełnie inna. Są osoby z autyzmem, które mają bardzo poważną niepełnosprawność, ale są też takie, które w ogóle nie postrzegają siebie jako osoby z niepełnosprawnością. Tacy ludzie często świetnie radzą sobie w życiu, choć bywa ono czasem dla nich bardzo trudne. Podam panu przykład, który to dobrze ilustruje. Ja mam niesprawną prawą rękę, ale nie czuję się z tego powodu niepełnosprawna. Po prostu tak urządziłam świat dookoła siebie, że brak sprawności dłoni nie jest dla mnie problemem. Tak samo jest z osobami ze spektrum autyzmu. Społeczny model niepełnosprawności, który wynika z Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnością mówi, że niepełnosprawność nie jest wynikiem stanu danej osoby, ale barier budowanych przez jej otoczenie. W wypadku osób ze spektrum musi stać się to, co dokonało się w wypadku osób leworęcznych. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu uznawano je za chore.

Mnie już nie przestawiano, ale znam takich, którzy to przeszli…

Leworęczni cierpieli, ale nie dlatego, że posługiwali się lewą ręką, ale dlatego, że starano się ich na siłę dopasować do praworęcznej „normy”. Dzieci, które zmuszano do pisania prawą ręką, nauczyły się pisać później niż ich rówieśnicy i miały problemy z kaligrafią.

Wiele osób może obruszyć się na porównanie autyzmu do leworęczności. Zwłaszcza ci, którzy mają do czynienia z tzw. osobami niskofunkcjonującymi.

Po pierwsze starajmy się nie używać określeń: nisko- i wysokofunkcjonujące. Owszem, jest spora grupa osób z autyzmem, które mają też poważną niepełnosprawność – na przykład intelektualną lub sensoryczną. Inna jest sytuacja osób z autyzmem, które widzą i słyszą, inna – niewidomych i niesłyszących. Jednak także w tym wypadku podejście do nich powinno być takie samo jak wobec osób z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, które są neurotypowe. Podobnie – jeśli mamy do czynienia z osobą ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną, bez autyzmu, to uruchamiamy specjalną strategię dla takiej osoby. Nie spotkałam się w całej swojej karierze z tym, by ktoś na przykład próbował osobę z niepełnosprawnością intelektualną „wyleczyć” z niskiego IQ. Zamiast tego zapewnia się wsparcie dopasowane do jej potrzeb i możliwości. Tymczasem gdy taka osoba ma jeszcze dodatkowo autyzm, to nagle świat staje na głowie i powstaje takie myślenie, że jak „wyleczy się” autyzm, to dziecko będzie funkcjonowało jak osoba całkowicie sprawna. Zapomina się o jego niepełnosprawności intelektualnej. Tak, jakby to autyzm był przyczyną wszystkich problemów tej osoby.

Jaki mamy efekt takiego postępowania? Mogę się z panem założyć, że jeśli weźmiemy dwóch nastolatków z niepełnosprawnością intelektualną, z których jeden będzie miał autyzm, to będzie on w dużo gorszej sytuacji. Będzie straumatyzowany, będzie słabiej sobie radził. Będzie po prostu mniej szczęśliwy. Ale nie wynika to z samego autyzmu, ale z tego, że zapewne przez całe życie tego nastolatka nikt nie zwracał uwagi na jego specyficzne uwarunkowania, cechy rozwojowe czy pracę zmysłów. Zamiast tego skupiano się na próbach „uzdrowienia” go.

Przyznam, że wszedłem kiedyś na forum, gdzie wymieniano się metodami „terapii” autyzmu. To, co tam zobaczyłem, dosłownie mnie zmroziło.

To jest wstrząsające, co można zrobić własnemu dziecku, wierząc w to, że w ten sposób wyleczy się je z autyzmu. Prowadzi to do prawdziwych tragedii. Jeżeli traumą dla dziecka z autyzmem jest to, że rodzic nie reaguje na jego naturalne sposoby wyrażania emocji, to proszę sobie wyobrazić, czym dla niego będzie na przykład proponowana przez niektórych szarlatanów lewatywa z czosnku. Nie może być zgody na to, by takie sytuacje się zdarzały. Mam nadzieję, że nadejdą czasy, gdy zamiast na próbach wyleczenia z autyzmu skupimy się na realnej pomocy osobom z ASD. Tak, by i te z niepełnosprawnością intelektualną, i te z IQ 160 mogły funkcjonować na miarę swoich potrzeb i możliwości.

Co w takim razie trzeba zrobić? Choćby po to, by osoby z autyzmem nie były traktowane jako „odmieńcy”, których trzeba siłą przemienić w „normalnych”.

Potrzebna jest gruntowna zmiana myślenia całego społeczeństwa. Podobną zmianę przeszliśmy, gdy zaczęto tak myśleć o przestrzeni i budynkach, by mogły z nich korzystać osoby poruszające się na wózkach.

Z tym dalej nie jest idealnie.

