Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego: weź udział w akcji i podziel się swoim sposobem na SM

Mają chęci do działania, pasje i ogromną wolę życia, ale łączy ich coś jeszcze – stwardnienie rozsiane. Diagnoza przewlekłej choroby stała się dla nich motywacją do poszukiwania swojego sposobu na życie. Doświadczeniami w walce z chorobą dzielą się w ramach kampanii „P.S. mam SM”. Z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego dołącz do członków Grupy Pozytywnych i powiedz, jaki jest twój #SposóbNaSM.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tys. osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj pojawia się u ludzi między 20 a 40 rokiem życia, ale może dotyczyć też dzieci i osób starszych.

- Taka diagnoza zwykle wiąże się z szokiem. Młodzi, aktywni zawodowo i towarzysko ludzie, nagle muszą zmierzyć się z takimi konsekwencjami choroby, jak niedowład kończyn, zaburzenia czucia, zaburzenia widzenia czy zaburzenia równowagi. Wiele osób w takich chwilach myśli, że musi porzucić dotychczasowe życie i przyzwyczajenia, tymczasem choroba nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń, pracy lub codziennych czynności – podkreśla Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni oraz inicjatorka kampanii „P.S. Mam SM”.

Zamienić strach w działanie

Eliza Szymańska o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Zaledwie miesiąc przed diagnozą stanęła na podium, zajmując trzecie miejsce w kategorii kobiet w biegu na 5 kilometrów. To sprawiło, że jeszcze intensywniej chciała zająć się sportem. Nie była przygotowana na to, co usłyszy.

- Myślałam, że świat stoi przede mną otworem. Miałam 36 lat, a w domu czekało na mnie dwoje małych dzieci. W głowie wciąż powtarzałam myśl - co teraz? Jak z tym żyć? Emocje były różne, bo i o chorobie wiedziałam niewiele, a kiedy zaczęłam szukać informacji, obraz SM jawił się niemal demonicznie – mówi Eliza Szymańska.

Stopniowo oswajała się jednak z diagnozą. Sięgała po specjalistyczną literaturę, udzielała się na forach pacjentów, podpytywała lekarzy o schemat postępowania choroby, czy dostępne możliwości terapeutyczne. W końcu zrozumiała, że chociaż życie z przewlekłą chorobą będzie nieco inne, może być równie interesujące.

- Gdyby dzisiaj ktoś podszedł do mnie na ulicy i powiedział „mam SM”, powiedziałbym mu, że są na to tysiące rozwiązań – mówi.

Podstawą jest leczenie – pozwala wyciszyć chorobę i zredukować ilość rzutów, które negatywnie wpływają na sprawność fizyczną oraz pracę zmysłów. Jeszcze kilka lat temu opcje terapeutyczne w Polsce były mocno ograniczone, obecnie pacjenci z SM mają taki sam dostęp do innowacyjnych i zróżnicowanych terapii, jak w pozostałych krajach Unii Europejskiej.

- Pierwszym krokiem po usłyszeniu diagnozy było zdobycie leczenia. Do programu lekowego zakwalifikowano mnie już 3 miesiące po rozpoznaniu choroby. Dla mojego ciała terapia w formie iniekcji była trudna, ale pokornie starałam się przyjmować leczenie. Po pięciu latach przyszedł kolejny rzut. Wówczas lekarz zasugerował zmianę terapii na leki doustne. Dla mnie to była ulga. Dziś mamy wiele opcji nowoczesnego i skutecznego leczenia, najważniejsze jest to, by było ono właściwie dobrane – zaznacza Eliza.

Pogłębiając wiedzę na temat choroby, Eliza Szymańska starannie weryfikuje wszelkie informacje, bo jak twierdzi, nie wszystko, co na temat stwardnienia rozsianego możemy przeczytać w Internecie, jest prawdą. Kiedy ma gorszy dzień, ucieka w książki i muzykę, które pomagają jej wyciszyć emocje. 

- Diagnoza SM pozwoliła mi zwrócić większą uwagę na swoje potrzeby, na to, co lubię, jakie mam pasje. Wcześniej wciąż brakowało na to czasu, teraz znajduję go zarówno na wypoczynek, jak i własne aktywności. Zaczęłam też prowadzić zdrowy styl życia, wprowadziłam odpowiednią dietę i dbam o siebie. To mój sposób na SM – dodaje.

O swoich doświadczenia z SM i aktyanej postawie wobec choroby Eliza opowiada także w filmie kampanii P.S. Mam SM.

Przyłącz się do akcji!

Z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, 30 maja Fundacja NeuroPozytywni zaprasza wszystkich chorujących na SM oraz ich bliskich na swój facebookowy profil i zachęca do przyłączenia się do akcji #SposóbNaSM.

Internetowa akcja #SposóbNaSM jest częścią kampanii „P.S. mam SM", której głównym celem jest przełamanie stereotypów na temat życia z przewlekłą chorobą, jaką jest stwardnienie rozsiane. Inicjatorami projektu są przedstawiciele Fundacji NeuroPozytywni.

- Zadaniem naszej Fundacji jest zachęcanie wszystkich chorujących do rozwijania swoich pasji i spełniania marzeń. Wspieramy osoby z SM poprzez promowanie pozytywnych przykładów wśród osób dotkniętych tą chorobą. Chcemy, by inni także wiedzieli, że choroba nie musi być całym naszym światem i warto żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe – podkreśla Izabela Czarnecka-Walicka.

Więcej informacji na temat działalności Fundacji NeuroPozytywni oraz projektu P.S. Mam SM odnaleźć można na stronie www.neuropozytywni.pl.

Kampania P.S. Mam SM realizowana jest przy wsparciu grantu edukacyjnego firmy Sanofi Genzyme.