Sylwia Błach: rzeczywistość nieznana

Najtrudniej jest podjąć decyzję o działaniu. Wyjść z własnej strefy komfortu. Odważyć się. Dobrze, gdy od najmłodszych lat jesteśmy uczeni odwagi. To jedna z cech, która jest szczególnie ważna przy wielu niepełnosprawnościach: nie bać się życia. A tak łatwo jest narzekać na otaczający świat. Mówić, że nie ma się możliwości i nic nie może się zrobić.

I choć niektórzy faktycznie tych możliwości nie mają, to znałam wielu takich, którym narzekać było łatwiej. Bali się spróbować, wyłamać ze schematu. Jest Facebook, na którym zawsze ktoś polubi nasze utyskiwanie. Jest rodzic, który wyciśnie z siebie siódme poty, by przychylić nieba. Jest teraźniejszość, trochę uwierająca, ale mimo wszystko znana i bezpieczna. Samodzielność to najtrudniejsza decyzja w życiu wielu osób z niepełnosprawnością. Powiem szczerze: też się bałam.

Nie mówmy, że nie mamy z kim zamieszkać. Chłopak, przyjaciółka, a może opłacana asystentka? Możliwości zawsze się znajdą, trzeba tylko chcieć odważnie szukać. Nie masz pieniędzy na asystentkę, ale masz mieszkanie? Może znajdziesz kogoś, kto w zamian za pokój zechce pomagać? Potrzebujesz opieki 24 godziny na dobę? Rozejrzyj się za pielęgniarkami i wolontariuszami. Nie jesteś w stanie znaleźć przystosowanego mieszkania? Jeśli studiujesz, to wiele akademików ma przystosowane pokoje. I coraz więcej uczelni pomaga w znalezieniu asystentów: wśród studentów zawsze znajdą się tacy, którzy zechcą podzielić swój czas na dwoje. Nie lubię mówić, że będą swój czas poświęcać, bo pamiętaj, że układ zawsze jest wzajemny. Jeśli dasz coś od siebie – rozmowę, przyjaźń, nawet pomoc w zrobieniu zadań czy wspólne narzekanie na wykładowców – ktoś da ci fragment swojego świata. Podzieli się czasem.

Mnie los sprzyjał. Wybrałam mieszkanie z chłopakiem.

Z pierwszych tygodni pamiętam kartony. Nieskończone rzędy kartonów. I to przejmujące uczucie, że opuszczam dom, w którym czuję się bezpiecznie.

Pakowanie to ważny moment. Swoiste przypieczętowanie przeprowadzki. Nawet przy słabych rękach, warto przełożyć choć kilka drobiazgów. Coraz bardziej zmęczona, chowając kolejne rzeczy do pudeł, stawałam się coraz bardziej zdeterminowana. Wierzyłam, że dam sobie radę.

Równo od roku ją sobie daję.

Lubię funkcjonować w trybie zadaniowym. Jeśli wiem, że coś muszę, nie zastanawiam się, CZY jest to możliwe, tylko JAK to zrobić. Logistyka samodzielnego życia może wydawać się koszmarem. W zależności od stopnia niepełnosprawności trzeba umieć zaufać obcej kobiecie, gdy potrzebuje się asystentki, i wziąć kilka dodatkowych zleceń, by od czasu do czasu opłacić sprzątanie. Przede wszystkim jednak trzeba uczyć się samodzielności.

Na własnym po raz pierwszy ugotowałam obiad.

Po raz pierwszy wróciłam do pustego mieszkania, gdy zamontowali mi automatyczne drzwi.

Poszłam do biura, zamiast pracować zdalnie.

Zaplanowałam swoje życie i kalendarz jak w zegarku, by funkcjonować normalnie. W końcu bliscy, od których potrzebuję pomocy, też mają swoje sprawy.

I nie żałuję ani jednej chwili. Choć nigdy nie osiągnę pełnej samodzielności, to taki stan wyzwala. Człowiek dorasta.

Wiem, że dążenie do samodzielności wymaga pieniędzy. Przede wszystkim jednak wymaga większego wysiłku niż samodzielność osoby sprawnej.

Chcesz tego? Daj z siebie wszystko. Zamiast popadać w marazm – pracuj. Zdobywaj pieniądze, ale przede wszystkim zadbaj o relacje towarzyskie. Tak, by któregoś dnia, powiedzieć odważnie: „Mamo, tato, wyprowadzam się. Będę tęsknić. Wiem, że będzie mi trudniej. Ale wierzę w siebie i w to, że dam radę. I mam wokół siebie najlepszych ludzi na świecie, którzy w chwilach zwątpienia, wesprą mnie. I na Was też liczę”.

Sylwia Błach – pisarka, blogerka, działaczka społeczna, modelka, ambasadorka kampanii Dotykam=Wygrywam, promującej samobadanie piersi. Wolontariuszka Fundacji Jedyna Taka, laureatka stypendium ministra za wybitne osiągnięcia. Wyróżniona przez markę Panache w konkursie Modelled by Role Models Nowy Wymiar Piękna jako „Wzór do Naśladowania”. Finalistka konkursu Mocne Strony Kobiety magazynu „Cosmopolitan”. Pracuje jako programistka i jest doktorantką na kierunku: informatyka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku. Prowadzi blogi, jeden poświęcony literaturze, niepełnosprawności, programowaniu i podróżom, a drugi – modzie i urodzie. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: sylwiablach.pl.

Artykuł pochodzi z nr 2/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach)!

Znasz magazyn „Integracja”? Wypełnij ankietę on line i pomóż nam się rozwijać!