Ale wiele się zmieniło. W czasach mojego dzieciństwa osoba na wózku jadąca ulicą to była nie lada sensacja. W tej chwili jest już zupełnie inaczej. Zmienił się też sposób myślenia o osobach z niepełnosprawnością ruchową. Chcemy, żeby podobny proces zaszedł w wypadku osób ze spektrum autyzmu. My jesteśmy w tej chwili w punkcie zero, w momencie, gdy dopiero zastanawiamy się nad tym, co musimy zrobić, by osoba ze spektrum mogła spokojnie pójść do pracy/szkoły/ pubu i czuć się tam dobrze.

Z przykrością muszę stwierdzić, że jesteśmy bardzo daleko od takiego stanu rzeczy. Od znajomych nauczycieli wiem, że pojawienie się dziecka z autyzmem to prawdziwe wyzwanie dla szkół, które niestety kiepsko sobie z nim radzą.

Z takimi historiami spotykam się w fundacji każdego dnia. Tu znów wracamy do punktu wyjścia, do refleksji nad stosunkiem do osób z autyzmem. Niestety, szkolnictwo w Polsce jest dostosowane do średniej przeciętnych dzieci. Dlatego szkoły zwyczajnie nie radzą sobie ze wszystkim, co od tej przeciętnej średniej odbiega. Są światełka w tunelu – kilka, kilkanaście miejsc w Polsce, gdzie jest inaczej. To często nawet nie są całe szkoły. Czasem po prostu trafi się jakiś jeden rozumiejący i wspierający nauczyciel, który umie stworzyć dzieciakom z autyzmem optymalne warunki. W takich wypadkach działa po prostu czynnik ludzki. Niestety, nie możemy na takiej podstawie budować całego systemu edukacji. Albo mamy pomysł na to, jak kształcić z uwzględnieniem różnych potrzeb, albo będziemy mieli prostą drogę do tego, co już się dzieje w systemie oświaty – czyli segregacjonizmu. Skoro szkolnictwo sobie nie radzi, to dzieci z autyzmem kierowane są na nauczanie indywidualne w domu, a te z niepełnosprawnością intelektualną do szkół specjalnych.

To wyobraźmy sobie, że dostaje pani misję stworzenia mapy drogowej dla przemian w polskiej edukacji. Co pani w niej zawrze?

Trzeba byłoby zacząć od rzetelnego wykształcenia kadr uczelni wyższych, które będą kształcić przyszłych nauczycieli, a ci z kolei zdobytą wiedzę wykorzystają w praktyce szkolnej. Przy tym systemie oświaty, który mamy, drastycznie poprawiłoby to sytuację dzieciaków ze spektrum i nie tylko. A tak szczerze, to zlikwidowałabym szkolnictwo w takim kształcie, w jakim ono funkcjonuje obecnie (śmiech).

Niestety, teraz jest tak, że szkoła, a szerzej społeczeństwo, jest nieprzyjazne osobom z autyzmem, co odbija się na ich funkcjonowaniu i pogłębia niepełnosprawność.

Wracamy tu do definicji niepełnosprawności. Czy osobą z niepełnosprawnością czyni mnie jakaś cecha mojego ciała, czy też to, że nie mogę pełnić różnych ról społecznych. Zdecydowanie opowiadam się za tym drugim podejściem. Będziemy w stanie wspierać osoby z autyzmem w skali makro dopiero wtedy, gdy będziemy rozumieć, czym ten autyzm jest, a czym nie. Dopóki myślenie sprowadza się do ciągu choroba – terapia – leczenie, to będziemy kręcić się w kółko. Najwyżej zwiększymy liczbę godzin terapii, terapeutom wydamy nowe certyfikaty i będziemy organizować kolejne kursy i szkolenia. Przy okazji powiem panu, że na jednym z takich szkoleń uczono m.in. jak unieruchomić dziecko bez łamania mu miednicy. Żadne z tych działań nie zmieni w realny sposób sytuacji osób z autyzmem, a jedynie stworzy złudne wrażenie, że coś się dzieje. Jako badaczka obserwuję pierwsze pokolenie osób, u których zdiagnozowano autyzm w dzieciństwie i przez całe swoje życie były poddawane terapii. Prawie 2/3 z nich ma w pełni rozwinięty zespół stresu pourazowego (PTSD). Prawdopodobieństwo samobójstwa u dorosłych osób z ASD, bez trudności w uczeniu się, jest ośmiokrotnie wyższe niż u ich neurotypowych rówieśników. Musimy całkowicie zmienić sposób myślenia – inaczej kolejne pokolenia osób ze spektrum będą nieszczęśliwe, a część ich przedstawicieli będzie odbierać sobie życie.

Czyli terapią można zaszkodzić?

Nawet nie o to chodzi! Dzieciaki spędzają godziny na zajęciach, które nie mają żadnego sensu. Na przykład siedząc przy stoliku i przekładając przedmioty z pudełeczka do pudełeczka, robiąc wycinanki, rysując szlaczki i wykonując różne tego typu czynności. Jak ma to im pomóc? Co da im kolejna godzina spędzona przy układaniu klocków? Jak to ma zmienić ich funkcjonowanie społeczne i komunikacyjne? Co pana zdaniem może polepszyć w życiu osoby z autyzmem ćwiczenie polegające na tym, że kładzie się przed nią chrupki lub żelki i nagradza się nimi za wykonanie prostych czynności, na przykład wstanie z krzesełka? To ma być usprawnienie kompetencji społecznych? Kto neurotypowy komunikuje się z otoczeniem, karmiąc się wzajemnie słodyczami? W wypadku takiego traktowania osób z autyzmem mamy do czynienia z tresurą pod przykrywką terapii.

Czym zastąpić tę tresurę?

Wsparciem opartym na zrozumieniu potrzeb człowieka z autyzmem i jego inności, której nie da się usunąć. My rodzimy się z inną wrażliwością układu nerwowego i jedyne, co możemy zrobić, to nauczyć się z tym żyć. A do tego potrzebujemy wsparcia ze strony otoczenia. Kogoś, kto pomoże nam na przykład zrozumieć, że mamy nadwrażliwość na bodźce. Bo dziecko, które ma inną wrażliwość zmysłową, po prostu o tym nie wie i ktoś mu musi wytłumaczyć, dlaczego tak a nie inaczej reaguje ono na dźwięki czy mocne światło. Takiemu dziecku powinno się pomóc funkcjonować takim, jakim ono jest. Tymczasem robi się coś dokładnie odwrotnego – próbuje się, poprzez różne działania, zmienić jego wrażliwość sensoryczną. Przynosi to efekt – ale tylko krótkotrwały. Dlatego lepiej uczyć dziecko, jak radzić sobie w sytuacjach, gdy jest wystawione na bodźce sprawiające mu ból.

Uprzedzę pytanie nauczycieli: jak powinno się pracować z uczniem z autyzmem?

Często przychodzą do mnie nauczycielki i pytają, jak mają pracować z uczniem z autyzmem, który trafił do ich klasy i na przykład jest agresywny. Pytam je wtedy, czy wprowadziły plan aktywności dla tego ucznia. W 99 procentach przypadków słyszę od tych pań (określanych jako specjalistki) krótkie: nie. Wtedy radzę wprowadzić taki plan i wrócić do mnie z pytaniem za pół roku. Dzieciaki z autyzmem notorycznie nie mają zapewnionych najbardziej podstawowych rzeczy, które dałyby im minimum poczucia bezpieczeństwa i komfortu sensorycznego. Zamiast tego podejmuje się naprawdę wymyślne działania po to, aby je uspokoić i sprawić, by były grzeczne. Tu warto powiedzieć o kolejnym problemie. W polskich szkołach dzieci nieposługujące się mową, nie mają wsparcia w postaci alternatywnych metod komunikacji. Zamiast tego stara się je za wszelką cenę nauczyć mówić. Tymczasem w Szwecji uczy się w żłobkach typowo rozwijające się dzieci języka migowego, by ułatwić im komunikację z otoczeniem, kiedy jeszcze nie potrafią mówić. Niestety, w Polsce uważa się, że dziecko, które nauczy się alternatywnej metody komunikacji, nie nauczy się mówić. Prowadzi to do tego, że mamy ogromną grupę młodych ludzi nie tylko niemówiących, ale też nieznających żadnego sposobu na skomunikowanie się ze światem. Są sfrustrowani, często agresywni i autoagresywni i nie radzą sobie z otoczeniem. Proponuję komuś przez pół roku pożyć bez jakiejkolwiek możliwości komunikacji. Zapewniam, że po takim czasie każdy człowiek neurotypowy będzie „niskofunkcjonujący”.

Czyli na siłę chce się w polskiej szkole uczynić dzieci „mniej autystycznymi” i przy okazji robi im się krzywdę na całe życie.

Nie patrzy na człowieka przez pryzmat jego indywidualnych cech, możliwości czy ograniczeń. Wynikające z tego problemy jak w soczewce skupiają uczniowie z autyzmem. Musimy skupić się na tym, by zmienić myślenie, które każe patrzeć na osoby z autyzmem jako na chore, cierpiące dzieci, które za wszelką cenę trzeba zmienić w neurotypowe. Trzeba zacząć dostrzegać, akceptować i wspierać specyficzne potrzeby osób z ASD.

Joanna Ławicka – pedagożka specjalna, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki. Prezeska zarządu Fundacji Prodeste od 2013 r. Ukończyła Uniwersytet Adama Mickiewicza na kierunku Pedagogika Specjalna w Poznaniu i studia doktoranckie na wydziale Historyczno-Pedagogicznym w Opolu. Autorka m.in. popularnej książki Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera. Na co dzień prowadzi zajęcia warsztatowe dla osób z ASD oraz pracuje jako terapeutka na turnusach i koloniach. Prywatnie – kobieta z pasją, działa na rzecz rozwoju turystyki i kultury, wychowuje trzy córki.

Artykuł pochodzi z nr 3/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach)!